dinsdag 10 november 2015

10/11 Thuis, zorgintensief en weer knokken voor je kind

En daar gingen we weer, 4 november, met de ambulance naar huis. Zelfs het ambulancepersoneel begint je te kennen, want we werden begroet met:" Oh gezellig, jullie weer." En Rob en ik herkende deze meneer uiteraard ook, want hij was het die met de ambulance een keer langs de Mac Donalds reed.

Helaas was het eigenlijk wel de verkeerde ambulance. Een B ambulance ipv een A. Infuuszakken kunnen dan nergens kwijt en de verpleegkundige is ook daarvoor niet geschoold. Gelukkig wist ik zelf alles en de zuurstof slang deed dienst als ophangmechanisme voor de infuuszak. En zo gingen we op weg naar Dinther.
Heerlijk weer thuis. Heerlijk bij de kinderen.
Even een dag van bijkomen. Nou ja bijkomen. Meteen gewoon volop aan het werk. Tenslotte gaat de zorg door en het schoolwerk komt er nu ook weer bij Ook dat moet af.
En met een kind dat alleen mag liggen is het toch wel aanpoten. Alles moet je gewoon bijbrengen en het frustreert Rob ook dat iedereen gezellig aan het rondrennen is en hij kan alleen maar liggen. Woensdag was dan ook een emotionele dag voor hem.
Donderdag wilde hij daarom ook absoluut niet naar school. Ik begreep dat volledig en we maakte het schoolwerk thuis.
Vrijdagochtend besloot ik toch om Rob even naar school te laten gaan. Hij protesteerde in eerste instantie nog wel, maar het is gewoon nodig. De fietskar deed even dienst als voetambulance. Infuuspaal erin, zitzak erin en daarna kon ik Rob er inleggen. Dat ging prima. En zo zaten we 2 uur op school. Rob vond het toch wel fijn om daar weer te zijn. Al was het soms wel lastig.
Het weekend kwam als geroepen. Even geen schoolwerk, alleen nog maar zorg. De meiden turnles geven en daarna met Rob even naar het voetbalveld om naar Luuk te kijken die moest voetballen en Stan die moest fluiten.
Maandag gingen we voor het eerst wee de hele voormiddag naar school. John had een bed in de klas gezet en een infuuspaal en zo was het miniziekenhuisje even verplaatst naar de klas. Het is wel zeer zorgintensief. En de pompen, maar ook helpen bij de rekentoetsen, taalopdrachten, etc. Overal moet je gewoon bij helpen omdat je liggend nu eenmaal een stuk minder kan. Maar respect voor mijn manneke. Wat ondergaat hij het allemaal fantastisch.
Om 12 uur gingen we weer naar huis. In de middag even met de klasgenoot aan de slag en daarna kwam Juf Karin het vak topondernemers doen. Zo kon ik mooi ondertussen de TPV en andere infusie klaarmaken. Zo fijn dat de juf dit thuis komt doen. Echt de school werkt zo fantastisch mee!
Waar ik minder blij mee ben is hoe het momenteel in het ziekenhuis er aan toe gaat. Nee niet mbt Rob zijn eigen artsen. Daar ben ik super over te spreken, maar mbt artsen die Rob niet kennen. Afgelopen 2 weken is er al het één en ander duidelijk geworden, namelijk dat Rob te complex is om zomaar door een andere arts te worden overgenomen. Dat deze artsen toch niet zo goed naar het moederinstinct luisteren en de protocollen gewoon niet bij Rob passen, maar wat het team plastische chirurgie ons nu flikt, dat gaat alle perken te buiten.
Rob moet namelijk 2 weken naar de operatie op controle komen en de hechtingen moeten worden verwijderd. Ik gaf voor ontslag al aan dat ik dit alleen bij Prof Ulrich wilde laten doen, gezien het feit dat er 3 jaar terug een incident heeft plaatsgevonden waardoor Rob echt is beschadigd voor vreemde artsen.  Prof Ulrich moet weten van het incident link blog mei 2012 (klik link als je wilt weten wat.)
Juist nu de handelingen identiek zijn aan toen wil ik geen risico lopen dat het weer mis gaat bij een arts die we niet kennen,  want als het dan weer mis gaat, dan kan een andere arts nooit meer aan zijn bed komen. Net nu dat iig weer af en toe weer beter gaatn.
Helaas kreeg ik vrijdags telefoon dat de afspraak toch weer was gepland bij een assistent. Ik legde keurig uit dat dit toch echt niet mogelijk was. Nee ik ging niet haarfijn uit de doeken doen waarom niet. Dat moet de professor namelijk heel goed weten.
Maar maandag werd ik gebeld dat het echt niet kon. Ik was woest. Ik had het niet over iets kleins verdorie. Ik vroeg of ze wel wisten waarom ik het persé niet bij haar wilde. Nee uiteraard wisten ze dat niet. Nou ik had mijn redenen. Klaar. Of de huisarts dan de hechtingen kon verwijderen? Oke dan doe ik het zelf wel. Het wilde niet doordringen geloof ik. "Ja maar mevrouw. We willen u het niet aandoen dat u ook nog hechtingen moet verwijderen." Okë Ik bleef aan de telefoon redelijk kalm, maar inwendig was ik woest. Ik vroeg of ze dan echt niet de wond wilde zien? Oh de huisarts kan die ook beoordelen hoor. Nou dan kan ik dat ook zelf! Onvoorstelbaar. Niks begrepen ze.
Ik vroeg of dan de kinderchirurg of de kinderarts het mochten doen. Deze artsen kende Rob, en mocht het dan pijn doen, zij hebben een enorme krediet opgebouwd bij Rob en weten hoe ze er mee om moeten gaan.
Ze ging maar bellen naar de artsen. Ondertussen werd ik eigenlijk met de minuut bozer. Hoe konden ze dit doen. Na alles wat er is gebeurd. Ik mailde de artsen ondertussen maar.
Maar helaas heb ik vandaag nog steeds geen antwoord gekregen. Van niemand. Morgen zijn de twee weken voorbij. Moet ik dan de hechtingen er zelf maar uit halen? Prima. Ik heb dit vaker gedaan, onder begeleiding van een verpleegkundige,  maar bij bestudering van de wond zag ik ook meteen dat twee hechtingen weer een probleem kunnen gaan vormen.
Ja ik ben zo boos. Hoe een arts die weet wat er is gebeurd, dit op deze manier aanpakt. Dan wordt je gewoon niet serieus genomen. En zo ging het eigenlijk al 3 weken lang. Niet serieus genomen door andere artsen. Zo bizar, want juist bij de eigen artsen ben je een gelijk persoon. Mensen met ervaring. Mensen die Rob wel kennen.
Ik ben benieuwd hoe het nu vervolgd gaat worden, maar een gesprek met de prof zal zeker heel nodig zijn.

2 opmerkingen:

SkipperArie zei

Zelfs als je door schade en schande wijzer geworden bent, loop je toch steeds weer tegen een muur op in ziekenhuizen. Bij voorkeur doen wij alles zelf, ook in het ziekenhuis. Als SEH niet doet wat wij willen, rijden ze mij de gang maar op. Zelf de regie houden heeft bij mij veel ellende voorkomen. Wat jullie overkomt is ronduit vreselijk. Ook ik zou niet echt weten hoe je in deze situatie moet handelen. Laat je niet op je kop zitten en blijf op je strepen staan maar als ik dit zo lees komt dat wel goed bij jou. Veel sterkte gewenst!
Arie Boom

Dianne Lambooij zei

Wat balen; nu weer die hechtingen verwijderen. Hebben ze dan niets geleerd!!
Ik wil jou een SUPER compliment geven hoe je alles weer regelt en uitvoert. OOK een compliment voor je man en de kinderen!!! Woorden zijn er niet om te omschrijven hoe knap ik het vind dat jij dit allemaal doet. Niet 1 jaar, maar het hele leven van Rob. Met verbijstering lees ik altijd jouw blog (ik volg het al sinds Rob ongeveer 4 jaar was. Ik zag jullie in Eindhoven bij de Keepersacademie. Waar Gijs of Luuk, ik weet het niet meer, ook trainde met mijn zoon Diego)Wanneer ik jouw blog lees heb ik vaak het gevoel; 'wat kan ik voor jou overnemen / jou mee helpen?'. Een piepklein beetje weet ik uit ervaring wat jij meemaakt. Ik ben mantelzorger voor mijn man en zoon die een stofwisselingsziekte heeft, nierfalen en sinds 4 jaar begeleid woont. Zet 'm op!!!!
Lieve groetjes Dianne Lambooij