Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
vrijdag 25 mei 2012
25/05 Toch nog langer zandbed.
Na een redelijke nacht werden we deze ochtend erg vroeg wakker gemaakt door een overijverige verpleegkundige die even medicijnen door sonde wilde stoppen, maar er toen achter kwam dat dat dus niet zo makkelijk ging en Rob daarbij ook wakker maakte. En zo begon de dag al voor half 7 en dan weet je dat het een lange dag gaat worden.
Rob maar vroeg verzorgd. De plastische chirurg dokter Ulrich kwam deze keer weer zelf. Hij keek naar de wond en zei dat Rob toch echt tot zondag in het zandbed moest liggen, omdat er 1 plekje is dat nog niet genoeg is genezen en dan nog 1 dag op een luchtmatras en dan mag Rob maandag met de ambulance naar huis waar hij nog 2 weken op dat matras thuis moest liggen Woensdag moet ik even met hem bellen en dan de week erop op de poli komen.
Ook vertelde hij dat hij het niet goed vond wat er gebeurde met het stomawond en hij kon zelfs mijn visie met wat er misschien het beste kon gebeuren wel begrijpen. Dr. Ulrich ging nogmaals met de chirurgen overleggen.
Rob was na de boodschap van nog langer in het zandbed goed van slag. Tenslotte was er gisteren gezegd dat hij er vandaag uit zou mogen.
Marlaine kwam ook nog even naar de stomawond kijken. Ook zij zag wel dat de wond beter was daan voorheen. Wel moest ik weer de andere stomaplak plakken. Nou dan maar doen.
Ik zag dat er een chirurg in de verpleegpost zat en heel tactisch ging ik gewoon even vragen of hij nog bij Rob kwam kijken. Toen dat niet het geval was, vroeg ik of er misschien toch iemand langs wilde komen. Ik vertelde hem over mijn gedachte. Hij vond die zo heel gek nog niet en wilde dit wel eerst met Ivo de Blaauw besproken hebben.
Daarna kwam Angela weer met haar moeder. Rob vermaakte zich prima en zo kon ik even met haar moeder gezellig even koffie drinken. En toen de fysio nog kwam liepen we heel even naar buiten. Even het zonnetje in het gezicht maar niet te lang, want Angela moest al snel naar de OK.
Rob at weer niks tussen de middag. Nee Rob zat niet lekker in zijn vel en dat bleek ook wel toen de juffrouw van het Ziekenhuis er was. Af en toe deed hij zijn best, maar op het laatst wilde hij niet meer en begon blijkbaar niet aardig te doen vertelde Liesbeth. Gelukkig was de juffrouw wel begripvol. Ik vertelde Liesbeth ook dat de arts gister had gezegd dat Rob uit het zandbed mocht en nu dat niet gebeurd was, was Rob gewoon boos.
Maar niet getreurd, daar kwamen namelijk Juffrouw Dorien en Juffrouw Imke op visite. Ze hadden een heel leuk lego kikkerspel meegenomen en zo konden we een heel leuk spelletje spelen. Rob en juf Dorien wonnen samen en dus kwam er weer een grote glimlach op zijn gezicht. Ook vertele de Juf dat Wiese idd bij haar eigen Juffrouw was ingedeeld en dat is super fijn!! Bedankt
In de avond kwam ook Cathy van Beek even op visite. Cathy van het Raad van Bestuur, zij had toen op TEDX Maastricht een verhaal gehouden over de patient of mantelzorg als partner met ons als voorbeeld.
We hadden het er ook nog even over en steeds meer begint het allemaal vorm te krijgen. Maak gebruik van de kennis en de kunde van de patient. Nodig ze mee uit aan tafel. Laat ze bij een MDO zijn, maar in sommige gevallen bij de visites. Maak ook gebruik van de mantelzorger als die aanwezig is. Natuurlijk moet dit allemaal op vrijwillige basis. Als je dit niet wilt is het ook goed, maar vaak merk je dat dit bij chronische patienten wel het geval is..
Het was een inspirerend en leuk gesprek met een erg leuke en wijze vrouw. Het geeft je weer energie om door te knokken om de zorg voor chronische patienten beter te krijgen.
Rob had ondertussen ontdekt dat de filmscene van hem en keukenprinses Angela op de Radboud TV was. We hebben er enorm om gelachen. Het is zo leuk geworden! En natuurlijk moest iedereen die op zijn kamer kwam dit zien.
Wie er ook nog langskwamen, waren tante Ardie en Lieke En natuurlijk moesten zij onze filmheld ook bewonderen. Daarna waren Lieke en Rob zelf nog aan het acteren.
En zo kwamen we de dag wel door.
Ik kreeg nog keurig antwoord van Ivo op mijn mail van gisteren. Hij is aan het bellen geslagen en er is nu overleg geweest. Hopelijk hoor ik er morgen meer van. Als het goed is zijn het nu wel de chirurgen die de leiding er weer over hebben. Bij Ivo staat nog wel de Pyoderma Gangrenosum op de eerste plaats, maar durft dat niet zeker te zeggen. Ik heb hem nogmaals terug gemaild met de vraag om mijn visie nogmaals te overwegen.
Ik hoor er morgen meer van. We gaan een lang weekend in. Nu extra balen dat de OK is verzet die 2 dagen. Dus toch nog met pinksteren hier. Jammer maar Het Is Zoals Het Is.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Balen dat je nog met Pinksteren daar moet zijn. Kan me voorstellen dat Rob helemaal van slag was en jij ook door nog een dag op het zandbed. Het is toch meer dan genoeg? Hoop dat er ook een oplossing komt voor de stomawond en dat de doktors naar jouw visie luisteren.
Sterkte Ghislaine_Wid
Aagh wat lief dat je mij er ook op hep geset!! Was fijn om rob te knuffelen en dat we elkaar konden steunen!
Dikke kus x van ansj!
Een reactie posten