11-03 Gesprek met tweede kamerlid Otwin van Dijk (PvdA)

Er is alweer heel veel commotie over het PGB. Wederom was fraude het toverwoord om het PGB in een kwaad daglicht te zetten. Daarom wil dit kabinet het anders. Persoonlijke verzorging (PV) en begeleiding moet naar de gemeente en Verpleging(VP) naar de zorgverzekeringswet. Maar ook dan komt het PGB in gevaar want in de zorgverzekeringwet is PGB nog steeds niet mogelijk en dat PV en VP niet te scheiden is beschreef ik in het blog http://zorgdoejesamen.nl/2012/11/22/mag-de-zorg-samen-met-de-politiek/  Gelukkig nodigde Otwin van Dijk mij uit voor een gesprek om hierover te praten, want deze groep intensieve zorgkinderen met ziekenhuisverplaatste zorg is niet heel groot en daarom moeilijk in beeld te brengen.

Maar gisteren kreeg ik dus de kans samen met 2 andere moeders om Dhr. Otwin van Dijk duidelijk te maken dat deze groep door deze nieuwe regels tussen de wal en het schip zal gaan vallen. Het is een groep kinderen die absoluut door hun zorgzwaarte niet in een instelling geplaatst kunnen worden en kinderen net als Rob al helemaal niet thuis hoort omdat hij verstandelijk op normaal niveau functioneert.  Maar de zorg door zijn ziekte is intensief. Zeker nu Rob alleen voeding op kan nemen dmv TPV (totale parenterale voeding dus via het infuus in zijn geval, via de PAC)

De kinderen van de andere twee dames zijn helaas verstandelijk op heel laag niveau maar zijn door al de lichamelijke aandoeningen  zo zorgintensief dat een instelling ze gewoon niet op kan nemen omdat er 24 uur per dag iemand bij ze aanwezig is en ook daar bleek weer dat vaak de moeder die er 24 uur per dag bij is precies kan zien hoe het met hun kind is en zij hadden een mooi team van mensen om zich heen gebouwd die hun bij konden staan om te helpen bij de zorg.

Nadat we onze  verhalen hadden gedaan was dhr  Otwin van Dijk enorm onder de indruk en nam eigenlijk al meteen de stelling in dat in het geval van deze zorgintensieve kinderen de VP en PV absoluut niet te scheiden is en dat deze kinderen en natuurlijk ook volwassenen met VP en PV juist in de AWBZ thuis horen op basis van de regeling ondoelmatigheid. Ook bevestigde hij dat juist wij de zorg via PGB uitstekend hadden geregeld en juist daardoor veel zorgkosten besparen.  Ook hebben we duidelijk kunnen maken waarom we veelal de zorg zelf doen.

Eigenlijk werd er duidelijk gezegd dat zijn advies zou zijn om dus deze kinderen en volwassenen in de AWBZ te houden dus op basis van die regeling ondoelmatigheid. En dat zou dus betekenen dat het PGB voor deze groep dan verankerd zou gaan worden.  Het is nu een groep van 1000-1300 kinderen die anders helemaal buiten de boot zouden vallen. Juist die kinderen die enorm veel zorg nodig hebben en waar dagelijks voor hun leven wordt geknokt. Maar juist door de huidige zorg toch nog kunnen leven en kinderen net als Rob nog mee kunnen doen ondanks de beperkingen.  

Dit gesprek werd bij belangenvereniging Per Saldo gehouden en ook Aline Saers , Frans van der Pas, Hans van der Knijf samen met dhr Boelens waren bij ons gesprek aanwezig en zij konden ons uitstekend bijstaan. Ook zij bevestigde dat deze groep nog te weinig in beeld was en dat ze blij waren dat we nu aan tafel zaten met elkaar.

Ik wil dhr Otwin van Dijk en Per Saldo enorm bedanken voor hun tijd en zeker luisterend oor. En hopelijk helpen onze verhalen voor een goede oplossing voor velen andere.