maandag 27 februari 2012

27/03 Weer een wond rondom stoma

Het was gisteren wel een leuke dag. Eerst weer vroeg op om weer te gaan werken op de keepersacademie en techniekacademie. Luuk en Gijs waren er weer helemaal klaar voor. Luuk had er weer 16 trainingen opzitten en werd na de leuke training beloond met een heus techniek certificaat. Hij heeft leren kappen, draaien en kan al mooi een schaar uitvoeren. Daarna mocht Gijs weer aan de bak bij de topkeepers en na afloop waren zijn kleren echt niet meer schoon. Maar snel naar huis en daarna weer naar Eindhoven voor de wedstrijd PSV-Feyenoord. Heerlijk om jezelf weer na al die spannende weken weer even uit te leven op de tribune en het voelt goed om je even druk te kunnen maken om voetbal!! haha.
En dat je dan 3x helemaal uit je dak kunt gaan is nog fijner.
Helaas was het thuis komen weer meteen terug op aarde. Rob had koorts ondank paracetamol. En dan ga je toch weer onzeker de nacht in. Een nacht waarin hij in de avond veel pijn in de buik had en ik ging maar een paar keer warme doeken maken en die op zijn buik leggen. Het hielp wel.
Maandag mocht iedereen weer naar school, dus in de ochtend weer optijd opstaan. Even wennen na al die weken om toch weer iedereen op tijd klaar te krijgen, maar aangezien Rob nog niet naar school kan had je zeeën van tijd over. Met Rob ben je namelijk in de ochtend altijd de meeste tijd kwijt.
Ook maar de achterstand van de opgelopen adminstratie bij gaan werken. Rob lag lekker op de bank dus ik kon goed doorwerken. Zijn temperatuur was weer gezakt. Helaas klaagde hij op een gegeven moment over pijn in de rug. En dus maar weer met warme doeken aan de slag.
Zo kwamen we de ochtend door. Kinderen weer halen, warm eten en weer naar school. In de middag ging het wat beter met Rob. Ook de huisarts kwam even bij praten over de afgelopen tijd. Het was een fijn gesprek. Het is ook heel complex allemaal. Ook keek dr. Van Osch Rob even na, maar de oren, longen en de keel waren goed. Rob voelde zich op dat moment ook goed, alleen toe de HA op zijn buik drukte zag ik zijn gezicht betrekken van pijn, maar toegeven doet hij dat toch niet.
Helaas liep in de loop van de avond de temp toch weer op en tot onze grote schrik zagen we dat rondom het stoma weer 2 hechtingen los waren en dat er dus weer een wond is ontstaan. Net als toen bij het ileostoma. Niet weer. Ik ging het Radboud bellen en even later belde een chirurg terug. Helaas niet 1 van de bekende chirurgen. In eerste instantie kreeg ik dan ook de standaard uitleg.
Maar ik werd daar een beetje chago van geloof ik. Ik vertelde hem dat hij toendertijd bij het ileostoma hetzelfde praatje had gehouden en iedereen weet dat het daarna totaal anders is gelopen. Daar kon hij natuurlijk niks aan doen, maar daarom vind ik wel dat ze nu extra voorzichtig moeten zijn en niet weer met allerlei lapmiddelen aan de slag moeten. Ja mevrouw Ik snap uw frustraties. Nee dokter, het zijn geen frustraties Ik geef een weloverwogen antwoord met een uit het verleden opgedane ervaring. Ja de moed zit in de schoenen, maar dat is niet hetzelfde als frustraties. Ik vertel u dingen die ik weet uit Rob zijn verleden.
Oké Daarna werd ik serieus genomen en ineens ging hij ook dieper in op de koorts en de pijn in zijn buik en de operaties die zijn uitgevoerd. Het gesprek liep ineens op een ander niveau. Fijn dat wil ik hebben. Op gelijkwaardig niveau. Als meedenk factor en niet als de dokter-weet-het-beter factor. Daar zijn ze sowieso mee bezig in het Radboud Zorg 2.0 Dus de patient denkt mee en niet alleen de arts bepaald. Een goed initiatief.
Nu worden we als het goed is morgen terug gebeld door Dr. Marc Wijnen of Dr. Horst Scharbatke. Even goed overleggen wat te doen.
Ook dr. Draaisma belde nog vanavond. Hij had tenminste goed nieuws. De Igg waarde was weer prima. De immunoglobine behandelingen zijn geslaagd en worden nu gestopt.
Oh ja de foto is uit de mooirooi krant . Onze oudste zoon Stan stond daar dus in Knappe Vent he met die gele blouse!!

Geen opmerkingen: