05/07 Van Intensieve (IC) af

De nacht was weer even hopeloos als altijd. In de avond rond half 10 viel Rob in slaap. Ik bleef nog een kwartier bij hem en ging weer de flinke wandeling door de gangen aan naar pediatrie. Oh was was ik nog steeds blij dat ik daar kon slapen.
Elke 2 uur terug naar Rob en Rob sliep steed niet. Hij was gewoon de hele nacht op de klok aan het kijken wanneer ik terug kwam. Eén keer meer kreeg ik hem in slaap. Rob moest daar weg. Hij was te fit om daar te blijven. Maar de 3 drainen moesten er nog uit. Om 8 uur appte Rob. Mam waar blijf je. Rob nog 1 uur , dan mag ik komen. Mam het duurt zo lang die hele nacht.
Arm manneke.
Hij appte dat de arts er was. Welke? Die zo hard op zijn toetsenbord ramt.. Ik wist meteen wie hij bedoelde. Humor heeft Rob niet verloren iig.
Ik kwam de chirurg nog tegen en die zei dat Rob vandaag of morgen terug mocht. Ik zei neeeee niet nog zo'n nacht. Wat houdt hem tegen? Oh de drain. Mogen ze er nog niet uit? Van mij wel, maar dat beslis ik niet.
Ik blijf het raar vinden. De chirurg vertelde dat hij naar San Diego ging waar juist dit soort operaties werden besproken deze 2 weken. En ook hij ging vertellen over de operatie van Rob. Ja hij was de jongste te wereld. En hij ging waarschijnlijk een medisch stuk erover schrijven. Ik zou het stuk iig ontvangen. Ook zou hij mij de foto's sturen van de 4 grote trombi's die eruit waren gehaald. Ik bedankte hem nog maals. Want tenslotte heeft hij  (dr Verbelen) en dr. Meins het leven van Rob gered.
En toen kon ik naar Rob. Tranen bij Rob, eindelijk was ik er weer. En er was goed nieuws. Alle drie de drains mochter eruit en Rob mocht naar de afdeling.
Rob verteld ook dat hij die nacht iets te veel op de bel had gedrukt. Goede taktiek jongen, zo sturen ze je vanzelf weg.
De drains gingen eruit onder sedatie en ondertussen bracht ik de infuuspaal en een kist met spullen naar E341. Rob zou daar naar toe gaan ipv 331. Nou ja, maakt mij niet uit als hij maar naar de afdeling kon.
Daarna snel weer naar Rob, die ondertussen weer bij was. Zonder drains en ook zijn lange lijn was verwijderd. Eindelijk weer alleen zijn PAC. Helaas bleken we wel even extra te moeten wachten, want Rob ging alsnog naar E331
 Dus ik weer de paal verhuizen naar beneden. En het wachten begon. John kwam ook gezellig mee wachten.  Ondertussen kreeg Rob helemaal niks meer. Geen paracetamol en niet een fatsoenlijk vocht. Maar ga op die afdeling er maar iets van zeggen. Dat gaat gewoon echt niet. De beruchte IC arts is gewoon heel rechtlijning.
Rob werd eigenlijk met het uur slapper en vermoeider. Het klopte niet.
Daarna moest ik ineen een andere bloedverdunner spuiten. Ik vroeg of ik fraxi mocht gaan geven, omdat Rob dat altijd kreeg. Maar ja luisteren doet hij niet. Zijn protocol dus... Niet dat het fout is, maar aanpassen kan soms toch ook. Nee mij was duidelijk dat die man niks met ouders te maken wilde hebben. Ook bleek dat er tramal in het infuus zat. Ik was verbijterd. Zonder 1 woord te zeggen hangen ze gewoon iets aan dat bij Rob niet zo goed meer helpt gezien zijn verleden. Ik liet het voor wat het was en hoopt snel naar de afdeling te mogen.
Ja om 15.45 was het zover. In de ochtend had ik een paar mensen (waaronder mijn engel) enorm bedankt. Maar de IC arts kwam niet een kijken heel de dag. Zegt genoeg.
Op de afdeling was het meteen warm welkom. De zaalarts kwam langs en samen , jawel samen bespraken we het beleid. Ik vroeg of we echt met TPV mochten starten in een halve dosering, want Rob was inmiddels echt vermagerd en verzwakt. Ze keek ook verbijsterd naar alleen de glucose 5% . Heeft hij dit alleen gehad vandaag? Ja en maar op 20. En bij narekenen van dosis tramal, bleek die ook erg hoog. We besloten meteeen te stoppen met die troep. Ook ging ik een nieuwe PAC aanprikken (deze was bijna gesneuveld door een veel te lage flow op IC, maar ja, zeg er maar iets  van, ze weten toch alles beter) Gelukkig kreeg ik hem met flink doorspuiten weer aan de gang.
We besloten om eerst 2 dagen TPV te geven zonder vetten, maar wel met toevoegingen. Eerst de halve en daarna hele dosering. Ik vond het een super idee.
Dag 3 met vetten.
De zaalarts legde ook uit, dat ze vooraf al twijfels hadden of dat het wel ging klikken met deze IC arts. Deze arts legt gewoon niks uit en wil van niemand advies. (amper zelfs van andere specialisten) Maar de IC arts die steeds bij de gesprekken had gezeten, had dus idd dienst op een andere IC.  Het is gewoon niet anders. Ik ben blij dat we er ons doorheen hebben geslagen. Op de kritieke dagen was hij er toch niet, dus ben ik hem ook geen eeuwige dankbaarheid verschuldigd. Dat scheelt. Dankbaar ben ik wel de rest van het team. De cardiologen en de chirurgen. En een paar schatten van verpleegkundigen op IC  en hier op de afdeling.
Gelukkig mochten we ook weer starten met Fraxiparine . Tenslotte moeten we werken naar de thuissituatie. Het was zo fijn om weer gewoon te overleggen! Samen uitdenken wat we het best konden doen.
 Zo hadden zij ook niet de juiste zakken NaCl glucose. Ik heb altijd de verhouding 0,45/2,5. Dat heeft te maken met het feit dat Rob anders te veel suiker binnen zou krijgen. Hier hebben ze 0,45/5 . En na wat uitleg, vond ze dat idd niet zo'n goed idee. Dus maar zakken van thuis over laten komen.
Oh wat was dit weer fijn.
John moest helaas weer weg, maar we waren iig geinstalleerd. En nadat iedereen weg was en we nog even naar een mooi filmpje van meester Frenk keken, hielden we het samen niet meer droog. Ik kon even helemaal niet meer stoppen met huilen. Wat een week. En heerlijk om weer te zorgen.
Alles was weer aangesloten en de ik mocht de meds weer zelf toedienen.
Rob was ondertussen weer gekalmeerd en wat doet hij het goed. Nu hopen dat hij de nacht weer eens slaapt. En dan hopelijk snel naar huis. Tenslotte hoeven we niet te wachten tot infusie stopt.