woensdag 8 maart 2017

08-03 slechte nachten

Sinds het vorige polibezoek zit er ergens toch wel wat schrik. Angst dat het hart van Rob weer een optater zal krijgen en dus is de monitor (op verzoek van de cardioloog) weer wat scherper afgesteld. En omdat Rob ook nog een urineweg infectie heeft gehad waardoor meestal zijn saturatie al een opdonder krijgt, zijn de nachten hopeloos.
De monitor slaat steeds opnieuw aan en steeds is het weer een kapje met zuurstof goed leggen. Rob wil nog steeds niks op zijn gezicht en een andere mogelijkheid is er dus niet. Rob slaapt gelukkig door het gepiep heen, maar helaas voor mij zijn de nachten kort. Maar daar komen we ook wel weer overheen.
Op 23 februari moest Rob nog een keer op en neer naar het Radboud om de anti XA spiegel te prikken die de vorige keer te laag was. Gelukkig nu weer een juiste waarde. Daarna begon ik eindelijk aan de cursus Vena punctie. (Of wel: bloedafname vanuit de aderen) . Carolien en ik werden naar de studentenruimte meegenomen, waar overal kunstarmen stonden. We kregen een gedegen uitleg van de kinderarts en daarna mochten we aan de gang. Steeds opnieuw konden we goed zien of we raak hadden geprikt want er kwam keurig rood water in de buisjes. Dit stuk hadden we vast gehaald. Nu moeten we nog 2x onder begeleiding ons kind prikken en dan mogen we zelfstandig aan de slag thuis.
Verder blijft de rolstoelsoap voortduren. Al die tijd was er nog niks gebeurd en het bleek dat deze dus pas 23 februari was besteld.. Kortom, al die tijd heeft deze spoedaanvraag op de stapel gelegen. Het besef bij Welzorg is er dus niet, dat ze een kind alle zelfstandigheid ontnemen! Dat het nooit even zelf 100 meter kan rijden om bv een pokestop te bezoeken!! Het gaat niet om een luxe bank!
video14 maart zou de elektrische rolstoel geleverd gaan worden bij Welzorg, werd mij verteld in een later telefoontje. Mooi dan kan de rolstoel 16 maart geleverd gaan worden toch? Maar een later telefoontje vertelde dat de afspraak pas na 27 maart zou worden ingepland. Nou ik geloof dat het stoom uit de oren kwam. Maar weer wat gemopperd of facebook en op zaterdagmorgen (!) werden we gebeld, dat de rolstoel 14 maart in de ochtend thuis werd afgeleverd. Ineens kan het wel. Ongelooflijk. Maar eerst zien en dan geloven.
Ondertussen was de carnavalsvakantie ook weer geweest. Voor Rob betekende dit erg weinig doen. Te moe vaak en we konden toch maar weinig doen. Wel gingen we maar snel een kinderfeest voor Wiese organiseren. Op de donderdag 1 maart . Met 8 meiden uit de klas naar Jumping XL in Eindhoven. Myrne en (vriend) Stan, Gijs en Luuk gingen ook heerlijk mee en zo hadden we een leuke dag. Ook onze kinderen genoten. Onze Stan moest gewoon werken en Rob kon helaas echt niet mee. Dat blijft lastig. Maar Wiese had een erg leuk kinderfeest gehad.
Helaas vloog de week voorbij en iedereen is weer naar school.
De winterstop zit er ook weer op en de jongens hebben weer lekker gevoetbald al was bij beide (Gijs en Luuk de openingswedstrijd niet succesvol. Ach ja.

1 opmerking:

Angela Bogers zei

Dat doe je goed met kwelzorg; stoel 20 december aangevraagd, volgende week in huis