21/03 Er zal ook iets normaal kunnen worden opgelost

Stuk uit de krant van ED (klik erop)

Na de spina poli van woensdag bleef het met Rob toch wat kwakkelen. Te weinig urineproduktie en regelmatig een koortspiek. Rob bleef moe en ik besloot om de kinderarts te mailen. Dr. Jos Draaisma belde mij al heel snel op. We besloten om Rob toch wat extra vocht te geven (Na/CL glucose) 200 ml per dag. Dat mocht gelukkig tegelijk met de TPV lopen dus dan kun je een extra kraantje aan de PAC naald zetten en kun je het vocht gedurende de nacht naast de TPV laten lopen en merkt Rob er niks van.
En zo zag je dat Rob in het weekend weer beter in zijn vocht kwam te zitten en wat nog belangrijker is, beter in zijn vel. Zijn boosheid nam weer af en de stand van zijn ogen was alweer beter.


deel 2 (klik erop)

Zondag zat hij ook zo goed weer in zijn vel dat ik besloot om hem samen met Gijs en Myrne (Wiese en Luuk waren met oma en opa mee naar Westkappele) naar opa Pieter in Dinther mee te nemen. 18 Maart zou ons mam namelijk 66 jaar zijn geworden en om dan even bij elkaar  te zijn voelt dan goed.
Rob en Gijs waren heerlijk buiten op het gras aan het spelen en die groene broeken die nam ik maar voor lief.
De juffrouws konden op maandag en dinsdag zeker merken dat Rob weer beter in zijn vel zat. Hij werkte weer harder en maakte weer wat meer werk af. Dus lijkt mij gevoel weer te kloppen. Gewoon af en toe naast TPV wat extra vocht. Dinsdagmiddag gaf ik de kinderen uit de klas van Rob alsnog de uitleg over waarom Rob een rugzak met eten bij heeft, waarom Rob niet kan lopen en waarom Rob een luier heeft en de kinderen hebben een half uur geweldig geluisterd en de meest briljante vragen kwamen er. En dan merk je dat kinderen ook echt meer weten, want er kwam alsnog een kind met de vraag waarom Rob een bult op zijn hoofd heeft (de VP drain).
Donderdag stond een bezoekje aan de Uroloog (dr. Feitz) en de chirurg (Ivo de Blaauw) op het programma. Dr Feitz was bij de laatste operatie van Rob geweest en misschien kon hij gaan vertellen hoe we Rob het beste zindelijk konden krijgen. Ivo de Blaauw was erbij omdat hij natuurlijk alles kon vertellen over de darmen van Rob. Om een blaas te vergroten (wat dus eigenlijk nodig is) moet je dus darm gebruiken. En daar zat dan ook meteen een groot probleem Er is momenteel gewoon nog geen oplossing en aan elke oplossing die er is, zitten gewoonweg te veel haken en ogen.

• Je zou een urinestoma kunnen plaatsen maar dan krijgt Rob nog een zakje op zijn buik en die optie valt dus meteen af.
• Alleen een sling zouden we kunnen proberen (dus een bandje rondom het uiteinde van de blaas zodat de blaas minder lekt) maar de kans is heel groot dat de blaas inhoud dan enorm gaat krimpen en dan moet er alsnog een blaasaugmentatie uitgevoerd gaan worden.
• Een blaas vergroting met de dunne darm is nu gewoon niet goed omdat Rob vanwege de snelle passage elke cm dunne darm gewoonweg nodig heeft.
• We kunnen het restant dikke darm gebruiken, maar indien de TPV moet blijven en Rob zou daarmee problemen krijgen dan is de enige optie die Rob nog heeft, de dikke darm terughechten aan de dunne darm en dan toch weer accepteren dat Rob met pijn verder zal leven, maar het vergroot wel de opname van het voedsel enigzins.
• Mitrofanoff stoma is ook lastig omdat Rob geen appendix (blinde darm) meer heeft en dus zal er dan naast de blaasaugmentatie nog meer darm noodzakelijk gebruikt moeten worden om dit stoma te gaan maken. En de complicaties zijn toch 30-50% vertelden ze.

Eigenlijk hangt er heel veel af hoe Rob zijn darmen de komende tijd zullen gaan functioneren. Indien Rob alsnog voedsel enigzins gaat opnemen dan zou de TPV afgebouwd kunnen gaan worden en dan kan evt de dikke darm die er nog is de oplossing gaan bieden. Het is dus van belang dat zijn dunne darm eens een beetje aan het werk gaat. Die hoop is nog steeds aanwezig, want door de TPV krijgen de darmen rust. Maar tot nu toe is de output nog steeds veel te hoog en de passagetijd vaak veel te snel.
Kortom er is nog geen oplossing en ik begrijp het helemaal. Nee we gaan dus maar even afwachten en over een half jaar moeten we terug komen en gaan we nogmaals bekijken wat de beste oplossing is met aansluitend nog wat onderzoeken.
En dus gingen we zonder oplossing naar huis. Rob was ondertussen door de cliniclowns mooi bezig gehouden en had een diploma verdiend. Thuis maar snel aan de TPV en nog even naar school. En wij hebben nog wat om over na te denken. Nee bij Rob kan nooit iets normaal worden opgelost. Altijd is het een hele lastige puzzel. Maar ook dat went. Het is zoals het is.