25-10 herfstvakantie

Deze week was het herfstvakantie. We hadden gehoopt om een dagje een beetje weer een gezin te kunnen zijn, want sinds de verhuizing is dit eigenlijk niet meer voorgekomen. Helaas was er door familie-omstandigheden van 1 van de bakkers dit niet meer mogelijk. Het werd dus een vakantie met weer veel thuis zijn. Af en toe maar wandelen naar de hertjes en winkel. Wiese ging wel een dagje met Oma mee naar het Brabants Museum in Gemert.
Het brood was soms over is in de bakkerij gaat daar namelijk naar de kinderboerderij. Een heel mooi doel, waar mensen met een een verstandelijke beperking voor de beestjes zorgen. Myrne ging een dag naar Limburg naar Kenneth samen met Tess. Een vakantie samenzijn dat super gezellig was.
Gijs was het weekend bij zijn vriendinnetje op de camping en Luuk is nou met een oude schoolvriend naar een camping. En zo vermaakte de kinderen zich toch wel.
Rob die was weer gewoon veel thuis. Wel heerlijk zo'n weekje vakantie. In de ochtend iets rustiger aan doen en wat later opstarten met de zorg. Gelukkig ook geen rare dingen deze week. Voor zijn eczeem werd nog een lotion voorschreven voor op zijn hoofdhuid. Het blijft wel vervelen die uitslag en steeds heel goed opletten dat je alles smeert. Al blijft het onder al die pleisters wel enorm trickie.
Verder blijf me wel zorgen maken om het stukje rest colon. Er blijft bloederig slijm uitkomen en het geeft gewoon heel veel ellende. Mijn wasmachine maakt iig veel overuren door alle lekkages. Elke dag opnieuw het bed van Rob erin (oke niet het hele bed maar wel het beddengoed).
Een mooi moment was er wel. Arno kwam weer langs met de roofvogel en dit keer mocht de vogel ook vliegen. En Myrne en Rob mochten zelfs de vogel even op de arm laten landen! Wat genoten ze hiervan! En zo zit genieten weer in kleine dingen en maakt een glimlach van een kind weer zoveel goed.
We konden dat ook enorm gebruiken. Deze week werden de brieven verzonden van het CIZ. De vergeten groep zou als nog in de WLZ blijven.
Criteria van deze groep zijn ao:
-Er is 24 per dag toezicht nodig of zorg in nabijheid.
-lichamelijke beperking met een zorgvraag van meer dan 25 uur voor persoonlijke verzorging verpleging en begeleiding.
Je zou zeggen dat deze twee criteria helemaal bij Rob aansluiten. Maar op 1 of andere manier zijn ze die laatste voorwaarde ergens vergeten. Ineens moet het verstandelijk vermogen ook verminderd zijn. Wat is nu het verschil in 24/7 toezicht en 24/7 toezicht. Bij Rob kan het idd een verschil zijn met leven en dood. En waarom met thuisbeademing wel en met andere zeer intensieve zorg niet? Zorg waarbij je ook soms heel snel moet handelen. Lees het rapport van de arts er maar op na. En lees het rapport van Argonaut maar.
Waarom is het één intensieve kindzorg voor WLZ en het andere intensieve kindzorg voor ZVW??
Ik begrijp er niks meer van.
Ik weet ook wel dat de groep kinderen waar Rob bijhoort enorm klein is. En zeker als de ouder het helemaal zelf doet dan hou je helemaal een klein select groepje over. Er is nu ook een mantelzorgtarief ingesteld. Er is daarbij geluisterd naar de opinie. De meeste vonden het genoeg. Ja het bedrag lijkt in eerste instantie enorm veel en ook ik zou dat vroeger gedacht hebben.
Toch wordt nu alles soort zorg en hoeveelheid zorg over 1 kam geschoren.Of je nu alle zorg en toezicht zelf doet (en dus vaak 3 diensten per dag draait, 7 dagen in de week) of dat je precies 40 uur werkt, je mag jezelf 40 uur uitbetalen. Let wel: het bedrag is bruto. Er gaat dus heel veel van naar belasting, er is geen weekend of nachttoeslag, geen vakantiegeld, geen opslag of carrière, geen pensioenopbouw en op vakantie werken we gewoon door.
Ik hoor de kritiek al weer komen. Vind je het dan werk?? Oh wij doen alles voor niks.
Ja inderdaad vind ik het soms werk en het is kei kei hard werken. Maar het is ook werk met liefde, kei kei veel liefde. (ja mooi hè dat Brabants :-)) We moeten wel allemaal beseffen dat er dus ouders zijn die nu echt niet meer kunnen werken en hun baan hebben opgezegd. En veel mensen weten ook wel dat de kosten met een intensief zorg kind enorm hoog zijn. Heel veel extra materialen of hulpmiddelen worden niet vergoed en als er bij hulpmiddelen gehandicapt voorstaat zijn ze ineens 4x zo duur dan gewone dingen.
Heel veel extra kosten in gas, water en licht en kijk bij ons maar, we hebben echt moeten verhuizen en nu dus naast de bakkerij extra huurkosten en dubbele woonlasten. Enorm veel benzine- en parkeerkosten Zeker bij het ziekenhuis en ga zo maar door.
Ja zegt de politiek dan zetten ze maar exra hulp in. Dus ik mag wel een hele dure verpleegkundige in gaan schakelen. Een verpleegkundige die voor 85 euro per uur hier komt. Of tijdens de hele nacht dan kan ik in de ochtend even kranten rond gaan brengen.
Maar helaas is dit gewoon echt niet mogelijk. Je moet ook rekening houden met de geestelijke toestand van je kind en doen wat in het belang is van het kind en dat is op dit moment helemaal zelf voor je kind zorgen. Het is geen keuze, het kan gewoon niet anders.
Het is gespecialiseerd werk dat voorbehouden is. In het ziekenhuis wordt het ook nog vaak gedaan door twee verpleegkundige tegelijk. En ik mag het heel vaak alleen doen of soms assisteert Myrne of John erbij.
Helaas vrees ik dat het mantelzorgtarief voor vele mensen die de zorg helemaal alleen moeten doen helaas net te laag is. Zorg die ze met liefde doen maar het moet ook vol te houden zijn. Tenslotte is een huis en eten en kleding toch wel belangrijk. Nee je kunt gewoon niet in een klein huis gaan zitten met een kind of partner in een rolstoel.
Het is vaak handelen op leven en dood. Je doet voorbereidend werk voor artsen zoals bloedprikken, bloeddruk meten, saturatie, vochtbalans, etc. Je praat mee met artsen. Je staat dag en nacht paraat en op scherp. We hebben het allemaal geleerd. Geleerd omdat het in het belang is van het kind, uit liefde voor je kind.
We besparen hierdoor vele tonnen uit per jaar. Ja inderdaad tonnen. Want ziekenhuisopnames zijn er daarom bijna niet, omdat het ziekenhuis hier in huis is. Er is geen thuiszorg nodig 20 uur per dag. En geen nachtzorg of een verpleegkundige tijdens de schooluren want ook dan sta je paraat.
Onze kinderen kunnen niet logeren omdat de zorg met infusie en minimaal 3 infuuspompen vaak niet mogelijk is op een logeeradres. Onze kinderen gaan niet met een bus naar school omdat ze naar regulieronderwijs gaan.
Maar ineens is daar dus wel de scheiding in 24/7 zorg. Ik begrijp er geen donder meer van, maar wat ik wel begrijp is dat deze zorg, deze intensieve ziekenhuisverplaatste zorg 24/7 niet begrepen wordt. Door niemand niet.
Ja ik heb tijd om een blog te schrijven, maar tijdens het schrijven piepte er 5x een pomp. Mijn kind is in zicht.
Het is een gevaarlijk blog en ik weet dat mensen het misschien koud vinden klinken, maar het enige wat wij als ouders willen, is zorgen voor onze kinderen en de andere kinderen ook eten kunnen blijven geven. Een heel klein beetje een mooi leven. Daar doen we alles voor. Ja het is zorg met liefde, en hopelijk hoeven wij niet terug te verhuizen, maar als alles zo blijft zoals de plannen zijn, dan vrees ik met grote vrezen.
Maar zolang mijn kind nog leeft, blijf ik knokken. Al blijft het knokken tegen reuzen...