Zorg 2015
En dan is de kogel door de kerk. Ineens is daar de website https://www.hoeverandertmijnzorg.nl/
Vol spanning ga ik lezen. En jawel de intensieve kindzorg die thuis wonen gaat
volledig naar de ZVW (zorgverzekeringswet) inclusief de begeleiding blijkbaar.
Of het nu 24/7 zorg is of niet alles naar de ZVW. Oh maar
daar is weer zo’n regel dat alles weer onduidelijk maakt. NB: Een deel van de kinderen en jongeren komt
waarschijnlijk in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg. Deze wet
is in behandeling bij de Tweede Kamer. Zodra meer bekend is over de
overgangsregeling, komt hierover meer informatie op deze site.
Zucht weer onduidelijkheid
dus. Want tenslotte is het wel zo dat het toch echt 24/7 zorg is en dat een
instelling deze zorg niet eens kan leveren en dat Rob ook niet heel de dag in
een instelling thuishoort want Rob gaat naar school. En lever ik de zorg niet
dan moet Rob 24/7 naar het ziekenhuis. Maar een ZZP heeft hij niet vanwege dit
verstandelijk vermogen.
En dan rijst meteen de
vraag. Wie gaat deze zorg indiceren? Artsen? Wijkverpleegkundige? Prima, maar
waar kun je dan bezwaar maken.
Maar ik lees verder. En ik
kom bij het kopje PGB. Wanneer PGB:
· - De zorg is nodig op
wisselende of ongebruikelijke tijden.
· - De zorg moet
op verschillende plaatsen geleverd worden, bijvoorbeeld thuis en in het
kinderdagverblijf.
· - De zorg is moeilijk in
te plannen omdat de tijden wisselen of omdat alleen hulp op afroep nodig is.
· - Uw kind moet 24 uur per
dag direct hulp in buurt hebben, of kunnen oproepen.
· - Uw kind heeft vaste
zorgverleners nodig omdat hij of zij speciale zorg nodig heeft of
bijzondere hulpmiddelen gebruikt.
Nou dat is duidelijk. Daar voldoen we helemaal aan.
Maar ineens staat daar tocht die 24/7 zorg bij. Maar ook kinderdagverblijf. Tja
Rob gaat naar school. Is dat dan anders?
Ik ga maar eens naar het kopje AWBZ zorg op school en
val dan van de ene verbazing in de andere. Eerst maar de definitie. AWBZ-zorg
op school is begeleiding en/of persoonlijke verzorging en/of verpleging tijdens
onderwijsuren op school. Dit is extra ondersteuning, bovenop de zorg die school
biedt.
De zorg die de school biedt.
Ja dat is onderwijs en de extra begeleiding om bv rekenen te bevorderen en het
lezen. En idd soms assistentie bij de gymles. De echt zorgverlening doe ik tenslotte
zelf.
Maar dan valt
mij oog op de volgende regels: Vanaf
2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor begeleiding en persoonlijke
verzorging. Dit staat in de Jeugdwet. U kunt dan geen individuele afspraken
meer maken met de school. Gemeenten regelen de ondersteuning met de
samenwerkingsverbanden passend onderwijs.
Voor leerlingen boven de 18 jaar komt de hulp
uit de Wmo (gemeente)
en/of zorgverzekering.
Verpleging op school
Verpleging tijdens onderwijs valt vanaf 2015
onder de zorgverzekering. Hierover moet u wel zelf de afspraken maken met
school.
Kortom geen afspraken
over de persoonlijke verzorging? Geen afspraken over begeleiding? JA en dat we
de verpleging zelf mogen regelen dat lijkt me logisch. Tenslotte kun je er niet
steeds een verpleegkundige op school naast zetten. Dat zijn vele vele uren.
Maar waarom op school
ineens die splitsing. Hoe wil je dat gaan doen. Persoonlijk verzorging en
verpleging zijn tenslotte verbonden met elkaar. Neem maar een lekkend stomazakje.
Uitkleden wassen etc is persoonlijke verzorging en stoma wissel in principe
ook, maar aangezien de huid regelmatig wat stuk is, is het weer verpleging! En
over die infuuszorg maar nog te zwijgen want ook daar is het steeds aankleden
en uitkleden.
Ik weet ook wel dat het
hier gaat om een uitzonderlijke groep. Tenslotte zitten er weinig zo
zorgintensieve kinderen op het basisonderwijs Kinderen in een rolstoel met
zoveel verschillende aandoeningen
Maar lees ik dan het
verhaal van Nina en de rest van werkgroep de rode bril. Zij knokken momenteel om voor volwassenen een goed assistentiebudget te krijgen. http://werkgroepderodebril.nl/category/blog/
dan begrijp ik meteen waar ik voor knok Ook zij knokken om mee te doen in deze
samenleving. Ze willen studeren, maar bijna wordt het onmogelijk gemaakt.
Waarom is er niet gewoon
1 budget voor deze kinderen. Waarom moeten we steeds opnieuw aankloppen bij
verschillende instanties.
Het wordt nog erger,
want het blijkt dus dat je een budgetplan moet schrijven Welke zorg wie wat
wanneer doet. Tja en dan heb je dus met onplanbare zorg een gigantisch
probleem. Ik heb nog geen dag fatsoenlijk kunnen plannen. Neem gisteren: 3x
stomalekkage. Dus heel veel extra zorg. Daardoor liep de TPV zorg uit en kon ik
die pas na de antibiotica gift geven. Oh ja antibiotica IV. Die kun je ook niet
plannen, want tenslotte kun je infecties niet plannen en de AB slokt uren van
je tijd op. Ja natuurlijk ligt er wat basiszorg vast.
Maar de begeleiding
wordt ook steeds meer. Steeds met infuuspaal achter je racend kind aan. Steeds
even helpen bij transfers. Steeds meer uitleg over de dag. Wat gaan we doen, en
welke zorghandelingen.
Jee weer een lekkende
blaas, dus weer wassen en omkleden. Katheteriseren.
Al weer even een flinke wond op de billen. Koorts? Oh dan even vingerprikken en
bloed weg brengen en soms zelf volledige bloedafname Het is niet vast te leggen
Het is gewoon 24/7 zorg waarin de zorgmomenten zo verschillend zijn.
Maar hoe krijgen we dit
uitgelegd. Ik vrees dat het heel heel moeilijk is. En soms zie je het dan ook
echt niet zitten, maar dan ga je je kind halen uit school en zie je een kind
aankomen in een rolstoel, vast aan twee pompen die straalt.. Hij had een goed
punt voor rekenen! Hij had lekker gespeeld op school. En dan ben je trots op je
kleine kanjer! En daar doe je het allemaal voor.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten