25/03 Dilemma's

Na donderdag moet je gewoon even weer die vraagstukken rondom Rob even parkeren en over gaan tot de orde van de dag. En het zijn extreem koude dagen! Vrijdag verliep weer lekker hectisch. In de ochtend weer even heerlijk Skypen met 3 andere dames. We zijn bezig met sprekendemantelzorgers.nl Graag zouden we namelijk op verschillende plaatsen willen vertellen over onze ervaring als mantelzorger. Een mantelzorger die niet zielig is en trots op wat ze doet. Dat we door samen aan tafel te zitten met de zorgprofessional gelijkwaardig zijn en vaak een partner kunnen zijn in de zorg.
Deze skypesessies geven ons steevast energie omdat het vanuit eigen kracht is georganiseerd.

haha met 3en een toren bouwen!

In de middag en weekend bleek ik deze energie dan ook weer hard nodig te hebben. Thuis van school zag ik alweer dat Rob niet helemaal lekker was. Zijn temperatuur blijft dan ook enorm schommelen en ook de urineproduktie liep weer terug. En of het nu klopt of niet we zagen het zaterdag weer terug in het gedrag. Rob wordt steevast wat agressief en boos. Je moet dan de hele dag met hem bezig zijn en eigenlijk weet je al waar het aan ligt. Maar wat doe je dan. Het is tenslotte weekend en soms wil je gewoon even niet discussieren met de arts over wat te doen.
Gelukkig weet ik wel iemand die snel antwoord kan geven en ik kreeg idd de tip om toch mijn eigen gevoel te volgen. Heel brutaal zette ik in de avond toch 200 Na/Cl aan. Het was gewoon nodig en ik hoop niet dat het steeds nodig blijft, maar ik begrijp ook niet goed waarom we nu steeds eerst moeten wachten tot het weer zover is dat het vocht gewoon echt te kort is.
En in een mail naar de kinderarts maandag bleek dit ook wel, want hij wilde toch weer dat we afbouwde daarmee. Maar wat is afbouwen als er maar een beetje vocht per uur bij loopt (stand 16 gedurende 12 uur) Tja soms kan ik het gewoon even niet grijpen en begrijpen.
Maar zondag zagen we na het extra vocht al meteen weer verbetering. Zijn ogen stonden beter en hij was al meteen weer een vriendelijke jongen die niet steeds enorm agressief reageert. Daardoor kon hij ook genieten van het feest van oma die 65 jaar oud werd. Een enorm leuk feest waarbij ze ook mochten schieten (ja Stan en ik schoten in de roos ) en waar grote kinderen genoten van spelletjes en ook de kleinere die al vrolijk meededen. En wat nog fijner was, we hoefden niet te koken!!

zusterliefde
 

En dan wordt het maandag. Een dag waarop je als moeder voor een emotioneel dilemma wordt geplaats. Er is een sponsortocht voor KIKA. Ze hebben het geld opgehaald. En Rob hoor je dan heel spontaan zeggen dat ze gaan "lopen" voor hele zieke kinderen. Tja die opmerking raakt je. Maar wat is nu het dilemma. Het is ijskoud buiten en dat is voor kinderen net als Rob niet geweldig. Zijn benen voelt hij niet en de voeten en benen kunnen dan enorm koud worden. Natuurlijk kun je dan allerlei kunst en vliegwerk gaan uitvinden om dit te voorkomen, maar toch. Wat wel belangrijk is, is dat de TPV erg koud gaat worden. En als die koude TPV zo in het bloed komt dan lijkt dat mij niet prettig en koelt zijn lijf nog erger af.
En dan gaat dus je chronische zieke kind een tocht houden voor andere zieke kinderen en hoe komt je kind daar uit. Tegen mijn principes is, besloot ik toch dat Rob niet mee mocht doen. De andere 3 kinderen konden gelukkig wel mee doen.
Morgen wil Rob persee meedoen. Dat betekent dat de TPV dan pas na de tocht gegeven kan gaan worden en dat is weer van invloed op de woensdag. Als de TPV te snel inloopt reageert Rob daar ook weer op. Dus dan maar even op school blijven om het daarna daar pas af te sluiten. Maar Rob gaat de tocht doen voor zieke kinderen. Niet beseffend hoe ziek hij zelf is geweest en eigenlijk nog steeds is. Maar dat is dan weer het mooie aan kinderen. Ze gaan door. En wij mantelzorgers passen zich maar aan. Op naar een mooi bedrag voor KIKA..