donderdag 28 juni 2018

28/06 de opname

Daar zijn we dan. In Leuven. Vanmorgen na een moeilijk afscheid van de kinderen rond 9.15 van huis weggereden. Zwaar gevoel in de onderbuik. John was gelukkig mee en rond 11.15 kwamen we aan op de afdeling. We werden zowat weer meteen naar beneden gestuurd voor een rontgen en daarna meteen naar cardio voor de echo.
Op de echo was te zien dat de druk nu wat gezakt en dat opzich is positief voor na de OK. Want dan zakt de druk niet in een keer zo gigantisch groot. Dat was namelijk een gevaarlijk punt.
Daarna moest ik nog bloedafnemen Altijd fijn als je dat samen met je man kunt doen. Zo alles gepiept. 4 buisjes vol. Infusie klaarmaken en daarna moesten we snel naar gesprek met IC arts en verpleegkundige aldaar.
Dat gesprek liep verbijsterend. De arts vond dat ik te veel eiste. Nee hij ging echt niet met mij overleggen. Hij moest tenslotte zijn werk doen. Ja dat zeg ik ook niet. Maar het is toch niet gek dat als er AB toegediend gaat worden dat ik dan weet welke antibioticum? En bij koorts dat ik even meedenk, waar die vandaan kan komen? Dat ik gewoon zijn stoma zorg en blaaszorg doe?
Ik begrijp ook wel dat bij iets acuuts geen tijd is voor overleg. Ik ben ook niet achterlijks, maar hij gaf geloof ik alle doomscenario's weer en zei dat hij zoveel van deze patienten had. Nou man dat lieg je. Want PTEA is nog maar bij 1 kind meer dat uitgevoerd en dit kind is niet alleen een cardiaal kind.
De kinderarts heeft niet voor niks gemaild dat hij erbij betrokken wil blijven ivm de complexiteit.
En nee ik mocht niet heel de dag blijven. Zou alleen maar in de weg lopen.
En Rob moest minimaal 48 uur in slaap blijven. Nou dat hadden de chirurgen toch echt anders gezegd. Waarschijnlijk 48 uur, maar als het goed ging gingen ze hem eerder bijhalen.
En dan de toon. Vrij onvriendelijk. Arrogant De verpleegkundigen vonden het geloof ik ook niet allemaal fair en nadat deze man weg was, werd het gesprek ook vriendelijker. Ik zei dat ik niet wegging. Tenslotte heb ik 10 jaar lang mijn kind zeer intensief verzorgd. Dag en nacht. Ze gaan nu voor 2 nachten een kamer op de gang regelen en voor de rest blijf ik iig op de afdeling. Nee ik blijf in de buurt. Het vertrouwen is iig gedaald tot het 0 punt.
Want juist waar ik als moeder niet bij overleg betrokken was, ging het gigantisch mis. De kinderarts schreef letterlijk dat moeder bij noodsituaties een enorm goed overzicht bewaard.
Maar die mail heeft deze man waarschijnlijk nooit gezien.
Ik en Rob waren beide behoorlijk overstuur. Want we zijn tenslotte een hecht team en dat team gaan ze nu niet op cruciale momenten scheiden.
Op de afdeling stond ik echt op het punt om alles te cancelen. Volledig was ik het vertrouwen kwijt. Dit kon gewoon niet. De verpleegkundige zag wel dat het zo echt fout was en steunde me.
Daarna kwam de zaalarts en de chirurg. Gelukkig was dat wel een fijn gesprek. Zij snapten wel de complexiteit en ze besefte dat ik echt het vertrouwen kwijt was. Ze zeiden dat ik het echt door moest laten gaan en dat veel zaken wel goed zouden komen. Tenslotte zouden ook zei op de IC langskomen. Ze gingen ook nog een andere IC arts benaderen , want volgens mij waren ze het er echt niet mee eens.
En inderdaad bevestigede de chirurg dat ze Rob 24 uur in slaap zouden houden en dat ze dat evt gingen verlengen naar 48 uur. Het hing af hoe zijn hart het ging doen en of er bloedingen zouden optreden.
Maar eerst moet Rob de OK doorstaan. Ja het manneke is bang. Heel bang. Maar beseft dat het zo moet. En hij heeft me net beloofd dat hij mij fortnite gaat leren.
Nu proberen te slapen. Al wil je ook liever niet. Nog even elk moment pakken samen.
Morgenvroeg. 7 uur. OK 55.. bah.

1 opmerking:

Ilse zei

Ook vanuit de kinderafdeling van het uz Brussel wordt er keihard geduimd voor jullie. In het uz Leuven mogen ouders inderdaad maar heel weinig bij hun kind. Ik zou zeggen: tijd voor verandering in hun beleid. Alleen jammer dat je er zoveel energie moet insteken. Energie die je nodig hebt voor Rob en de rest van het gezin. Dikke knuffel en ik denk aan jullie