18-05 Een tegenvaller

Het was vandaag weer een tijd voor dagje Radboud. Papa is met Stan een weekendje naar Marseille geweest en mama's uitje is weer een dagje ziekenhuis. Verschil moet er zijn. Rob zit in het onderzoeksprogramma van het Radboud mbt spina bifida. Ze willen zijn ontwikkeling volgen en aangezien we vandaag toch al vanalles op het programma hadden staan, doen we dat er nog maar bij. En daar begon de dag dus mee. Rob werd onderzocht in hoeverre de grove en fijne motoriek zich ontwikkeld. En daarna nog psychologisch onderzocht. Hoever staat het met zijn geestelijke ontwikkeling t.o.v. leeftijdsgenootjes.
Ook ik moest nog op vele vragen antwoord geven mbt bijv. aankleden, toilet ja of nee, hoe verplaatst hij zich buiten etc.
Daarna moesten we weer helemaal naar het andere einde van het ziekenhuis voor een bezoekje aan de dermatoloog. Zijn huideczeem is weer wat terug en er is een huidkweek afgenomen rondom zijn navel, omdat zijn huid daar door het lekken veel te lijden heeft. De decubitis is rustig maar nog niet over.
Weer klaar en helemaal weer terug naar het andere eind van het Radboud (ongeveer 15 minuten lopen). Rene Wijnen en Revalidatiearts Dr. de Groot waren de volgende. Dr. de Groot maakte zich zorgen om de stand van zijn benen. In eerste instantie zag zij beenbeugels nog zitten, maar nu de stand van zijn benen verder verslechterd is, wil ze overleg met de orthopeed en de schoenmaker.
Rene Wijnen was superblij dat de pijn over was en dat er geen medicatie meer nodig is. Hij had een coloninloop foto gepland en wilde daarna pas meer zeggen. Ik vertelde dat het spoelen 70% goed verliep 10% met pijn en 20% was drama en dan zat het vast en dat het lekken nog niet weg was.
Oke op naar de foto. Rob vond het allemaal niks meer. Er werd vloeistof via zijn katheter ingebracht en zo werden zijn darmen zichtbaar.
Na afloop waren we vrij snel aan de beurt bij de kinderchirurg. Op de foto kon hij zo snel geen verklaring vinden voor het lekken. Wel was er een stuk van zijn dikke darm sterk vernauwd. Dat zou het probleem van het spoelen moeten verklaren. Hij gaat overleggen met Ivo de Blaauw en Dr. Levitt. Tja dus weer wat erbij. En dan die onderzekerheid weer, want over 3 weken horen we pas weer iets. Maar Rob moet toch eerst rust hebben dus.... geduld hebben en niet te veel nadenken.... Maar het is wel een domper. Zijn benen en zijn darmen. Ach de pijn is over en dat telt.