dinsdag 2 december 2014

02/12 infectie na infectie

De soap rondom de hele transitie duurt maar voor. We zijn inmiddels termenmoe. Termen als kantelen, eigen kracht, transitie, participatie. Ik heb er mijn buik van vol. Het enige wat we tot nu toe weten is dat we naar ZVW gaan, maar verder? Geen idee. Ik hoor dat dit op alle fronten zo is. Mensen die naar gemeente gaan horen niks, WLZ is nog veel onduidelijk en wij zitten ook nog in ongewissen.
Wat moeten we doen? Geen idee. Willen ze straks nog heel snel een budgetplan? Zorgplan? Contracten? Uitleg over zorg? Geen idee. Het CIZ heeft inmiddels wel laten weten dat de geïndiceerde uren van Rob flink omhoog gaan. Ook nav nieuwsuur. Dit programma heeft er dus toe bijgedragen dat ze nu pas echt begrepen wat we voor zorg hebben.
Via twitter kreeg ik nog van een VGZ medewerker te horen dat de zorgverzekeraar spoedig contact met me op zou nemen. Carolien heeft inmiddels een gesprek gehad nav uitzending met haar zorgverzekeraar. Helaas kan ik dan nog niet zeggen. Maar dat zal toch wel goedkomen?
Rob heeft inmiddels wel de uitslag van de urine binnengekregen afgelopen donderdag. Althans, ik moest er dus echt om bellen ondank het verzoek mij spoedig te informeren als die binnen was. 
In eerste instantie wilde de assistente niet zeggen wat de uitslag was. De huisarts moest er nog naar kijken. Nou na een beetje aandringen en uitleggen dat ik de uitslag zsm bij de kinderarts moest hebben vertelde ze dat er iets gevonden was. Ik ging toen maar gokken en noemde een paar bacteri├źn op. Bij de 3de was het raak, enterobacter Cloacae.  En dus  wist ik ook dat we andere antibiotica moesten hebben. Ik vroeg haar alles te mailen, even wat tegensputteren ivm veiligheid, maar daarna kreeg ik alles keurig in de mail en zo kon ik alles weer doormailen naar de kinderarts.
Helaas kreeg ik niet meer dezelfde dag antwoord. Omdat Rob weer wat verhoging begon te krijgen, besloot ik vrijdag om maar te bellen, want met het weekend voor de deur vind ik wachten niet zo'n goed plan. Inderdaad was de eigen kinderarts er niet, maar gelukkig kent een andere kinderarts Rob ook steeds beter en nadat ik hem toen maar had gemaild kreeg ik keurig telefoon en werd er weer Ciprofloxacine via infuus geregeld.
Weer 10 dagen antibiotica. Dat is in 1 maand tijd dus de tweede kuur. Jee kijk nu maar eens wat we in een maand aan ziekenhuisopname uitsparen. 
Het valt af en toe niet mee voor Rob en steeds vaker merken we gewoon dat veranderingen niet goed zijn. Structuur en niet te veel prikkels zijn belangrijk. 
Boze buien komen dan wel te voorschijn, maar inmiddels kan ik die boze buien steeds sneller de kop indrukken. Duidelijkheid dat is wat hij wil. Zeg niet minstens 5, want dan doet hij er ook geen 6. Wees gewoon duidelijk in opdrachten en laat hem niet te veel keuzes maken.
Inmiddels zijn ook van de jongste drie de rapporten binnen. En we zijn super trots. Ondanks de verhuizing hebben Luuk, Rob en Wiese een goed rapport. Voor Rob natuurlijk extra spannend geweest, want best vaak ziek en extra druk om op de nieuwe school te laten zien wat hij kan. Maar gewoon alles voldoende scoren. Lezen moet nog beter. Dat loopt achter, maar je kan ook niet alles willen vind ik. Mooi om te zien dat ze alle 3 dit toch hebben geflikt.
En nu maar afwachten hoe de zorg in 2015 gaat verlopen.. Jammer dat alles op het laatste moment gewoon nog niet duidelijk is. Dat ze zoveel mensen in spanning laten zitten en dat het vertrouwen gewoon ver te zoeken is. Ik hoor te veel verhalen van schrijnende gevallen. Mensen die gewoon met handen in het haar zitten en eigenlijk nu al zeggen dat ze vanaf januari beter in bed kunnen blijven liggen. Dit moet toch niet hoeven. Onmenselijk dit. Ja er zijn mensen die blijven volhouden dat we niet zo pessimistisch mogen zijn. Zijn vast de mensen die alles makkelijk rond kunnen krijgen. Maar ik weet dat er genoeg mensen zijn die straks de zorg niet meer rondkrijgen en mogen ze dan alleen de positieve dingen melden? Nee, want positief zijn dat heb ik altijd gehad, maar met zoveel onzekerheid is dat heel heel moeilijk volhouden. 

Geen opmerkingen: