Ik besloot om die twee nog even te laten zitten, want ze waren een heel eind ingegroeid. Even een foto gestuurd naar de chirurgen. Maar de volgende dag ging ik toch nog een poging wagen en gelukkig lukte het. Zo dat scheelde een ambulance ritje naar het Radboud.
Voor de rest gaat alles door. Rob elke ochtend in de fietskar naar school. Daar ligt hij keurig op bed en ik help hem bij het schrijven en intypen van het al het werk. In de middag ligt Rob in zijn eigen bed en werken we dmv de klasgenoot gewoon door. Ondertussen kan ik dan ook nog de infusie klaarmaken en de TPV. Zo kan Rob nog behoorlijk meedoen en is hij helemaal bij op school.
Een ander probleem wat zich voordeed was een slecht lopende port-a-cath Het koste me heel wat telefoontjes, maar ik wilde gewoon overleggen met een bekende arts. De afgelopen tijd heeft me geleerd dat het toch het beste is.
Gelukkig belde dr Fuijkschot me terug en we besloten om de lijn te behandelen met urokinase. John moest helaas daarvoor wel even op en neer rijden naar Nijmegen. Maar zoals het nu lijkt, heeft het wel geholpen en de pompen alarmeren weer wat minder.
Eindelijk is ook de antibioticakuur voorbij. En zo kon ik zaterdag gezellig een keer met Myrne en Wiese naar het turngala in Den Bosch. Een leuke avond waar het hele Nederlandse team aanwezig was.
Maar het was ook de week van de herindicatie. De zorgverzekeraar had de kinderthuiszorg geregeld. Zij konden indiceren. Maar omdat het zo ingewikkeld was, had de zorgverzekeraar ook geregeld dat ze 8 uur mee moesten lopen. Dat laatste vond ik eigenlijk echt niet kunnen, maar ik vreesde dat je weer met de rug tegen de muur stond. Ik kon toch niemand duidelijk krijgen dat de ene dag zorg de andere dag zorg niet is.
Ik had keurig twee dagen bijgehouden. Een "rustige" dag en een drukke dag. Helemaal uitgeschreven van uur tot uur. Duidelijker kon je het niet hebben. Er kwamen twee dames. Vooraf was er al gezegd dat ze niet te veel contact mochten zoeken met Rob Helaas begon het daar al mis te gaan. Net of je niet werd geloofd, stapte 1 dame resoluut op Rob af, om hem een hand te geven. Ja en daar dook Rob weg onder het dekbed. Ik was echt heel verbaasd over deze actie. Wat wilde ze hiermee bereiken? Wilde ze aantonen dat het onzin was wat ik vertelde? Ik weet het niet. Het gesprek verliep verder redelijk. Ergens voelde ik ook gewoon een spanning. En toen kwamen ze met het lumineuze idee om niet 8 uur mee te lopen, maar een dag tot en met de avond aan toe. Twee verschillende mensen moesten dit dan doen (werk wat ik dus de hele dag alleen doe). Op dat moment werd ik boos. Dat was gewoon niet de afspraak. Ik zit uren in de klas en ik ga daar sowieso niet met iemand anders zitten. Dat vonden ze ook al onzin want het zou niet storen, maar dat doet het wel. Kinderen worden er automatisch door afgeleid. Maar Rob die wil geen vreemde mensen bij de zorg. Dat staat toch duidelijk opgeschreven? En ik heb toch twee dagen helemaal uitgeschreven? Wat wil je dan nog meer? Ik vroeg of er wantrouwen was. En daar kreeg ik dus geen antwoord op. Ik vertelde dat ik genoeg wist en dat ik er over na moest denken. Dat de zorg die elke dag anders is, wordt dus amper geloofd.
Ze vertelde eerst dat de zorgverzekering deze opdracht had gegeven, maar die had gezegd 8 uur. Nou ze vonden zelf dat 14 uur beter was. Dat was niet de afspraak. Later vertelden ze weer dat onze kinderarts dit had aangegeven. Nou werd het verhaal weer anders.
Ik bleef netjes maar inwendig kookte ik. Dit was niet de afspraak en als er wantrouwen heerst, dan ben je bij mij echt aan het verkeerde adres. Ik hoef niet te bewijzen wat ik doe. Dat is namelijk heel duidelijk. De vier infuuspompen staan er niet voor de sier en de stomazakjes in de lades zijn echt niet voor de opvulling, net als de vele pleisters, katheters etc.
Ik kon er een weekend over nadenken, maar ik was er al vrij snel uit. Gelukkig had ik tijdens de opname nog veel gesprekken gevoerd met verpleegkundigen. Zo had ik alsnog iemand in het Radboud gevonden die wilde komen indiceren, maar ik dacht, als het nu goed was verlopen tijdens het gesprek, dan zeg ik dat af. Maar ik besloot om de kinderthuiszorg af te zeggen.
Ze belden weer op voor de afspraak om mee te lopen, en ik vertelde dat ik er niet mee akkoord ging en dat ik sowieso niet verder ging met ze. Dat ik een verpleegkundige had gevonden die het ging doen voor mij. Ze probeerde mij nog wijs te maken dat het per se een verpleegkundige moest zijn die in de thuiszorg werkt, maar ik weet dat de eis is dat het een niveau 5 verpleegkundige moest zijn. Meer niet. En deze verpleegkundige heeft zelfs nog een master. Nog beter dus.
Daarna een telefoontje met de zorgverzekeraar. Ze vonden het maar vreemd dat ik nu wel iemand had gevonden wat me voorheen niet was gelukt. Ik snap deze reactie wel, maar ik zit niet stil. En ik heb inmiddels al verschillende versies van alles gehoord, dus nu zet ik wel door hiermee. Ze gingen uiteindelijk akkoord
En zo kwam woensdag een verpleegkundige uit het Radboud. Iemand die Rob als baby veel heeft verpleegd en altijd nog belangstellend binnenliep in de kamer als Rob lag opgenomen.
Iemand bij wie je de zorg niet uit hoeft te leggen en die zelfs weet hoe het karakter van Rob is. Ja want ook bij hem dook Rob altijd onder de dekens. Iemand die begrijpt waarom je de zorg zelf doet en daar zo mee eens is.
Een heerlijk gesprek en de indicatie werd gemaakt. Een zeer zeer globaal zorgplan waarin duidelijk wordt gemeld dat de zorg zeer intensief is en elke dag anders. Waar 24/7 verpleegkundig toezicht nodig is voor Rob. Nog even wat handtekeningen en goedkeuring van de kinderarts en dan alles opsturen en hopen, hopen dat de zorgverzekeraar akkoord gaat.
Weet je. Ik had het liever ook allemaal anders gezien. Dat Rob gezond was, dat hij kon lopen. Maar het is nu eenmaal niet zo. Maar waarom is er dan zoveel wantrouwen. Je gaat daardoor nog twijfelen aan jezelf ook. Doe ik dit allemaal wel? Overdrijf je niet? Nee dat doe je niet, maar de bureaucratie maakt je kapot als je niet sterk in je schoenen staat.
De zorg die je met zoveel liefde doet. Werkdagen van 20 uur zijn gewoon. Maar we houden vol. Uit liefde voor je kind, uit liefde voor je hele gezin.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten