maandag 11 april 2016

11/4 na een prachtig weekend, een domper op maandag

Mooie dingen worden helaas toch weer opgevolgd door mindere zaken. Op mijn verjaardag vrijdag een leuke dorpskwis waardoor we de avond wel door kwamen. Zaterdag stond in de het teken van de regiofinale van Wiese en Myrne en uiteraard de andere turnsters aan wie ik training geef. Zaterdagochtend mocht ik al vroeg met Wiese mee naar Valkenswaard. Het was sowieso al knap dat ze zich voor deze wedstrijd als 5de had weten te plaatsen. En Wiese turnde een zeer goede wedstrijd. Ze was zo superstrak aan het turnen. Ze moest zich bij de eerste 16 plaatsen om door te gaan om door te gaan naar de districtfinale. Maar wat schertste onze verbazing. Ze bleek gewoon een super 2de plek te hebben gehaald! Een prestatie waar ik als moeder en trainster echt trots op ben. Ook een andere turnster (Julia) bleek in de categorie een tweede plek te hebben gehaald. En Keri had zich ook geplaatst voor de finale. Ja als trainster supertrots. Genieten.
In de avond mocht ik ook nog met Myrne mee. En ook zij turnde een super wedstrijd. En zeker een mooie vloer oefening. Helaas zorgde 1 val van de balk ervoor dat ze zich net niet plaatste maar de senioren zaten allemaal erg dicht op elkaar. Trots op mijn beide meiden. Maar vooral: we hadden genoten.
Zondag weer trainen en daarna op verjaardag bij mijn zwager. Daar was Rob ook eindelijk weer eens een keer bij. Hij genoot zo van het kleine hondje. Dat was prachtig om te zien.
De rest van de dag gewoon niks doen.
Maandag voelde bij het wakker worden al niet goed. Ik was zo nerveus voor het telefoontje van de kinderarts. Vandaag hadden ze namelijk groot overleg over de CT scan. De juffrouw kwam weer even rekenen doen en daarna nog even naar school geweest. De middag verliep traag. Steeds wachten op dat telefoontje.  Rob kreeg nog wat taalles en het bleek wel dat ook hij wat nerveus was. Hij wil namelijk zo graag zijn PAC terug. Dat geeft hem wat meer vrijheid.
Eindelijk kwam om 17.30 het verlossende telefoontje. Helaas was al snel duidelijk dat mijn voorgevoel klopte. De trombus in de holle ader was niet weg en was ook niet kleiner geworden. Aan de linkerkant zit alles dicht. Rechts is er nog wel een mogelijkheid voor een PAC, maar op dit moment is dat te gevaarlijk. De verwachting is nu dat de trombus niet weggaat en dat die zal moeten verlittekenen en dus vast moet gaan zitten aan de wand. Anders zou deze alsnog loskunnen schieten met alle gevolgen van dien. Op dit moment is een nieuwe PAC te gevaarlijk, maar de PICC lijn kan ook niet altijd blijven zitten. En Rob heeft nu eenmaal een levenslijn nodig.
Ze gaan woensdag ook met de invasieve radioloog overleggen of er een mogelijkheid is om de linkerkant ook open te maken. Of de trombus weg te halen. Of dat er misschien toch beter een ander ziekenhuis mee kan kijken (Parijs) Maar het is allemaal nog koffiedik kijken. Alles is zo complex en zo onzeker. Niemand weet een termijn wanneer de PAC terug kan.
Op mijn vraag hoe het met de rest van de long stond, kreeg ik als antwoord dat die wel verbeterd was. Ja gelukkig wel, want slechter kon ook niet tov de scan in februari. Maar dat Rob inderdaad nog heel moe was en veel saturatieproblemen dat konden ze inderdaad bevestigen aan de hand van de CT beelden.
Idioot blijft het gewoon dat je soms gewoon twijfelt aan je eigen waarnemingen. Of dat Rob aangeeft dat hij moe is op school en dat je dan twijfelt of het echt zo is. Maar de beelden spraken voor zich. Het was verbeterd maar zeker nog niet goed.
De aanvraag voor de electrische rolstoel is dus zeker gerechtvaardigd.
Maar wat is het toch een domper. En ergens word je ook gewoon weer een beetje boos. Hadden ze verdorie in oktober al naar mij geluisterd. Hadden ze maar. ... Nee je kunt er nu niks meer mee. Maar het is er gewoon. Het niet luisteren heeft gewoon gigantische schade aangericht. En Rob die zit er mee. Een kind met een goede conditie is veranderd in een moe kind die nu zelfs een electrische rolstoel nodig heeft. En ondanks dat Rob dat nu wel weer leuk vindt (lekker schreuren met Wiese achterop naar school toe) , doet het bij mij echt heel heel veel pijn.
Soms verwijt je het je jezelf. Had je maar harder met de vuist op tafel geslagen. Maar zo zit je niet in elkaar. Nu is er zoveel onzeker hoe alles zal gaan. Een levenslijn die voorlopig nog niet geplaatst kan gaan worden. Ze verwachten dat het nog wel ooit kan, maar wanneer. En klopt die verwachting. Eerst maar woensdag weer afwachten. Helaas moeten we wel een week wachten voor we dat weer horen.
Ja een domper. En ja het doet verschrikkelijk pijn. Hadden ze maar......
De trein gaat weer door over het verkeerde spoor Zoals zo vaak. Maar we moetern er mee dealen. Het is zoals het is. En Rob? Die slikte even en is nu lekker even buiten met de anderen.

Geen opmerkingen: