Gisteravond hadden we de hele avond last van de nieuwe sondepomp die maar bleef piepen. Raar, maar ineens stopte hij ermee en bleef de pomp het gelukkig de hele nacht doen. Wel was gister avond de wond van zijn stoma weer vurig en daardoor plakte het zakje ook al weer niet goed, maar zo blijf je lekker bezig. Ook weer verhoging bij ons manneke.
Maandag leek Rob weer wat beter en alle kinderen weer optijd op school gekregen. Ik ging eens uitgebreid zitten voor TEDx Maastricht. Luisteren naar speeches. Allemaal in het Engels, maar dat was wel weer een keer goed om dat zo een keer. Eigenlij had ik in die zaal Het Vrijthof moeten zitten, maar een afspraak in UMCN gooide roet in het eten. De reden dat ik een kaartje had gekregen was dat Cathy van Beek, hoof RVB van het Radboud haar speech had geinspireerd op de laatste opname van onze Rob in het Radboud.
Ze haalde aan dat moeder alle zorg normaal zelf doet, maar in het ziekenhuis alles ineens wordt gedaan, terwijl dat niet in belang van het kind. Een speech over participatie van patienten en mantelzorgers in het ziekenhuis. Ze zijn een onderdeel van een team en hoeven niet alleen maar ja dokter nee dokter te zeggen.
De precieze woorden krijg ik nog per mail toegestuurd.
http://www.tedxmaastricht.nl/2012/04/cathy-van-beek-patients-in-the-driver-seat-that%E2%80%99s-participatory-healthcare/ Als je deze link kopieers en in de internetbalk plakt dan kun je vast kijken. Het was prachtig om al die mensen te horen speechen. Indrukwekkend programma en ik heb via de livestream mogen genieten ervan!! Hopelijk volgend jaar!! Ook vond ik de reactie op twitter geweldig.
Veel mensen reageerd positief op de speech van Cathy en ze deed het ook geweldig. En ik zat te blozen van oor tot oor..
Maar het sleutelwoord bij TEDx was toch wel. Luister naar de patient en luister als arts naar elkaar...
En dan moet je ´s middags toch met Rob naar het Radboud. Naar prof dr. Ulrich de plastische chirurg. Toch wel weer spannend, want moeten ze weer opereren of niet.
Rob was nog niet zo fit, maar gelukkig sliep hij heerlijk in de auto en dat deed hem zichtbaar goed. We moesten in het nieuwe gedeelte zijn. Oeps ze zijn daar wel vergeten een verzorgings ruimte voor kinderen te maken, dus moest er meteen even een polikamertje worden gebruikt. Maar dan is natuurlijk ook makkelijk om Rob even te verzorgen.Gelukkig waren we zo aan de beurt. De professor keek naar zijn wond en hij vertelde eigenlijk meteen dat er 2 operaties zouden volgen. Eén om de wond goed schoon te maken en granulatieweefsel van het os sacrum (heiligbeen) af te halen. Daarna 1 nacht ziekenhuis en Rob krijgt 5 dagen een VACpomp om de wond zuiver te houden. Na die 5 dagen volgt de tweede operatie en volgt er een rugplastiek. Dwz dat er een stukje spier van de M. gluteus maximus over het os sacrum zal worden gelegd en dan zal de wond worden gesloten. Daarna 2 weken ziekenhuis op een heel speciaal matras en daarna nog 2 weken helemaal plat op een luchtmatras.
Ook vond de prof een MDO met alle artsen een heel goed idee en zeker dat ik daarbij zou zijn. Daarom ging ik ook maar niet verder in op de vraag hoe hij Rob 4 weken lang plat op bed zou willen houden, want ik weet nu al dat als je Rob niet immobiliseerd dat echt niet gaat lukken. Maar dat bespreek ik tijdens dat MDO wel. Dan zijn er meer artsen die Rob wel kennen en zij hebben namelijk al gepleit voor een gipsbroek dus dat komt hopelijk wel goed.
Wanneer de operatie plaatsvind bepalen we ook tijdens dat MDO. Het is geen spoed, maar te lang wachten is niet verstandig ivm infectie gevaar. Het mag ook over 3 weken zei de prof. Dus hopelijk kan het begin mei, dan zijn we iig klaar voor de zomervakantie begint. We hebben dan nog 8 weken. Moet lukken toch?
Daarna weer naar huis met een gemengd gevoel. Weer 2 operaties. nr. 32 en 33.. Wanneer stopt het eens. Niet te geloven. Vandaar die zin in het begin. Het zal wel aan mijn humeur liggen. Soms heb je idd even een arm om je schouders nodig net als op de foto Dries Mertens de arm om onze Gijs heen slaat. Want ook zij zullen die dan weer nodig hebben als we weer 2 weken naar het Ziekenhuis moeten. Rob heb ik nog niks gezegd, dat komt nog wel.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten