maandag 2 februari 2015

2/2 Kwakkelen

Winter in Dinther. Het blijft een leuke rijm. Maar ondertussen is het vooral bureaucratie in Dinther. Elke dag ben je wel even bezig met de zorgchaos. Terwijl je zelf je adminstratie mbt PGB keurig in orde hebt, lijkt het gewoon niet te lukken om je PGB gestort te krijgen.
Vrolijk werd de eerste declaratie afgekeurd. Maar al snel kreeg ik telefoon van de PGB teamleider dat hij er persoonlijk voor gezorgd had dat het alsnog werd goedgekeurd.
Ze willen toch echt hebben dat ik de volgende keer de declaraties anders in gaan vullen namelijk met de uren verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding apart gedeclareerd. Ik deed nogmaals een poging om uit te leggen dat het gewoon niet gaat. Al deze zaken zijn zo met elkaar verbonden. Neem nu een normale badsessie. Eerste je kind voorbereiden op alle handelingen (beg) dan je kind naar bed brengen (beg) uitkleden (pv) PAC verwijderen (VP) Stomazakje afhalen (pv tenzij de huid kapot is dan weer VP) Suprapub weer meer afdekken (VP) Mickeybutton (VP) verband van de voeten halen (PV) Wondbekijken (VP) Dan in bad en dat tillen doen we nu met twee personen (PV) Steeds moet er iemand bij zijn omdat het kind snel uit kan glijden. Haren wassen (pv) Gaasjes tussendoor vervangen stoma (VP) en ga zo maar door. Het wordt anders een saai verhaal.
Ga dit maar eens uitsplitsen. Dat is niet te doen. En zo gaat het de hele dag. Begeleiding is ook gewoon heel veel omdat een kind in een rolstoel nu eenmaal met een infuuspaal nog moeilijker te verplaatsen is. Zelfstandig gaat het iig niet. En vaak is het ook je kind tillen en de infuuspaal vooruit duwen. Ook nog vaak 2 mensen voor nodig.
Het is gewoon niet te doen, en anders wordt het natte vinger werk. Een kinderthuiszorg gaat deze uren ook niet splitsen en declareert alles als VP zorg.
Ik wil geen natte vingerwerk. Ik wil zaken gewoon kloppend hebben en dat was met een vast weekcontract iig veel eerlijker.
Maar de declaraties die je hebt ingevoerd op mijnVGZ die zijn ook nergens terug te vinden en bij navraag bleek dat ook nergens te kunnen. Sterker nog, ik kan als moeder mijn kind niet eens zien. En zorgverleners invoeren gaat ook niet zoals we voorheen bij het zorgkantoor wel konden. Gewoon eenvoudig alle declaraties en daarna alles nog eens terug kijken.
Het rekeningnummer konden ze ook al niet op storten en dus moest ik ook dat aanpassen. Voorheen PGB op ene nummer en zorgverz op een ander, nee nu moet alles op 1 rekening.
Ze zouden binnen 6 dagen betalen, maar je voelt hem al aankomen. NIKS nada noppes. Vandaag kreeg ik een telefoontje dat het toch echt de 21/1 was overgemaakt. Maar waar is het nu dan?
Het #pgbalarm op twitter gaat volop rond. Al dagen Helaas pikt de pers alleen de chaos bij de SVB er nog steeds uit. Maar ondertussen wordt de onbegrepen zeer intensieve kindzorg grandioos vergeten.
Dat het een vergeten groep is, dat roep ik al heel lang, maar nu lijken ze ineens echt vergeten te zijn.
Je wordt er momenteel onzettend moe van. En tussendoor gaat de zorg en de zorgen door.
Rob is gewoon aan het kwakkelen. Zijn temperatuur blijft aan de hoge kant. De kinderarts belde zaterdag en ook hij wist dat er iets niet lekker zat, maar wat. Ik kreeg de opdracht voor maandag een CRP en een urinekweek.
En zo kan ik meteen een mooi voorbeeld geven hoe je zorgkosten uitspaart. Ik hoef niet met Rob naar de huisarts. Nee ik bracht Rob naar school, fietste naar de huisarts voor een buisje, daarna naar school waar ik Rob een vingerprik gaf en zo wat bloed op kon vangen. Even wat urine afnemen en met dit alles naar de huisarts waar ik het CRP na even kreeg (gelukkig kleiner dan 5) en dan thuis een mail naar de kinderarts met de bevindingen.
Dat is zorg op maat en je kind mist amper de les. Even alleen uit de klas om  te prikken. Zelf ben je wel heel veel tijd kwijt, maar ik ben blij dat ik dit op deze manier kan doen.
Wel kreeg ik heel sportief vandaag de bevestiging van VGZ dat ze volgende week met 3 man sterk op gesprek komen, want 1 ding moet gezegd worden, ze willen echt wel heel goed meewerken.
Helaas moest ik Rob vanwege de temp deze middag thuishouden.
Maar ik sluit wel af met leuke dingen Onze Gijs is alweer 14 geworden de 30ste januari. Een echte vent en gisteren even gezellig gevierd. Want tenslotte blijven dit soort dingen heel speciaal en genieten.

Geen opmerkingen: