maandag 19 februari 2018

19/02 2 jaar nadat bleek dat luisteren moeilijk is

Het is 2 jaar terug. Zo'n dag. Zo'n dag waarin bleek dat er al maanden lang niet goed naar een moeder was geluitsterd. en nog erger, een dag waarin ondanks dat achteraf bleek dat je kind in levensgevaar was, er artsen waren die dienst hadden en weigerde naar de moeder te luisteren. Zo'n dag dat je na veel praten toch maar weer doet wat zo'n arts heeft besloten. Zo'n dag dat je als moeder zo gelijk had, en zelfs de zwart op wit bewijzen die je had, gewoon werden genegeerd. Zo'n dag die nog voorkomen had kunnen worden als er eerder was geluisterd.  Klik op deze link voor verhaal 2 jaar terug
Wat moet je er mee. Alles is gebeurd. We kunnen die tijd niet meer terug draaien. Maar zo'n dag waarop Rob nog steeds met de gevolgen van alles kampt. Waar Rob een talent was in rolstoeltennis, nu dit niet meer kan, omdat zijn longen niet meer goed zijn. Waar Rob veel op bed moet liggen omdat hij te moe is.
Ja de artsen erkennen later de fouten en je vergeeft het hen. Waarom? Omdat er voorgespiegeld wordt dat alles nog goed gaat komen. Maar 2 jaar later weten we ook dat dat dus ook niet klopt. Je wordt dan gewoon boos. Hadden ze verdorie nou gewoon eens goed geluisterd! Hadden ze maar.. maar het helpt geen bal..
En hoe ze fout zaten op 19 februari, ondekte we de 20ste. Het verhaal van 20 februari 2018
Maar je kunt niks meer terugdraaien. En ja dat weet ik ook wel. En boos blijven heeft geen zin, maar soms ben je dat gewoon. En Rob ook. Tenslotte moet hij met alles dealen. Hij doet dat best goed allemaal, maar ook is hij soms erg boos en wil dan even niet meer.
Bewijs dat alles voorkomen had kunnen worden heb je nooit, maar het is gewoon zo! En artsen hebben het er nooit meer over. Dat is zo bizar.
En nu? Nu hebben we ook antwoord uit Groningen. Die arts wil een hartkatheterisatie om zo zijn longdruk (pulmonale hypertensie) op te meten. En dat moet in Groningen.
Maar, denk ik dan, wat is dan de meerwaarde. Op de echo zie je ook dat de pulmonale hypertensie er nog is. En wat ik eigenlijk eens wil zien, is hoe de echte situatie van de longen is. Maar een scan is ook weer zo belastend. De cardioloog in Nijmegen ging overleggen en zou me donderdag bellen. Maar helaas nog steeds geen telefoontje gehad.
Wil ik dit nog wel voor Rob. Weer een OK, met alle gevaren? Weer een ander ziekenhuis. En ik vrees voor vreemde ziekenhuizen omdat ze me dan toch weer zo'n eigenwijze moeder vinden die ook in het ziekenhuis alles zelf wil doen. Dat wil niet ieder ziekenhuis accepteren.
Nee ik vind alles nog een puzzel en wil eerst goed overleg. Hopelijk komt dat overleg heel snel.

5 opmerkingen:

Edwin zei

:( Altijd dat gezeur weer over je heen. En je ind er maar weer de dupe van zijn.

Ja, de medische wereld in Nederland dondert achter uit, met een paar goede uitzonderingen.

Edwin zei

ind moet natuurlijk 'kind' zijn.

Sweetlake zei

Hartkatheterisatie is toch geen operatie?

Nikky Kaptein zei

Het is wel een ingreep en Rob heeft al zoveel meegemaakt! Voor dat manneke is het allemaal eng en dan wil je dat je moeder zoveel mogelijk de zorg doet. Dat zou ik in mijn geval ook graag hebben!

Gitte, John, Stan, Myrne, Gijs, Luuk, ROB en Wiese zei

Kind moet naar OK en volledig onder narcose. Daarbij een kleine incisie in wschlk de lies. Ik weet niet hoe je dit anders wilt noemen.