dinsdag 20 augustus 2013

20-08 en dan ineens is het allemaal spoed

Zo type je een blog en zo word je gebeld dat Rob enorm ziek is op school. Gelukkig was Myrne nog thuis en samen rende we naar school toe. Arme Rob, alles had hij uitgespuugd. Op dat moment voelde bij zich weer wat beter, dus hoopten we dat het bij die ene keer spugen zou blijven.
Ik mailde meteen naar de kinderarts en chirurg dat Rob nu ook nog moest spugen en ik ging streng zijn urineproduktie bijhouden al vrij snel kreeg ik antwoord van Jos Draaisma dat hij de chirurgen had benaderd en dat ik eigenlijk snel bericht zou gaan krijgen over wanneer de operatie van de PAC zou gaan plaatsvinden. Dus werd het een dag van wachten.  Helaas bleef Rob ondertussen spugen en langzaamaan zag je gewoon dat Rob vocht te kort ging krijgen.  Ja en zonder PAC kun je niks intraveneus bij geven.
De mailbox bleef leeg. De spanning nam wel toe. In de avond zag ik ook weer dat zijn gewicht enorm snel afnam.  Zaterdag nog 23.3 en nu nog maar 21.9 . Ook de urineproduktie nam af en ik kreeg op dat moment ook de mail binnen van Marc Wijnen dat Rob voor vrijdag op programma stond, maar tegelijkertijd ook met de vraag of dat dat te laat was. Ik mailde al mijn bevindingen terug naar de  chirurg en de kinderarts.  Gewichtsverlies, spugen, urineproduktie,  etc. Kreeg eigenlijk vrij snel een mail terug dat de kinderarts de volgende ochtend zou bellen.
Een beetje ongerust ging ik naar bed. Rob zag er gewoon echt ziek uit. Gelukkig hielp JanPeter Rake mij even. Ik voerde alle controles uit die hij doorgaf en zo wist ik iig nog beter waar ik op moest letten en het sterkte mij om nu zeker te zijn dat Rob dinsdag toch echt opgenomen moest gaan worden.
De nacht verliep dramatisch voor Rob. Steeds weer spugen,  maar er kwam eigenlijk niks meer uit, dus wat had hij veel pijn.
Om half 8 zat er al weer een berichtje in mijn mailbox dat de operatie dus eigenlijk vandaag of morgen moest gaan gebeuren.  Ivo de Blaauw belde mij al heel snel op, dat er een bed was geregeld voor Rob. Konden we iig vast een infuus aanleggen en vocht toedienen. Een kinderchirurg io zou ons deze dag begeleiden.  Ik mocht hem niet meteen de kast opjagen van Ivo. Oke ik beloofde dan maar om mezelf in te houden. :-)
Dus snel spullen pakken en naar Nijmegen.  Aangekomen op het strand kwam de chirurg al snel en ik stelde me maar voor als Gitte de verschrikkelijke.  Ik geloof dat hij er wel om kon lachen.
Rob was inmiddels erg slap van alles en ging meteen in zijn bed liggen en daar bleef hij de rest van de dag dan ook goed inliggen. Totaal geen zin om iets te doen. We gingen nog 1 keer de PAC te proberen.  Nadat ik die had aangeprikt,  kon ik hem toch weer een beetje doorspuiten en we besloten om toch nog met urokinaze de PAC open te krijgen. Maar helaas bleek het ijdele hoop. Een operatie kon dus niet vermeden worden.
Daarna moest er toch een infuus worden aangelegd.  Rob besloot in eertse instantie om enorm tegen te gaan werken. Maar nadat ik hem streng had toegesproken gaf hij toch zijn arm aan de chirurg. Gelukkig zat het infuus meteen goed, en ook werd er meteen bloed afgenomen.  Wel hebben we er weer suizende oren over gehouden.  Rob heeft geloof ik erg hard gegild.
Daarna gingn Rob televisie kijken.  Hij was echt enorm suf. Even later bleek ook waarom. De chirug vertelde dat de bloeduitslagen toch wel uitdrogingsverschijnselen vertoonden en zeker zijn glucose was te laag (2) dus kreeg hij snel glucose bij.
Om 16 uur kreeg Rob een echo in zijn halsgebied om te kijken of de bloedvaten goed waren om een nieuwe PAC in te zetten.  Een echo doet eigenlijk nooit zeer maar ineens liepen bij Rob de tranen over de wangen. Mama het doet zoveel pijn zei hij ineens.  We schrokken eigenlijk wel want wat bleek dat de echo te hoogt van de VP drain erg pojnlijk was. Erg vreemd.  Gelukkig kon de echo wel afgemaakt worden.  Terug op de kamer wilde Rob ineens een beschuitje.  Gelukkig dat is weer positief.
Wel was hij enorm emotioneel.  De chirurg io kwam nogmaal even langs om de dag door te nemen.  Een fijne arts, die enorm luistert en ook interesse heeft in de manier waarop je de zorg regelt.  Iemand die je het gevoel geeft gelijkwaardig te zijn.  Ook had hij enorm interesse in het verhaal rondom de chronische patiĆ«nten.

Rob ligt nu lekker rustig in bed. Marc kwam nog langs om te vertellen dat de operatie woensdag middag zou gaan plaatsvinden.  Ook kwam Jos Draaisma langs en vertelde dat het goed was dar Rob er was. Mijn mails waren zeker terecht en ook hij baalt dat ze de PACniet kinden redden, maar die vetten in de TPV zijn gewoon niet goed voor zzo'n lijn.
Nu op naar morgen.  Operatie 36. Ja het lijkt wel routine werk geworden.  Maar spannend blijft het altijd.  Op naar morgen.

Geen opmerkingen: