05-10 moeilijke beslissingen

Na werkelijk een rotnacht door bellen en toeters en een veel te harde slaapbank werd ik al om 6.00 definitief wakker. Rob sliep nog lekker. Hij was vanacht toch 1 keer wakker geweest met pijn in de buik. Zo kon ik deze morgen even bijkomen. Maar toen Rob wakker was had hij pijn en kon hij niet zitten. Ik wist niet of ik mocht spoelen, maar toen de artsen nog wat langer wegbleven, besloot ik om dit toch te doen, om zo de druk op de colon te veminderen. En dat was een goede keuze.
Rob was net gespoeld toen Ivo de Blaauw binnenkwam. Het infuus mocht er uit en er werd gecontinueerd met paracetamol en tramadol en dat was een goede keuze. Rob knapte daar langzaam iets van op en ook de pijn werd minder en in de loop van de dag kon hij steeds beter gaan zitten. Hij ging naar de speelkamer met de pedagogisch medewerkster en toen ik vast een broodje ging halen, kwam ik René Wijnen nog tegen. HIj vond de decubituswond veel erger en ook het probleem van zijn colon vond hij lastig en ook onverklaarbaar.
Onverwacht kregen we bezoek van papa en Wiese en Rob genoot volop en ik ook!! Zo lekker even.
En maar goed ook dat John er was. Er kwam ook een revalidatiearts langs om te praten over de decubituswond. Die ziet er gewoon niet dus echt niet goed uit. Het is heel moeilijk om dit probleem op te lossen omdat je een kind gewoonweg niet kan zeggen dat hij 8 weken moet liggen. Ook kwam opname in een revalidatiecentrum ter sprake.
Ik vroeg of de chirurgen er nog bijkwamen en de arts ging opzoek. Net toen John naar huis wilde kwam René Wijnen met de mededeling dat hij ons wilde spreken. Oeps dat klonk behoorlijk onheilspellend. En wat was ik blij dat John bij het gesprek was.
Er was eigenlijk 1 hele goede oplossing voor de problemen van Rob en dat was opname in een revalidatiecentrum voor 3 maanden om zo zijn decubituswond onder controle te krijgen. Tja je begrijpt dat dat een klap in ons gezicht was. En eigenlijk waren John en ik het er beide meteen overeens dat dat geen goede oplossing was voor ons als gezin. Drie maanden met Rob daar zijn is niet te doen en Rob daar achterlaten, daar is geen discussie over. Daar beginnen we niet aan. Ten eerste gaan wij daaraan emotioneel helemaal kapot en ten tweede, wat misschien nog belangrijker is, ik denk dat Rob heel heel boos gaat worden als wij steeds de deur uitgaan. Ik mag nu al soms de kamer niet af. Rob gaat dan het vertrouwen in ons verliezen.
Ik had het idee dat René Wijnen het er eigenlijk ook wel mee eens was dat dit niet helemaal de goede oplossing was. Ik snap heus wel waarom dit zou moeten, maar 3 maanden is gewoon niet goed.
John en ik kwamen tot het volgende voorstel. Drie weken opname en daarna gaan we thuis verder. Met begeleiding natuurlijk. Volgende week donderdag gaan Ivo de Blaauw (was er ook bij komen zitten om zo met zijn allen te brainstormen en natuurlijk de revalidatiearts) en René Wijnen dit nogmaals bespreken om tot een oplossing te komen.
Mbt zijn darmen daar weten ze nog geen oplossing voor als voorlopig blijven spoelen.
René sprak uit dat dilataties waarschijnlijk niet de goede oplossing zijn (goh weer dezelfde gedachte als die van ons) maar zeker weten doet hij dat ook niet.
Rob is een lief ventje, maar een moeilijk patient. Een kind met een zwak lijfje momenteel die de ene virus naar de andere krijgt.
Het was een emotioneel gesprek waar John en ik helemaal kapot van waren. Eigenlijk voelen we ons allebei een beetje schuldig dat we niet met die 3 maanden opname accoord gaan, want doen we onze Rob nou niet te kort, maar aan de andere kant weten we allebei dat dit voor Rob emotioneel niet goed is. Hij is pas vijf en leg hem dan maar uit dat papa en mama hem daar achterlaten, tussen allemaal vreemde.
Niet te doen dus.
Nee John en ik zijn het er eigenlijk over eens dat drie maanden niet de oplossing is, maar wat dan wel. Welke beslissingen moeten we nog nemen en welke oplossing komt er dan. Het kostte me flink wat tranen.
Gelukkig mag Rob morgen naar huis. Hij heeft niks mee gekregen van dit gesprek en dat scheelt. Eerst nog een controlefoto voor zijn benen regelen en dan willen we morgen echt naar huis. Even alles laten bezinken en gaan genieten van mooi weer. Rob heeft dat zeker verdiend!