zaterdag 21 juni 2014

21-06 Goedkeuring aanbouw en spoedOK Operatie nr 41

Eerst maar even een paar leuke dingen. Ten eerste de gemeente heeft uiteindelijk toch de goedkeuring gegeven voor de aanbouw. Gelukkig maar. Want de kamer naast Rob is geen luxe maar echt pure noodzaak. Het was wel geweldig om te merken hoe zoveel mensen meeleefde op oa twitter en de druk op de gemeente opvoerde. De pers werd op de hoogte gebracht en omroep Brabant schreef zelfs een stuk op internet Link omroep brabant Ook Mona Keijzer, tweede kamerlid namens het CDA liet op twitter duidelijk merken dat de gemeente nu toch echt de juiste keuze moet maken.
Iedereen zo bedankt! Over de grote van de aanbouw en de vergoeding zullen we het maar niet hebben, want het is eigenlijk minimaal. Maar de aanbouw gaat er vast en zeker komen, ook mede dankzij de inzamelingsactie van Post voor Kanjers.
Ook deed Rob afgelopen zondag alsnog zijn communie. De dag dat hij eigenlijk zijn communie zou doen lag hij in het Radboud en 15 juni was het dan toch zover. Tijdens de openluchtmis kreeg Rob dan toch echt het brood uitgedeeld. Het was een mooie dienst. En al ben ik mijn geloof in God kwijt, de boodschap blijft gewoon mooi en alles er rondom heeft heeft gewoon iets speciaals. En bij Rob toch net iets meer, want er zijn echt momenten geweest waar we dachten dat hij dit nooit meer mee zou maken. 
Na de mis gingen we zijn communie in Dinther met familie verder vieren. De kinderen konden heerlijk in de tuin spelen en we hadden lekker eten voor iedereen Het werd een mooie unieke dag.
Wel ook weer een dag met confrontaties, want het kruipen van Rob gaat nog steeds niet goed. Toch probeerde ons dapper manneke gewoon mee te doen en was lekker aan het spelen op het gras.
Maandagavond begonnen eigenlijk de zorgen. Rob had pijn in de nek en klaagde over hoofdpijn. Nu was de dag van de communie natuurlijk ook wel veel geweest. En Rob bleek ook nog een ander bacterie in zijn urine te hebben, hadden we maandag te horen gekregen, en dus ook nog eens amoxicilline IV. Dus denk je nog dat het daaraan ligt. 
Dinsdag nam de pijn alleen maar toe en in de middag moest hij echt thuis blijven van school. Woensdag ging het wel even. Paracetamol leek steeds even te helpen maar om 11 uur moest ik hem echt gaan halen.
Overigens was Luuk deze dag voor het eerst in Dinther naar de school geweest en hij vond het allemaal best wel leuk.
Donderdag was het weer niet best. Even zijn toets gemaakt, maar daarna weer naar huis. De pijn in de nek nam steeds meer toe en ook de hoofdpijn. Op dat moment ben je steeds alerter. Ook tramadol er maar extra bijgeven. De nacht verliep woensdag op donderdag al dramatisch, maar donderdag op vrijdag al helemaal. Vooral in de avond en Rob gilde het uit van de pijn waarna hij ineens in een diepe slaap viel.
Vrijdag bracht ik hem naar school en hij vroeg of ik niet weg ging. Alsof hij het zelf al niet vertrouwde. De pijn was er ondanks tramadol en paracetamol. Ik besloot om even op school te blijven om te observeren van buiten de klas. Maar Rob ging steeds met zijn hoofd op de tafel liggen. Hij was zo moe. Dan maar mee naar huis en de kinderarts mailen dat ik me toch echt zorgen maakte. 
Dr Draaisma reageerde alweer vrij vlug en wilde weten wat ik dacht. Ik zei dat ik het ook niet wist en de huisarts liet ik komen.
De huisarts dacht aan spieren. Dat zou goed kunnen, maar die pijn moet eigenlijk na een paar dagen afnemen en dat was juist niet het geval. Zijn VP drain?? Nog niet gespuugd en dan weet je het niet.
De kinderarts werd gebeld, maar ook die vertrouwde de diagnose van de spieren niet helemaal. En ging een MRI geregeld worden. Of vandaag of maandag. De neuroloog belde even later en met de diagnose van de huisarts in je achterhoofd ga je eigenlijk twijfelen aan je eigen ongerustheid. Maar die twijfel bleek later onterecht.
In de avond begon Rob ineens te spugen en dan weet je eigenlijk zeker dat het een VP drain disfunctie is. De kinderarts gemaild en daarna bij Rob op de kamer slapen. Nou ja slapen..
De volgende ochtend werd Rob heel enthousiast wakker dat de pijn weg was. Ik had in de nacht wel extra pijnstillers gegeven, dus of het dat was of echt over.
Nou even later kregen we antwoord. De pijn was terug en Rob begon te spugen. Dat werd dus Radboud. Ik besloot een maaghevel aan te sluiten en daarna meteen Jos Draaisma mailen en die belde al snel op. Komen naar Radboud. Er moest wel een ambulance geregeld worden, want om zo met de auto te gaan met 3 infuuspompen was wat onverantwoord. Dus de HAP bellen en uiteindelijk werd de ambulance geregeld. Een hele klus om alle pompen mee te krijgen. Maar uiteindelijk kwamen we rond 10.30 op de SEH aan. 
Jos Draaisma had gelukkig zelf dienst en hij kwam kijken. Idd was het eigenlijk al snel duidelijk dat de drain stuk was. Er werd een scan aangevraagd een zgn MRI fast en een foto. 
En dan begint het wachten op de scan. Rob viel dan weer in slaap en dan weer even alert. Ja normaal gesproken zijn er 20 kenmerken bij draindisfunctie, maar Rob heeft er dan nooit zoveel. 
rechts scan 2012. Links nu
Rond 13 uur was de MRI scan. Rob was best bang, maar hij deed het wel heel dapper. Heel goed lag hij stil en hield mooi mijn hand vast. Toen de scan klaar was, moest hij even heel erg huilen. Onze held werd het even allemaal te veel. Ja hij moet dan ook heel veel meemaken.
De scan wees al heel snel uit dat de ventrikels in zijn hoofd vergroot waren tov scan van 2012. Het was dan ook duidelijk te zien.
Nu nog wachten op de foto. Gelukkig werd deze ook vrij vlug gemaakt. En ook daar zag je eigenlijk vrij goed dat de drain onder zijn drukklepje gewoon kapot was. En toen ik achter het oor van Rob ging voelen kon je het ook heel goed voelen. Ook de neurochirurg, die de foto nog moest beoordelen, was na het voelen ook vrij zeker. De drain moest vervangen worden. Weer een operatie.
En het wachten begon. Eerst zou het rond 16 uur zijn. Daarna 17 uur en toen dat niet was, gingen we toch maar eerst naar de afdeling. Uiteindelijk mochten we om 18.05 naar de OK2.
Rob begon even heel hard te huilen en te roepen dat hij niet wilde. Arm manneke, maar toen we gingen lopen, ging hij weer liggen en trok zich helemaal terug. Heel rustig gingen we naar het OK complex.
Daar aangekomen, moest ik weer een paar maal herhalen dat iedereen toch niet tegen Rob moest praten. En dan gaat het best goed. Rob bleef rustig liggen en na de time out in de operatiekamer brachten we Rob in slaap. Het wachten begon.
Na ruim anderhalf uur kwam dr. Van Lindert weer naar buiten en vertelde dat alles goed was gegaan. De drain was vast gaan zitten aan de borstkas en kon daardoor niet mee opschuiven bij het groeien. Normaal gesproken zou dat gebeuren namelijk. En daardoor was hij geknakt. De drain was ook lastig los te maken en daardoor wat extra sneetjes moeten maken, maar uiteindelijk gelukt.
Ik mocht meteen naar Rob, ondanks dat hij nog geintubeerd was. Het duurde even, maar Rob kwam langzaam bij. Meteen maar paracetamol geven tegen de pijn, maar al vrij snel hadden we die onder controle. Ik besloot om de maaghevel te laten zitten om zo het spugen te voorkomen. Gewoon even rustig bij laten komen.
En zo'n goede drain doet wonderen. Je zag Rob opknappen en al vrij snel mocht hij naar de afdeling..
Zijn de zorgen dan voorbij? Nou nee, zijn urine zit ineens vol bloed, dat is sinds vannacht en ook daar werd even een kinderarts voor bij gehaald. Een kweek en sediment werd er van gemaakt en morgenvroeg komt de uroloog. 
Maar morgen mogen we ook naar huis waarschijnlijk en kan Rob toch nog gaan genieten van de kermis. Eerst nog even slapen. En ik ook, want dat is na 3 nachten van bijna alleen maar wakker zijn heel hard nodig.
Ik wil iedereen weer bedanken voor de steun op facebook en twitter. Echt super. En operatie 41 zit er alweer op.. 

1 opmerking:

Unknown zei

Het is zo veel..iedere keer opnieuw, de pijn,angst en de zorgen....gelukkig is deze ok ook weer goed gegaan en is er goed gehandeld...hoop dat er morgen weer opnieuw een lichtpuntje is om richting huis te gaan. Sterkte samen!

Lieve groet Jeannet