dinsdag 26 april 2016

26/04 het blijven heftige tijden

Het blijven heftige tijden. Naast het ziek zijn van Rob heb je er nog gewoon veel rompslomp bij. Eerst moest VGZ nog de fraxiparine ampullen goedkeuren. Ondanks dat het spoed was, bleef het daar op de stapel liggen. Ja kan ik het helpen dat Aspen alleen maar latexdopjes op de kant-en-klare spuiten zet! Maar na een beetje twitterdruk, keurden ze dit gelukkig goed.
Deden ze dat ook maar met dat informele tarief. 40 uur werken. Was het maar zo. Dan was Rob een stuk opgeknapt. Een heel stuk! Maar regels zijn regels zegt ZV. ja ja.
Verder ook nog steeds achter die elektrische rolstoel aan. Welzorg blijkt de opgevraagde rolstoel kwijt te zijn en moet weer opzoek naar een andere. Steeds als je belt zijn ze er toevallig net mee bezig. Nu is er weer een andere stoel gevonden. Een Salsa, maar dan een volwassen uitvoering, dus moet er vanalles besteld gaan worden en de stoel kleiner worden gemaakt. Ik ben benieuwd hoe ze dat gaan doen.
Rob doet het verder redelijk. Helaas laatste dagen weer wat koortsig en dus urine op kweek laten zetten. Helaas ook weer een wond gesignaleerd op zijn bil dus alle alarmbellen gaan weer af en exta goede zorg is weer geboden.
Rob kreeg al snel een afspraak bij de vaatchirurg. Vreemd genoeg zat daar al een vaatfunctie-onderzoek bij. Alleen wist ik niet waarvan. Dus toch maar gaan bellen. Het bleek voor zijn rechterarm te zijn voor evt aanleggen van de shunt. Ik vond dit wat vreemd, want ik had in een eerder gesprek aangegeven dat me dit niet erg handig leek ivm zijn rolstoel. De secretaressen adviseerde mij om snel contact op te nemen met de kinderchirurg hierover en deze belde al snel op.
Hij legde keurig uit dat er inderdaad eerst een nieuwe PAC zou komen maar het traject shunt parallel gaat lopen. Op mijn vraag waarom dan ook niet een echo van de benen, raakte hij een beetje geirriteerd. Ik moest dat maar aan de vaatchirurg vragen. Ik snapte zijn irritatie wel maar daardoor klapte ik wat dicht. Alles voelde ineens zo niet goed meer. Wat hadden de artsen dan allemaal besproken tijdens het MDO? Was ├╝berhaupt wel meegenomen, wat ik al een keer met de chirurg had besproken, nml het rolstoel rijden en de infusie overdag.
Dus ging ik dinsdag met lood in de schoenen naar het Radboud. Rob had al om 9 uur een echo dus ondanks meivakantie gewoon om 6 uur eruit. Rob ging gelukkig weer goed mee. En de echo vond hij wel prima. We moesten vooral lachen toen we een gezicht in beeld kregen. In zijn arm zat een gezicht! Maar snel een foto van gemaakt want dit soort dingen zijn leuk om in de klas te laten zien.
Daarna moesten we nog heel lang wachten. We gingen maar even bij Toon langs die ook in het Radboud lag. Toon beterschap en leuk je even gezien te hebben.
Daarna maar weer terug naar de poli. Dr vd Vliet riep ons binnen. Rob gaf zoals altijd weer geen hand, want ja een vreemde arts he. Hij hield zijn koptelefoon op en ging zijn tablet maar aanzetten. Zo konden de arts en ik even rustig praten. De rechterarm blijkt idd wel geschikt voor een shunt. De trombus hoeft daar niet voor weggehaald te worden die in de vena cava superior subclavia zit, of wel de bovenste holle ader.
Ik vroeg daarna eerst maar even naar de PAC, want die zou eerst aangelegd gaan worden en daarna zou er pas over de shunt gepraat gaan worden, nu gaat het ineens andersom. Hij gaf me gelijk en vertelde dat ik daarvoor bij de interventie radioloog moest zijn. Zeker omdat de buik van Rob al zo vol zit met stoma's en slangen. Hij vond het zeker nodig dat dit vooraf bekeken moest gaan worden.
Daarna ging ik terug naar de shunt. Ik vroeg hem of Rob mocht rolstoel rijden als de shunt was aangeprikt. Het antwoord was nee.
Ik vroeg daarna of ze dan wel besefte dat Rob dan helemaal niks meer kon. Tenslotte gaat Rob elke dag om 14 uur aan de pomp en door de week om 12.45. En als Rob een antibioticakuur heeft dan zit hij hele dagen aan de pomp. Kijk een ander kind loopt en kan dan nog gewoon rondlopen maar Rob kan dan helemaal niks meer.
Ik geloof dat hij ervan schrok. Maar dat vond ik wel meteen vreemd, want ik had dat rolstoelrijden dus al in een eerder gesprek aangegeven, maar blijkbaar was dit bij dat MDO niet echt besproken. Ik vroeg of een shunt eventueel ook in zijn been kon worden gezet. Natuurlijk weet ik dat Rob in zijn slaap te vaak dubbel ligt te slapen en dat mag dan niet, maar daar zou de revalidatie arts evt iets van een spalk voor kunnen verzinnen.
De arts vond dit al met al nog niet zo'n gek idee en besloot dat er een echo van zijn benen moest komen. Zo jammer dat ik dus weer niet bij dat MDO heb gezeten, want dan hadden ze alles gewoon in 1 keer goed kunnen doen. Ik was wel erg blij dat de arts zo meedacht.
Nee een shunt in de been komt haast nooit voor en bij kinderen al helemaal niet, maar veel keus hebben we niet omdat we Rob anders helemaal immobiel gaan maken. Weg meedoen en kwaliteit van leven is en blijft erg belangrijk!.
De vraag of de trombus alsnog verwijderd kon gaan worden, kon hij geen antwoord geven. Daarvoor moest ik bij de interventie radioloog zijn. Het lijkt mij een goede overweging want als de PAC, die nu wordt geplaatst via de onderste holle ader, sneuvel, is er altijd weer een mogelijkheid voor een PAC via de bovenkant. En zeker als we besluiten om de shunt in zijn been te maken. Dat zou nu weer een extra mogelijkheid geven. Dit laatste heb ik nog niet kunnen bespreken, maar dat bedacht ik me onderweg. Dan heeft de shunt ook minder haast.
De afspraak met de interventie radioloog is met spoed aangevraagd. Ik hoop nog steeds dat de OK voor de PAC nog in de meivakantie wordt gedaan, zodat Rob niet nog meer school mist.
De school is zo fantastisch. Ik heb nog een super fijn gesprek gehad met de directrice. Zo'n lief mens! Ze willen zo graag dat Rob het gewoon gaat redden en straks gewoon mee kan naar het voortgezet onderwijs. Ook zij snappen nu waarom ik de zorg zelf doe. En ze vinden dit ook wel beter omdat ze zo precies weten waar ze aan toe zijn en hoe ze Rob kunnen helpen. Met wisselende mensen is dit op regulier niet te doen. We moesten formulieren invullen voor het "rugzakje ". Heet tegenwoordig wel niet meer zo maar het is nodig voor de extra ondersteuning.
Ook de leraar moet invullen wat hij ervan leert en daar staat:" iedere dag is zo anders dat je leert snel alles aan te kunnen passen." Ja zij zien dat een vast programma niet kan. Dat iedere dag anders is, en dat wisselende mensen dan niet kunnen. Een invaller op school is eigenlijk al best lastig Ja school snapt dit, maar de zorgverzekeraar en van Rijn zullen dit nooit begrijpen.

Geen opmerkingen: