Het is momenteel redelijk rustig (nou ja relatief rustig). Elke dag 830 TPV en 200 vocht lijkt Rob momenteel toch goed te doen.
Op school gaat het ook wat beter. Langzaam beginnen ze daar ook te leren wat goed is voor Rob. Rob blijkt enorme behoefte te hebben aan duidelijkheid. Voordat ze een werkje starten moet voor Rob al duidelijk zijn waar het werkje stopt en dat als hij bepaalde stappen af heeft gemaakt dat hij dan een sticker verdient. Gelukkig heb ik van @geefhetdoor een heleboel stickers gekregen dus hij kan vooruit ermee. Allemaal gekregen van hele lieve mensen.
Eindelijk is dan ook de echte koude uit de lucht. Iets wat voor iedereen goed is. Lekker even buitenspelen! Ook Rob kan dan op het dakterras en momenteel is hij naast de keeperstraining ook gestart met "handvoetbal". Wel is en blijft hij erg fanatiek.
Vandaag was er op school ook iemand die Rob en de juffrouw traint om Rob beter te laten functioneren op school. Hij heeft inderdaad soms boze buien en kan soms wat bot reageren. Maar het is soms ook frustratie. Rob kan bv vanuit zijn rolstoel alles zelf van de grond afrapen. Kinderen willen echter het voor hem oprapen, maar Rob wil het persee zelf doen. Van die kinderen is het natuurlijk erg lief bedoeld, maar Rob wil niet altijd geholpen worden en dan kan hij boos reageren.
Maar ook wordt hij wel eens boos als hij zijn werkjes niet goed kan maken. Soms legt hij nu eenmaal de lat heel hoog en wil het gewoon goed doen. Faalangst? Waarschijnlijk heeft het ermee te maken, want vaak stopt hij dan helemaal met werken om maar niet te hoeven te laten zien dat hij het moeilijk vindt.
Het schrijven is ook een lastig punt. Los een letter schrijven lukt hem nog wel, maar aan elkaar schrijven is erg lastig. Hopelijk gaan ze toch een keer overschakelen op een laptop want op den duur kan hij door het schrijven het gewoon niet bijhouden en dat terwijl hij het antwoord vast wel weet.
Maar het positieve is dat het nog steeds vooruit gaat. Concentratie is bij kinderen met spina bifida nu eenmaal een moeilijk punt.
Wat nog wel zorgelijk blijft is zijn stomaoutput. Die blijft gewoon aan de hoge kant. Ik heb zo links en rechts wat gezocht over octreotide, het medicijn waar Dr. Draaisma straks misschien mee wil beginnen. Draaisma heeft wel ervaring met octreotide, maar nog niet voor een hoge stoma output. Ik heb dr. Levitt erover gemaild en ook hij had geen ervaring voor highput ilostomy. Wel voor een high output fistula. Ik heb me er nog verder in verdiept en het blijft voor mij de vraag of we Rob wel als een soort proef daarvoor moeten gaan gebruiken. Veel zal afhangen van het gesprek op 24 april. Maar ik zal goed naar Draaisma luisteren. We komen daar vast wel uit.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten