zaterdag 19 maart 2016

18/3 Goed nieuws.

Op de dag dat ons mam 69 jaar oud had moeten worden, moest Rob naar de poli van het Radboud. 2 echo's en 2 artsen stonden op het programma. We moesten m 10 uur weg, en met de zuurstof erbij is het toch wel een heel gesjouw, maar het lukte.
Keurig op tijd weer in Nijmegen en meteen door naar de radiologie voor de echo nieren en blaas. De vrouw van de echo was dezelfde als de vorige keer en ze vroeg zo heerlijk brutaal waarom nu alweer een echo. De vorige was toch goed? Tja voor de lol, nou goed. Ik zei dat maar niet en legde gewoon uit dat de arts dat wilde. Het zal dan toch wel nodig zijn toch? Diepe zucht en netjes blijven. Rob vond het allemaal weer interessant en werkte keurig mee.
Daarna naar de kinderpoli, waar we een kamertje kregen om te wachten ivm zuurstoftoevoer. De tank was namelijk al bijna leeg. Het werd een flinke poos wachten maar Rob lag gewoon met zijn tablet te spelen.
Om 14 was dan toch de echo van zijn hart en van de bloedvaten rondom hart en longen. Een spannende echo, want zou de druk (pulmonale druk) nu eindelijk zijn afgenomen? Rob wilde wederom graag meekijken. Ook moest ik nog wat filmen en wat foto's maken, want het leek hem leuk om een keer een presentatie over het hart te maken voor in de klas. Die hartkleppen die herkende Rob al op de echo en ik gaf ook maar wat uitleg over hoe het bloed stroomde in je lichaam. Rob vond het allemaal wel interessant.
Ook werden er nog een ECG gemaakt. Nog meer plakkers op het lijf. Vlot ging het niet, maar uiteindelijk toch een uitdraai. Ook die wilde Rob hebben. Leuk om te zien.
Daarna wachten op de cardioloog en de kinderarts. Die kwamen mooi tegelijk. Dr Feijzic had gelukkig goed nieuws. De pulmonale hypertensie was afgenomen van 68 naar 40. Dat verklaarde meteen waarom het fysiek wat beter ging. Goed nieuws dus en een hele grote opluchting. Dat ging in ieder geval de goede richting in. Over 4 weken terug komen.
Daarna nog verder praten met dr Fuijkschot. Het bloed was goed. CRP gewoon weer laag. Gelukkig maar. Urine zou ook gekweekt gaan worden. Verder mag Rob overdag zo ver het lukt zonder zuurstof gaan proberen, wel als hij rust en slaapt gewoon goed zuurstof erbij houden.
Verder gaan de grote onderzoeken voor over vier weken allemaal gepland worden. Dan wordt eigenlijk alles goed in kaart gebracht. Zijn er nog vaten beschikbaar voor een PAC? Is er schade aan de longen? Is de PH soweiso helemaal weg. Kortom er blijven nog veel vraagtekens, en voorlopig blijft het allemaal spannend.
Daarna maar naar huis. Zonder zuurstof al zag ik zijn saturatie wel weer dalen en als saturatie opklom zag ik zijn hartslag enorm klimmen. Ik had er dus mijn vraagtekens bij. Maar even aankijken.
Thuis was het volle bak aan de slag, want de zorg gaat door. Rob was moe en ging op bed liggen. Toch maar weer met zuurstof. Maar het was echt goed nieuws. Even van genieten en de rest zien we later wel weer.

Geen opmerkingen: