17/04 Onrust ouders met zorgintensieve kinderen

En dan ineens is daar weer eens zo brief die je hele leven ineens helemaal onrustig maakt. De staatssecretaris had namelijk een PGB garantie afgegeven tot 2014 voor huidige budget houders. Maar PerSaldo geeft dan ineens de volgende informatie prijs.. Hier wat fragmenten±
Per 1 januari gaat de ziekenhuisverplaatste zorg (verpleging) voor kinderen tot 18jaar uit de Awbz over naar de zorgverzekeraars. Hiermee verliezen kinderen wier zorg onder toezicht van een medisch specialist staat hun pgb of budget vanuit de Vergoedingsregeling persoonlijke zorg.

Ziekenhuisverplaatste zorg is medisch specialistische zorg, die kinderen na behandeling in het ziekenhuis nodig hebben. Staat de verpleging onder toezicht van een medisch specialist dan gaat deze zorg per 1 januari 2013 over vanuit de Awbz naar de Zorgverzekeringswet (Zvw). In de Zvw is geen pgb, en daarmee verliezen deze kinderen (en hun ouders) de regie over deze zorg.

Reden van het uitstel (zou eerst in 2012 starten) is dat er een aantal medische centra moeten worden opgericht die deze kinderen gaan begeleiden. Dat kwam niet van de grond waardoor er een overgangsmaatregel kwam. Nu zijn de geluiden dat links of rechtsom het dit jaar moet gaan lukken en dat deze zorg per 1 januari 2013 definitief overgaat naar de zorgverzekeraar

Dit is dus een ramp voor juist die kinden met zeer intensieve zorgvraag. Kinderen die anders heel veel in het ziekenhuis liggen, maar omdat de ouders zelf de zorg hebben geleerd, nu toch meer thuis kunnen zijn en waardoor het gezinleven weer een beetje op de rails is.
Het kleine beetje wat je nu nog zelf in de hand had door het PGB lijkt nu ook uit je handen te glippen. Tenslotte moet er al veel ontzegt worden door de onverwachte zorg en door de onverwachte en vele operaties. Waarom nu ineens medische centra op gaan richten terwijl nu ouders dag en nacht klaarstaan voor hun kind en dmv het PGB veel goedkoper zorg leveren.
Moet ik dan alsnog gaan werken en Rob maar alleen in het Ziekenhuis laten. Of verplichten ze ons om alsnog thuiszorg toe te laten, terwijl Rob dat echt niet aan kan. Juist de kinderen met de meeste zorgvraag worden dadelijk het hardst getroffen terwijl ouders zoveel op kosten besparen.
Ik ben woedend. Er was verdorie een garantie afgegeven tot 2014 en daarna zou de vergoedingregeling (VPZ) in werking treden. Maar juist de zorg van de zorgintensieve kinderen staan onder toezicht van een medisch specialist. De ziekenhuizen liggen al vol en doordat ouders zoveel zelf doen voor chronisch zieke kinderen, kunnen deze kinderen eerder naar huis. Maar zelfs dat zal straks niet meer kunnen.

De Timeline op twitter die stond ineens vol met verontruste ouders. Mensen met een kleine zorgvraag, zij kunnen alsnog in aanmerking komen voor VPZ of PGB missschien via hun gemeente als de gemeente het PGB verstrekt. Maar zorgintensieve kinderen? Die vallen straks tussen wal en schip en worden in een verpleegtehuis gestopt. Daar waar veel kinderen niet thuis horen.
Want stel uw kind krijgt leukemie of heeft een zware nieraandoening. Vaak kunnen ze gewoon naar school en dan? Nee ze moeten naar het ziekenhuis of tehuis..
Wie het nog begrijpt mag het zeggen . Onze hoop.. Dat de zorgverzekeraar een PGB gaat verstrekken. Ja misschien dat dat nog kan gebeuren..

Oh nu nog even Rob. De wond op zijn buik lijkt langzaam te herstellen, maar helaas zag ik gisteren bij het spoelen in bad een grote bult onder het stoma zitten. Ik stuurde een foto ervan naar Ivo de Blaauw. Hij kon het niet goed zien, maar hij dacht aan een para-stomale breuk. Tja dat kan er ook nog wel bij. Als Rob er geen last van heeft kan het geen kwaad. Maar hij heeft dus regelmatig pijn bij zijn stomazakje. Ook vandaag weer tijdens het handbiken. Ik hoop toch echt dat hij daar niet aan geopereerd hoeft te worden.
Volgende week donderdag is de MRI. Misschien kunnen ze dan meteen zien of het idd zo'n parastomale hernia is. En zo zijn het 2 dagen waarin je even niet meer weet waar je het in de toekomst allemaal heen moet.
Steeds weer opnieuw die tegenslagen en soms laat je dan je schouders even hangen..

Guus Meeuwis omschrijft het mooi.
ik probeer de weg te vinden
Niet dat ik alle wegen ken
Maar ik zal altijd blijven lopen
Net zolang tot ik er ben....