Het blijft een vreemd verhaal momenteel met Rob. In de avond steeds weer koorts en echt te moe om op te blijven. Zijn conditie is gewoon niet goed en dat geeft hij zelf ook aan.
Gisteren moesten we naar Nijmegen. Een bezoekje aan de kinderarts. Gelukkig had Rob zondagavond geen koorts en kon hij maandag voormiddag gewoon nog naar school. Het blijft belangrijk om zoveel mogelijk school mee te pakken.
Om 12 uur maar naar Nijmegen. Uiteraard waren we weer te vroeg, maar een potje tafelvoetbal hield ons samen wel bezig. Tegen half 2 kwam de verpleegkundige ons halen. Rob had geloof ik heel weinig zin. ën
Al snel kwam de kinderarts. Eerst werd Rob ondervraagd. Uiteraard was alles weer goed. Van pijnaanvallen wist hij zich niks te herinneren. Vraag het mama maar! Oeps, hij werd een beetje boos. Dan maar alles vertellen wat er speelt. Zorgelijke dingen. De kinderarts wilde een echo, maar ik zei dat die er al veel gemaakt waren, maar steeds zag men niks. Weer schrik je van je eigen antwoord. Want je gaat tenslotte in tegen de suggestie van de arts. Het blijft nooit helemaal goed voelen, maar je weet ook dat je dat moet doen om samen tot een oplossing te komen. Gelukkig reageerde de kinderarts hier ook heel rustig op en bekeek de vorige echo's Inderdaad weinig te zien.
Rob werd nagekeken en hij werkte keurig mee totdat de arts in zijn ogen wilde kijken. Dat gaat totaal niet meer lukken. Rob is gevoelig voor licht in de ogen.
Gelukkig gaf Rob ook steeds meer aan wanneer hij pijn had. Bij ademen bij inspanning en soms in bed. Waarom de saturatie in de nacht soms daalt? Geen idee. Ik gaf aan dat ik niet kan indenken dat het een apneu is want dat hebben we nog nooit gezien op de monitor tijden opnames. Ik vertelde wel dat Rob heel erg oppervlakkig kan ademhalen en ik vroeg ook of dat aan de chiari malformatie kon liggen omdat dat soms ook de ademhaling beinvloed. Het kon inderdaad wel daarmee te maken hebben. Helaas kan ik met de monitor die ik nu heb de admenhaling niet goed meten. Maar de kinderarts kan ook geen zuurstof en een monitor voorschrijven als er geen keiharde indicatie is. En zo blijf je in een spagaat zitten. Aan de ene kant is het beide nodig, maar aan de andere kant niet te verklaren. Je wordt er moedeloos van. Je kunt zoveel thuis waardoor je zoveel uitspaart, maar aan de andere kant werkt de gezondheidszorg je tegen om het allemaal thuis te doen, want in het ziekenhuis zou je het wel krijgen. Bizar
Ook kaarte ik aan of de infecties niet vanuit de rug konden komen, maar dat kon waarschijnlijk niet omdat er steeds aantoonbare bacteriën zijn gevondnen. De kinderarts stelde een polysomnografie voor. Hij legde uit wat het was aan Rob, maar bij slangetje in de neus ging Rob al finaal flippen. Dat ging het niet worden dus. Wel leuk was dat de kinderats in epic schreef PSG... Rob reageerde gelijk: "Dat ken ik. Dat is Paris Gaint germain. Mogen we naar Parijs? " Helaas. Zal de zorgverzekeraar niet intrappen.
De kinderatst besloot om te beginnen met een thoraxfoto. Morgen (vandaag dus) zal hij mij bellen Ook mailde hij de kinderchirurg nog over de PAC. De huid zit er aan vast en geneest heel slecht. Dat is gevaarlijk omdat er dan infecties kunnen ontstaan. De PAC kun je dan beter verplaatsen of vervangen.
Daarna maar even langs de röntgen. Gelukkig kent Rob dat dus werkte hij keurig mee, en daarna snel naar huis, maar uiteraard niet zonder hamburger van de Mac. Ja hij weet je mooi te chanteren die vlegel.
Thuis gekomen belde de kinderchirurg al en de chirurg gaat Rob op de OK lijst zetten Weer een OK. Al is het dit keer niet zo'n grote. Al kan het nog steeds bij vervanging ruim een uur duren.
Helaas gisteravond toch weer wat koorts, maar vanmorgen toch maar naar school. Want meedoen blijft belangrijk.
1 opmerking:
Arme Rob, veel sterkte voor hem en jullie.
Een reactie posten