13/12 Het blijft puzzelen

Sinterklaas is weg en kerst staat alweer bijna voor de deur. Dat betekent voor ons hele drukke tijden, maar opzich is het wel een gezellige tijd. De kerstlijsten zijn de deur uit en de kinderen hebben goed meegeholpen om ze rond te brengen.



opa met 3 kleinkinderen

Afgelopen zaterdag zijn we nog in Toverland geweest met de gehele familie van mijn kant. Opa had van Sinteklaas kaartjes ervoor gekregen en het werd een hele leuke dag!! Helaas voor de grote waren vele attracties vanwege het koude weer niet open, maar gewoon weg zijn is sowieso een luxe. John was er niet bij, want de werkzaamheden in de bakkerij gaan gewoon door.
Verder blijft het met Rob een enorme puzzel. Ik snap nu des te meer waarom ik het zo'n moeilijke beslissing vond om toch weer te kiezen voor het ileostoma. Ja de hoofdreden om te leven met veel minder pijn, die hebben we bereikt. Rob is van de tramadol af. Natuurlijk is hij niet helemaal pijnloos, maar indien hij nu pijn heeft kunnen we makkelijker anticiperen door hem een keer tramadol te geven of evt alleen een paracetamol.
Ja dat er heel veel minnen zouden komen dat wisten we en die minnen zijn best groot en zorgelijk.
Het ileostoma blijft heel hard lopen. Er komt veel te veel ontlasting uit. Gevolg is wel dat Rob veel te weinig plast. In goed overleg met Ivo, zijn we imodium (loperamide) gestart, maar het lijkt tot nu toe niet echt te helpen, soms geef je bijna niks en loopt stoma minder en dan ineens gaat het weer heel hard lopen. Gisteren gaf ik bijvoorbeeld 3x daags een hoge dosis maar stomaproduktie werd niet echt minder.
De groei van Rob is matig qua gewicht dan. Hij groei wel wat, maar ondanks dat hij heel goed eet en ook nog veel sondevoeding erbij krijgt valt het nog allemaal wat tegen. Zijn buikje is nog steeds ingevallen en ook zie je een wit ingevallen snoetje doordat Rob steeds te weinig vocht binnenkrijgt.
Het liefst zou ik hem 1x per week een nacht via infuus bij tanken, maar dat wil ik wel eerst overleggen.
Een mail naar Amerika leerde mij wel dat mijn gedachtegang nog niet zo slecht was.
Ik ben zo links en rechts aan het puzzelen en sommige mensen brengen mij op hele goede ideeën.

Rob is iig van de pijn af en dat was doelstelling 1. Ja de kwaliteit is verbeterd, nu hopelijk nog die andere problemen oplossen.

Maar voorlopig dus nog puzzelen en peinzen en proberen korte lijntjes met de artsen te houden. Gelukkig reageert Ivo super op de mail en dat is wel fijn.


Hopelijk komt er niet te veel tussen dit jaar en kunnen we rond de feestdagen gewoon thuis zijn een keer en niet naar het ziekenhuis. Maar gelukkig kan ik veel zelf thuis, dus voor een infuus hoeft hij iig niet meer weg.(hoop ik)



prachtig landschap bij vertrek toverland