En zo denk je dat je een ziekenhuisvrijeweek gaat hebben, en zo moet Rob ineens weer naar de OK.
Vorige week ging het opzich redelijk met Rob, alleen nog steeds last van agressief gedrag. Hij slaapt wel beter door de tramadol en de nieuwe sondevoeding lijkt ook beter te passen bij Rob.
Toch was het vrijdagmiddag weer meer op de bank hangen en ook in het weekend zag je momenten van heel veel doen tot aan suf op de bank. Helaas had Rob in het weekend ineens weer last van stomalekkage en zaterdag was de wond ook ineens weer slechter. Zondag was het zo mogelijk nog beroerder. Er was namelijk een extra blaasje ontstaan op 3 mm van de wond en dat blaasje was nu ook kapot en dan ga je twijfelen wat te doen. Ik stuurde een mail naar Ivo de Blaauw maar daar heb ik tot nu toe geen antwoord op gekregen.
Gisteren stond er toch een TC met Dr. Jos Draaisma op het programma dus liet ik het maar zo. En dr. Draaisma belde mij keurig om 12.15 op. Helaas had hij nog steeds geen ander pijnstiller voor Rob kunnen vinden. Tabletten gaat niet en zetpillen is geen optie meer vanwege zijn dikke darm problematiek. Maar hij vond het wel verstandig dat Horst Scharbatke (kinderchirurg) mij op zou bellen en dus belde Horst mij rond 15 uur op.
Ik vertelde hem dat er dus naast de wond een extra wondje was ontstaan. Horst was meteen duidelijk. Morgen langs komen op de Poli en dan kon Professor Mark Wijnen ook meekijken.
Rob was gistermiddag overigens ook niet zo heel fit en lag maar wat op de bank. Vanmorgen moest ik hem zelfs om 9.30 wakker maken en dat gebeurt eigenlijk nooit. Maar we moesten naar het Radboud.
Om 12 uur konden we bij Horst naar binnen en hij zag eigenlijk meteen al dat ik het goed had gezien dat het nu weer slechter was.
Hij riep er Marc Wijnen bij die heel lang naar de wond keek. Toen klonk er een zucht en hij zei:"dit moeten we op OK gaan schoonmaken." Tja het is niet anders. Zo kan het ook niet langer want de verzorging doet veel te veel pijn en dat kan en mag niet meer.
Gelukkig regelde Horst het dat Rob donderdag al terecht kan en dan wordt Rob geopereerd door Ivo de Blaauw en Marc Wijnen. Dus heb ik er volop vertrouwen in.
Om 8 uur melden en om 9 uur opereren. Wel wilde ik dat het via de afdeling loopt want dat is beter voor Rob. Alles op de manier waarop hij het gewend is.
Misschien hoeft Rob geen nacht te blijven, maar daar heb ik nog een hard hoofd in. Het ligt er ook aan wat ze doen en hoe het met de pijn gaat en vooral met dat laatste moeten we voorzichtig zijn. Weer een operatie dus.. Nummer 30..
Afgelopen zaterdag heb ik nog een bijeenkomst gehad van ZIN in Eigen Regie en het is nu omgedoopt tot Eigen regie in zorg. Want dat is wat we willen en niet wat de regering wil dat Zorg in natura persee moet indien voorhanden.
Ook zijn we nog met een stichting bezig. We noemen het nu stichting kinderhelden. Een stichting voor een beloningssysteem voor chronisch zieke en langdurig zieke kinderen. Helaas kan en mag ik er nog niet te veel over zeggen. Maar ik vind dat het belongssysteem er moet komen, en als het aan ons ligt dan komt het er.
7 opmerkingen:
Hoi Gitte,
Sjonge jonge zeg wat een ellende weer voor je mannetje. Gelukkig wordt er iets gedaan en hopelijk gaat dit de genezing echt versnellen.... Maar de zelfde dag naar huis... ik hoop dat het kan maar heb ook enige twijfel.
Mooi van de stichting, misschien wil ik tzt ook wel iets gaan betekenen als dat kan.
ben ff niet zo actief op twitter
Liefs Diane
OK30.... zo voorbij woorden....
Hopelijk donderdag succesvol. Sterkte voor jullie
ach wat een arm manneke en wat zal hij een pijn hebben zeg....Wil jullie heel veel sterkte wensen donderdag en dat alles een keer mee kan zitten en jullie wel donderdag naar huis kunnen.
Dikke knuffel voor Rob maar ook voor jou.
Tja, wat kan ik nog zeggen.. Balen dat er weer een ok moet volgen, maar toch proberen de moed er in te houden dat het daarna ook echt beter gaat. Hopelijk zit het mee en kunnen jullie inderdaad dezelfde dag naar huis.
We gaan weer heel hard duimen draaien voor jullie!!!
Liefs van ons.
Jeetje wat naar dat hier een OK voor moet volgen. Heel veel sterkte donderdag!! en dat het maar heel goed mag gaan daarna en dezelfde dag naar huis!!
groetjes Sharon
het is wat met die ok's.
er komt geen eind aan he.
heel veel sterkte donderdag we denken aan jullie.
en een goed idee een stichting voor zieke kindjes als ik een steendje ken bijdrage met iets moet je het laten weten.
gr sien
Nou, nou, dat is weer een dag geweest... hopelijk gaat het goed? We denken aan jullie. Sterkte daar hoor, het valt niet mee voor Rob, zucht... wat kunnen we schrijven... een dikke knuffel van ons, Elvira en de rest.
Een reactie posten