De reden dat we ook beneden moesten gaan zitten is dat Kenneth kwam. Kenneth is een jongen die we kennen van de vakantie en hij zit in een rolstoel. En zoals iedereen weet is ons huis nog steeds niet aangepast, dus hebben wij ons maar aangepast..
En zo werd het zondag!!! Myrne was echt jarig. We kregen veel visite en natuurlijk hadden we gezorgd voor heerlijk eten.. Ook Kenneth vermaakte zich opperbest net als iedereen.. Het feest eindigde om 18 uur en als snel hadden we alles opgeruimd en weer schoongemaakt.
Helaas was dit weekend weer niet het weekend voor Rob. Zaterdag al lag hij de hele dag op de bank, vanwege pijn in de buik. Ook zijn temp was verhoogd. Tja denk je dan, dat kan best een dag.
Maar helaas was het zondag nog niet veel beter. Af en toe zag je dat Rob toch wilde meedoen, maar dan ineens wilde hij weer boven liggen. Het is nu eenmaal bekend dat Rob aan niemand wil laten zien dat hij pijn heeft, maar nu was het wel heel erg duidelijk. Steeds even boven op de bank liggen. Af en toe kwam hij erbij liggen op de zitzak. Na wat extra pijnstilling ging het wel wat beter.
Maandag ging Rob wel gewoon naar school en het leek best goed te gaan. Wel had ik hem wat extra tramadol gegeven. En gisteravond zag ik de oorzaak van alles. De huid onder het stoma was weer kapot. En alles was weer rood. Ook zijn roosje weer. Ik zakte zowat door de grond. Ik stuurde meteen een mail naar Ivo de Blaauw, maar ik besloot ook om Prof. Marc Wijnen te mailen in de hoop dat 1 van de 2 snel zou reageren. Ik zag de bui namelijk al hangen, wat inmiddels weten we dat dus Antibiotica via het infuus werkt.
En dat zo vlak voor de vakantie.
Ik had een onrustige nacht. Ook omdat de sondepomp nog eens piepte, maar ook omdat ik even ontzettend baalde. Arme Rob. De pijn bij het stoma is weer zo toegenomen.
Gelukkig kreeg ik idd dinsdag morgen een mail van Marc met de mededeling dat het hem idd verstandig leek om de Cefuroxim via het infuus weer op te starten.
tja en dat zo vlak voor de vakantie. Dat betekent dus voor mij ook de infuuspomp mee met het vliegtuig en een heleboel infuuszakken, en de rest moet met de auto mee. Maar wat ik nog veel erger vind, is dat Rob nu zoveel beperkt gaat worden op vakantie. Want als de PAC is aangeprikt is het strand niet aan te raden en zwemmen mag ook al niet. Daar moet ik dus nog even een oplossing voor gaan vinden.
Nog een paar laatste voorbereidingen dus. Morgen even op en neer naar het Radboud om alles wat er nodig is voor het infuus op te halen en natuurlijk weer een brief van de chirurg.
Ook Manouk van Stan komt nog een paar dagen en Stan gaat een keer naar Manouk toe in Frankrijk en dat kan omdat John tussendoor anderhalf week thuis is en dan zet hij Stan af in Frankrijk en als hij ons op komt halen in Spanje neemt hij Manouk weer mee.
De laatste afspraken zijn gemaakt met degene die hier in huis blijft. Nog wat administratie proberen bij te werken en tja de tik om het hele huis schoon te krijgen, leer ik toch niet af, dus bijna is ons huis spik en span.
Hopelijk slaat de antibiotica net zo goed aan als de vorige keer. En wat ik ook nu snel uitgezocht wil hebben is: Wat is er nu met zijn Colon aan de hand. Want weer het roosje vurig en o zo pijnlijk. Ik heb dit ook aan de artsen gemaild. Ik heb er inmiddels een theorie over, en dit wil ik heel snel gaan bespreken. Iedere keer zie je de darm vurig worden en dan is die o zo pijnlijk. Niet normaal. En nu met de wond erbij, die vandaag alweer groter was geworden is de pijn te erg.
Morgen maar even met Dr. Marc Wijnen erover hebben en weer met een hele doos aan medicijnen weer naar huis...
dinsdag 26 juni 2012
26/06 Myrne 14 jaar!!! Weer AB via het infuus
En dan is het weer feest in huize van den Eertwegh. Onze grote meid werd zondag alweer 14 jaar oud.
Zaterdag begonnen we al volop met de voorbereiding. De broodkamer had ik leeggeruimd en van top tot teen gepoetst en geschrobd. Natuurlijk werd alles heel gezellig versierd. En dan is etalage materiaal natuurlijk ideaal. Kratten met daarin de neptulpen gestoken en hier en daar een mooi schilderijtje. Ja zo werd de saaie witte ruimte best een gezellige ruimte. 
De reden dat we ook beneden moesten gaan zitten is dat Kenneth kwam. Kenneth is een jongen die we kennen van de vakantie en hij zit in een rolstoel. En zoals iedereen weet is ons huis nog steeds niet aangepast, dus hebben wij ons maar aangepast..
En zo werd het zondag!!! Myrne was echt jarig. We kregen veel visite en natuurlijk hadden we gezorgd voor heerlijk eten.. Ook Kenneth vermaakte zich opperbest net als iedereen.. Het feest eindigde om 18 uur en als snel hadden we alles opgeruimd en weer schoongemaakt.
Helaas was dit weekend weer niet het weekend voor Rob. Zaterdag al lag hij de hele dag op de bank, vanwege pijn in de buik. Ook zijn temp was verhoogd. Tja denk je dan, dat kan best een dag.
Maar helaas was het zondag nog niet veel beter. Af en toe zag je dat Rob toch wilde meedoen, maar dan ineens wilde hij weer boven liggen. Het is nu eenmaal bekend dat Rob aan niemand wil laten zien dat hij pijn heeft, maar nu was het wel heel erg duidelijk. Steeds even boven op de bank liggen. Af en toe kwam hij erbij liggen op de zitzak. Na wat extra pijnstilling ging het wel wat beter.
Maandag ging Rob wel gewoon naar school en het leek best goed te gaan. Wel had ik hem wat extra tramadol gegeven. En gisteravond zag ik de oorzaak van alles. De huid onder het stoma was weer kapot. En alles was weer rood. Ook zijn roosje weer. Ik zakte zowat door de grond. Ik stuurde meteen een mail naar Ivo de Blaauw, maar ik besloot ook om Prof. Marc Wijnen te mailen in de hoop dat 1 van de 2 snel zou reageren. Ik zag de bui namelijk al hangen, wat inmiddels weten we dat dus Antibiotica via het infuus werkt.
En dat zo vlak voor de vakantie.
Ik had een onrustige nacht. Ook omdat de sondepomp nog eens piepte, maar ook omdat ik even ontzettend baalde. Arme Rob. De pijn bij het stoma is weer zo toegenomen.
Gelukkig kreeg ik idd dinsdag morgen een mail van Marc met de mededeling dat het hem idd verstandig leek om de Cefuroxim via het infuus weer op te starten.
tja en dat zo vlak voor de vakantie. Dat betekent dus voor mij ook de infuuspomp mee met het vliegtuig en een heleboel infuuszakken, en de rest moet met de auto mee. Maar wat ik nog veel erger vind, is dat Rob nu zoveel beperkt gaat worden op vakantie. Want als de PAC is aangeprikt is het strand niet aan te raden en zwemmen mag ook al niet. Daar moet ik dus nog even een oplossing voor gaan vinden.
Nog een paar laatste voorbereidingen dus. Morgen even op en neer naar het Radboud om alles wat er nodig is voor het infuus op te halen en natuurlijk weer een brief van de chirurg.
Ook Manouk van Stan komt nog een paar dagen en Stan gaat een keer naar Manouk toe in Frankrijk en dat kan omdat John tussendoor anderhalf week thuis is en dan zet hij Stan af in Frankrijk en als hij ons op komt halen in Spanje neemt hij Manouk weer mee.
De laatste afspraken zijn gemaakt met degene die hier in huis blijft. Nog wat administratie proberen bij te werken en tja de tik om het hele huis schoon te krijgen, leer ik toch niet af, dus bijna is ons huis spik en span.
Hopelijk slaat de antibiotica net zo goed aan als de vorige keer. En wat ik ook nu snel uitgezocht wil hebben is: Wat is er nu met zijn Colon aan de hand. Want weer het roosje vurig en o zo pijnlijk. Ik heb dit ook aan de artsen gemaild. Ik heb er inmiddels een theorie over, en dit wil ik heel snel gaan bespreken. Iedere keer zie je de darm vurig worden en dan is die o zo pijnlijk. Niet normaal. En nu met de wond erbij, die vandaag alweer groter was geworden is de pijn te erg.
Morgen maar even met Dr. Marc Wijnen erover hebben en weer met een hele doos aan medicijnen weer naar huis...
De reden dat we ook beneden moesten gaan zitten is dat Kenneth kwam. Kenneth is een jongen die we kennen van de vakantie en hij zit in een rolstoel. En zoals iedereen weet is ons huis nog steeds niet aangepast, dus hebben wij ons maar aangepast..
En zo werd het zondag!!! Myrne was echt jarig. We kregen veel visite en natuurlijk hadden we gezorgd voor heerlijk eten.. Ook Kenneth vermaakte zich opperbest net als iedereen.. Het feest eindigde om 18 uur en als snel hadden we alles opgeruimd en weer schoongemaakt.
Helaas was dit weekend weer niet het weekend voor Rob. Zaterdag al lag hij de hele dag op de bank, vanwege pijn in de buik. Ook zijn temp was verhoogd. Tja denk je dan, dat kan best een dag.
Maar helaas was het zondag nog niet veel beter. Af en toe zag je dat Rob toch wilde meedoen, maar dan ineens wilde hij weer boven liggen. Het is nu eenmaal bekend dat Rob aan niemand wil laten zien dat hij pijn heeft, maar nu was het wel heel erg duidelijk. Steeds even boven op de bank liggen. Af en toe kwam hij erbij liggen op de zitzak. Na wat extra pijnstilling ging het wel wat beter.
Maandag ging Rob wel gewoon naar school en het leek best goed te gaan. Wel had ik hem wat extra tramadol gegeven. En gisteravond zag ik de oorzaak van alles. De huid onder het stoma was weer kapot. En alles was weer rood. Ook zijn roosje weer. Ik zakte zowat door de grond. Ik stuurde meteen een mail naar Ivo de Blaauw, maar ik besloot ook om Prof. Marc Wijnen te mailen in de hoop dat 1 van de 2 snel zou reageren. Ik zag de bui namelijk al hangen, wat inmiddels weten we dat dus Antibiotica via het infuus werkt.
En dat zo vlak voor de vakantie.
Ik had een onrustige nacht. Ook omdat de sondepomp nog eens piepte, maar ook omdat ik even ontzettend baalde. Arme Rob. De pijn bij het stoma is weer zo toegenomen.
Gelukkig kreeg ik idd dinsdag morgen een mail van Marc met de mededeling dat het hem idd verstandig leek om de Cefuroxim via het infuus weer op te starten.
tja en dat zo vlak voor de vakantie. Dat betekent dus voor mij ook de infuuspomp mee met het vliegtuig en een heleboel infuuszakken, en de rest moet met de auto mee. Maar wat ik nog veel erger vind, is dat Rob nu zoveel beperkt gaat worden op vakantie. Want als de PAC is aangeprikt is het strand niet aan te raden en zwemmen mag ook al niet. Daar moet ik dus nog even een oplossing voor gaan vinden.
Nog een paar laatste voorbereidingen dus. Morgen even op en neer naar het Radboud om alles wat er nodig is voor het infuus op te halen en natuurlijk weer een brief van de chirurg.
Ook Manouk van Stan komt nog een paar dagen en Stan gaat een keer naar Manouk toe in Frankrijk en dat kan omdat John tussendoor anderhalf week thuis is en dan zet hij Stan af in Frankrijk en als hij ons op komt halen in Spanje neemt hij Manouk weer mee.
De laatste afspraken zijn gemaakt met degene die hier in huis blijft. Nog wat administratie proberen bij te werken en tja de tik om het hele huis schoon te krijgen, leer ik toch niet af, dus bijna is ons huis spik en span.
Hopelijk slaat de antibiotica net zo goed aan als de vorige keer. En wat ik ook nu snel uitgezocht wil hebben is: Wat is er nu met zijn Colon aan de hand. Want weer het roosje vurig en o zo pijnlijk. Ik heb dit ook aan de artsen gemaild. Ik heb er inmiddels een theorie over, en dit wil ik heel snel gaan bespreken. Iedere keer zie je de darm vurig worden en dan is die o zo pijnlijk. Niet normaal. En nu met de wond erbij, die vandaag alweer groter was geworden is de pijn te erg.
Morgen maar even met Dr. Marc Wijnen erover hebben en weer met een hele doos aan medicijnen weer naar huis...
donderdag 21 juni 2012
21/06 de zomer is begonnen. Polibezoek en Wiese trakteren
En dan begint vandaag de zomer. Afgelopen dagen ben ik toch maar begonnen aan werk wat al bijna 2 jaar is blijven liggen. Alle kasten uitruimen en kleding wegdoen. Kast voor kast en kamer voor kamer. Het werk vordert gestaag, omdat het andere werk ook doorgaat. Tenslotte moet de administratie worden gedaan en ook de winkel.
Wat nog veel belangrijker is, is dat je er ook moet zijn voor de kinderen.
Ondanks dat er eigenlijk veel werk lag dus ben ik zondag toch met Myrne nog even naar Guus Meeuwis geweest. Het was erg leuk, maar toch kon ik aan Myrne merken dat het niet super met haar gaat en dat ze net als ik moeite moet doen om toch te proberen te genieten. En eerlijk is eerlijk het concert werd onderbroken door het voetbal en dus gingen we naar huis en zo mistte we natuurlijk ook het mooiste gedeelte, maar anders werd het gewoon te laat.
Het zijn dagen geweest waarin ik tot na 23 uur in touw was, maar gelukkig lijkt er nu een einde aan te komen.
Rob is nog steeds bezig met herstellen. Conditioneel gaat het langzaam vooruit. Dinsdagmiddag was er een hoogtepunt voor Rob. Ze mochten een dag oefenen in groep 3. Tja aangezien die boven zit, mocht ik Rob om half 2 naar boven tillen, om half 3 voor buitenspelen weer naar beneden om 15.45 weer naar boven en om half 4 weer naar beneden. Ja dat wordt snel opzoek naar een oplossing. Want dit is echt geen doen. Verder vond Rob het fantastisch en begon thuis spontaan te huilen. Mama het was zo leuk en zo lekker rustig.. Tja en dat doet je toch wat, want dat was 1 van de redenen die ik vorig jaar aangaf om hem door te laten gaan. Gewoon de structuur en de meer rust in de klas. Maar het is nu eenmaal zo en nu kan hij na de vakantie eraan beginnen.
Woensdag belde ook de plastische chirurg dr. Ulrich op. De wond op de bil geneest goed en Rob mag steeds meer gaan zitten. Wel vroeg ik nog naar de hechtingen die erin zaten maar dr. Ulrich dacht dat ze oplosbaar waren. Ik gaf aan dat ik daar aantwijfelde omdat ze gewoon niet goed waren afgeknipt. Ik sprak af ze donderdag aan Ivo de Blaauw te laten zien. Ook gaf dr. Ulrich aan, dat het hem op mijn verzoek ook verstandig leek om een gesprek te hebben met de arts die betrokken was bij het incident een tijd geleden. Dr. Ulrich gaf de ernst ook toe. Bedankt dat dit misschien zo opgelost gaat worden. Super RESPECT.
Vandaag moesten we dus ook weer naar Nijmegen. Rob moest bij Ivo de Blaauw op de poli.
We konden Ivo vertellen dat het opzich best goed ging. Ja de pijn bij het stoma dat blijft. Nog steeds heb ik dus de twijfels over het colostoma maar Ivo kan het gewoon niet echt verklaren. De wondjes zijn voor 80% genezen en dat is een zeer goede zaak!! Wel moet die 20% nog en die moeten we scherp in de gaten houden, omdat dat wondje toch vocht weer begon te produceren. Ik had ook idd gelijk mbt hechtingen. Het zijn blijvende en Ivo had liever gezien dat die eruit waren gehaald, maar dat kan nu niet zonder narcose en dus nu laten zitten en hopen dat het niet gaat infecteren.
Ook werden de brief geschreven mbt alle medische zaken die ik mee moet nemen op vakantie. Infuuszakken, PAC naalden medicijnen, sondevoeding etc. Het moet nu toch echt gaan lukken. GElukkig hebben we ook steeds iemand in huis als we weg zijn kunnen vinden, dus wat dat betreft, kunnen we nu toch echt gaan. Nog even geduld hebben.
Op de poli kwamen we nog veel bekende tegen. Eris en haar moeder. Eris is ook een meisje met Spina Bifida en ook al zo´n pechvogeltje.. Gezellig om even bij te kletsen over zaken dat een half woord genoeg is. Ook kwam ik Peggy van Hoogland Medical tegen en hoogzwanger van haar 2de kindje kon ik ook even met haar gezellig bijkletsen.
Ja in het ziekenhuis blijf ik erbij dat ik me soms meer op mijn gemak voel dan hier in mijn eigen dorp. Gewoon omdat iedereen je begrijpt en gewoon over zaken kunt praten zonder jezelf te hoeven te verdedigen. Heerlijk ontspannen.
Vandaag
mocht ook Wiese alvast voor haar verjaardag (4 augustus) trakteren op school. Eindelijk mocht ze haar nieuwe jurk aan en trots stapte ze met haar traktaties naar school. Heel verlegen hoorde ze de liedjes aan. Ze gaat na de vakantie naar groep 2, maar ze is nog steeds de kleinste van de klas. Een echt prinsesje dus. Maar ze genoot volop vandaag.
Zondag is ook Myrne jarig en dat gaan we goed vieren. Dat heeft ze wel verdiend. Lekker eten klaarmaken en gewoon een feest geven aan een meisje dat het super heeft gedaan ondanks dat ze het zo moeilijk heeft. Ze is over met prachtige cijfers naar 3 tweetalig Gymnasium. Ja respect ervoor. Maar nogmaals dat heb ik voor al mijn kinderen.
Ook komen er nu af en toe kaartjes binnen van post voor kanjers en ze vinden het geweldig. Zomaar mensen die kinderen een kaartje sturen. Wat zijn er toch geweldige mensen in Nederland!!!
mocht ook Wiese alvast voor haar verjaardag (4 augustus) trakteren op school. Eindelijk mocht ze haar nieuwe jurk aan en trots stapte ze met haar traktaties naar school. Heel verlegen hoorde ze de liedjes aan. Ze gaat na de vakantie naar groep 2, maar ze is nog steeds de kleinste van de klas. Een echt prinsesje dus. Maar ze genoot volop vandaag.
Zondag is ook Myrne jarig en dat gaan we goed vieren. Dat heeft ze wel verdiend. Lekker eten klaarmaken en gewoon een feest geven aan een meisje dat het super heeft gedaan ondanks dat ze het zo moeilijk heeft. Ze is over met prachtige cijfers naar 3 tweetalig Gymnasium. Ja respect ervoor. Maar nogmaals dat heb ik voor al mijn kinderen.
Ook komen er nu af en toe kaartjes binnen van post voor kanjers en ze vinden het geweldig. Zomaar mensen die kinderen een kaartje sturen. Wat zijn er toch geweldige mensen in Nederland!!!
vrijdag 15 juni 2012
15/06 Veel troubles, Kermis, veel emoties...
Dit was zo'n week waarin je niet veel hebt kunnen schrijven. Gewoon omdat er teveel gebeurde en steeds even de moed niet kunt vinden om een verhaal op papier te zetten. Er waren ook wel hele leuke dingen.
Zo was het kermis hier in Nijnsel, en als je vanuit je bed zowat in de kermis kunt stappen, dan is dit natuurlijk wel erg gezellig. Vanaf zaterdagavond waren onze kinderen dan ook veelvuldig op de kermis te vinden.
En dan zie je je kinderen ook nog terug in de plaatselijke krant. Prachtige foto waarop je Myrne, Stan en Manouk en Luuk ziet genieten!!
Voor Rob was de kermis wel een beetje frustrerend. Tenslotte mocht hij nog niet zitten en in de fietskar was het ook niet alles. Uiteindelijk was het heel veel tillen met Rob in de armen. Een ritje in de mallenmolen is nog gelukt met de zitzak in de brandweerauto, maar na 1 ritje was het op. Rob werd heel snel boos en kreeg echte woedeaanvallen. Dan maar weer snel naar huis op bed leggen. De mallenmolen van het leven, en ja de molen draait ook zonder jou....
Maandag was ook weer zo'n dag waarop je vanalles plant, maar ook weer giga in de soep loopt. In de middag wilde ik eigenlijk wat thuis opwerken, maar aangekomen op school kwamt de directeur met de mededeling dat de lift op school definitief was afgewezen, door de gemeente en dat terwijl groep 3 tm 8 allemaal boven zit. Verbijsterend!!! Nu was er een ergotherapeute die kwam kijken wat er wel en niet mogelijk was. Een stoeltjeslift heeft geen zin omdat transfers maken lastig is en dat er dan een 2de rolstoel zal moeten komen. Er zitten nu 2 kleuterklassen beneden en de BSO heeft de andere 2 lokalen. Nu zal er voor tijdelijk wel een oplossing gevonden kunnen worden, maar die oplossing is zeker niet structureel. Tenslotte staan alle PC's boven en om een kind een hele bovenverdieping te ontzeggen is ook heel wat. Tenslotte worden er ook wel eens klassen samengezet indien een leraar even niet kan en omdat alles boven is, kunnen andere leerkrachten ook makkelijk toezicht houden.
Ook 6 jaar lang in 1 lokaal is ook niet leuk en dat zou je dan krijgen. De kleuterklassen boven is geen optie, omdat alle kleutervoorzieningen beneden zijn en om nou steeds die kinderen trap op en af te laten gaan is nogal wat en zeker ook gevaarlijk.
Tijdelijk 1 PC beneden voor Rob is ook niet erg, maar het is niet leuk als je steeds als enige van je groep beneden moet blijven. Kortom iedereen is erover eens dat er een lift moet komen, maar de gemeente ketst het weer eens af, maar dat zijn we inmiddels al gewend.
Ook was het maandag nog 10 minuten gesprekken voor Rob en Wiese en allebei zijn ze over. Rob dus naar groep 3 en Wiese naar 2. Rob is ook echt klaar met het kleuteren en wil nu ook meer. Wiese was een klein pienter ding, maar dat wist ik inmiddels ook al.:-)
Dinsdag is Rob ook weer de hele dag naar school geweest en dat was voor het eerst. In de fietskar nog steeds en liggend op de bank. Om half 4 nog even naar school voor een gesprek met de leerkrachten en de ambulantbegeleidster. Weer even het probleem van de lift besproken en ook opzoek naar een oplossing voor tijdelijke oplossing, want Rob steeds naar boven tillen is nu zeker geen optie en aangezien het verzoek is afgewezen gaat het nog heel lang duren. Jammer dat de gemeente niet iets meer meedenkt.
Het wordt lastig terwijl het dat niet had hoeven te zijn.
Dinsdag was het ook de laatste dag van de kermis. Rob is maar heel even geweest. Het was op. En dat is wat er de rest van de week overheerste. OP...
Afgelopen zondag is de antibiotica kuur gestopt via IV. Nu moet ik zalf op de wonden van het stoma smeren. Dat is bijna niet te doen, zo'n pijn doet dat en na een paar dagen zie ik daarmee nog geen resultaat. Sterker nog, gisteren leek er zelfs weer pus te ontstaan en dat terwijl dat juist weg was. Ik had eigenlijk zelf gehoopt dat ik de AB kuur nog een week had mogen geven omdat er sinds zaterdag wel weer verbetering was opgetreden. Dit had ik Ivo de Blaauw ook gemaild. Maar we moesten nu eerst kijken wat de zalf doet. Maandag valt de beslissing of dat de wond op OK zal worden gesloten via een miniplastiek. Er zal nog een wonder moeten gebeuren om dit te voorkomen, tenzij er weer ineens genezing plaatsvind net als afgelopen zaterdag.
De wond op zijn billen geneest wel goed en Rob mag nu een half uur per dag of per keer in de rolstoel zitten. Dus de woensdag in de rolstoel naar school. Ik ging om 11 uur even naar school om naar de wond te kijken en hem te verschonen en de wond hield zich prima. Wel was om 12.15 Rob helemaal op en was hij ook echt boos. In de middag weer gewoon rustig op bed liggen. Daar ging het nog even , maar ineens sliep Rob, zomaar 2 uur lang. Zijn lijfke was helemaal op. Gewoon te veel.
Donderdag verliep helaas niet veel beter. Ik besloot hem om 11 uur van school te halen. De wond op de bil 
was gezwollen en ook pijnlijk. Maar ook was het weer helemaal genoeg geweest. Zijn temperatuur gaat nu weer richting de 38 en dat is meestal een fout teken. Ook in de middag Rob maar thuis gehouden. De vrijdag maar weer gewoon een halve dag naar school maar dat was ook weer meer dan genoeg.
Helaas was het voor Myrne ook een week waarin het helemaal "op" was. Huilen, niet slapen en ondanks dat toch nog proberen te leren voor de proefwerkweek. Dinsdagavond was het dan ook helemaal klaar. Om 22 uur kwam ze weer huilend naar beneden en ik belde de mentor op. Gelukkig zijn ze op haar school zo begripvol, ze zei meteen dat Myrne thuis mocht blijven. Ze hadden het eigenlijk allemaal al aan zien komen en al besloten dat als de Pww slecht zou zijn gemaakt deze punten niet mee zouden tellen. Tenslotte is Myrne iemand die altijd alles keurig af heeft en zelfs nog extra dingen doet. En ze heeft super goede cijfers. Chapeau voor het stedelijk college in Eindhoven!! Myrne kon zo 2 dagen wat ontspannen en vandaag is ze weer een proefwerk gaan maken.
Ook waren daar ineens luizen. Luuk had ze ineens en dus kon ik als een gek aan de slag om alles te wassen. Luuk maar flink gekortwiekt met tondeuse en Gijs ook maar meteen. 2 dagen later had Wiese ze ook ineens ondanks goed kammen en controleren dus kon ik gisteravond tot laat ook nog haar kamer een grote beurt gaan geven en alles maar dan ook alles besloot ik te wassen. Alle beddengoed en alle jassen van alle kinderen. En alles een paar keer stofzuigen.
Maar gelukkig nu geen luisje meer te bekken. Ja rigoureus aanpakken die hap al is het een hele klus. Maar zo heb ik mooi een paar extra schone kamers, dat is dan wel weer een voordeel. Helaas nog stees niet alles klaar, dus vandaag ook aan de slag.
En omdat de bakkerij ook nog doordraait, ben ik deze week dus alleen maar bezig geweest met rennen en vliegen en praten, wassen en kammen.
Helaas gaat het afscheid nemen op school met Wiese ook nog steeds moeizaam en je merkt dat het bij de kinderen gewoon klaar is. Nog 2 weken en dan begint de schoolvakantie en dat is maar goed ook.
Het was een heftige week zo. Heftig vooral omdat je ziet dat je kinderen het dan zo moeilijk hebben en dat je er dan voor ze moet zijn. Maar ook een week dat je ontdekt dan het een hele klus is om je kind met beperking een normaal leven te bieden, want weer werkt bureaucratie tegen. Weer iemand die achter zijn bureau beslist dat er geen lift komt. Gewoon iemand die dan even bepaald hoe de school zijn leerplan moet indelen en dat een klas maar 6 jaar lang beneden moet blijven.
Een week waarin je ontdekt, dat je kind toch nog zwak is ook al lijkt het soms heel wat. Een week met onzekerheid over nog een OK of niet. Een week van keihard werken, voor de bakkerij, je huis en rare factoren. Een week waarin je van voren niet meer weet dat je vanachter nog leeft.
Maar ook een week waarin je kinderen weer hebben genoten van een kermis, die dan weer confronterend is voor een ander kind. En zo viegen de emoties hier door het huis heen.
En dan zie je je kinderen ook nog terug in de plaatselijke krant. Prachtige foto waarop je Myrne, Stan en Manouk en Luuk ziet genieten!!
Voor Rob was de kermis wel een beetje frustrerend. Tenslotte mocht hij nog niet zitten en in de fietskar was het ook niet alles. Uiteindelijk was het heel veel tillen met Rob in de armen. Een ritje in de mallenmolen is nog gelukt met de zitzak in de brandweerauto, maar na 1 ritje was het op. Rob werd heel snel boos en kreeg echte woedeaanvallen. Dan maar weer snel naar huis op bed leggen. De mallenmolen van het leven, en ja de molen draait ook zonder jou....
Maandag was ook weer zo'n dag waarop je vanalles plant, maar ook weer giga in de soep loopt. In de middag wilde ik eigenlijk wat thuis opwerken, maar aangekomen op school kwamt de directeur met de mededeling dat de lift op school definitief was afgewezen, door de gemeente en dat terwijl groep 3 tm 8 allemaal boven zit. Verbijsterend!!! Nu was er een ergotherapeute die kwam kijken wat er wel en niet mogelijk was. Een stoeltjeslift heeft geen zin omdat transfers maken lastig is en dat er dan een 2de rolstoel zal moeten komen. Er zitten nu 2 kleuterklassen beneden en de BSO heeft de andere 2 lokalen. Nu zal er voor tijdelijk wel een oplossing gevonden kunnen worden, maar die oplossing is zeker niet structureel. Tenslotte staan alle PC's boven en om een kind een hele bovenverdieping te ontzeggen is ook heel wat. Tenslotte worden er ook wel eens klassen samengezet indien een leraar even niet kan en omdat alles boven is, kunnen andere leerkrachten ook makkelijk toezicht houden.
Ook 6 jaar lang in 1 lokaal is ook niet leuk en dat zou je dan krijgen. De kleuterklassen boven is geen optie, omdat alle kleutervoorzieningen beneden zijn en om nou steeds die kinderen trap op en af te laten gaan is nogal wat en zeker ook gevaarlijk.
Tijdelijk 1 PC beneden voor Rob is ook niet erg, maar het is niet leuk als je steeds als enige van je groep beneden moet blijven. Kortom iedereen is erover eens dat er een lift moet komen, maar de gemeente ketst het weer eens af, maar dat zijn we inmiddels al gewend.
Ook was het maandag nog 10 minuten gesprekken voor Rob en Wiese en allebei zijn ze over. Rob dus naar groep 3 en Wiese naar 2. Rob is ook echt klaar met het kleuteren en wil nu ook meer. Wiese was een klein pienter ding, maar dat wist ik inmiddels ook al.:-)
Dinsdag is Rob ook weer de hele dag naar school geweest en dat was voor het eerst. In de fietskar nog steeds en liggend op de bank. Om half 4 nog even naar school voor een gesprek met de leerkrachten en de ambulantbegeleidster. Weer even het probleem van de lift besproken en ook opzoek naar een oplossing voor tijdelijke oplossing, want Rob steeds naar boven tillen is nu zeker geen optie en aangezien het verzoek is afgewezen gaat het nog heel lang duren. Jammer dat de gemeente niet iets meer meedenkt.
Het wordt lastig terwijl het dat niet had hoeven te zijn.
Dinsdag was het ook de laatste dag van de kermis. Rob is maar heel even geweest. Het was op. En dat is wat er de rest van de week overheerste. OP...
Afgelopen zondag is de antibiotica kuur gestopt via IV. Nu moet ik zalf op de wonden van het stoma smeren. Dat is bijna niet te doen, zo'n pijn doet dat en na een paar dagen zie ik daarmee nog geen resultaat. Sterker nog, gisteren leek er zelfs weer pus te ontstaan en dat terwijl dat juist weg was. Ik had eigenlijk zelf gehoopt dat ik de AB kuur nog een week had mogen geven omdat er sinds zaterdag wel weer verbetering was opgetreden. Dit had ik Ivo de Blaauw ook gemaild. Maar we moesten nu eerst kijken wat de zalf doet. Maandag valt de beslissing of dat de wond op OK zal worden gesloten via een miniplastiek. Er zal nog een wonder moeten gebeuren om dit te voorkomen, tenzij er weer ineens genezing plaatsvind net als afgelopen zaterdag.
De wond op zijn billen geneest wel goed en Rob mag nu een half uur per dag of per keer in de rolstoel zitten. Dus de woensdag in de rolstoel naar school. Ik ging om 11 uur even naar school om naar de wond te kijken en hem te verschonen en de wond hield zich prima. Wel was om 12.15 Rob helemaal op en was hij ook echt boos. In de middag weer gewoon rustig op bed liggen. Daar ging het nog even , maar ineens sliep Rob, zomaar 2 uur lang. Zijn lijfke was helemaal op. Gewoon te veel.
Donderdag verliep helaas niet veel beter. Ik besloot hem om 11 uur van school te halen. De wond op de bil 
was gezwollen en ook pijnlijk. Maar ook was het weer helemaal genoeg geweest. Zijn temperatuur gaat nu weer richting de 38 en dat is meestal een fout teken. Ook in de middag Rob maar thuis gehouden. De vrijdag maar weer gewoon een halve dag naar school maar dat was ook weer meer dan genoeg.
Helaas was het voor Myrne ook een week waarin het helemaal "op" was. Huilen, niet slapen en ondanks dat toch nog proberen te leren voor de proefwerkweek. Dinsdagavond was het dan ook helemaal klaar. Om 22 uur kwam ze weer huilend naar beneden en ik belde de mentor op. Gelukkig zijn ze op haar school zo begripvol, ze zei meteen dat Myrne thuis mocht blijven. Ze hadden het eigenlijk allemaal al aan zien komen en al besloten dat als de Pww slecht zou zijn gemaakt deze punten niet mee zouden tellen. Tenslotte is Myrne iemand die altijd alles keurig af heeft en zelfs nog extra dingen doet. En ze heeft super goede cijfers. Chapeau voor het stedelijk college in Eindhoven!! Myrne kon zo 2 dagen wat ontspannen en vandaag is ze weer een proefwerk gaan maken.
Ook waren daar ineens luizen. Luuk had ze ineens en dus kon ik als een gek aan de slag om alles te wassen. Luuk maar flink gekortwiekt met tondeuse en Gijs ook maar meteen. 2 dagen later had Wiese ze ook ineens ondanks goed kammen en controleren dus kon ik gisteravond tot laat ook nog haar kamer een grote beurt gaan geven en alles maar dan ook alles besloot ik te wassen. Alle beddengoed en alle jassen van alle kinderen. En alles een paar keer stofzuigen.
Maar gelukkig nu geen luisje meer te bekken. Ja rigoureus aanpakken die hap al is het een hele klus. Maar zo heb ik mooi een paar extra schone kamers, dat is dan wel weer een voordeel. Helaas nog stees niet alles klaar, dus vandaag ook aan de slag.
En omdat de bakkerij ook nog doordraait, ben ik deze week dus alleen maar bezig geweest met rennen en vliegen en praten, wassen en kammen.
Helaas gaat het afscheid nemen op school met Wiese ook nog steeds moeizaam en je merkt dat het bij de kinderen gewoon klaar is. Nog 2 weken en dan begint de schoolvakantie en dat is maar goed ook.
Het was een heftige week zo. Heftig vooral omdat je ziet dat je kinderen het dan zo moeilijk hebben en dat je er dan voor ze moet zijn. Maar ook een week dat je ontdekt dan het een hele klus is om je kind met beperking een normaal leven te bieden, want weer werkt bureaucratie tegen. Weer iemand die achter zijn bureau beslist dat er geen lift komt. Gewoon iemand die dan even bepaald hoe de school zijn leerplan moet indelen en dat een klas maar 6 jaar lang beneden moet blijven.
Een week waarin je ontdekt, dat je kind toch nog zwak is ook al lijkt het soms heel wat. Een week met onzekerheid over nog een OK of niet. Een week van keihard werken, voor de bakkerij, je huis en rare factoren. Een week waarin je van voren niet meer weet dat je vanachter nog leeft.
Maar ook een week waarin je kinderen weer hebben genoten van een kermis, die dan weer confronterend is voor een ander kind. En zo viegen de emoties hier door het huis heen.
vrijdag 8 juni 2012
08/06 Rob weer naar school. 2 spannend.
We hebben inderdaad besloten om Rob weer een paar uur naar school te laten gaan. Rob vond het via de webchair helemaal niks en begon te huilen dat hij de kinderen te veel mist. Dus de zitzak weer in de fietskar en daaroverheen een traagschuimmatras, en zo kon Rob liggend naar school gaan. Woensdag regende het pijpenstelen, dus de paraplu boven Rob, en mama kletsnat. Tja je moet er als moeder toch wat voor over hebben.
Op school hebben ze een bank en daar leg ik dan dat traagschuim matras op en zo kan Rob in de klas ook liggen. Rob genoot zichtbaar. Na 2 uur ging ik hem weer halen, maar omdat het weer hard regende liet ik John ook maar even met de auto komen. En dus mama liggend in de auto met Rob erboven op. Gelukkig geen politie, maar voor die 300 meter.... En het was een noodgeval toch?
Donderdag gin Rob zo ook naar school en toen ik hem kwam halen was Juffouw Dorien heerlijk met hem aan het buiten spelen en Rob hing aan een katrol hij genoot zichtbaar. Thuis was hij wel moe maar dat is dan ook weer logisch. Thuis moet Rob meteen weer aan het infuus en 's middags kan hij dan ook niet naar school vanwege de antibiotica die hij nog steeds 3x per dag krijgt.
En zo ging het vrijdag ook. In de middag kwam er ook een kindje spelen en dan merk je ook wel dat het erg leuk is maar ook lastig. Het meisje ging ook met Wiese spelen en dus ging ze ook even mee naar buiten, en Rob begon te huilen, want hij wil dat ook, maar dat ging niet vanwege de ab kuur.
Donderdag heb ik ook nog verschillende keren met de chirurgen gesproken. Er is geen eenduidige diagnose mbt de wonden onder zijn stoma. Het lijkt nog het meest op een pyoderma, maar de wond van zijn ileostoma goed is genezen, en dat pleit weer niet voor. Ja dat zijn mijn woorden die ik 2 weken geleden tegen de kinderchirurg van de Steeg ook zei, en ik zei dat ook tegen hem. Ze gaan het nu toch zo behandelen. Eerder had ik al uitgebreid met Ivo de Blaauw gesproken. Ook hij vindt het lastig. Duidelijk een pyoderma is het niet. Na overleg samen is nu ook besloten om voor de zekerheid een OK te reserveren, zodat vlak voor de vakantie de wond misschien goed schoongemaakt gaat worden en misschien een miniplastiek uitvoeren. Maar als het een pyoderma is, dan is opereren juist uit den boze en komt het zeker terug. Doch is er twijfel over die diagnose. Rob maakt het ons weer niet makkelijk zei Ivo. Nee dat klopt. De Antibiotica is ook zeker een goede keuze geweest, want de huid is zeker verbeterd.
Indien maandag over een week, de wond niet dicht is, of bijna dicht, dan wil ik zelf heel graag dat ze het op OK zo doen. En ik heb al besproken om evt op vakantie cefuroxim mee te nemen.
Nu gaan we zondag stoppen met AB en krijgt Rob een cortisone zalf. Kortom spannend genoeg. Want de verzoring blijft pijnlijk.
De wond op zijn rug hersteld uitstekend. Helaas weet ik niet goed hoe we het nu verder aan moeten pakken, en antwoord op mijn mail heb ik nog niet. Dan maar weer zelf logisch nadenken en handelen naar eigen inzicht.
Ondertussen gaat alles door. Helaas kreeg ook Myrne een flinke terugslag. Op school was ze ineens helemaal de weg kwijt en kwam huilend thuis. Dan probeer je als moeder, maar even er te zijn voor haar, net als voor de andere. Wiese heeft tenslotte ook moeite met afscheid nemen momenteel, en ook de andere 3 jongens vragen meer aandacht dan normaal.
Het is dan ook echt even doorracen met alles. En ondanks een zware vermoeidheid er toch proberen te zijn en tot nu toe lukt het ook nog.. Het is gewoon zoals het is en het enige wat je kunt doen is er zijn voor deze 6 dappere kinderen. Ze slaan zich er super doorheen
dinsdag 5 juni 2012
05/06 wond herstel stagneert, gesprek Linda Voortman
De dagen verlopen eigenlijk voor Rob steeds hetzelfde. Zittend op bed, naar TV kijken, spelen op de Ipad, kijken via webchair in de klas, en veel verzorging. Soms is hij boos en wil hij wat anders, maar toch accepteerd hij al snel dat dit niet kan.
Veel visite krijgt hij niet, dus is Rob ook 24 uur per dag op ons aangewezen. Nee hij kan nu echt helemaal niks en moet om alles vragen. Nu moest dat eerder ook wel, maar dan kon hij tenminste nog zelf kruipend speelgoed gaan halen en zichzelf beter vermaken.
Gisteren had ik eigenlijk naar Den Haag gemogen voor een gesprek met Linda Voortman (tweedekamerlid Groenlinks) Zij zet zich enorm in voor het behoud van het PGB. Maar hoe ik ook puzzelde, door de antibioticakuur via het infuus was het gewoon geen doen. Tenslotte mag John geen infuus toedienen. Ik had het gesprek samen met Marieke Kwint en Rob Altorf en gelukkig was Rob zo aardig om voor een skype verbinding te zorgen en vond Linda dit geen probleem.
Er is gisteren veel besproken. Vooral verbeterpunten in de zorg en hoe ziet de toekomst van PGBhouders eruit.
Wat zijn verbeterpunten in kleine instellingen. Nu heb ik daar niet zoveel verstand van maar gelukkig kon Rob daar wel wat advies ingeven.
Een ander heel belangrijkpunt is, hoe ziet de zorg er straks uit voor zo'n groep van 1000 kinderen die thuisverplaatste ziekenhuiszorg hebben net als onze Rob. Tenslotte willen ze die zorg uit de AWBZ halen en overhevelen naar de zorgverzekeraar. Een goed advies indeze is natuurlijk dat de zorgverzekeraar ook het PGB moet verstrekken indien mensen daar verantwoord mee om kunnen gaan en waarvoor dezelfde voorwaarde gelden als nu in de AWBZ.
Natuurlijk kwam ook de transitie van de WMO naar de gemeente aan bod. Eigenlijk zijn wij alle 3 heel huiverig hiervoor en zijn we met 3 van mening dat toch aan deskundigheid voor indicatie hiervan via de gemeente echt ontbreekt. Groenlinks is in principe voor en Linda vroeg dan ook om een oplossing. Een oplossing zou dus inderdaad kunnen zijn dat de indicatie van alles, dus VP, PV, begeleiding, etc gewoon door 1 centrale onafhankelijke instelling gebeurd. Met deze indicatie kun je dan met de uren begeleiding naar het WMO loket en dan moet de gemeente voor die uren of ZIN leveren of PGB. Dan zou het in elke gemeente gelijk zijn en krijg je geen willekeur per gemeente. En zo zou het ook moet en met bv aanvraag van een rolstoel of woningaanpassing, want nu is het zo dat elke gemeente de regels zelf kan interpreteren en dan kun je soms beter in een andere gemeente gaan wonen. Plus dat er dan ook betere controle is vanuit de overheid op de gemeentes. Nu is er gewoonweg te veel willekeur en is de vergoeding in elke gemeente totaal anders.
Ook kwam vooral bij Marieke de kinderopvang voor zwaar beperkte kinderen aanbod. Vooral het feit dat 4 uur in het KDC als 1 uur werd geteld en ook daar wilde Linda zeker even naar kijken.
Wat ook een belangrijk punt voor mij was, is de €7,50 liggeld per ziekenhuisdag. Tenslotte koste een ziekenhuisopname als je kind in het ziekenhuis ligt gewoon een heel smak geld. Regel maar eens oppas, we moeten extra personeel inzetten, diesel, parkeerkosten, extra eten kopen voor in ZH etc. Ook gaf Rob aan dat als je partner langdurig in het ziekenhuis ligt, dat het dan ook aardig in de papieren gaat lopen.
Linda gaf aan dat ze daar nu niets aan kon doen, maar dat ze wel met opties in gesprek ging. BV geen liggeld voor hen die nog geen premie betalen (kinderen dus) en zeker als eerste de chronisch zieke kinderen en kinderen met een langdurige opnamen. Ook voor volwassenen met een langere opnametijd moet dit zeker opnieuw bekeken worden en voor chronisch zieke en gehandicapten. Een vorm van een compensatie regeling is wel een mogelijkheid voor deze groep.
Ook voor wie nu PGB precies. Ik zeg PGB voor hen die er goed mee om kunnen gaan. Laat ze eerst ZIN aanbieden, als mensen daar tevreden mee zijn is dit een goede optie. Maar als mensen de zorg zelf beter en goedkoper kunnen regelen dan kunnen ze vaak ook goed omgaan met een PGB en dan is dit voor de hele zorgsector gewoon het goedkoopste. Stukke goedkoper dan ZIN en de client kan zijn eigen regie behouden en zorg regelen zoals hij/zij het wil hebben en nodig heeft.
Het was ondanks dat het via skype heel moeizaam ging toch een heel goed gesprek. Linda Voortman kon natuurlijk absoluut geen toezeggingen doen, maar ze nam onze iedeeën zeker mee.
Linda,Rob en Marieke super bedankt!!!
En zo gaan onze dagen een beetje voorbij. Morgen breng ik Rob in zijn zitzak en in de fietskar maar even naar school. Hij mist zijn klasgenootjes veel te veel en hopelijk blijft hij daarin een beetje liggen en hoort hij er weer gewoon een beetje bij.
Wel morgen nog even de chirurg bellen. Er zit granulatieweefsel dat denk ik verwijderd zal moeten worden om de wonden te kunnen laten genezen. De huid rondom de wonden ziet er iig goed uit en morgen ook maar even vragen of de AB kuur verlengd moet worden.
Ook nog een mail sturen aan de plastische met een foto van de rug. Die wond is echt goed hersteld en ik denk dat Rob volgende week weer wat in zijn rolstoel mag gaan zitten. Dat zou al een stap vooruit zijn. Alleen dat stoma nu nog. Helaas werkt de AB dus niet op de pijn van het stoma zelf, maar iig wel op de wonden en dat is zeer positief. Op naar morgen..
En zo gaan onze dagen een beetje voorbij. Morgen breng ik Rob in zijn zitzak en in de fietskar maar even naar school. Hij mist zijn klasgenootjes veel te veel en hopelijk blijft hij daarin een beetje liggen en hoort hij er weer gewoon een beetje bij.
Wel morgen nog even de chirurg bellen. Er zit granulatieweefsel dat denk ik verwijderd zal moeten worden om de wonden te kunnen laten genezen. De huid rondom de wonden ziet er iig goed uit en morgen ook maar even vragen of de AB kuur verlengd moet worden.
Ook nog een mail sturen aan de plastische met een foto van de rug. Die wond is echt goed hersteld en ik denk dat Rob volgende week weer wat in zijn rolstoel mag gaan zitten. Dat zou al een stap vooruit zijn. Alleen dat stoma nu nog. Helaas werkt de AB dus niet op de pijn van het stoma zelf, maar iig wel op de wonden en dat is zeer positief. Op naar morgen..
vrijdag 1 juni 2012
01/06 Rob houdt vol.
En zo zijn we alweer een paar dagen verder. Een paar dagen thuis. Zelf te moe om iets te schrijven, maar gewoon ook erg druk met verzorging en achterstallig werk inhalen.
Rob ligt nu dus in de kamer op zijn luchtmatras. Ook in de nacht slaapt hij daar, omdat het geen doen is om steeds met infuuspaal en al door het huisnte sjouwen. Stom huis zo onaangepast. Omdat hij toch aan het infuus zit, kan hij dit wel makkelijker accepteren. Tenslotte weet hij dat als hij aan het infuus zit hij toch geen kant op kan. Af en toe is hij natuurlijk wel even boos, maar meestal duurt het niet lang. Helaas had ikzelf ook weinig tijd om hem echt te entertainen. Bedden moesten worden gewassen, administratie gedaan, natuurlijk het belangrijkste de andere kinderen ook aandacht geven, eten drinken etc. Ook de verzorging van Rob vergt nu ongeveer 5 uur per dag plus 24 uurs toezicht.
Ook heeft Rob af en toe contact met school via de webchair en dan moet je er ook bij blijven, maar Rob heeftzo weer wat contact met de klas en dat is belangrijk.
Ik merk dat ik het zelf ook atijd moeilijk heb na een opname. Zo moe ben je dan. Zo gauw je durft te gaan zitten val je in slaap en helaas kun je door de antibiotica kuur IV niet eerder dan half 12 naar bed.
Maar de cefuroxim lijkt wel aan te slaan. In ieder geval is de huid rondom de stomawondjes rustig. Geen rode randen meer en geen pus meer. Op een kort koortpiekje na, is zijn temp ook wat beter. Zelf de pijn van het stoma zelf lijkt af te nemen. Ik heb een foto naar Ivo de Blaauw gestuurd en ook hij zag de verbetering. Ik moet nu doorgaan met de antibiotica en misschien nog wel een week langer. Het blijft onwaarschijnlijk, tenslotte heeft de microbioloog geen aanwijzing gevonden om de cefuroxim te starten en zijn de chirurgen aafgegaan op symptomen als koorts en pus en wonden. Daarom gestart en weer gestopt vanwege een andere bacterie in de urine , maar weer gestart omdat ik verbetering zag na de start van AB intraveneus en zijn ze daarom weer begonnen. Gewoon omdat ze geluisterd hebben naar mijn verhaal en mijn waarnemeing. Dit vind ik zo geweldig dapper! Maar duimen dat het echt blijft werken en de wonden en dikke darm geneest. Het zou een ontdekking zijn..
Natuurlijk zijn we er nog lang niet, want de wondjes zijn nog niet dicht. Maar het is vast rustig en minder pijnlijk.
De wond op de rug geneest prima. Nog wat kleine plrkjes die ik in de gaten moet houden, maar de Prof Ulrich belde keurig na mijn gemailde foto en zei dat de genezing prima ging. Ik mag hem altijd mailen als er iets is en dat is super.
Waar ik wel van baal is dat er niet meer gepraat is over het incident met de arts in het weekend. Het was tenslotte absoluut niet goed wat er gebeurde . Ik probeerde het nog te bespreken, maar werd eigenlijk afgekapt. Misschien beter een keer op de poli bespreken, want het moet besproken worden.
Het is wel super om thuis te zijn. Nog 4 weken endan begint de vakantie. Hopelijk kunnen we dan ook voorlopig thuis blijven en even geen opnames.
Maar Rob moet echt nog wel herstellen. En hopelijk komt hij ook wat aan in gewicht. Nu is het toverwoord rust, rust voor iedereen en rust in de tent. Weer regelmaat en dus niet te veel onderhanden nemen. Kan trouwens toch niet, want Rob moet liggen blijven en dus kun je gewoon niet veel.
Maar gelukkig hebben thuis genoeg te doen.. Misschien wel te veel..
maandag 28 mei 2012
28/05 Weer thuis!!
Deze nacht sliep Rob wel, maar ik kon niet slapen. Het incident van gisteren spookt door mijn hoofd en ook zat ik de uren af te tellen om naar huis te gaan.
In de ochtend werd er dus weer de Cefuroxin aangehangen. Het blijft natuurlijk een moeilijke keuze om dit te doen, want bewijs is er tenslotte niet echt, maar we zagen wel verbetering. Rob en ik gingen ontbijten en Rob was zo blij dat hij naar huis kon dat hij eigenlijk ook niet goed raad wist met zijn eigen emoties. Prinses Angela kwam afscheid nemen en een innige omhelzing volgde.
De mooiste uitspraak kwam erna van Rob zelf: Mam dat hebben we weer goed gedaan hè. We zijn een goed team!!
Alles was opgeruimd en een flink aantal tassen moesten er mee, maar driekwart waren spullen voor de verzorging.
Vlak voor 10 uur kwam dezelfde verpleegkundige als gisteren en we kregen het ook weer over de handelingswijze van de arts. Ook zij was zo enorm geschrokken, dat ze er in de avond nog veel aan had gedacht. Ik ga dit nu zeker bespreken met de professor van de plastische, want het kan gewoon echt niet wat er gebeurde. Het doet me nog steeds erg veel verdriet.
Alles was geregeld en het was wachten op de ambulance. Helaas liet die ons nog bijna een uur langer wachten maar rond 11 uur gingen we dan toch op weg. Mia ging mee met een karretje voor de spullen
en ook zij kreeg van ons beide een innige omhelzing, want ze zijn zo lief voor Rob en mij.
Afdeling het Strand allemaal weer hartelijk bedankt!!! En vast weer tot de volgende keer.
En zo gingen we op weg naar huis. Rob lag lekker rustig op zijn zij en kon bijna niet meer wachten. Om de 10 minuten vroeg hij wel: Hoelang nog?
En dan kwamen we eindelijk thuis aan. Iedereen kwam lekker naar buiten en ze mochten ook nog even in de ambulance zelf kijken. En allemaal met een tas in de hand naar binnen en even heel fijn iedereen een dikke knuffel.
Gelukkig was de winkel dicht vanwege Pinksteren en daarom hadden we ook echt een rustige dag. Heerlijk weer dus ook eindelijk een keer buiten zitten. Ook Rob maar even op een traagschuimmatras op zijn zij even buiten.
Het andere bed staat nu in de kamer, met het speciale luchtmatras. Dus daar kan Rob nu lekker liggen en in de nacht ook slapen.
Papa, Gijs, Luuk en Wiese gingen nog wel even naar de verjaardag van neefje Teun. En ik genoot van gewoon even buiten zitten. Gewoon genieten van vogels gezang. Maar dan voel je pas hoe moe je bent en emotioneel best uitgeput.
's avonds weer fijn met zijn allen aan tafel zitten. Dat is zo fijn dan. Gewoon je ding weer doen en zorgen voor alle 6 ipv 1. Ook voor papa weer fijn, dat hij niet meer alles alleen hoeft te doen.
We dachten dat Rob niet zou gaan slapen in de kamer, maar toen Gijs, Luuk en Wiese al in bed lagen en Stan en Myrne ook maar naar boven gingen, sliep Rob binnen een paar tellen. Ook hij was uitgeput.
Inmiddels gaat de zorg thuis weer door. De antibiotica via het infuus, de mickeybutton vervangen, stoma zorg, verschonen, katheteriseren, medicijnen optijd geven en sondevoeding aanhangen. Het blijft veel werk, maar het is goed zo. Nu hebben we in ons gezin toch de nodige privacy en zijn we weer thuis. Anders hadden we nog moeten blijven, alleen voor AB via IV.
Dadelijk zelf ook maar gaan slapen. Gesloopt.. Maar eerst nog antibiotica toedienen. Bedankt allemaal voor de kaarten, tweets en alle manieren van steun. Het was zo fijn om deze steun te ervaren!! Bedankt.
zondag 27 mei 2012
27/05 laatste dag ziekenhuis
Eindelijk de laatste dag ziekenhuis. Rob had heel goed geslapen.
Als snel zei de verpleegkundige dat we naar een andere kamer zouden moeten. Oeps voor 1 nacht alles inpakken en verhuizen. Ook de TV zou dan lastig worden, want afmelden, aanmelden en weer extra kosten.
Ze gingen toch nog een keer bellen naar de transfer en wat bleek. Ze waren er gewoon dus reden ze het zandbed van de kamer af en het andere bed erin. Meteen werd de kamer wat koeler en wat nog belangrijker was het was ineens heel rustig op de kamer.
De chirurg kwam na een telefoontje van de Verpleegkundige en er werd nu inderdaad gestart met Cefuroxin via het infuus zoals ik had voorgesteld. Ze stonden inderdaag achter het argument dat ik ze had gegeven en zeker het feit dat er nu niks beters was, speelt ook mee. Ja lang moeten wachten, maar uiteindelijk dan toch dat gesprek gehad. Ook moest ik nog een kweek afnemen om nogmaal herpes virus, of misschien aanwijzingen voor en pyoderma
Ellen Lotte en Henriette kwamen gezellig langs. TJa Rob had steeds onderonsjes met Lotte dus stonden wij er maar bij te kijken. Was leuk om te zien.
Daarna kwam er een plastische chirurg kijken naar de hechtingen. De verpleegkundige had al gevraagd of de arts de hechtingen eruit wilde halen, want ze vond ze erg diep zitten. De arts was daar niet blij mee, haalde er 4 uit en zei dat dit een taak was van de verpleegkundige en niet van hem. Nou oke dan.
Daarna kwam er een jongen die ook in de zorg zit zomaar even langs. Hij had de ijsprijs gewonnen en die kwam hij brengen. Mathijs kende het verhaal van Rob. En kwam daarom even langs. Bedankt!
In de middag kwamen papa en Gijs. Gijs en ik gingen even naar de apotheek met het recept voor de cefuroxin, maar wat ik al vermoedde was juist. Het recept was niet compleet. Dus weer terug. En de recepten voor de infuuszakken en naalden etc ook regelen.
De verpleegkundige begon met de hechtingen uithalen maar al snel kwamen we erachter dat dat geen doen was. Veel waren er helemaal ingegroeid en dan moet je wondjes maken om ze eruit te halen.
Na een paar stopte ze en ze ging de arts bellen Het was geen doen. Teveel pijn en misschien een middel om pijn te verzachten. Ik mocht Rob vast tramadol geven, want het werd al snel duidelijk dat de arts niks wilde geven.John moest helaas naar huis, maar dat was achteraf helemaal niet fijn.
De arts kwam gelukkig wel, maar echt blij was hij niet. Hij behandelde een hele bange Rob heel ruw en toen Rob zich bang aan de TV vastklampte werd hij boos en zei en nou de TV weg en pakte Rob bij de arm. Ik ging snel de verpleegkundige halen en gelukkig kwam ze meteen omdat vanmorgen ook al werd gezegd dat de arts niet zo heel vriendelijk tegen Rob was.
De verpleegkundige was absoluut niet blij en zei net als ik dat hij wel met een kind te maken had. Uiteindelijk kregen super Marguerite en ik hem rustig. Ik geloof dat de arts toen hij begon met de hechtingen ook wel inbond, want ook hij zag dat het eigenlijk geen doen was. Eigenlijk had het onder narcose moeten gebeuren. Weer vroeg hij de verpleegkundige waarom hij erbij was geroepen. Nou zei verpleegkundige, wij moeten nog heel lang door met Rob en we moeten heel voorzichtig zijn met hem pijn te doen. Ik bevestigde haar woorden met het feit dat ik alles zelf doe om de angst voor verpleegkundige te voorkomen. Tenslotte is het een kind dat al 34 keer is geopereerd. Ja zei hij , maar nu wordt hij bang voor artsen. Ik zei, dat Rob geen angst heeft voor artsen die hem heel goed kennen, omdat ze weten hoe ze met hem om moeten gaan. Toen de arts klaar was was Rob heel heel erg boos. Tegen Margeruete en mij zei hij: Ik hou van jullie!!! Maar hem haat ik . " Oeps.. Tja. Wat moet je dan zeggen.
Uiteindelijk werden alle hechtingen verwijderd, maar het was zo verschrikkelijk zielig. Zo pijnlijk. Zelfs de verpleegkudige sprak er schande van. En Rob was helemaal over de toeren. Vooral over het feit dat de arts hem heel hard bij de arm had gepakt. Daar bleef Rob steeds op terugkomen.
Gelukkig hielp een ijsje en een grabbelton een beetje.
De rest van de tijd bleef Rob dan ook vrij timide. We moesten nog flink wat regelen voor de medicijnen thuis. In de avond toen Rob sliep, kon ik nog naar de apotheek. Weer met 3 volle tassen weer terug. Nou de ambulande kan morgen wel een aanhanger meenemen. Gelukkig dat John al wat mee had genomen, anders had het echt niet meegekunnen.
Nu de laatste nacht. Eindelijk. Weer 2 weken erop zitten. Dat is opzich niet veel, maar als je al die weken hier op gaat tellen...
Morgen om 10 uur met de luxe taxi, die gele met zwaailampen, naar huis. Op naar mijn gezin. Gelukkig nog een halve dag vrij..
zaterdag 26 mei 2012
26/05 beetje timide vandaag
Rob sliep vanmorgen uit. Was lekker even rustig opstaan en even koffie. Merk wel dat ik zelf steeds vermoeider wordt en steeds meer verlang naar huis. Rob wilde vanmorgen niet eten en klaagde enorm van buikpijn. Tja alleen vertelde hij dit niet tegen de verpleegkundige.
Maar wat tramadol weer en dat leek te werken. Deze ochtend
kwamen ook Gijs, Luuk en Wiese de hele dag. Gewoon om thuis rust te creeren en ook gewoon om lekker kinderen om je heen te hebben. Myrne kon het duidelijk niet meer aan en ging mee naar huis.
Erg om te zien dat zo'n kind er zo onder moet lijden.
Eigenlijk verliep de dag heel snel. Gijs lag heel veel bij Rob in bed. Wiese moest je wat bezig houden met puzzelen en tekenen. En Luuk vond de Ipad al snel. Ook even met Wiese en Luuk naar de speelkamer. Gezellig met 5 tegelijk eten is ook super. Rob at gelukkig weer een worstenbroodje. TJa uit eigen bakkerijk zijn die dan natuurlijk ook heel lekker!
Wel bleef Rob erg rustig. een beetje timide..
In de middag ging ik eerst met Luuk en Wiese naar voren. Gijs pastte ondertussen op Rob en had mijn telefoonnummer, mocht er per ongeluk een chirurg komen. We gingen een lekker ijsje halen. Heerlijk om even buiten in het zonnetje te zitten. Genieten!
Daarna weet terug en ik moet zeggen dat het me heel veel moeite kostte.
Weer even bij Rob en daarna met Gijs een ijsje halen en Wiese ging weer even mee. En weer even buiten. Ja wat mis je het zonnetje op je gezicht. En wat mis je die kinderen dan dicht tegen je aan. Want dan merk je pas hoe fijn dat is! Het was even 10 minuten buiten genieten.
Terug op de kamer bleef het met Rob toch raar. Zo rustig.
Rond 5 uur weer met 4 aan tafel. GEZELLIG!!! Nasi met sateh opgewarmt. Fijn als je ooit wat over hebt van de chinees. Rob at weer wat spaghetti maar niet als anders.
Ik vroeg aan de verpleegkundige of ik Wiese even mocht douchen. Dan was zij klaar en had papa wat minder werk en gelukkig mocht dit. BEDANKT.
Daarna kwam papa om ze weer op te halen. Maar ik moest eerst nog stiekjes kopen voor Wieses haar. TJa lekker haren gewassen, dus ook maar even goed invlechten. Dus weer naar voren met de 3. Ze kregen even allemaal een cadeautje. Hebben ze wel verdient. Gijs zocht een suske en wiske uit en Luuk een donald duck. Ook besloot ik voor Myrne iets te kopen. Gewoon wat armbandjes. Dus Wiese ook maar 1.
Ook nog even bij de apotheek de PAC naalden ophalen.
En zo vloog de dag voorbij.
Helaas was het tijd om te gaan. Maar gelukkig telt het af. Nog 2 nachten. En mijn vermoedde van de dag klopte. In de avond weer 37.9. Ik hoop dat het niet weer gaat gebeuren. Maar ik ga toch naar huis met Rob. Rob ging pas weer om 22.15 uur slapen. Gewoon bij hem gezeten en niks meer zeggen en toen gaf hij het op.
Nog een dag volhouden en dan in de ambulance naar huis.
Maandag dan nog gaan genieten een middag. Helaas zonder zwembad, want dat is kapot en of de ambulance bereid is bij een winkel te stoppen daar heb ik mijn twijfels over. hihi
vrijdag 25 mei 2012
25/05 Toch nog langer zandbed.
Na een redelijke nacht werden we deze ochtend erg vroeg wakker gemaakt door een overijverige verpleegkundige die even medicijnen door sonde wilde stoppen, maar er toen achter kwam dat dat dus niet zo makkelijk ging en Rob daarbij ook wakker maakte. En zo begon de dag al voor half 7 en dan weet je dat het een lange dag gaat worden.
Rob maar vroeg verzorgd. De plastische chirurg dokter Ulrich kwam deze keer weer zelf. Hij keek naar de wond en zei dat Rob toch echt tot zondag in het zandbed moest liggen, omdat er 1 plekje is dat nog niet genoeg is genezen en dan nog 1 dag op een luchtmatras en dan mag Rob maandag met de ambulance naar huis waar hij nog 2 weken op dat matras thuis moest liggen Woensdag moet ik even met hem bellen en dan de week erop op de poli komen.
Ook vertelde hij dat hij het niet goed vond wat er gebeurde met het stomawond en hij kon zelfs mijn visie met wat er misschien het beste kon gebeuren wel begrijpen. Dr. Ulrich ging nogmaals met de chirurgen overleggen.
Rob was na de boodschap van nog langer in het zandbed goed van slag. Tenslotte was er gisteren gezegd dat hij er vandaag uit zou mogen.
Marlaine kwam ook nog even naar de stomawond kijken. Ook zij zag wel dat de wond beter was daan voorheen. Wel moest ik weer de andere stomaplak plakken. Nou dan maar doen.
Ik zag dat er een chirurg in de verpleegpost zat en heel tactisch ging ik gewoon even vragen of hij nog bij Rob kwam kijken. Toen dat niet het geval was, vroeg ik of er misschien toch iemand langs wilde komen. Ik vertelde hem over mijn gedachte. Hij vond die zo heel gek nog niet en wilde dit wel eerst met Ivo de Blaauw besproken hebben.
Daarna kwam Angela weer met haar moeder.
Rob vermaakte zich prima en zo kon ik even met haar moeder gezellig even koffie drinken. En toen de fysio nog kwam liepen we heel even naar buiten. Even het zonnetje in het gezicht maar niet te lang, want Angela moest al snel naar de OK.
Rob at weer niks tussen de middag. Nee Rob zat niet lekker in zijn vel en dat bleek ook wel toen de juffrouw van het Ziekenhuis er was. Af en toe deed hij zijn best, maar op het laatst wilde hij niet meer en begon blijkbaar niet aardig te doen vertelde Liesbeth. Gelukkig was de juffrouw wel begripvol. Ik vertelde Liesbeth ook dat de arts gister had gezegd dat Rob uit het zandbed mocht en nu dat niet gebeurd was, was Rob gewoon boos.
Maar niet getreurd, daar kwamen namelijk Juffrouw Dorien en Juffrouw Imke op visite. Ze hadden een heel leuk lego kikkerspel meegenomen en zo konden we een heel leuk spelletje spelen. Rob en juf Dorien wonnen samen en dus kwam er weer een grote glimlach op zijn gezicht. Ook vertele de Juf dat Wiese idd bij haar eigen Juffrouw was ingedeeld en dat is super fijn!! Bedankt
In de avond kwam ook Cathy van Beek even op visite. Cathy van het Raad van Bestuur, zij had toen op TEDX Maastricht een verhaal gehouden over de patient of mantelzorg als partner met ons als voorbeeld.
We hadden het er ook nog even over en steeds meer begint het allemaal vorm te krijgen. Maak gebruik van de kennis en de kunde van de patient. Nodig ze mee uit aan tafel. Laat ze bij een MDO zijn, maar in sommige gevallen bij de visites. Maak ook gebruik van de mantelzorger als die aanwezig is. Natuurlijk moet dit allemaal op vrijwillige basis. Als je dit niet wilt is het ook goed, maar vaak merk je dat dit bij chronische patienten wel het geval is..
Het was een inspirerend en leuk gesprek met een erg leuke en wijze vrouw. Het geeft je weer energie om door te knokken om de zorg voor chronische patienten beter te krijgen.
Rob had ondertussen ontdekt dat de filmscene van hem en keukenprinses Angela op de Radboud TV was. We hebben er enorm om gelachen. Het is zo leuk geworden! En natuurlijk moest iedereen die op zijn kamer kwam dit zien.
Wie er ook nog langskwamen, waren tante Ardie en Lieke
En natuurlijk moesten zij onze filmheld ook bewonderen. Daarna waren Lieke en Rob zelf nog aan het acteren.
En zo kwamen we de dag wel door.
Ik kreeg nog keurig antwoord van Ivo op mijn mail van gisteren. Hij is aan het bellen geslagen en er is nu overleg geweest. Hopelijk hoor ik er morgen meer van. Als het goed is zijn het nu wel de chirurgen die de leiding er weer over hebben. Bij Ivo staat nog wel de Pyoderma Gangrenosum op de eerste plaats, maar durft dat niet zeker te zeggen. Ik heb hem nogmaals terug gemaild met de vraag om mijn visie nogmaals te overwegen.
Ik hoor er morgen meer van. We gaan een lang weekend in. Nu extra balen dat de OK is verzet die 2 dagen. Dus toch nog met pinksteren hier. Jammer maar Het Is Zoals Het Is.
donderdag 24 mei 2012
24/05 wat te doen..
Dit keer weer een betere nacht. Rob was moe en in de ochtend had hij moeite met wakker blijven. De plastische chirurgen io kwamen al vroeg langs. Keken vlug naar de wond en zeiden katheter eruit halen. Wond zag er droog uit dus dat kon wel. Nog snel even hebben over de stomawond, maar dat werd even weggewoven en het zou poliklinisch verder besproken worden. Het wordt steeds vreemder en poliklinisch vervolgen dan gaat het nog heel heel lang duren.
Morgen wel uit het zandbed op luchtmatras en dinsdag misschien naar huis. TJa een luchtmatras heb ik thuis ook en als ze tijdens het lange weekend toch niks doen dan kunnen we net zo goed zaterdag naar huis gaan. Dat snap ik dan ook weer niet. Misschien in de loop van de dag meer duidelijk.
Ik haalde de urinekatheter eruit en verzorgde Rob. Rond 10 uur kwamen oma, tante Joke en Anne even op visite. Rob genoot volop en ik kreeg lekker eten van Anne waarvoor mij dank!!
Daarna kwam de juffrouw van het Ziekenhuis. Rob wilde in eerste instantie niks doen. Maar toen ik zei dat hij ook mocht zitten ging het wel beter. Ik ging koffie drinken ondertussen en zo konden ze mooi werken.
Even eten en ik heb heerlijk genoten van de spinazietaart.
Rob was erg moe en bleef rustig liggen in de middag. Ook kwamen er leerlingen van 3 havo voorlezen voor Rob. Ze hadden een sprookje met eigentijdse personages geschreven. Erg leuk en Rob genoot volop
Papa kwam even met Wiese en Luuk. tja je kunt merken dat Wiese toch weer van slag is. Ze heeft dinsdag schoolreisje en ik hoop dat Wiese toch echt bij de juffrouw in het groepje zit, want bij een vreemde moeder haalt nu niks uit.
Het valt ook echt niet mee voor de kinderen. Ipv buiten in een zwembad, moeten ze mee naar een ziekenhuis. En dat is al voor de zoveelste keer.
Helaas heb ik ook de hele dag zitten wachten op nog een arts. Gewoon een arts die zou komen luisteren naar mijn visie op de stomawond. Ik ben enorm blij dat de rugwond geneest, hoewel er wondvocht blijft lekken en dat met een luier is niet handig. Maar hopelijk kan het geen kwaad.
Nu is er weer geen dermatoloog of chirurg gekomen om even tekst en uitleg te geven. Als zij niet weten wat het is, dan heb ik namelijk een voorstel. Ik heb namelijk gezien dat de wond wat genas onder invloed van antibiotica via het infuus, maar na een paar dagen stopte de kuur en dat werd na een paar dagen de wond weer groter.
Ook deze keer zag ik het weer. Toen Rob de cefuroxin IV kreeg zag je de wonden dicht gaan, maar helaas moesten we dit stoppen omdat er een urineweginfectie bij is gekomen.
Als ze dan toch niet weten wat het is zou ik dit ze zo graag voorleggen. En hopelijk gaan ze mij geloven en dan maar een tijd AB via IV.. Ik weet dat dat niet goed is, maar een open wond ook niet en zeker niet als het ook nog zo zeer doet.
De avond werd lang met ijdele hoop. Waarom toch. Waarom loopt dat zo. Steeds weer wachten op het schema van de artsen.
Nee ik ben hier niet blij mee. Ik snap het ook niet. Patient centraal, maar ook een kind? Ik weet het niet meer. Hopelijk komt morgen de prof van de plastische zelf of iig een chirurg, maar ik wil wel voor het weekend duidelijkheid. En ja dan ben je zo klaar dat ze heel hard zullen moeten praten om ons nog langer hier te houden. Tenslotte kan thuis Rob ook op een luchtmatras liggen. En als er iets is, kan ik nog altijd terug.. Ze doen toch niks.
Om maar vrolijk te eindigen. Morgen van die herrie van het zandbed af. Eindelijk rust aan de oren. Heerlijk
woensdag 23 mei 2012
23/05 Koortsvrij. Onze filmheld en nog meer
De nacht was voor mij hopelijk. De infuuspomp sloeg een paar keer op alarm, omdat de lijn dubbel knikte en ook de urinezak liet los, dus die ook vervangen.
Rob was deze ochtend weer vroeg wakker en het beloofde een lange dag te gaan worden.
Het eten in de ochtend gaat nog niet geweldig en ik had de verzorging al vroeg klaar. De artsen deden een rondje en haalde de tegaderm weer van de wond af.
NOg steeds wat geirriteerd, maar hopelijk trekt dat wat bij.
De plastische had ook de uitslag van de herpes kweek en die was negatief. Voor mij geen verrassing want het kon het gewoon niet zijn, vanwege het feit dat het ook bij ileostoma voorkwam. Nu ging ze weer contact opnemen met de dermatoloog over wat te doen. Waar ik had gehoopt dat plan B al klaar lag, moest dit nu nog gemaakt worden. Dit is tijdverlies.
Rob was vandaag niet super gehumeurd en ook regelmatig boos. Hij wilde naar huis en alle dokters zijn stom.. Ook Masja die bij Rob kwam spelen vertelde dat tegen mij. Rob had gewoon een flinke terugslag emotioneel gezien.
De middag verliep een beetje traag. Er gebeurde niks. Helaas ook geen dermatoloog, die ik wel had verwacht. Het positieve van vandaag is wel dat de koorts nu weg is gebleven.
Ook kreeg Rob nog therapie en natuurlijk moesten we weer aan het ballonnenvolley en even proberen de benen te strekken.
Rob was op een gegeven moment heel heel erg boos en heel erg verdrietig. Ik ging bij hem liggen en dat troostte hem enigzins. Ook even praten over alles hielp maar hij bleef chagrijnig. Ik ging een ijsje halen en op dat moment kwam Betty ook maar even binnen. En ineens was er een super idee. Radboud kinderTV werd erbij gehaald en ook onze keukenprinses Angela en Rob werd omgedoopt tot Ridder Rob en hij ging Angela redden uit de handen van een andere Ridder. Oh wat hebben we gelachen want Rob bleek een ware acteur die vol overgave zijn teksten uitsprak alsof het echt was en met de juiste mimiek.
Rob genoot volop. Ridder Rob was helemaal in zijn element en prinses Angela werd gered. En een dikke knuffel was het gevolg. Rob was weer helemaal blij en zo kwamen we de dag nog een beetje door.
Ook de vele kaarten die we weer kregen, waren een flinke troost. Zelf een ballon zat er weer bij waarvoor onze enorme dankt!
Prof Ulrich kwam ook weer langs. Hij keek naar de wond en was opzich tevreden. Wel wil hij Rob tot minimaal vrijdag in het zandbed hebben. Dus toch weer langer dan na OK gezegd. Maar dat went. Wat wel verbazingwekkend was, was het feit, dat de professor aangaf, dat eigenlijk niemand de leiding durfde te nemen mbt de stomawond. De chirurgen wezen nu naar de dermatoloog en omgekeerd. Nou je snapt dat ik zowat gek werd. Gelukkig was de wond van de rug wel goed, maar wat is dit nu weer. Waarom lopen dingen nou gewoon nooit een keer zoals ze moeten lopen. Hopelijk komen ze morgen samen op de kamer, dan kan ik mooi even duidelijk maken wat mijn visie is. Naar elkaar wijzen heeft geen zin, want Rob wordt de dupe en de wond wordt er niet beter op.
In de avond kwam Dr. Nieboer mij nog een frietje brengen. Het was een lang beloofd frietje, maar chapeau hij bracht het wel. Rob had ook frietjes gegeten van het het Radboud.
En zo ging de avond in. De hele dag was het weer bloedheet geweest op de kamer, en was er een waaier geregeld. Gelukkig ging het in de avond heerlijk waaien en koelde de kamer ietsje af.
Rob kwam de avond door en viel weer iets eerder in slaap. Wel weer boos, maar dat blijkt een terugkerend ritueel te zijn. Even protsteren voordat hij gaat slapen, maar dan is hij ook binnen een paar minuten vertrokken.
Hopelijk komt er morgen snel meer duidelijkheid, want dit is niet fijn. Maar ook weer iets positiefs. Koortsvrij en de wond op de rug hersteld langzaam
dinsdag 22 mei 2012
22/05 alweer een week hier.
De nacht verliep redelijk. Rob werd wel een keer wakker, maaar gelukkig kreeg ik hem snel weer in slaap. Zelf was ik weer redelijk optijd wakker. Rob sliep nog wel door, maar helaas werd hij om 8 uur gewekt door een groep artsen gestuurd door de plastische. En dat viel niet in goede aarde bij Rob. Logische wordt je wakker wil iedereen meteen de wond zien. Jeetje. Wel mocht de drain er eindelijk uit. Nee dit was niet prettig voor Rob, maar helaas is het gewoon aanpassen aan de werktijden van de dokters.
Ik werd ook eigenlijk een beetje chagrijnig want er werd wel finaal vergeten dat ze met een kind van doen hadden en dat is gewoon niet goed.
Ik denk dat ze gezegd hadden tegen de professor dat ik mopperde, want even later kwam ook
dr. Ulrich de kamer in. Hij kwam kijken hoe de wond eruit zag en ja idd de wondranden zijn wel rood. Ook vroeg ik of de dermatologen wat eerder wilde aankondigen als ze komen, want dan kon ik Rob pijnstilling geven. De Prof zou het gaan regelen.
GElukkig kwamen de cliniclowns Rob afleiden en dat ging uitstekend. Wat is het toch altijd weer genieten!!
De rest van de ochten verliep gewoon. Rond half 2 kwam dr. Fuijckschot met de mededeling dat er een urineweginfectie speelt. Het was een bacterie die vaak voorkomt bij verblijftkatheters. Kortom het kan wel een gedeelte de koorts na de OK verklaren, maar helaas nog steeds niet de koorts zover ervoor, want op de SEH was ook urine afgenomen en die was schoon. Eigenlijk moet de katheter eruit nu, maar omdat de wond op de bil droog moet blijven stelde ik voor om elke dag de verblijfskatheter te vervangen voor een schone en dat vond de kinderarts een goed idee. Het is een soort compromis en ik kan het gelukkig zelf doen. Ook verandering van antibiotica. Het is nu Ciproxin oraal.
Ook was het wachten op de dermatoloog want het stoma zat inmiddels goed los. Gelukkig ging de kinderarts bellen. Helaas toch nog even wachten. Ik gaf maar vast de tramadol en dat was maar goed ook, want ze kwamen toch eerder dan aangekondigd.
Met een stokje werd uit de wondjes wat slijm gehaald en daarna bloedde het enorm. Dat was balen, want nu kon het stoma helemaal moeilijk worden afgeplakt. En het was enorm pijnlijk voor Rob.
Gelukkig kwam het mooiste van vandaag nog
en wel het feit dat Liesbeth met een konijn aankwam zetten. Rob bloeide helemaal op en genoot zo van het konijn. Heel lang bleef het konijn bij Rob zitten. We hebben zelfs ontdekt dat het konijn een temperatuur heeft van 39.6. Hoe? hahaha dat kan ik beter niet vertellen.
Na de konijnen was het weer tijd voor fysio. Ondanks dat het in de kamer enorm heet was door het bed en de buiten temp, werd er toch weer ballonnenvolley gespeeld. Rob vind dat mooi. Ook moest Rob dit keer op de buik op het bed liggen en dat vond hij wel grappig.
Dr. Ulrich kwam op het einde van de middag nog en de wond werd toch weer afgeplakt omdat die toch echt roder was geworden.
In de avond kwam papa nog met Stan en Manouk, Luuk en Wiese. En dan merk je ook wel, dat het weer tijd wordt om naar huis te gaan. Het is allemaal zo onrustig voor iedereen. Gewoon te veel, te vaak.
De PAC moest opnieuw worden aangeprikt en op het moment dat ik wilde prikken schopte Rob onverwacht tegen mijn arm en helaas zat de naald toen net niet goed. Wel in het kastje maar ik kon het niet doorspuiten en dus moest het nog een keer. Tja misschien heeft Rob nu geleerd dat stilliggen beter is. En nadat papa zijn armen vasthield en Stan de voeten, ging het weer heel makkelijk en kon ik het infuus erna ook aanzetten. Ik nam de 4 mee naar buiten waar we lekker een ijsje gingen eten. Voor het eerst weer na een week in de buitenlucht en dat met dit prachtig weer. Wat krijg je daar weinig van mee in het ziekenhuis. Gewoon geen notie van. Was wel lekker even met 5 daar..
Daarna weer terug naar het kamertje. Iedereen ging weer naar huis. Er was eerst twijfel of infuus nog nodig was, maar een simpele rekensom met de vochtballans liet zien dat ik de juiste keuze heb gemaakt.
Helaas hadden we geen uitslag meer gekregen van de dermatoloog. Ze hadden beloofd een sneltest te doen en ik zou vanavond nog de uitslag krijgen. Dus niet. Misschien morgenvroeg. Het duurde weer even dat Rob ging slapen . HIj was dan ook best boos. Boos dat hij in bed moest blijven, boos dat hij weer in ziekenhuis was,
boos dat hij naar huis wilde en boos op de dokters. Uiteindelijk viel hij in slaap. Een heel groot bed,maar nog met de benen over de rand.
maandag 21 mei 2012
21/05 nog niet veel duidelijkheid
zondag 20 mei 2012
20/05 eindelijk is de koorts verdwenen
Gisterenavond werd Rob al vrij snel weer wakker. Helaas kon hij daarna totaal niet meer slapen. Lekker liggen ging ook al niet. En zo verstreek de tijd. Om 23 uur zette ik de antibiotica aan en ondertussen Rob maar proberen in slaap te krijgen. Om 0.30 dreigde Rob in slaap te vallen, maar helaas besloot een verpleegkundige net om toen binnen te komen en even uitgebreid met Rob te kletsen. Zucht.
Dus toen werd het 1.15 voordat Rob eindelijk ging slapen.
Om 6 uur paracetamol en eindelijk gaf de thermometer 37.3 aan. Eindelijk.
Om 7 uur weer de antibiotica en de lange ochtend kon gaan beginnen. Rob werd om 8.30 pas wakker. Geen koorts, maar ook geen eetlust. En eerlijk gezegd sowieso was Rob wat timide de hele dag.
De ochtend verliep traag zoals een weekend gewoon altijd traag verloopt.
Dr. Ulrich kwam weer naar de wond kijken en alweer mocht de drain er niet uit. Morgen misschien maar het kon ook dinsdag worden. Verder was hij tevreden over de rest. Gewoon blijven liggen dus.
Wel kon je aan Rob zien dat de koorts erin heeft gehakt. Holle ogen en een bleek gezichtje.
's Middags kwamen gelukkig papa Myrne en Wiese nog op visite. Even afleiding en even genieten. Ook had papa het leuke nieuws dat Gijs met zijn team het toernooi in Boskant had gewonnen.
Wat Rob wel ondekte was het feit dat het zandbed eigenlijk helemaal geen belemmering was om te gaan zitten. Dat tot in tegenstelling wat de plastische chirurg had verteld. Volgens Dr. Ulrich zou dat erg erg lastig gaan. Nou niet dus.
Iedereen ging weer naar huis en Rob en ik moesten ons weer samen vermaken. Rob at eindelijk in de avond weer. Ook drinken deed hij weer. Hopelijk is dit een kanteling en het gevolg van de antibiotica.
In de avond kwam Ivo de Blaauw nog langs. Eerlijk gezegd begreep hij er niks van hoe de wonden rondom zijn stoma ontstaan. Wel is het nu wel duidelijk hoe het beloop is. Dus een soort puist die open gaat en dan wordt het een wondje. Ik moest van hem 3 foto's op een rij opsturen . Op die foto's is het beloop te zien. Goed gedaan dus mama. (ach soms moet je jezelf maar een schouderklopje geven.)Ivo gaat binnenkort deze foto's laten zien aan allerlei chirurgen in Europa.
We hadden een uitgebreid gesprek en eigenlijk weet Ivo ook niet hoe dit nu bij Rob allemaal kan gebeuren. Morgen wel even de dermatoloog afwachten, want we kunnen nu pas verder als we weten wat het is.
Nu is het ondertusen weer 21.30 en Rob slaapt niet. Dat bed maakt gewoon te veel herrie. Ivo had gezegd dat ze hem maar iets moesten geven, maar de verpleegkundige doet daar wat moeilijk over , omdat dit door gegeven had moeten worden. Tja moeders geloven blijft lastig. Ik snap dat ook wel. Maar de arts zegt het een en de vplkndg weer het ander. En wie staat er weer tussen IK!!!
Nu hopen dat Rob dan toch maar snel gaat slapen. Want dit is niet leuk.
Maar wel fijn dat de koorts nu weg is en hopen dat de dermatoloog weet wat het is.
zaterdag 19 mei 2012
19/05 Start antibiotica, koorts en nog meer
vrijdag 18 mei 2012
18/05 Koorts blijft, wel lager
En zo is er weer een nacht verstreken. Gelukkig sliep Rob goed, al hoorde ik hem af en toe wel kreunen door de koorts. Gedurende de nacht zakte de koorts geleidelijk en de ochtend begon met 38.4.
Maar weer paracetamol. De ochtend verliep eigenlijk heel rustig. De plastische chirurg Prof Ulrich was tevreden over de wond en de koorts kon niet van de rugwond komen. De kinderarts werd nogmaals gevraagd en ook de chirurgen.
Marlaine de wondverpleegkundige kwam naar het stoma kijken en wist ook niet heel goed wat te doen en ging zeker overleggen met de chirurgen en maakte een foto van de wond.
Opa Pieter kwam op visite. Rob lag wat in bed te spelen met de iPad en liet alles maar gebeuren. Veel pit zat er niet in en dat is meestal toch wel een teken dat hij niet zo lekker is, al komen de praatjes toch wel af en toe.
En de tijd verstreek zo mooi rustig. Helaas nog steeds geen chirurg.
Opa ging weer en Rob lag nu TV te kijken. De koorst steeg weer geleidelijk aan richting 38.7
Eindelijk kwam rond 17 uur de chirurg. Dr Verhoeven had al naar Ivo de Blaauw gebeld, maar hij was druk bezig en dus moesten we op het telefoontje van Ivo wachten. Eigenlijk om te weten of Rob nu antibiotica moest hebben of niet. Tenslotte is de stomawond die weer groter was gewoorden en nu 3 wondjes heeft, de enige logische oorzaak van de koorts. Ook gaat Dr. Verhoeven de dermatoloog in consult vragen, maar dat wordt natuurlijk weer na het weekend. Helaas hebben we niks meer gehoord en moeten we wachten tot morgen. Gelukkig heeft Ivo ook achterwacht dus dat moet goedkomen.
De kinderarts kwam nog langs en ook zei wist niet goed waar de koorst vandaan kwam. Ook bleek dat de kinderarts geweest te zijn die telefonisch is benaderd door de KA in opleiding toendertijd op de SEH. Gelukkig erkende zij dat het idd anders had gemoeten en achteraf bloedprikken toch wel handig was geweest. Ik vind het super dat dit wordt toegegeven. Chapeau. Maar helaas bevestigd het ook dat er toch nog steeds niet voldoende op veel momenten wordt geluisterd.
Een andere serieus probleem is het feit dat nog steeds niet omschreven staat dat ik de zorg voor Rob in principe zelf mag doen. Eigenlijk had ik deze discussie die overigens van beide kanten heel begripvol verliep en eigenlijk geen discussie mag heten, niet moeten hebben. Het had gewoon geregeld moeten zijn en had er idd een MDO moeten plaatsvinden. Zeker ook om duidelijk te krijgen welke artsen nu echt verantwoordelijk zijn, zodat het aantal artsen beperkt wordt. Gewoon 2 artsen die de boel regelen en niet steeds Co-assistenten of weer andere kinderartsen. Dan is het voor de verpleging ook duidelijk wie zij wel en niet kunnen bellen.
De verpleegkundige vond het rottig, maar ik zei ook dat zij er absoluut niks aan kon doen en het zich niet aan moest trekken. Ze vond het vervelend dat ze niet de juiste artsen te pakken kon krijgen, maar het is tenslotte niet haar schuld, ze heeft haar best echt gedaan waarvoor mijn grote dank.
Rob slaapt nu en hopelijk komt er morgen meer duidelijkheid over het te voeren beleid rondom de stomaproblemen. Maar nog belangrijker is dat Rob nu snel van de koorts afkomt en zich snel beter gaat voelen.
donderdag 17 mei 2012
17/05 hoge koorts, alweer
Voor Rob verliep de nacht gelukkig goed. Het bed maakt wel veel herrie en daarom werd ik dus wel eens wakker. Om 5.45 was Rob wel al wakker en slapen wilde hij niet. Dus TV aan en hij bleef rustig kijken.
Om 7.30 toch maar opgestaan en begonnen met Rob. Zijn temp baarde me al meteen zorgen, want ondanks dat hij rond half 7 perfalgan had gehad, gaf de thermometer al 37.9 aan. En dat is erg hoog voor Rob in de ochtend.
De ochtend verliep rustig zonder bijzonderheden. Gelukkig kwam papa op visite en hij had Wiese Myrne en Kieran meegenomen. Kieran is het vriendje van Myrne. Ik liep even met die 3 naar voren en ik kocht voor mezelf een bloemetje voor op tafel. Beetje gezelligheid moet kunnen toch.. En met een soepje liepen we gezellig samen terug. Heerlijk om ze weer te zien.
De plastische chirurg kwam ook al snel en had geen bijzonderheden. Toch vroeg ik voor de zekerheid wat te doen bij koorts, maar ik kreeg als antwoord dat er protocollen voor waren. Tja geen harde afspraken dus, maar dat is natuurlijk ook lastig als je Rob niet kent.
Iedereen ging weer weg. En rond de klok van 14 uur kwam Susan Lammers met haar man aan en bracht een heerlijk frietje!!! TJa het is een grapje op twitter en Susan had beloofd om dat een keer te komen brengen en zo geschiedde het Het was een gezellige ontmoeting Susan bedankt! Erg bijzonder!
Helaas zag ik ook wel dat Rob tijdens het bezoek steeds rustiger werd en toen ze weg waren had Rob ook echt koorts. 38.6 en al snel liep die op en bij 38.9 belde ik verpleegkundige. Helaas kon zij de temp niet goed meten maar ging gelukkig toch de arts bellen. Helaas kreeg ze hem steeds niet te pakken. Na een uur was ik het zat want ik zag Rob zieker worden. Ze vroeg mij de temp nogmaals te meten en toen die 39.7 was zei ze: nu heb ik een reden om de prof echt te bellen. Ook zij liet dus merken dat de fout gemeten temp haar in onzekerheid bracht om een arts echt te bellen. De onzekerheid die jezelf ook vaak hebt. Onvoorstelbaar en eigenlijk raar.
Gelukkig stond de plastische chirurg daarna snel in de kamer. Maar de wond zag er goed uit, ondanks dat Rob toch pijn aangaf er net boven. De kinderarts van de zaal kwam in consult en keek Rob na, maar kon geen oorzaak vinden. TJa oortjes een beetje rood, maar dat verklaard geen 40 koorts. De stomawond zag er echt niet goed uit en ze ging er een kinderarts bijhalen. Ook zij twijfelde of het idd de stomawond was die ontstoken was, maar daar kan de chirurg morgen misschien beter naar kijken. Bloedafname nu en uring. Ja en idd blijkt het dan weer dat ze veel beter vorige week op de SEH al bloed hadden moeten afnemen, want die koortspieken komen nu steeds terug en dan hadden we nu wel al wat uitslagen van een kweek kunnen hebben. Nu moet alles nog gestart worden. Beetje heel erg jammer dus, maar hieruit blijkt wel, dat mijn gevoel toch weer goed zat. Maar dat ik mezelf toch weer heb laten overbluffen.
Helaas stond weer niet in het EPD omschreven dat ik deze dingen zelf mocht doen en dus moesten we wachten tot iedereen tijd had en dat duurde lang.
Gelukkig viel Rob wel in slaap en zo kon de verpleegkundige bloed uit zijn PAC halen. Ja en dat mag normaal niet van hem.
Rob blijft helaas koorts houden ondanks paracetamol.
Verder wil ik iedereen bedanken voor de lieve woorden. Het doet goed. Nu ben ik wel even moe. Hopelijk morgen meer duidelijkheid van de chirurg, want ik vrees nog steeds dat dit met het stoma te maken heeft.
woensdag 16 mei 2012
16/05 de rugplastiek is klaar, operatie nr 34 zit erop
De nacht was hopeloos. Rob was echt heel ziek. De temperatuur liep op tot 39.7. Om 12 uur nog maar paracetamol en gedurende de nacht zakte de koorts geleidelijk aan. Om 6 uur nogmaals paracetamol en eindelijk was de temp gezakt tot 37.
De operatie kon dus doorgaan.
Masja ging gelukkig weer
mee naar de OK en dat is voor Rob altijd fijn want zij kent Rob als geen ander. We gingen naar OK4 maar eerst werd Rob op de verkoeverkamer gereden. Daarna naar de Ok ruimte en gelukkig ging alles redelijk vlot. Rob was bang, maar onderging alles weer door in dat wereldje te gaan zitten waarvan niemand weet waar of wat dat nou is. Ik blijf het een apart iets vinden.
En het wachten kon beginnen. Ja dat went. Dit keer een redelijke korte wachttijd. Na iets meer dan 1,5 uur al kwam de plastische chirurg. De operatie was goed gelukt. Van de linker bil had hij een stukje spier genomen en gedraaid zodat die mooi over de wond viel. Daarna met huidlap dichtgemaakt. Wel had hij nog een drain aangelegd voor het overvloedig wondvocht, die 2 dagen moet blijven zitten. Ook minimaal 9 dagen in het zandbed ipv 7.
Na ongeveer 15 minuten was Rob ook op de verkoever en mocht ik erbij. Rob was wel wat wakker aan het worden, maar helaas was hij ondanks zofran nog steeds erg misselijk. Wel waren de eerste woorden van Rob: Mama ik hou van jou.. En zie het dan maar eens droog te houden.
Gelukkig gaven ze Rob nog iets bij tegen de misselijkheid. Helaas mocht dat nog niet erg baten, maar ineens moest hij enorm spugen en dat luchtte hem wat op. Al snel mocht hij naar de afdeling, waar het zandbed klaarstond.
Het was een heel gevaarte. Een soort van badkuip gevuld met zand met een zeil erover. Door dat zand word lucht heen geblazen waardoor je een soort zweef effect. Het is dus erg zacht, maar maakt wel een enorme herrie. Net een stofzuiger die aanstaat.
Rob onderging het allemaal nog gelaten en de wond op zijn linker bil zag er prima uit. Wel erg groot. 21 hechtingen telde ik. Weer een litteken erbij. Zijn lijf is nu echt een landkaart geworden. Buik, benen, rug en billen...
Rob moest wel heel erg wennen aan het zandbed en af en toe werd hij erg boos. Papa kwam gelukkig ook en dan is natuurlijk altijd goed. De fysio kwam ook langs om te kijken of Rob goed doorademden en even goed bewegen met de armen door ballonnen over slaan met papa en mama.
Prof Mark Wijnen van de Chirurgie kwam ook even langs. Hij wild gewoon even bijpraten en informeren hoe het ging. Het werd een boeiend gesprek, waarin ook de situatie laatst op de SEH ter sprake kwam. En idd was het niet erg goed dat Rob zo naar huis is gegaan. Het had gewoon zo niet gemogen. Maar vooral boeiend was het hoe het toch kon dat dit nog kon gebeuren. Waarom gebeurt dit nog steeds?
Maar wat ook ter sprake kwam, was de gezondheidtoestand van Rob. Het is namelijk nog steeds raar dat Rob steeds onverklaarbare koortsen krijgt. Waarom krijgt hij die wond bij zijn stoma en wat ook nog steeds een raadsel is, is de pijn bij zijn colostoma. Je kunt dan merken dat Mark een super man is. Begaan en luisterend en meedenkend. Ook hij vindt dat ik als moeder gewoon vaker bij overleg aanwezig moet zijn. Misschien zelfs ook tijdens het dagelijks overleg bij artsen als ze op afdeling zijn. We hebben dus nog veel op te lossen. De puzzel rondom Rob is gewoon niet compleet.
Ook Horst Scharbatke kwam nog langs. Helaas kon hij ook niet meer vragen beantwoorden, met wat er nu moet gaan gebeuren met de wond van het stoma. Dat het zo niet kan is wel duidelijk, maar wat er wel moet gebeuren.. Hij gaat even verder overleggen. Ja het Radboud mag trots zijn op het kinderchirurgenteam. Het is gewoon een goed team dat wel luistert en zo begaan is met Rob. Een team dat niet die arrogantie uitstraalt waar veel mensen vaak over klagen. Gewoon van mens tot mens praten.
Rob at ondertussen lekker zijn spagetti op. Gelukkig was de misselijk helemaal verdwenen. Superfit kun je nu ook weer niet zeggen, maar het ging best redelijk.
Dr Prof Ulrich kwam ook nog langs. Hij legde nogmaals uit wat hij had gedaan. Ook dr. Ulrich is een fijne arts. Heel lief voor Rob.
Ja het blijft een enerverende dag, zo'n ok dag. En zeker het gesprek met Mark Wijnen zet je aan het denken. Want waarom is er niemand die dit bij Rob op kan lossen, sterker nog, waarom is er niemand die weet wat er nou precies speelt.
Rob probeert nu te slapen, maar dat getril van zijn bed vindt hij niet echt geweldig. Helaas moet dit toch nog echt even. Hopelijk een goede nachtrust, want daar zijn we wel aan toe.
PS ik heb gister per abuis de verkeerde afdeling op geschreven... De afdeling waar Rob ligt heet het STRAND. tja eigenlijk stom als je in een zandbed ligt. Dan moet je wel op het Strand en niet op de ZEE, dan had hij wel een waterbed gehad.. FLAUW
dinsdag 15 mei 2012
15/05 opname weet ik het de hoeveelste, koortsig
En dan is het weer eens zover. Weer een opname en de gebruikelijke stress voor het gaan. Nog alle was wegwerken en zoveel mogelijk opgeruimd. Maar wat nog meer stress gaf was Rob zelf. In de ochtend ineens hoge koorts. Dus hup maar paracetamol, maar die wilde niet werken. Maar snel Wiese en de rest naar school gebracht en daarna nogmaals gemeten, maar nog niet gezakt.
Nog maar een paracetamol. De koorts zakte iets, maar eigenlijk niet genoeg. Rob lag maar wat op de bank. Veel puf had hij niet. Wel at hij en dronk hij goed. Het is een recidiverend probleem. Koorts zonder duidelijke oorzaak. Ikzelf denk nog steeds dat het komt, door alles wat zijn lichaam doormaakt. Tenslotte heeft hij nu 1 hele grote wond en die wond bij het stoma is ook erg rood. Zijn lichaam moet te hard werken om dit te genezen en daardoor lijkt de koorts te ontstaan.
In de middag gaf ik Rob nogmaals paracetamol en eindelijk kwam de temperatuur werf onder de 38. Om half 4 ging ik de 3 andere van school afhalen en Myrne was inmiddels ook thuis. Alles was ingepakt en we konden gaan. Papa en Wiese brachten ons weg, maar niet voordat de andere weer een dikke knuffel hadden gehad. Het blijft een moeilijk moment.
Rond 17 uur waren we in het Radboud. Met onze handen vol tassen en natuurlijk Rob's eigen PSV dekbed kwamen we aan op het strand.
We kregen kamer 17. Afscheid nemen van papa is nooit leuk en van ons meisje ook niet. Maar wat is Wiese toch dapper. Er volgde niet echt een intake gesprek. Tenslotte moet alles er staan. En Gelukkig mocht ik mooi zelf alles doen en zo kon ik de PAC van Rob aanprikken en de wond op zijn stuit verzorgen. De anaestesist kwam nog langs en ik vroeg ze, om morgen niks tegen Rob te zeggen en door te pakken. Rob trekt zich tenslotte altijd terug in zijn eigen wereldje om zo alles te ondergaan .
De verpleegkundige vertelde dat ook de plastische chirurg nog zou komen, maar die heb ik tot nu toe nog niet gezien. Jammer,want ik wil eigenlijk ook wel weten, of de chirurgen morgen ook naar de stomawond kijken.
Zou een OK kunnen schelen.
Het is nu 21.10 en Rob gaat slapen.. Op naar morgen. Op naar weer een operatie.
Het adres is
UMC St. Radboud
Tav Rob vd Eertwegh
Afdeling de Zee kamer 17
postbus 9101
6500 HB. Nijmegen
Abonneren op:
Posts (Atom)