02/05 mooie momenten en zorgen door elkaar heen

Eindelijk is de meivakantie dan aangebroken. Eindelijk niet haasten elke ochtend Niet alles uur en tijd en even niet rennen naar school 5-6 keer per dag. De vrijdag werd afgesloten met prachtige koningsspelen en ondanks het slechte weer genoten de kinderen van voetbal, handboogschieten, jeu de boules, tennis en nog veel meer.
Zaterdag was nog een dag vol voetbal en Luuk wist nog mooi te winnen. Helaas Gijs niet, maar de vakantie maakte heel veel goed. En 's avonds nog naar PSV. Wiese, Stan, Manouk en Gijs konden dit keer mee en PSV won met 5-2 en na het schitterend toezingen van Van Bommel is Wiese helemaal fan van Mark van Bommel.
Van zondag tot en met donderdag was ik alleen met 5 kinderen. Eigenlijk 6 want het vriendje van Myrne vond het hier geloof ik ook nog al gezellig. Helaas was zondag ook de dag waarop Rob alweer koortsig was. En bijna ga je dan alweer gillen. Toch zag ik ergens ook wel dat het niet zo heel ernstig kon zijn, want Rob klaagde wel van oorpijn en was wat snotterig.
Maandagmiddag stond er een leuke middag op het programma. Helaas liep de temperatuur van Rob in de ochtend alweer snel op, maar om nou de Phoxyclubdag weer af te moeten zeggen. Tenslotte lag Rob de twee voorgaande jaren in het ziekenhuis. Hij oogde verder niet echt ziek dus besloot ik om met 4 kinderen te gaan. Myrne ging lekker winkelen in de stad.
Omdat Rob in een rolstoel zat mocht hij vooraan op het veld staan. Helaas mocht van PSV er maar 2 mensen mee. Een groot gezin blijkt wederom een belemmering te zijn om gezellig samen op stap te mogen. Tenminste als er 1 in een rolstoel zit. Dus werden Gijs en Luuk op de tribune achter het hek gezet.

een knuffel van Waterman

Op een gegeven ogenblik zagen ze toch ook wel in dat dat niet helemaal handig was en zeker heel onveilig, want er zaten 2 kinderen op de tribunen zonder begeleiding. 1 Man herkende de 2 ook van de uitwedstrijden en ineens mochten ze dan toch bij ons komen zitten en vanaf dat moment konden wij enorm genieten!! Vooral op het laatst toen alle spelers langs ons heen moesten om naar binnen te gaan en de kinderen genoten van de aandacht die ze kregen van de spelers. Wiese vond het helemaal geweldig dat ze nu met van Bommel op de foto stond. Allemaal genoten ze om met hem juist eindelijk op een plaatje vereeuwigd te zijn. Ook Toivonen en voor Rob ook eindelijk de keeper. Eindelijk kon Waterman zien wie zijn opvolger zou gaan worden. En Rob kreeg ook een grote knuffel!
Luuk zag helaas Mertens aan hem voorbij gaan, maar Gijs kon wel met Tyton op de foto. En eindelijk na vele malen proberen konden ze ook eens op de foto met Toivonen. Echt de kinderen glunderden van oor tot oor.
Helaas moest Rob ook enorm boete en thuis gekomen stortte hij finaal in elkaar. Maar snel naar bed en gelukkig konden de foto's nog een kleine lach op zijn gezicht toveren.
En dan breekt Koninginnedag aan. Volgens Wiese was het Koningswisseldag. De jongens vonden de troonswisseling minder interessant maar wij vrouwen genoten van de mooie jurken hoedjes en van het prachtige koningspaar.

tatatatatatata TOIVONEN

Tussendoor ging Myrne, Wiese en ik bloemen halen voor op het balkon en ook het groente "tuintje" werd weer aangeplant. Wel baalde ik dat de koorts van Rob nog niet weg ging, maar ik kon de moed niet vinden om te bellen dus gingen we maar genieten van de TV. Natuurlijk gaat op zo'n dag als vandaag ook de zorg door en omdat de koorts aanhield besloot ik om ook het infuus wat hoger te zetten
Eigenlijk wilde we woensdag nog een dagje weggaan, maar in de ochtend bleek als snel dat dat niet te doen was met Rob. Toch weer koorts en dus besloten we maar om rustig aan te doen. En zo ook donderdag. Nou ja rustig. De ochtend begon al met een wederom defect stomazakje. Het net verschoonde bed van Rob kon alweer gewassen worden net als zijn kleren. Vakantie houdt ook in zorg en ook de TPV en infuus moest gewoon keurig worden afgesloten. En even later bleek het stomazakje weer defect, dus weer vervangen wassen en kleren verschonen. De koorts die nog licht aanwezig was baarde me nog steeds geen zorgen maar ik besloot toch om de huisarts te bellen. We spraken af als de temp in de avond steeg omdat toch maar zelf bloed te prikken om de CRP te bepalen (ontstekingswaarde) de HAP (huisartsenpost) werd ingelicht. Op het moment dat ik de Emla op de PAC van Rob wilde doen, schrok ik enorm. De huid rondom was helemaal gezwollen en ook voelde ik een knobbeltje. Dus toch maar snel naar de huisarts. Gelukkig bleek het alleen maar een opgezette klier te zijn, die toevallig net onder de PAC zat. Maar om het zeker te weten wilde de huisarts toch een CRP bepaling. Maar eerst nog in de oren kijken en inderdaad wat ik al vermoedde waren die rood en ook zijn keel bleek wat rood.
Rob wilde niet prikken maar toen de huisarts zei dat mama het mocht doen, was het allemaal ineens goed. Snel bloedprikken en gelukkig bleek CRP niet verhoogd. Dan maar gewoon uitzieken dus.
Thuis gekomen kon Rob gelukkig even Lotte knuffelen die even in huis was gekomen om op de andere te passen. Myrne was tenslotte de in de winkel aan het werk en dan ook nog op Luuk en Wiese te passen was niet zo'n goed idee. En maar goed dat ze er was want wederom bleek er een defect stomazakje geplakt te zijn. Alles weer helemaal onder en dat net op het moment dat je bezig bent om de TPV klaar te maken. Leve de celstofmatjes en alle handschoenen. Ja alles komt op dat moment tegelijk en dan denk je ook steeds maar. Hoe willen ze dit in hemelsnaam zonder PGB op gaan lossen. Thuiszorg kan dit niet oplossen want die zijn er op dat moment niet acuut en zelfs als je hulp zou hebben dan kunnen die niet acuut komen. De enige die er altijd is, ben ik als moeder. Maar er gaan steeds meer geluiden op dat familieleden dus niet meer betaald mogen worden. Maar tenslotte doe je heel gespecialiseerd werk. Neem nu zo'n moment als vanmiddag. Als ik een verpleegkundige in dienst had gehad voor de TPV dan had ik die weer weg moeten sturen omdat ik met Rob snel naar de huisarts moest. Dan had ik haar/hem na dat bezoek weer moeten bellen en ondertussen had ik geconstateerd dat we met de TPB enorm in tijdnood kwamen omdat je Rob in de ochtend zolang mogelijk van de pomp af wilt hebben. Dit om hem nog vrijheid te kunnen geven.
En wat met al die lekkages. Steeds opnieuw moet je meteen ingrijpen. Als ik in de winkel had gestaan had ik dit niet gekund en had ik Rob moeten laten wachten. Steeds moet je gewoon 24/7/365 klaar kunnen staan en door het PGB houd je dit vol. Kijk maar eens wat voor extra kosten je alleen al maakt met al die lekkages. De wasmachine moet hierdoor extra draaien en ik moet de voorraad kleding toch echt weer uit gaan breiden.
Als ik mensen in zou moeten huren, zou ik iemand in moeten huren voor minimaal 14 uur per dag. Dat zijn dus minimaal 2 personen per dag en per week betekent dat ook meerdere mensen want tenslotte mag 1 persoon maar 36 uur werken. En wat dat allemaal wel niet gaat kosten. Zorg in Natura hanteert nog steeds een hoger tarief, maar het lijkt zo langzaamaan wel of ZIN gratis is. Even een vergelijking. Eén uur gespecialiseerde verpleging kost je 75 euro Voor één uur geindiceerde gespecialiseerde verpleging in PGB krijg je 47,50. Volgens mij is dat dus echt veel minder. En even ter verduidelijking. Die 47,50 is bruto en 1 uur geindiceerde zorg is in praktijk vaak 2 uur geleverde zorg.
Helaas wordt het dus weer niet duidelijk of familieleden straks uit het PGB betaald mogen gaan worden, maar je ziet dat het gewoon niet eerlijk zou zijn. Hoe vaak moeten wij nog aantonen dat ZIN niet kan. En dat een kind zich nog altijd het meest vertrouwd voelt bij de zorg van zijn moeder. Dat bewees dat moment bij de huisarts wel weer. Want Rob eindigde dat bezoek met de woorden: "Mam ik hou van je."'  En zo wisselen de zorg momenten zich af met hele mooie momenten.