donderdag 15 november 2012

15-11 Bezoekje Radboud, zorg doe je samen?

Na een rustige periode van gewoon heel goed opletten, alle vocht wegen en opschrijven, was het vandaag toch weer op naar het Radboud.
Rob was moe, maar kon nu wel uitslapen. Rond 9.20 vertrokken we. Het was rustig op de weg en we waren daarom weer veel te vroeg, maar de Ipad zorgt voor de nodige afleiding. Ook weer een verpleegkundige die steevast met Rob komt kletsen zorgt ervoor dat je de tijd makkelijk doorkomt en altijd weer weet Rob iemand te vinden die met hem tafelvoetbal gaat spelen.
Ipv 10.50 waren we om 11.30 aan de beurt, maar ja, je weet gewoon dat het uit kan lopen.
Ivo kwam met Marriet binnen en Rob moest zijn stoma laten zien. Gelukkig zei ik snel dat zijn wondjes dicht waren en zodoende konden ze door het zakje heen kijken en zagen idd een heel mooi stoma.
Tussen neus en lippen gaf Ivo ook aan dat de afdeling toch wat onrustig reageerde op de vorige opname. Ik keek hem verbaasd aan en noemde eigenlijk meteen een naam van iemand die vast gepraat heeft. En eigenlijk kon hij dat niet ontkennen.
Maar eerst Rob. Ik toonde Ivo het litteken van zijn bil en hij zei ook dat het groot was maar dat we toch even moesten afwachten omdat het altijd nog lichter kon worden. Nou dat is dan te hopen.
Verder snel even over de resoptie gehad, maar dat probleem dat wisten we eigenlijk vooraf en echt duidelijkheid kreeg ik niet dus ga ik maar door waarmee ik bezig was.
Daarna ging het gesprek weer over  de afdeling. Ze waren van mening dat ik toch begeleiding nodig had omdat ik tijdens de zorg van Rob toch meer moeder moest blijven ipv verzorgende.
Nou op dat moment kwam er geloof ik stoom uit mijn oren. Ivo zei ook dat hij het er niet mee eens was maar dat dit van de afdeling afkwam. Nou ik wist van wie dus werd ik nog bozer. Zolang ze nog steeds fouten maken doe ik de zorg zelf en hoe vaak ik nog moet uitleggen dat ik dat niet erg vind! Ik word zo moe van mezelf verdedigen. Ik tegen de rest, ja ik voelde me zo alleen. Kan ik het helpen dat ik nuchter in het leven sta!! Dat ik het met liefde doe en dat ik de zorg voor Rob niet zwaar vind.
Ja weer was ik me volop aan het verdedigen en ik was werkelijk woedend.
Ik dacht dat het allemaal goed was verlopen. De visites samen, de zorg samen en dan dit!
Ik begrijp dat het nieuw is en dat iedereen eraan moet wennen, maar als je daar niet achter staat, dan vind ik het heel jammer dat je op deze manier probeert revanche te nemen. Ik weet namelijk ook dat het maar om een paar mensen gaat.
Eigenlijk ging het hele gesprek niet meer over Rob, daar wilde ik het over hebben. Ja wederom kregen ze mij in tranen. In plaats van een beetje respect en waardering, moet je je weer verdedigen en dat terwijl ik in februari aan heb gegeven in een mail dat ik het hierover niet meer wilde hebben en dat ik dat gezeur over moeder zijn zo zat was, maar blijkbaar helpt dat niet.
Ik blijf van mening dat veel dingen tegenwoordig worden aangepraat. Tenslotte is het eerste wat een arts zegt als je zwanger bent van een gehandicapt kind dat de zorg heel zwaar is. Ja als je dat maar vaak genoeg herhaald ga je het nog geloven ook. Nee de zorg is niet zwaar, tenminste dat vind ik.
Waar ik wel moeite mee heb is het feit dat je je steeds moet verdedigen dat je de zorg zelf doet. Gewoon omdat dat voor het gezin en voor je kind het beste is. Maar begrijpen zullen ze dat nooit doen.
Ik zei ook tegen Ivo dat ik idd 11 nachten nog geen 3 uur had geslapen, maar dat ik nog niet chagrijnig was, gewoon omdat je het wel aan kan. Gewoon omdat je weet dat je er bent voor je kind.
En zolang de afdeling fouten maakt doe ik de zorg liever zelf, want tenslotte wil ik de beste zorg voor Rob en dat willen we allemaal.
Jammer want ik was zo blij dat de opname 4 weken terug zo goed was verlopen en dat iedereen die mee had gewerkt zeer tevreden was. Maar blijkbaar blijft innovatie in de zorg voor sommige heel moeilijk. En dat mensen leven met het motto: Het is zoals het is.
Sorry Ivo dat ik op je mopperde omdat ik weet dat jij er niet eens iets aan kunt doen.
Nu maar een gesprek met de professor, want ik wil dit wel uitgepraat hebben. Wat ik er werkelijk van denk dat schrijf ik maar niet, want ik ben er van overtuigd dat dit niet geld voor de hele afdeling maar van een enkeling.
Zorg doe je samen toch? Het komt goed, maar antwoorden op vragen die ik had over Rob heb ik nog niet allemaal. Gelukkig hebben we mail.

5 opmerkingen:

MarJan_ME zei

Een hele dikke knuffel en ik ben zeer verbaasd dat je dit nog eens als stank voor dank kreeg. Ik hoop dat je er uitkomt in je gevoel. Ik denk aan je!!! Je bent een kanjer, niet vergeten hoor!!! KUSSSS

Wanda zei

Dit heb je zeker niet verdiend. Die enkelen die jou het niet willen gunnen om de beste zorg te geven houten niet in Rob's buurt te komen.

Over het litteken, lichter ja maar dunner nee... Helaas geven we er hier ervaring mee.

Trek je niets aan van de zuurpruimen. Jij bedient alle hulp en medewerking om Rob de beste zorg te bieden. Perfect afgestemd op Rob's wensen en mogelijkheden.

Knufffkussss

spelfout Wanda zei

Spelfouten.... Grrrr, moeie ogen en handen....

houten=horen
geven=hebben
bedient=verdient

Anoniem zei

Knuffel, hoop dat je dit weer een plaats kan geven. Niet fijn als mensen ipv met je te praten, zo achterom over je praten. Het zal zeker zo zijn dat voor een aantal patient als partner nog een stap te ver is. Het is toch jouw keuze als moeder om ervoor je zoon te zijn,om hem zelf te verzorgen omdat dat voor jullie goed werkt. Jammer dat je je dan weer,zo moet verdedigen. Je bent een kanjer voor Rob en al je kinderen. Laat,ze,praten, praat het uit en volg je eigen weg. Gies

Gitte, John, Stan, Myrne, Gijs, Luuk, ROB en Wiese zei

bedankt voor de reacties.. erg lief!!!