Nu het kabinet het PGB totaal veranderd is er voor vele een zeer onzekere toekomst aangebroken. Ook voor ons. Want waar leidt dit naar toe. Kom je wel of niet in aanmerking voor vergoedingsregeling. Tja.Maar eerst nog iets veel belangrijkers. Rob blijft tobben en zijn conditie gaat langzaam achteruit. De goede dagen worden steeds minder goed en bij slechte dagen is het gewoon helemaal niks met hem.
Waar we begonnen met hele dagen school, is het halve dagen geworden, en momenteel komt hij niet verder dan 4 ochtende. Gelukkig kunnen we wel de webchair inzetten en nu kan Rob toch contact met de klas houden.
Vandaag konden we dan eindelijk terecht in het Radboud. De kinderarts dr. Draaisma luisterde en hij wilde een bloedafname en urinetest. Hij zou bellen als hij de uitslag had. Nou daar ging ik dus niet mee akkoord. Ik vertelde hem dat ik eigenlijk niet naar huis wilde zonder plan want het duurt nu al veel te lang en langzaamaan gaat Rob de verkeerde kant op. Gelukkig had Dr. Draaisma meteen begrip en maakte een afspraak voor 15.30. Oké lang wachten maar dat had ik er wel voor over.
Daarna kwam dr. vd Flier en hij bekeek zijn tenen en vond die er goed uitzien. Morgen kon de antibiotica stoppen voorlopig. Ook hij hoorde vol geduld het verhaal aan en het is nu eenmaal een lastig verhaal, want waar moet je gaan zoeken.
Het was dus wachten op de bloeduitslagen.
De revalidatiearts kwam om te kijken of er nog iets gedaan kon worden aan dat "voeten kapot kruipen", maar eigenlijk had hij zoals ik verwacht had ook geen oplossing. De oplossing die ik bedacht had met de PH haft was eigenlijk de beste manier. Ook zou de revalidatie-arts nog een brief maken mbt de handbike, want ook hij vond dit de beste oplossing voor het vervoersprobleem. Zo kan Rob zelfstandiger worden.
En dus bloedafnemen. Tja het was te veel voor de vingerprik, maar gelukkig heeft Rob een PAC, maar omdat de verpleegkundige daar geen bloed uit mogen halen omdat ze dat nooit doen mocht ik het zelf doen. Dat vond de verpleegkundige best grappig geloof ik.
Het wachten op de kinderarts was toen aangebroken. Tussendoor nog even een infuuspomp regelen voor de antibiotica en even computeren om de tijd te doden.
Tegen 16 uur was dr. Draaisma daar. De bloeduitslagen lieten zoals verwacht niks geks zien. Het enige wat erg afweek was de ALAT waarde (73) Dit betekent dat zijn lever dus niet meer werkt zoals die moet werken. Waarschijnlijk een reactie op de medicijnen dus nu accuut stoppen met de antibiotica.
Verklaard dat dan zijn vermoeidheid en andere klachten? Het zou een beetje mee kunnen spelen, maar ook niet helemaal. Maar nu verder iets doen is even geen optie, want de onderzoeken zijn zwaar voor Rob en ook vaak pijnlijk. Eerst moeten we 100% zeker weten dat het toch niet aan die ALAT waarde ligt.
Dat weten we volgende week. Ik begrijp dat ze nu niks kunnen en mogen doen, maar mijn gevoel is zo anders. Het is zo dat de klachten al langer bestaan en steeds wordt het aan iets anders geweten, maar is dat opgelost, dan blijven de klachten toch bestaan.
Nogmaals met mijn verstand begrijp ik heel goed dat ze nu een week niks kunnen doen, maar tjonge wat ga je dan ontevreden naar huis.
Dr. Draaisma was heel begripvol. Ook hij snapt heel goed wat ik bedoel, maar het is waarschijnlijk zoeken naar een speld bij Rob.. Er moet eerst een ingang zijn om verder te mogen onderzoeken.
Ook probeert hij nu te regelen dat Rob echt volgende week geopereerd gaat worden aan zijn ileostoma zodat die pijn vast verdwijnt. Goh wat ga je dan raar het ziekenhuis uit. Weer wachten dus.
Wel had ik ook nog een gesprek met Draaisma over het PGB. Hij heeft geprobeerd om daarin artsen te verzamelen om daarvoor te protesteren want zegt hij , het afschaffen van PGB is echt een drama. Tja waarschijnlijk moeten kinderen dadelijk langer in het ziekenhuis blijven omdat er geen ZIN is en ouders het financieel niet meer kunnen opbrengen om voor hun ernstig zieke kind te zorgen.
Maar wanneer dringt dit tot Den Haag door.
Zo maar nu maar een week afwachten. Maar eerst vrijdag nog een bezoek van Pia Dijkstra (D66).
Nu even bijkomen van deze dag, want die is zo dubbel verlopen.
4 opmerkingen:
ach wat vullen jullie je dan dubbel zeg.. het kan natuurlijk wel moe zijn door de hoge leverwaarde..maar ja als hij daarvoor al niet in orde was moeten ze verder zoeken en tja eerst moet de ab dus het lichaam uit...Kan het ook niet door alle narcose zijn? tja probeer maar wat mee te denken hoor meis. En dan volgende week weer onder het mes, maar ja als hij dan daarna ook maar echt van de pijn af is zeg.
Tja de laatste woorden over de pgb zijn nog niet gevallen denk ik, maar ja dit kabinet denkt alleen aan centen en niet aan de mens en het sociale leven daarom heen.
Kom rustig bij van deze dubbele dag en neem ff de rust.
Geef rob een dikke knuffel van ons en jij ook een.
och och wat een gedoe allemaal, en wat onzeker ga je dan naar huis.
Snap dat je ontevreden bent en dat het heel dubbel voelt.
Wel even schrikken zeg van zijn leverwaarde! Die moest al die AB ook maar verwerken al die tijd.
Hopelijk wordt dat snel beter nu hij dat tenminste niet meer hoeft!
mss dat hij dan sowieso wel meer energie krijgt?
goetjes Sharon
Hai Giite,
Ik weet nu ook weer wat AB kan doenmet een lijf dat niet fit is. Na 3 weken AB was mijn lijf op en zag ik erg veel bed. Nu gaat het heel langzaam vooruit, maar lang niet snel genoeg. Dus geduld, met en voor je mannetje. En dan weer een ok op het programma... dat lijfie krijgt het wel goed voor zijn kiezen. Veel knuffels en vooral niet te vaak over zijn grenzen gaan. Rust rust rust.....
Liefs
Esther
Wanneer komt die rust nou eens?
Ook ik begrijp heel goed dat je een week moet wachten, maar wat is dat klote zeg! Je kijkt bijna uit naar een ziekenhuisbezoek met de hoop dat er eindelijk een oorzaak gevonden gaat worden en een plan kan worden gemaakt. En dan kun je weer naar huis met niets..
Echt flink, flnik balen zo.
(Heb je jullie interview gelezen? Ik heb alleen de voorpaginafoto nog maar gezien, maar die is wel echt mooi!)
Dikke knuffel van ons.
Een reactie posten