09/08 Toch weer naar de poli

Het was eigenlijk al tijdens de vakantie begonnen. Steeds opnieuw had Rob bloed bij zijn ontlasting zitten in zijn stomazakje. Het begon met 4 dagen achter elkaar. Daarna stopte het weer en toen weer een dag. Ik besloot om Ivo de Blaauw een mail te sturen en hij antwoordde bijna direct. Als Rob niet zieker werd mochten we het nog aanzien. In ander geval meteen een dokter raadplegen. Het kon nog komen van de antibiotica, maar ook een gastroentetitis mochten we niet uitsluiten net als een iets mechanisch van zijn darm .In eerste geval vond hij de terugreis toch nog verantwoordelijk. En het bleef op en af gaan met het bloedverlies. Dan weer een paar dagen niet, dan ineens was het er weer.

Ook tijdens de terugreis was het bloed ineens weer daar. De terugreis waar ik nog apart over ga schrijven, maar dat komt morgen wel. Thuis leek het in eerste instantie weer even goed te gaan, maar eregisteren was er ineens weer een heleboel bloed bij zijn ontlasting. De hele dag door. Ook het bleek zien en het futloze was weer terug. En wat ook dan steeds aanwezig is, is enorme pijn. Dat was op de vakantie ook al zo. Telkens weer zag je dit tijdens het bloedverlies terug. Gisteren ging ik toch maar bellen en ik kreeg redelijk snel een chirurg aan de telefoon.

Hij vertelde dat we nog wel een dag konden wachten, want donderdag had Ivo de Blaauw meer tijd voor ons. Tenzij het weer erger werd en Rob zieker werd dan moesten we meteen naar de SEH komen, maar op het moment dat ik de chirurg aan de lijn had leek het weer even normaal. Helaas werd het in de middag ineens weer erger. Weer een bleek snoetje, weer bloed en weer pijn. Maar een dag kon er dan echt nog wel bij. Zo ging ik donderdag met Rob naar het Radboud. Om 10.30 moesten we ons melden. Rob protesteerde niet en ging goed mee. Ruim optijd waren we weer daar. Helaas kwam Roxana Rasouli al snel naar ons toe dat Ivo onderwijs moest geven en dat het dus nog wel tot 12.15 kon gaan duren. Oke, dan maar weer wachten. Wel moesten we voor de zekerheid het HB laten bepalen en dus maar weer een keer prikken. Tot mijn grote

verbazing protesteerde Rob enorm, terwijl hij normaal meteen zijn vinger uitsteekt. Maar na de prik werd hij weer rustig. In de wachtkamer waren daar ook ineens Gigi en Flits. 2 fantastische cliniclowns die bij het Radboud horen en zij blijven geweldig!!! We hebben weer in een deuk gelegen. Nooit mogen zij dit ziekenhuis verlaten, want ze kennen de patienten en gaan daar geweldig mee om. Ook kwamen we Mike en Noa nog tegen. 2 mensen waar ik enorm respect voor heb. Noa heeft energiestofwisselingsziekte en het is zo erg dat daar nog geen medicijn voor gevonden is. En zo kwamen we de tijd wel door.

Om 13 uur was Ivo eindelijk daar. We gingen naar binnen. Het positieve was dat het HB iig goed was. Daarna ging Ivo naar het stoma kijken. Ook hij zag dat het roosje erg gezwollen was en erg rood. Hij probeerde of hij kon voelen of het vernauwd was, maar dat liet Rob niet toe. Dat deed veel te veel pijn. Ivo vertelde dat het 4 dingen konden zijn: 1. Het kon een reactie zijn op de langdurige antibiotica. Daardoor kan het zijn dat er juist een andere bacterie bij komt en die kan dat veroorzaken. 2. Het kan iets mechanisch van de darm zijn. De darm ontwikkeld dan zelf ontstekingen en misschien zit er een zwakke plek nu door de operaties en daar gaat het dan makkelijk bloeden. of 3. Het kan een reactie zijn op voeding. Soms ontwikkel je een voedselintolerantie. En nummer 4 daar kwam ik eigenlijk op en werd inderdaad ook bevestigd en in het achterhoofd gehouden.

Tenslotte is er nog steeds geen diagnose en het zou kunnen dat wat er ook aan de hand is dat dat nu verergerd. Het blijft tenslotte een verhaal waar we nog steeds niet uitkomen. Nu dus eerst 1, 2 en 3 uitsluiten. Er is nu een kweekje afgenomen om het eerste uit te sluiten. Al kan het natuurlijk altijd zijn dat dit er gewoon weer bijkomt, zoals zo vaak. Dan los je veel op maar het 4de blijft bestaan. Om 2 uit te sluiten heeft Ivo nu een scopie onder narcose aangevraagd en ook de MDL arts wordt ingeschakeld. We moeten dus nu wachten wat er is en volgende week terugkomen. De scopie wordt snel gedaan onder narcose, tenzij er uit de kweek iets komt. Het andere wat ik ook meteen liet zien was de enkel van Rob. Ik vertelde gisteren dat de vakantie niet vlekkenloos was verlopen. Op een moment, hoorde Rob namelijk zijn enkel knak zeggen en vanaf dat moment was zijn enkel dik. Ik heb de enkel in Spanje aan de verpleegkundige laten zien, maar omdat Rob daar geen gevoel heeft is het heel moeilijk oordelen.

En een foto maken in een Spaans Ziekenhuis werd ons ontraden, want als ze iets zien en er moet geopereerd worden dan is dit niet handig voor Rob. Ivo zag idd ook dat de enkel van Rob nog wat gezwollen was en ook nog steeds wat blauw. Ook liet ik een foto zien van gisteravond waarin de enkel erg dik was. Volgende week wil hij misschien toch foto's laten maken en misschien ook de orthopeed erbij roepen. Kortom nog veel wachten en veel onzeker. Daarna snel naar huis. Een vermoeiende dag, want wat nu weer. Hopelijk een kleinigheidje, maar dat neemt niet weg dat er nog steeds iets speelt waar nog geen diagnose voor is. Nu de rest van de week maar naar eigen inzicht handelen. Want gaat het weer bloeden dan is ORS best verstandig. Anders kan er sondevoeding bij. Nog een paar dagen vrij en dan begint de school voor 4 van de 6 weer. Dat zal weer wennen worden en ook meteen de eerste week moet Rob een dag missen, en dat is toch wel balen. Maar ja.