De rest van de nacht sliep Rob goed en ik wat minder. Gelukkig had Rob niet meer hoeven te spugen. Zijn stoma liep nog wel hard, maar al een stuk minder.
Ja dat bijvullen 's avonds had hem wel goed gedaan en in de nacht stond het infuus op 80. En zo zag je in de ochtend tenminste niet meer die hele holle ogen. Want wat zag Rob er ineens slecht uit donderdagavond. Holle ogen en het leek wel of er alleen nog maar botten aan zijn lijfke zaten. Maar als er dan vocht is bijgegeven dan gaat dat ook snel weer weg.
De verpleegkundige kwam met ORS aanzetten. Ik vroeg ook of er ineens vergeten was dat eigenlijk alles in overleg zou gaan en de verpleegkundige begon te lachen en zei: "Dat zei ik ook al tegen de zaalarts." Hij wilde ook dat dat gebeurde, tenslotte waren dat de afspraken. Maar hij zei dat de kinderchirurg wel langs zou komen om te overleggen. Prima geregeld dus.
Gelukkig bleef de ORS erin alleen niet alles, want de sonde lekte. Het stoma liep minder hard gelukkig.
Inderdaad kwam Herjan nog overleggen en idd het ging weer in goed overleg hoe de sonde nu op te bouwen.
Rond 14 uur zou sonde worden aangesloten en dan kijken hoe het ging.
Helaas mochten we nog niet naar huis, want Herjan wilde gewoon dat het veilig was. Nu vond ik het wel veilig, maar ik had er zeker wel begrip voor. Dan nog maar een nachtje langer.
Liesbeth kwam ook even met Rob spelen en je zag hem ook weer genieten, want het ziekenhuis is nu eenmaal zijn tweede thuis.
Ook Dolph de tekenaar kwam nog langs en tekende prachtige tekeningen voor Rob.
In de loop van de middag was het wel weer helemaal op met Rob. Ik schafte maar weer die dure TV aan en zo kon hij zich lekker terugtrekken in zijn eigen wereldje. Ja hij was goed moe en logisch want de dag ervoor was hij echt heel heel ziek.
Matthijs was zo lief om ons even iets te knabbelen te brengen en zo was de avond alweer aangebroken. Wel moeilijk want ik zou eigenlijk naar de musical optreden van Myrne gaan kijken en dat deed me zo'n pijn dat dat niet kon. Dan maar The Voice kijken.
De verpleegkundige kwam nog alle pompstanden aanpassen. Helaas weer zonder overleg. Toch vroeg ik me af of dit goed was. Je kunt de sonde wel hoger zetten en infuus lager, maar zolang stoma te hard loopt krijgt Rob nog niet voldoende vocht binnen en ik vroeg of het niet beter nog 1 nacht andersom mocht. Infuus op 50 en sonde op 40 en eigenlijk vond verpleegkundge het een plausibele reden en ging het meteen voorstellen. De zaalarts kwam overleggen en ook zij vond het inderdaad een beter idee. Top! Zo voel je je inderdaadbetrokken bij Rob.
En Rob ,die sliep al heerlijk.
De nacht verliep met veel wakker worden. Ook Rob, want hij had steeds last van zijn rug, maar ik denk dat dat door het matras kwam.
Ik begon de ochtend met spullen inpakken want veel langer blijven vond ik ook echt niet meer nodig. Rob spuugde niet meer. Het stoma liep hard, maar dat deed het van te voren ook al. En de problemen met lage urineproduktie werden nu toch niet opgelost.
Gelukkig kwam Bas Verhoeven redelijk vroeg en we hadden een zeer goed gesprek. Ook hij vond dat dat vochtprobleem opgelost moet gaan worden en misschien kon een volgende keer bij uitdroging inderdaad de huisarts ook betrokken worden, zodat we niet meteen naar het Radboud hoeven. Bas zei ook dat ik ook antibiotica thuis geef, dus dit kan dan ook makkelijk en indien bloedwaardes niet goed zijn kunnen we alsnog snel komen.
Ik vroeg ook of het niet verstandig was om af en toe sowieso vocht toe te dienen via infuus. Opzich zat hij daar zeker wat in maar we moeten daar dan wel een soort draaiboek van maken. Wanneer wel en wanneer niet. En de lijnen met de arts moeten dan ook heel kort zijn om ook snel advies te kunnen vragen hoeveel vocht bijvoorbeeld. Rob heeft tenslotte toendertijd de PAC gekregen om bij uitdroging snel te kunnen anticiperen.
En misschien moet een keer goed onderzocht worden waarom de darm de ene keer wel redelijk werkt en soms totaal niet lijkt te werken.
We mochten naar huis, maar ik moest wel vanavond de kinderarts bellen om het vocht te bespreken. En dan kan ik evt gedurende de nacht toch infuusvloeistof toedienen.
Een fantastische arts die ontzettend goed nadenkt over dingen en zeker met je meedenkt. Dat is zo fijn om te ervaren.
Ze hadden nog wat bacterien gevonden in de urine, maar helaas hadden ze gisteren de kweek niet ingestuurd en dus kan dat maandag pas. Beetje jammer. De ontlasting staat wel op kweek.
En dus infuuszakken mee en heerlijk naar huis.
Thuis weer even iedereen een dikke knuffel geven!! Wel was Wiese behoorlijk van slag, maar dat is logisch. Tenslotte zijn we hals-over-kop vertrokken zonder dat de kinderen het wisten.
We gingen maar de kerstboom opzetten. Moet tenslotte ook gebeuren. Samen met Myrne de lampjes en met Wiese de rest.
Nu zit ik nog te wachten op een telefoontje van de kinderarts. Stoma heeft redelijk wat gelopen, maar hij heeft nog redelijk geplast, maar dat kan ook niet anders na de hoeveelheid vocht dat hij de afgelopen dagen heeft toegediend gekregen.
Ik wil weer iederen in het Radboud bedanken en alle andere mensen die even met een tweet of facebookberichtje ons steunde. Ja Rob was ineens echt heel heel ziek en dat was naar om te zien, maar gelukkig nu weer wat opgeknapt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten