zaterdag 23 juli 2016

23/7 wat een tijd

Nee veel tijd om te bloggen had ik niet helaas. Druk met vanalles. Op school mee met wat uitstapjes van Rob. Controle in ziekenhuis en spina poli. Verder dat gedoe met veilig thuis afgehandeld.
De spina poli is eigenlijk elk jaar, maar vorig jaar hebben we overgeslagen omdat we al zo vaak daar waren. Toch maar een keer geweest. Waarom? Nou om even ook andere zaken door te nemen, al wist ik ook niet goed wat allemaal.
De verpleegkundige kon al niet veel doen. Daarna kwam de neuroloog met de revalidatie-arts. De neuroloog vroeg me op de man af wat we eigenlijk kwamen doen. Die vraag schoot eigenlijk een beetje in het verkeerde keelgat. Je hebt zelfs al je twijfel maar het protokul zegt dat Rob 1x per jaar gezien moet worden en vorig jaar was dat ook al niet gebeurd. Ik vertelde ook dat ik zelf al te vaak twijfel over alle protokullen omdat die protocollen ook meteen vaak een gevaar vormen voor Rob.
Ik legde hem uit hoeveel fouten er gemaakt waren, en dat ik daarom de vraag niet echt als prettig ervaarde.
Ik ging ook maar meteen de discussie aan over de spalken met de rev arts. Spalken die ze gewoon na 3x terugkomen niet goed kregen, omdat ze bleven volhouden dat de spalken voor de statafel waren. Dat ik het daarna maar op had gegeven. Besloten werd om na de vakantie hier eens goed naar te kijken.
Gelukkig had ik vooraf ook geregeld dat Rob zijn eigen uroloog langs kwam ipv de uroloog behorende bij de spinapoli. Daar zou je gewoon niks aan hebben. En zo werd het bezoekje tenminste nog iets zinvol. Ook de orthopeed wilde nog een röntgenfoto van zijn heupen, maar ook dat kan wachten. Iig voorlopig geen spinapoli meer, daar zijn we ook weer vanaf. De hoofbehandelaar is tenslotte nu toch de kinderarts en Rob is simpelweg te complex voor deze poli.
Verder is het met medische spullen bestellen momenteel ook een drama. Geen 1 bestelling die nog klopt en bij mediq hebben ze er momenteel een handje van om bestellingen niet door te zetten zodat je gewoon niks ontvangt en pas na 6 telefoontjes hadden we de vakantiebestelling compleet.
Ook het gedoe met veilig thuis heeft een deuk gegeven. Een anoniem persoon, die het lef niet heeft om zelf met mij te praten doet een melding dat ik mijn kind ziek zou maken ze zou remmen in zijn ontwikkeling. Veilig thuis ( voorheen AMK) weet zelf niet eens wie de melder is en gaat de melding toch serieus nemen. Het vooronderzoek is een zeer éénzijdig prutsonderzoek geworden. Een amateur zou nog beter werk leveren en zij noemen zich dan professionals. Ze vragen zich af of de behandelingen die Rob ondergaat, wel in verhouding staat tot de medische problemen, en of Rob wel zelfstandig kan worden. Nou dat laatste vind ik meer een zorg voor ons ipv voor hen.
Letterlijk is aanleiding tot registratie: kindermishandeling door münchhausen by Proxy.
Er staat:" Moeder neemt de zorg voor haar zoon enorm serieus. De vraag is of moeder niet te ver gaat en ondersteuning diet te vertrouwen en te accepteren. Handelt moeder in belang van haar kind?
Conclusie: ERNSTIG vermoeden, onderzoek of interventie nodig om uitsluitstel te geven.
Dan gaan ze blijkbaar zoeken op internet. En er staat dan letterlijk geschreven: heeft pompen nodig voor ORALE medicatie (wat een onzin hier al) en kan gewoon eten en drinken. Zou zuurstof nodig hebben maar op FOTO's is dit niet zichtbaar. Onduidelijk waarom hij niet het normale leerprogramma van school kan volgen, anders dan zijn rolstoelafhankelijkheid.
Je snapt allemaal dat dit dus gewoon PRUTSwerk is. Ze wel op internet naar foto's aan het zoeken geweest. Ja joh geen zuurstof te zien. Ze hebben  echter geweigerd om dan ook maar meteen een stukje te lezen. Iedereen kan openbaar mijn blog lezen en het was misschien 15 minuten werk geweest om eens echt te zoeken wat er speelden. Die longembolieën kun je namelijk niet zelf veroorzaken. Dan hadden ze geweten waarom er zuurstof nodig was.
Kijk zo kun je altijd in het voordeel van de melder selectief gaan zoeken. Ze hebben ook verekte slecht gelezen want bijna bij alle medicatie staat IV bij wat staat voor intraveneus. Sukkels dat ze oraal lezen. Ja ik noem het echt PRUTSwerk.
Dat van dat zuurstof maakt me gewoon extra boos. Op 17 maart zie je namelijk een foto op het blog, en als je goed kijkt zie je daar een kapje voor de mond. Maar waarom moet je alles zo gaan schrijven. Ze verwijten mij wel de privacy en als ik dan niet alles op mijn blog schrijf (wat ik namelijk ook niet doe) dan wordt het ook weer tegen je gebruikt.
Ze beschuldigen je ondertussen wel van kindermishandeling. Idioten. 6kinderen en dan zou ik er dus 1 uitpakken? Eén kind zou ik in ontwikkeling remmen? Het is gewoon te walgelijk voor woorden.
Het gesprek hier aan tafel was mogelijk nog erger. Ondanks dat je alles kon weerleggen, kreeg ik echt  het gevoel dat we terecht stonden. Zelfs de vraag,waarom mijn man niet wordt genoemd in blog. Nou gewoon, omdat hij dat niet wil. Ja wij respecteren elkaar toevallig.
Ik verbood ze ook gesprekken met de kinderen. Maar ze bleef volhouden dat de wet de wet de wet (ja wel 10x) hen dit dus mogelijk maakte. Nou  jammer dan. Het gebeurt niet.
De huisarts, school en kinderarts werden ook gehoord. De school was eigenlijk heel boos over de melding. Zij voelden zich in integeriteit aangetast. Maar ze hebben een geweldige mail geschreven. De kinderarts had uiteraard ook alles weerlegt.
Ik besloot na een telefonisch gesprek om niet meer mee te werken. Zo'n onzin, daar kun je bijna niks tegen inbrengen. Ze sloten het onderzoek daarom af, maar nog wel met de woorden dat ze toch nog niet volledig overtuigd waren. Kortom de zorgprofs die ze hebben gesproken worden ook nog in twijfel getrokken. Te triest voor woorden en ze vertelde ook nog dat het onderzoek enorm in het belang voor ons gezin zou kunnen zijn. Ja zeker. Dat belang zal ik dan niet meer begrijpen. Rust in het gezin . DAt hebben we nodig.
We hebben als gezin namelijk keihard gewerkt om alle kinderen over te krijgen. Ook voor hen was het een zwaar jaar. Een jaar waarin hun broertje heel slecht lag. En daar moeten ook zij maar zomaar mee zien te dealen. Ja de school heeft er onder geleden, maar juist door met zijn allen op het laatst zo keihard te werken, zijn ze alsnog over gegaan. Wat ben ik ontzetten trots op al mijn kinderen. En daarom wil ik ze beschermen tegen onzin als aanvallen op mijn gezin. Een gezin waarin zoveel gebeurd maar door dik en dun elkaar steunt. Iedereen is gelijk.
Nog een leuk nieuwtje. Wiese gaat topsport turnen bij Tabitta in Boxtel. Ze is eruit gepikt en mag volgend jaar 4x in de week trainen! Zolang ze het zelf zo leuk vindt, vinden wij het prima. We moeten haar die kans geven. Net zoals we iedereen in ons gezin zoveel mogelijk kansen willen geven op geluk. En daar kan geen mens tussenkomen.

1 opmerking:

3d-muis zei

IK heb zo'n respect voor jou, Rob en je gezin. Volg jullie blog al een tijd. Zou willen dat iedereen in zo'n warm gezin kan opgroeien. Wat zijn jullie met zijn alle sterk ondanks alles of juist daardoor.