En zo stond er vrijdag weer een bezoekje aan het Radboud op het programma. De anti Xa spiegel bepalen en even een poli bezoek aan de kinderarts. Maar eerst kon Rob nog mooi even naar school. Net voor de pauze snel in de auto en naar Nijmegen.
Het voordeel van dat tijdstip is dat het dan heel rustig op de weg is en je dus zo in Nijmegen bent. Precies 4 uur na de fraxiparine prikken moet het bloed voor de anti Xa worden afgenomen. Gelukkig deed de kinderarts het weer zelf. En zo blijft Rob tenminste rustig. We zijn ook overeengekomen dat ik veneuze bloedafname nu zelf mag gaan leren, omdat we anders te afhankelijk zijn van 1 arts en zo kan ik het misschien zelf wel een keer thuis doen en hoeven we niet steeds naar Nijmegen toe.
Maar dit keer moesten we toch omdat er nog wat zaken besproken moesten worden.
Helaas was er toch weer minder nieuws. De rechterhartkamer is verdikt en deze verdikking lijkt toegenomen sinds de laatste echo. Dit houdt in dat ondanks een redelijk goede saturatie in de nacht we toch goed door moeten gaan met zuurstof. Ja we zien op de monitor ook wel dat zijn hartactie hoger is zonder en daarom heb ik toch vaak het zuurstofkapje maar weer bij zijn mond gelegd. Achteraf gezien was dit dus de juiste beslissing, maar je twijfelt omdat de saturatie wel goed was. Er wordt ook nog overwogen of er nog medicatie voor gegeven moet worden, maar dit moet nog overlegd worden. Kortom toch een domper. Kijken hoe we dit weer in de gaten gaan houden.
Gelukkig waren de bloeduitslagen wel goed. De hele diagnostiek mbt trombi in de inferior is nu naar Rotterdam gestuurd en nu is het wachten op wat zij te zeggen hebben.
De hematoloog is nog steeds ver uit beeld. Pas in november daar naar toe. Ik en de kinderarts vinden dat te laat. Maar ik vind ze tot op heden toch een beetje nonchalant. Er is al weinig kennis mbt kinderen en deze problematiek, maar soms doen ze net of het er duizenden zijn. Nou ik kan ze heel snel uit die droom helpen, want het zijn er verdomd weinig. Zelf maar blijven puzzelen.
En ondertussen gaat alles thuis maar door. Enorm druk. Zoveel medische zaken te regelen. Steeds opnieuw de voorraden bijhouden. En optijd alles bestellen. Verder een druk weekend. Ik ben weer aan het lesgeven, maar het kost me eigenlijk te veel energie omdat het thuis gewoon veel werk is. Maar ik geniet er wel van. Afgelopen zondag hebben de meiden heel hard gewerkt en dat is dan weer genieten.
Wiese gaat ondertussen als een speer. Het topsporturnen is veel maar ze geniet ervan. Ondertussen hebben we ook al een topsportshake geleerd te maken. (yoghurt, melk, banaan en appel) en dat was een hele goede want iedereen vindt deze lekker. Ach zo leren we nog erg leuke dingen!
Nog even naar het voetbalveld geweest om naar Luuk te kijken. En zondag Myrne lesgegeven en zo blijf je genieten van je kinderen.
Nu nog 1 week de twee verschillende antibiotica voor Rob. Dan zitten die 6 weken er weer op. Zojuist ook de brief gelezen die aan Rotterdam is gestuurd en dat is dan toch weer even schrikken. Even met de neus op de feiten. De brief komt even binnen, maar even slikken en weer doorgaan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten