vrijdag 8 juli 2016

06/07 bezoek aan de poli

De proefwerkweken van de kinderen zijn volop bezig. Voor 3 van onze pubers toch wel stressvol. Door dit pittige jaar moeten zij er alle drie nog hard aan trekken om over te kunnen. Gelukkig is het rondom Rob nu iets stabieler en kunnen we daar iig de broodnodige tijd in steken.
Woensdag was het weer een ochtend Radboud. Rob kreeg een echo, moest bloedafnemen en een bezoekje aan de cardioloog en de kinderarts.
Na de echo was er eindelijk goed nieuws. De pulmonale hypertensie is zo goed als weg! Zijn rechterhartkamer heeft eindelijk weer het normale formaat. De cardioloog was helemaal blij en wij natuurlijk des te meer. Rob mag weer wat conditie op gaan bouwen al zal dit echt heel langzaam gaan. Op het moment dat Rob moe is, moet hij ook gewoon gaan liggen en we weten dat Rob dit goed genoeg doet. Nu gewoon langzaam weer wat meer mee gaan doen.
Wat zijn we blij dat we die elektrische rolstoel toen hebben aangevraagd, want nu weten we ook dat het herstel gewoon langzaam gaat. De longen zijn gewoon nog beschadigd. Rob is echt heel ziek geweest, bevestigde de cardioloog nogmaals. Dr. Feijzic, een geweldig lieve vrouw. Ze gaf echt aan dat dat liggen toch echt niet erg is. Tot aan de vakantie in de nacht de zuurstof nog handhaven. Op vakantie ook zeker zuurstof meenemen, want als Rob ziek wordt, zal hij deze zeker nodig gaan hebben.
Rob had goed meegeluisterd en weet zo tenminste ook dat het moe zijn er gewoon nog bijhoord.
Daarna moest Rob prikken. Helaas mocht een vreemde verpleegkundige het echt niet doen. Gelukkig besloot de kinderarts dat hij het zelf wel kwam doen om 12 uur . En zo liet Rob het tenminste zonder al te veel protest toe, want dokter Joris kan wel goed prikken!
Rob werd daarna nog na gekeken. Een plek op zijn buik konden we nog niet goed definieren en moesten we afwachten. Zijn teennagel is weer een extra aandachtspunt, en wat we met de uwi's aanmoeten is nog niet geheel duidelijk. Volgende week heeft Rob de spinapoli en hopelijk kan de eigen uroloog even aansluiten ipv een andere uroloog.
Het spoelen met ab, wat misschien tot de mogelijkheden behoort, wordt niet thuis vergoed door de zorgverzekeraar. Weer één of ander raar beleidsregeltje, dat zegt dat dit persée in het ziekenhuis moet. Dus heb ik zelf de zorgverzekeraar maar gemaild.
De kinderarts was verder tevreden. We bespraken nog heel goed het antibioticabeleid voor op vakantie en zo weet ik precies wat wanneer ik moet toedienen. (uiteraard wel met mailcontact met Nijmegen).
Kortom veel gaat er eindelijk beter. Zorgen blijven er altijd, maar nu maar even genieten hiervan. Uiteraard kostte het prikken weer een rondje Mac Drive.
Rob houdt het op school al weer iets beter vol en steeds meer weer gewoon meedoen met de klas. Ja februari heeft er op alle fronten ingehakt, maar Rob pakt het allemaal weer redelijk goed op.
We moeten voorlopig nog wel even doorbuffelen thuis. Ik merk dat we allemaal best moe zijn. Tijd dat het schooljaar erop gaat zitten. Tijd voor even rust. Maar dat geldt vast voor heel veel mensen.

Geen opmerkingen: