20-10 moeilijk...

Na een week van zenuwen, stond vandaag het gesprek met René Wijnen op het programma. Maar eerst begin ik bij vorige week. Een week met mooie dingen, maar ook met lastige dingenIk begin met leuke dingen. Myrne en ik waren zaterdag naar het WK turnen in Rotterdam geweest. Zo dat was genieten. We gingen met nog 4 andere om 12 uur rijden en we konden genieten van schitterend turnen tot 21.30. Het was echt heel mooi. Natuurlijk hoorde daar ook een nieuw turnpak bij en die dingen die glitteren tegenwoordig! Maar Myrne staat het geweldig. Het was echt een avond ontspannen, zonder zorgen en zonder gesjouw en dat was echt lang geleden...
Voor de rest is het eigenlijk een beetje aantobben. De verzekering vond het operatieverslag al niet voldoende. Gelukkig had ik inmiddels het verslag van de gehele opname binnen en die heb ik dus gekopieerd en weer opgestuurd. Maar het sloopt die onzekerheid. We zijn nu in afwachting van de uitspraak van de verzekering, en dat is niet het ergste,het gaat om de druk die er steeds rondom heen blijft hangen.
Het spoelen gaat gewoon op en af. Van eigenlijk redelijk tot gewoon helemaal niet. Rob blijft aan de paracetamol om hem zo op de been te helpen. Hij gaat gelukkig gewoon naar school en daar geniet hij volop van. Gelukkig komt hij vanwege de extra voeding door de sonde wel aan! Al is dat niet goed voor onze ruggen, maar verbouwen zit er voorlopig nog niet i). In bad gaan blijft ook daardoor een hele onderneming. Spoelen op bed, luier aan, naar bad sjouwen, luier uit en bad in, en daarna weer omgekeerd. Maar Rob geniet weer van een bad, want dat was door al dat gips onmogelijk.
Dat de eerste weken moeilijk zijn geweest merk je ook heel goed aan Stan. Zijn punten zijn momenteel niet zo goed. Dus wordt het voor mij elke avond met hem samen huiswerk doornemen en de oefenstof opnieuw doorspitten. Gelukkig heeft het wel resultaat, maar het geeft je wel een schuldgevoel dat je de eerste belangrijke weken van school je andere kinderen te kort hebt gedaan. Myrne doet het gelukkig heel goed op school. Fanatiek maakt ze iedere dag haar huiswerk. Gijs en Luuk doen het ook prima.
Vandaag stond dus het gesprek op het programma. Uit school naar Rotterdam en deze keer geen files. Helaas was Rob tijdens het wekenlijks gesprek niet besproken. Wat we nu dus gaan doen mbt de decubituswond is dus nog een groot vraagteken.
Wel balen, want het moet wel opgelost worden, maar dit wordt nu weer opgeschoven. Mbt de vernauwing liggen nu een drie opties over. Volgens René Wijnen zijn dit een definitief colostoma. Maar daar zijn we het eigenlijk allebei heel bang voor gezien zijn voorgeschiedenis.
Tweede is dus een ileostoma. En dit heeft ook al veel ellende voortgebracht, maar het heeft wel de pijn weggehaald.
De derde optie is om het zo te laten. Wat moeilijk is omdat het dus pijn doen en dan moet Rob aan de pijnstillers blijven.
De vierde optie kwam in het verloop van het gesprek van mijn kant. Kunnen we de hele operatie niet nog 1x proberen. En dan wel een tijdelijk ileostoma erna zodat het onderste gedeelte van de darm rust krijgt, wat eigenlijk meestal moet. Maar doordat tijdens de operatie in Cincinnati het ileostoma juist weggehaald moest worden, omdat ze anders de pull through niet uit konden voeren is deze mogelijkheid nog niet helemaal zo geprobeerd. Het antwoordt van René Wijnen was letterlijk:"Een half jaar geleden had ik resoluut nee gezegd, maar nu wil ik er over na denken. Ik neem zijn dossier volgende week mee naar Cincinnati en dan kunnen we hier over nadenken."
Het was een heel gesprek, met een resultaat waar ik eigenlijk niet op had gehoopt. Eigenlijk hebben we weer geen antwoorden en er is ook geen pasklaar antwoord op het spoelprobleem.
Het is even moeilijk dus. Drie weken wachten op hopelijk een antwoord. Terwijl het allemaal kwakkelen blijft. De reis naar huis duurt dan lang, maar het geeft je wel de mogelijkheid om wat dingen op een rijtje te krijgen en even tot jezelf te komen.
Zeker nu John even heerlijk aan het genieten is in Boedapest. Hij is daar vanwege de wedstrijd die PSV daar speelt. Het is goed zo. Hij had het verdiend!