donderdag 13 maart 2014

13/03 weinig tijd en tijdverspilling

We komen de tijd makkelijk door, dat is wel duidelijk. Amper tijd om te bloggen. Het is weer opnieuw elke middag op school doorbrengen ivm de onderhoudsdosering Bactrimel IV. En aangezien deze in een uur in moet lopen ipv een half uur, ben je gewoon meer tijd op school.
Rob is afwisselend goed en afwisselend moe en wat koortsig.
Waar ik donderdag hoopte op antwoord mbt de lis, heb ik nu nog steeds geen antwoord. We zijn al een week verder. Ja soms frustreren dat soort dingen. Vooral als je vermoed dat veel van zijn lichamelijke gesteldheid door dit probleem komt. Er blijft rotzooi uitkomen en dat mag gewoon niet.
Op de mail naar de kinderchirurg kreeg ik als antwoord spoelen, maar dat spoelen heeft tot nu toe niks geholpen en juist 2 weken geleden werd gezegd op de poli dat er nog een andere mogelijkheid was, en die mogelijkheid is me dus nu nog steeds niet duidelijk.
En voor de zoveelste keer mail je dan maar naar de kinderarts met het antwoord van de chirurg en ik heb eerlijk gezegd dat ik er niks mee kan. De kinderarts gaat er nu achteraan en als het goed is word ik vandaag gebeld.
Ook heb ik de chirurg en de uroloog op verzoek van de kinderarts een mail gestuurd over de datum van de operatie aan de blaas. Het lijkt ons beide verstandig om deze eind april te doen plaatsvinden. Veel tijd zal Rob dan doorbrengen in het ziekenhuis in de meivakantie zodat Rob zo min mogelijk van school mist. Maar een andere reden is ook om niet te wachten de misschien naderende verhuizing. Stel dat Rob na de vakantie naar een andere school moet, dan is het niet verstandig om dan meteen een operatie te plannen. Het wennen op deze school zal namelijk genoeg energie gaan kosten.
Gisteren had Rob ook de jaarlijkse spinapoli. Ik ging er eigenlijk alleen naar toe omdat ik even met de orthopeed wilde praten over de heupen. Ja de update aan de neuroloog lijkt ook nuttig maar dat kan ze allemaal in EPIC lezen.
Dus maar weer een halve dag uittrekken voor Nijmegen. Een zonnige middag dus extra balen. En het werd ook extra balen. Rob meten en wegen. TJa doen we bijna elke keer bij kinderarts dus vrij nutteloos want de getallen die ik gaf bleken te kloppen. Daarna kwam meteen de revalidatie arts binnen. Wat vertellen over de teenamputatie maar verder viel er niks te vertellen.
Vervolgens konden we ruim anderhalf uur wachten in een klein hok waar werkelijk niks te beleven is! Ik moest toch de antibiotica en paracetamol toedienen, dus ik verveelde me niet. Maar Rob werd er behoorlijk kriegelig van. De tablet hielp een beetje. Na anderhalf uur had ik de neiging om te gaan en op het moment dat ik echt wilde gaan kwam de neuroloog binnen.
"Het gaat wel heel goed met Rob he. Jullie zijn bijna nooit meer in het ziekenhuis!"Ik geloof dat ik op dat moment van verbazing bijna van mijn stoel viel. Dus ging ik het jaar maar weer samenvatten.
Ik werd ook bijna gedwongen om een diagnose omtrent zijn lis (rest colon) te geven maar ik weigerde om dat te doen. "Je vermoedt dat het .... is" Nee ik vermoed niks want ik durf niks te zeggen. Artsen zeggen al niks.
"Oh trouwens de orthopeed is niet aanwezig, waarom weet ik niet, maar die komt niet. En de fysio? OH ja die komt hier ook nooit. De uroloog is dat nodig?" Ik vroeg naar de naam en zei toen dat het eigenlijk niet nodig was omdat ik met zijn collega dus afspraken heb gemaakt en het enige wat van belang is nu is de datum van de operatie.
Rob was het ondertussen zo ontzettend beu. Eigenlijk wilde de neuroloog nog naar zijn rug kijken maar Rob liet niks meer toe. Hij wilde naar huis. En ja ik ook. Ik zei ook dat het goed was.
Het was een middag met tijdverspilling geweest en een boos kind ervan overgehouden. Ik beloofde Rob maar wat frietjes en toen werd hij weer rustig. (ja ik weet het ... zeer foute opvoeding maar wel makkelijk even )
En zo is onze kostbare tijd verloren gegaan aan een poli waar ik al langer mijn vraagtekens bij heb. Ik denk dat dit soort poli's goed zijn als een kind echt niet vaak in het ziekenhuis komt, maar bij een kind dat zo intensief contact heeft met artsen en een enorm grote zorgvraag heeft is deze poli echt geen meerwaarde. En eigenlijk redelijk tijd- en geldverspilling.
Maar we zullen er maar om lachen en weer focussen op goede dingen. We hopen snel meer duidelijkheid te krijgen van de gemeente omtrent de woning, want daar horen we nu ook weinig van. Ook voor de kinderen zou deze duidelijkheid meer rust geven.

Geen opmerkingen: