dinsdag 12 juni 2018

28 juni: de operatie

Om half 6 kwam één van de chirurgen die Rob gaat opereren langs. Hij nam mij mee naar een aparte kamer om even te praten over de komende operatie met de naam PTEA. Nu is de volledige naam van deze operatie al heftig, de werkelijkheid is nog heftiger.
De operatie voeren ze 20x per jaar uit in leuven en 1 van de artsen doet dit al velen jaren. Maar nooit bij kinderen. Het komt wereldwijd namelijk maar zelden voor bij kinderen en dus is er eigenijk geen ervaring mee. De operatie is niets anders als bij volwassen alleen zijn de aderen een stuk kleiner.
Nu is Rob al best een flinke jongen voor zijn 12 dus een echt kind is hij ook niet meer. Dat scheelt. De operatie gaat 5 tot 6 uur duren, maar al met al gaat het wel een hele dag duren.
Zijn lichaamstemperatuur zal gedurende de operatie nml terug gebracht worden naar 20 graden en na de operatie wordt zijn lijfke heel langzaam weer opgewarmd.
Tijdens de operatie gaan ze zijn aderen dus strippen van alle trombi. Het wordt een hele klus omdat het er zoveel zijn. En omdat het er allemaal al zo lang zit heb je kans dat het lastiger gaat. Ook de inferior gaan ze kijken of de grote trombus verwijderd kan worden, maar ziet die vast dan doen ze daar niets aan, omdat tenslotte de bloedsomloop nu via het Azygossysteem loopt.
Het gevaar tijdens de operatie zit hem in het feit dat aderen kapot kunnen gaan tijdens het "strippen". Er komt dan bloed in de longen. Maar hoe reageert zijn hart en longen als juist ineens zijn bloed weer komt op plekken waar het al heel lang niet is geweest en als de druk wegvalt wat dan Zijn hart is nu gewend om heel hart te moeten kloppen en dan ineens klopt het weer te hard, wat ook weer gevaarlijk is.
Ja er is zeker een kans dat Rob het niet overleefd. Het percentage hou ik voor mezelf. Het heeft toch geen zin om die hier neer te zetten. 28 juni gaat het gebeuren en er wordt een super team neer gezet op OK.
Na de operatie zal Rob nog 48 uur in slaap worden gehouden om zijn hart en longen niet te veel te laten belasten.
Kortom het zal een heftige dag worden. En de vakantie ..... die zit er ook niet in dit jaar. En dat mag je dan aan Rob vertellen. Nee ik zei tegen de chirurg, misschien  kunt je het hem beter zelf vertellen. Rob wil altijd eerst dat ik het hoor en dan pas wil hij het weten.
En zo gebeurde het. De chirurg ging naar Rob en legde alles uit. Dikke tranen bij Rob, maar ook het besef wat er allemaal kan misgaan. Maar hij wist ook meteen dat er geen andere keuze is, want zo heeft hij ook niet lang meer te leven. Dat weten we allemaal.
Wel kaarte ik nog aan (nee niet waar Rob bij zat) hoe het afgelopen 3 jaar allemaal is gelopen. Want duidelijk is dat ze deze operatie eigenlijk 2 jaar geleden al hadden moeten doen. Dan was de schade veel minder geweest en de bloeduistlagen die eerder allerlei zaken lieten zien, hadden ook serieuzer genomen moeten worden. Kortom in 3 jaar tijd zijn er veel fouten en foute beslissingen genomen.
Maar daar hebben we nu ook niks meer aan.
De operatie vonden ze toen veel te groot, maar nu is die alleen maar groter.
En dan moet je eigenlijk nog naar het schoolkamp. Maar Rob zat stuk en we besloten al snel dat we dat niet meer gingen doen en dat we naar het hotel gingen dat we geboekt hadden. Papa zou toch spullen brengen en we besloten dat Myrne, Luuk en Wiese maar even mee naar Eersel moesten komen.
Rob en ik snel met alles de auto in en John reed aan vanuit Dinther.
Om half 9 waren we in Eersel en daar kwamen even de tranen. Alles uitgelegd en ze besefte dat de situatie erg lastig was. Ik zei ook dat ze nog best even 14 dagen met papa naar Spanje kunnen gaan. Rob en ik blijven dan wel thuis. Maar eerst moet Rob dan wel uit het ziekenhuis zijn en alles goed hebben doorstaan.
Na even dikke knuffels  en wat praten, gingen ze weer naar huis. Rob en ik zijn nu in een leuk hotelhuisje en morgen gaan we even naar het schoolkamp. Hopelijk lukt het om de zinnen te verzetten. En kan Rob even genieten.
Nu slapen, want heel heel moe.

3 opmerkingen:

Tinie Engelen zei

Ik wens jullie Gods zegen toe bij wat Rob te wachten staat. Moge Hij Zijn kracht hierover uitstrekken en Rob en jullie sterkte geven.

Edwin zei

Heel veel sterkte, hoop dat Rob vandaag toch nog even naar schoolkamp kan om zijn zinnen te verzetten. De 28e gaan we hier weer duimen dat alles goed gaat verlopen,

Helerik zei

Wat heftig! En wat een verdriet en spanning geeft dit weer. Ik wens jullie heel erg veel sterkte en hoop dat jullie over een maand kunnen zeggen dat het stukken beter gaat dan nu.