25-06 Ik ga op vakantie en neem mee

Ben je nou al aan het inpakken? Ga jij op vakantie met jullie Rob? Durf jij op vakantie? Je bent hartstikke gek!! Dat zijn opmerkingen die je de afgelopen tijd hebt gehoord. En ja ik ben hartstikke gek!! Gelukkig ook opmerkingen als: wat goed dat je dat doet en je hebt groot gelijk.

7 kisten en een kast

En eerlijk is eerlijk wat twijfel jezelf al om het te doen, maar na een jaar van toch weer heel veel ziekenhuis is het voor ons als gezin erg belangrijk. Door de bakkerij en door de vele zorg wil je je andere kinderen even iets gunnen. Even als gezin een tijd samen zijn.
Maar zeker een grote reden om te gaan is het feit dat je het sjouwen in deze woning zo ontzettend zat bent. Op de camping waar we al jaren komen kan ik Rob tenminste in bad doen. Kan Rob tenminste zelfstandig dingen ondernemen in zijn rolstoel zonder afhankelijk te zijn van ons, want thuis moet hij altijd wachten tot iemand hem de trap aftilt.
En waarom niet in Nederland? Nou wij willen niet afhankelijk zijn van het weer. Want op een camping met 6 kinderen en slecht weer is geen lolletje en dan kan Rob in de rolstoel weer niet vooruit. Ja we gaan helemaal naar Spanje naar een camping waar ik al als kind kwam. Een camping waar altijd een nederlandse verpleegkundige aanwezig is. En bovendien kan ik mij verstaanbaar maken in het Spaans en Myrne spreekt al zeker een goed woordje Spaans.

sommige spullen koeler bewaren

Maar dan het inpakken. Al 6 weken voorbereiding gaat er aan vooraf. Nee niet voor de kleding oid. Maar puur voor alle medische zaken die er mee moeten. Noem het lijstje maar op: TPV, PAC naalden Steriele gazen, Steriele handschoenen, optreknaalden, Adamel, Soluvit, Infuuszakken, Stomazakjes WDF doekjes, urinekatheters, onderleggers, infuussystemen, infuuspompen enz enz enz. Te veel om hier even neer te schrijven.
En alles moet zorgvuldig geteld en ingepakt gaan worden. Er zijn tenslotte ook spullen die niet boven de 25 graden mogen komen dus die moet je apart in een koeltas en koelbox doen.

dozen TPV Infuusvloeistof

Nogmaals maar een lijstje gemaakt en nogmaals maar alles natellen. Wat heb je nodig voor de eerste 3 dagen op de camping. Tenslotte ga ik met Rob, Myrne en Wiese met het vliegtuig. En om heel veel kosten uit te sparen blijkt dat je dan 3 dagen eerder moet gaan dan de rest die met de auto en vouwwagen nakomen. Dus ook nog de eerste 3 dagen medische spullen apart uittellen. Oeps te veel voor handbagage dus maar een extra koffer, maar zelfs dat is niet genoeg omdat er tenslotte ook 2 infuuspompen mee moeten. Gelukkig blijkt dan je vader ook een week naar de zelfde camping te gaan en zo kun je je noodkoffer en een koffer met alvast wat infuuszakken en 3 zakken TPV met je vader meegeven.
En inderdaad slaat tijdens het inpakken de twijfel weer toe. Wat ga je in hemelsnaam toch doen. Gelukkig kun je dus alle zorg zelf en weet je zelfs wat je in noodsituaties moet doen. Ja daar is een ziekenhuis in de buurt en in geval van nood ben je ook zo weer thuis. En dan moet je heel heel goed voor ogen houden wat je daar op vakantie hebt anders heb je de neiging om toch thuis te blijven. Maar dan denk ik aan die andere jaren, waar alle kinderen opbloeide, waar kinderen genoten van zon zee en strand, waar Rob rondscheurde in zijn rolstoel, waar ik genoot van die kinderen en de heerlijke zon!
Ja de zorg is nu nog meer dan andere jaren. Tenslotte is TPV echt niet niks en het stoma zit er nu voor lange tijd. Steeds de vochtbalans bijhouden en nog meer alert zijn op uitdrogingsverschijnselen. Ja ik mag zelf bloedprikken en ik kan zelf in de gaten houden of Rob een urineweg infectie heeft of niet. Ook kan ik dus zelf bij koorts starten met antibiotica via het infuus, want zojuist toch nog een recept kunnen regelen voor de antibiotica , al moest ik ook nog achter de infuuszakjes daarvoor aan. Ja ook dat moet nog ingepakt worden. Nee op de foto's zie je nog lang niet alles want er is al wat ingepakt in de vouwwagen, maar alles wat je ziet is alleen maar medisch materiaal.
Maar het idee dat we een paar weken lang minder hoeven te sjouwen een kind kunnen wassen op een fatsoenlijke manier, kunnen genieten van zon, zee en strand en kunnen gaan genieten van je hele gezin maakt dit de moeite waard.
En wat nog meer een geruststelling is. Tijdens ons verblijf komt er hier een stelletje in huis dat lekker hier een paar weken in onze woning gaat proefsamenwonen. En zo hoeven we ons daar ook geen zorgen om te maken.
Alleen maar zorgen dat er niks geks gebeurd tijdens de vakantie. Leve de zelfzorg!!! Professionele mantelzorg mee op vakantie!

18/06 spalken, 3x is scheepsrecht en poli kinderarts

En op de eerste mooie zomerse dag van het jaar mochten Rob en ik weer een ochtend naar het Radboud toe. Nadat ik Wiese naar school had gebracht reden we richting Nijmegen. Met de nieuwe CD van Guus Meeuwis schoot de rit iig goed op.
Om 10 uur waren we bij de instrumentmaker om de spalken voor Rob nu wel eens goed te krijgen. De instrumentmaker Theo gaf toe dat er een fout was gemaakt. Ach ja Er zijn ergere dingen en er werd goed bekeken hoe de spalken nu zo gemaakt konden worden dat ze keurig in schoenen gingen passen. En terwijl Theo de spalken vermaakte, hielden wij ons maar een beetje bezig met de iPad. Tja je moet iets hè in een kamertje dat zo kaal en lelijk en saai is als het kamertje van de

het saaie witte kamertje

instrumentmaker.
Na een poosje kwam hij terug met de vermaakte spalken en eindelijk leken ze een beetje te zijn zoals ze moesten worden.
Ze paste nu prima en nu moeten ze nog worden afgemaakt en dan worden ze opgestuurd en dan nog nieuwe schoenen halen.
Daarna moesten we naar de poli van de kinderarts. Helaas nog wel 3/4 uur wachten maar toen waren we aan de beurt. Dr Jos Draaisma ging eerst even naar Rob kijken bij het voetbalspel. Rob was daar met een jongetje aan het spelen en we spraken af dat Rob zou komen als er iemand 10 doelpunten had gemaakt en zo konden wij in ieder geval even rustig bijpraten. Ik vertelde dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Het gewicht blijft nu stabiel op 22,5 en dat is uitstekend. Een dag geen TPV betekent wel een verlies van ruim een halve kilo.
Het stoma loopt nu minder omdat Rob nog minder drinken krijgt en zodra je wat meer geeft merk je dat onmiddellijk aan de output. Het extra vocht dat ik moet toedienen is en blijft afhankelijk van zijn urineproduktie en zal met dit warme weer wel meer moeten worden. Gewoon doorgaan met de 830 TPV en vocht dus. Wel zijn de bloedwaardes nu van essentieel belang omdat Rob nu meer dan 4 maanden TPV gebruikt. Ook vroeg hij of ik nog na had gedacht over de octreotide. Eerlijk gezegd ben ik er nog steeds niet van overtuigd.
Wederom kwamen de gevaren van TPV ter spraken. Gevaren waar we ons bewust van zijn. Het kan een half jaar goed gaan, maar ook 1,2 of 10 jaar. We weten het gewoon niet. Dus ergens hopen we nog steeds te vinden waarom die dunne darm niet werkt zoals die moet werken.
Ook kwam de toenemende buikpijn ter sprake. Ik gaf aan dat het leek of het van het distale stuk colon af komt. Het spoelen van dat stuk is een ware hel en vaak komt er alleen maar wat bloed. Of dat stuk misschien weer is verkleefd. Jos Draaisma gaat  iig overleggen met Marc Wijnen maar voorlopig lijkt het geen optie om daar iets aan te doen. Wat ook een probleem zal zijn is de operatie omtrent zijn blaas, maar we gaan na de vakantie daar verder mee aan de slag.
Ondertussen was de met 10-9 verslagen Rob binnengekomen en alles zoals altijd ontkende hij alles. Nooit geen pijn. Rob ten voeten uit.
De kinderarts keek hem verder na en ook vroeg ik om in zijn oren te kijken om te zien waarom hij daar soms pijn heeft en de gehoorgang blijkt inderdaad nog steeds ontstoken. Nu wat olie in gaan doen.
Ook nog wat papieren in orde laten maken. Een bewijs dat ik alles zelf mag doen voor in Spanje. Tenslotte is thuis infusie in Spanje eigenlijk verboden. Ook vroeg ik nog naar een AB kuur IV omdat je dat in Spanje eigenlijk niet aankomt maar daar gaat de kinderarts nog over nadenken. Ik hoop wel dat ik dan vast de infuuszakjes mee kan krijgen want die zijn daar dus helemaal niet te krijgen. De AB lukt nog wel, al moet je daar wel de hoofdprijs voor betalen.
Volgende week belt Dr. Draaisma op met de uitslagen.
Daarna bloedprikken. En dat liep uit op een compleet drama. Eerst toch maar een keer via de PAC proberen. Gelukkig mocht ik die zelf aanprikken. Maar als het moet dan geeft dat ding geen bloed terug en het was te veel voor vingerprik.
Rob was al bij het omdoen van de band helemaal klaar ermee. Ik zei dat ik Rob wel kalmeerde als zij maar prikte en zo ging ze het uiteindelijk proberen. Helaas mislukte poging 1 en poging 2. En Rob was nog moeilijk tot rust te krijgen. Ze ging iemand anders halen maar ook zij kreeg het niet voor elkaar. Het blijft wel altijd moeilijk om te moeten zeggen dat de verpleegkundige niet te veel tegen Rob moeten zeggen, omdat dat nu eenmaal averechts werkt.
En dat bleek wel toen nummer 3 het mocht gaan proberen. Rob was helemaal boos en toen ik hem een beetje gekalmeerd had, begon zij uitleg te geven waarom Rob rustig moest blijven. Nou dat viel verkeerd bij hem . Ineens keek hij haar heel boos aan en riep keihard: NOU BOEIEN! En sorry maar ik schoot in de lach. Ik vertelde toch maar weer dat ik wel tegen Rob zou praten. Ondertussen bracht de iPad met een filmpje van FC de Kampioenen een reddende uitkomst. Rob werd rustig en de 4de poging in de hand was raak EINDELIJK. En als beloning kreeg zij van Rob een dikke knuffel.
Thuisgekomen sloot ik Rob meteen aan aan de TPV en geloof het of niet ineens gaf de PAC wel bloed terug terwijl ik het in het ziekenhuis nogmaals had geprobeerd. Ach ja.
Omdat de kinderen naar de verjaardag van tante Ardie gingen kon Rob nog even in het zwembadje zitten.
's Avonds kon dat helaas niet meer en was het toekijken voor hem. TPV zwemmen is niet zo'n hele goede combinatie. Nu afwachten dus of het bloed goed is en dat er niet nog meer toegevoegd moet gaan worden aan de voeding.

17/06 Rob is over naar groep 4

De laatste 2 weken voor de zomervakantie zijn hier in het zuiden aangebroken. Het gaat zijn gangetje hier in huize Van den Eertwegh. Myrne heeft al vakantie want ze heeft vandaag haar laatste proefwerken gehad en is over naar 4 tweetalig Gymnasium. Gijs heeft afgelopen woensdag zijn eerste kennismaking gehad op het Eldecollege waar hij naar VMBOT/Havo brugklas toe gaat. En hij kwam superenthousiast thuis.
Stan is ook aan zijn proefwerkweek begonnen, maar dat zal zijn overgang naar 4 Havo niet meer kunnen verhinderen. Luuk gaat straks alweer naar groep 7. En Wiese mocht afgelopen donderdag al een dagje voor groep "3er" spelen. Een trots gezichtje trof ik die middag aan. Ook Rob mag naar groep 4 en daar zijn we trots op! Het gaat steeds beter op school. Het lezen blijft een enorm punt van aandacht en ook zijn werkhouding. Soms werkt hij goed door en heeft hij zijn werk goed gemaakt, maar soms gooit hij er echt met de pet na.
Vandaag had ik dan ook een gesprek met de ambulant begeleidster van Rob en 2 juffen. Op zich zijn ze allemaal tevreden. Ja het schrijven blijft lastig voor hem, maar als hij enorm zijn best doet dat gaat het nog niet zo heel slecht. Wel zal het schrijven een probleem kunnen gaan geven als hij op tempo moet gaan werken. De ABer en ik stelde daarom ook voor om toch een laptop voor Rob te gaan gebruiken bij bv een dictee zodat het schrijven iig geen belemmering zal gaan vormen. En zo langzaam aan kan de laptop dan voor meerdere zaken ingezet gaan worden.
Helaas zal de laptop niet vergoed gaan worden. Dus zijn we genoodzaakt om zelf de skoolmate zoals de ABer adviseerde te gaan kopen. Gelukkig heb ik altijd een potje gemaakt voor extra uitgaven voor Rob. Rob heeft nu namelijk toch vaak extra dingen nodig. Zo verslijt hij bijvoorbeeld veel meer broeken dan de andere omdat hij heel vaak rondkruipt.
Wat wel een flinke tegenvaller was, was het gesprek over het schoolzwemmen. Het schoolzwemmen is tenslotte bedoeld voor kinderen die nog niet kunnen zwemmen om die alsnog zwemles aan te bieden. Natuurlijk kunnen de meeste kinderen al zwemmen en daarmee gaan ze altijd het programma herhalen en ook leuke zwemoefeningen doen. Maar blijkbaar vinden ze daar dat een kind in een rolstoel een geval apart is. Ik kreeg namelijk een brief mee waarin stond dat de zwemles zonder aanwezigheid van moeder niet door kon gaan. Moeder moet alle zorg en het aankleden zelf doen. Nou met deze twee punten kon ik leven. Natuurlijk ben ik erbij en de zorg met oa het aankleden zal ik ook echt wel doen..
Wel lastig vond ik het om te lezen dat de zwemles zonder moeder gewoon niet door kon gaan. Maar vreemder vond ik de regels dat moeder het plan van aanpak voor de zwemles zelf moet maken. Oh? Zij zijn toch de professionals? Nee ze gaan Rob geen zwemles geven. Ik als moeder zal dat zelf moeten doen.
Ook de school is hier niet blij mee.Waarom andere kinderen wel en Rob niet? Tenslotte kan Rob net als een ander kind gewoon met alleen een armslag leren zwemmen . Bij de borstcrawl en de rugcrawl kan hij zelf een beetje zijn benen gebruiken. Volgens mij zien ze ook daar weer heel veel beren op de weg die er totaal niet zijn. Rob is namelijk een gewoon kind die alleen bij het zwemmen de schoolslag van de benen nooit zal kunnen. Ik snap er werkelijk helemaal niks van en eigenlijk vind ik het een beetje discriminerend over komen. Alle kinderen leren zwemmen behalve die in de rolstoel.
Geluk bij een ongeluk is dan wel dat ik als moeder natuurlijk toch twee jaar ALO heb gedaan en weet hoe je zulke dingen aan moet pakken, maar ik had zo graag eens gewild dat iemand het van mij over zou nemen. Natuurlijk zal ik erbij zijn. Maar hoe moeilijk kan het zijn om even te helpen met de armslag. Nou gelukkig weet ik het dus allemaal zelf hoe het moet en kan ik lesgeven, maar in plaats van een uitdaging aan te nemen ketsen ze het meteen af. Ach dan zelf maar aan de slag weer. Goed voor mijn CV.
Verder blijft het af en toe wel kwakkelen met de gezondheid van Rob. De vijfde ziekte heeft hij nu ook gehad en na 8 dagen van uitslag is dat eindelijk voorbij. Helaas blijven er wel koortsaanvallen en ook zien we toch weer af en toe pijn bij Rob. In de nacht ligt hij dan ook weer regelmatig met opgetrokken knieën en ook zien we zijn gezichtje af en toe betrekken, maar o wee als je er naar vraagt want dan is dat natuurlijk niet zo.
Morgen moeten we toch weer naar het Radboud. Eerst naar de instrumentmaker. Hopelijk krijgen ze nu eindelijk zijn spalken goed. 3x is scheepsrecht is het toch?
Daarna naar Dr. Draaisma. Ik heb inderdaad wel wat vragen. Maar het gaat met de TPV nog steeds goed en vooral het extra vocht kan Rob regelmatig wel gebruiken.
Nog iets leuks om mee af te sluiten. Myrne en ik zijn 10 juni naar Guus Meeuwis geweest en we stonden samen helemaal vooraan bij het podium We hebben samen enorm genoten Ja dat was Groots met een zacht G.
En na het ouder kind voetballen hebben ze nu het ouder kind turnen uitgevonden. Ik mag na 6 jaar weer een kleine poging gaan wagen. Dus als ik binnenkort in de kreukels lig dan weten jullie waarvan.

08/06 Schrikmoment

Nog steeds is het onduidelijk hoe de zorg er de komende jaren uit gaat zien. Het debat over de chronische zorg is aanstaande maandag en ja zo langzaamaan nemen bij ons de zenuwen toe.
Wat zal er met de zorgintensieve kinderen gaan gebeuren? En niet alleen de kinderen maar sowieso met de vele zorgintensieve mensen. Maar ook de mensen met 10 uur of minder zorg, zouden die alsnog hun noodzakelijke PGB mogen behouden zodat de zorg die ze nodig hebben toch kan blijven. Ook deze zorg kan namelijk vaak niet door ZIN (zorg in natura) geleverd worden.

Maar juist ook de groep waaronder Rob in valt is nog altijd een groep die grote kans heeft om buiten de boot te gaan vallen. Ze hebben en Verpleging (VP) Persoonlijke Verzorging (PV) en begeleiding.  Nu is er wel al een opening dat VP in combinatie met PV samen naar de zorgverzekeringswet (ZVW) zal gaan, maar dan nog moet je met de begeleiding naar de gemeente.
Maar tot nu toe is er nog steeds geen PGB in de ZVW en Zorgverzekeraar Nederland was er ook zeker geen voorstander van. Nee ze willen liever dat iedereen maar overstapt dan naar de restitutiepolis. Maar de vraag is dan nog of je de zorgverlener kunt krijgen die je zelf wilt. Of moet het dan een gecontracteerde zorgverlener zijn? Een zorgverlener met diploma? Tja dan vallen alle mantelzorgers en zorgverleners die hele goede zorg leveren maar helaas geen opleiding hebben helemaal buiten de boot en mogen de zorg dan niet leveren. Oké ze mogen de zorg wel leveren maar dan gratis en dan is het zo over en uit, want gaan er veel ingehuurde zorgverleners toch een ander baan zoeken en komen er gezinnen met een zorgintensief kind gewoon in de bijstand terecht of op straat te staan omdat de thuiszorg gewoonweg niet de zorg kan leveren die Rob bijvoorbeeld nodig heeft.
Het blijkt ook steeds wel weer dat de zorg inderdaad steeds acuut nodig is. Van de week weer 1 sms van de juffrouw dat het stomazakje lekt en binnen twee minuten sta ik op school om Rob te verschonen, nieuw zakje te plakken en even een knuffel mee te geven omdat Rob zich dan toch even ongelukkig voelt omdat andere kinderen dat kunnen zien.
Ja je moet als moeder 24/7/365 er echt klaar voor staan. Nee je kunt niet van huis af. Hooguit even snel op en neer naar de winkel, en zelfs dan wordt je nog gebeld dat je even moet komen omdat de pomp weer piept.
Maar deze week blijkt ook wel hoe acuut een situatie kan zijn. Even snel douchen denk je dan en ineens kwam John mij halen dat er iets kapot leek aan het kraantje van zijn infuus.

rechts het kapotte kraantje. Aan de onderkant is het afgebroken

John zette snel de pomp uit en dan blijkt ook dat ook Rob zelf heel goed op de hoogte is van wat hij in nood kan doen. Hij had zelf het klemmetje van de PAC naald al dicht gemaakt en dat was maar goed ook want er kwam bloed terug uit zijn PAC. En dan kan het heel snel gaan.
Dat gevaar was al snel geweken, maar wat als je dan moet wachten op de thuis zorg. Tenslotte zit er in de lijn nog steeds bloed en dat gaat stollen, dus moet je alles door gaan spuiten en dat alles moet zeer hygienisch gebeuren. Eerst natuurlijk het kraantje vervangen met daarop die blauwe dopjes en inderdaad bleek het door spuiten niet mee te vallen. Ik kreeg gelukkig nog wel wat bloed terug. Ook had ik nog heparine in huis en ik weet dat dat evt stolsels oplost dus maar eerst doorgespoten met heparine en daarna alles weer opnieuw aangesloten en binnen 3 kwartier liep de TPV en de infuusvloeistof over de lijn.
Als je had moeten wachten op de thuiszorg dan was de schade groter geweest. Dan was het bloed gestold en had misschien zelf zijn PAC vervangen moeten worden.
Dit zijn allemaal noodsituaties waar je als moeder steeds allert op moet zijn en dan zou zelfs een ingehuurde hulp niet  kunnen komen.
Hoe dat kraantje af kon breken? Waarschijnlijk ging Rob op de lijn zitten.
Als ZVW definitief geen PGB gaat toestaan dan is er eigenlijk maar 1 oplossing en dat is dat deze groep kinderen en volwassenen in de AWBZ blijven. Daar waar PGB wordt verankerd in de wet. Zonder deze zorg zouden de kinderen en volwassenen niet lang meer leven en dat terwijl kinderen als Rob later heus nog veel kunnen betekenen voor de maatschappij en zelfs als ze niet veel terug kunnen doen dan hebben ook deze kinderen recht van leven! Zorg is toch een recht? Geef ze dan wel de juiste zorg en nogmaals blijf ik erbij dat dan PGB goedkoper is, want wie had anders weer dat extra uurtje werk moeten betalen? En waarschijnlijk ook nog een ziekenhuisopname? Juist diezelfde zorgverzekeraar.

03-06 Schoolreis en Landgoed t Loo

Eindelijk lukte het een keer. Na 3 jaar op een rij niet mee te hebben kunnen doen  met het schoolreis, kon Rob eindelijk mee op schoolreis. Ook Gijs, Luuk en Wiese waren helemaal blij want de schoolreis ging naar Toverland.

schoolreis en lekker in de autostoel

Natuurlijk mocht ik ook mee, want tenslotte gaat de verzorging gewoon door en ook het feit dat er veel getild moet worden is natuurlijk niet fijn als dat door andere gedaan moet worden. Het blijft tenslotte opletten. Het zou dus ook een dag zonder TPV worden, dus dubbel feest. We hadden wel een autostoel nodig voor in de bus. En met een sjorband kon ik die vast zetten en zo kon Rob ook goed in de bus zitten te midden van zijn klasgenoten. Er gewoon bijhoren was vandaag het motto. En dat lukte uitstekend. Rob ging in heel veel attracties en zelfs overwon hij zijn angsten om toch in de achtbaan te gaan. Tja tenslotte gingen de kinderen uit zijn klas ook heel stoer. Alleen was hij na 1 keer toch genezen, want het deed wel erg veel pijn aan zijn buik. Dat is dan ook meteen weer heel confronterend. Gelukkig is Toverland een park met veel verschillende soorten attracties. En bij 1 attractie (soort van piranha) mocht Rob met een paar kinderen bij een aparte ingang naar binnen en hoefden we niet in de rij te wachten. En de kinderen vonden dat natuurlijk wel stoer en zo werd Rob nog een beetje een held ook nog. Ook Gijs, Luuk en Wiese vermaakte zich helemaal super en zo kwamen we samen om 18 uur helemaal moe thuis!.

Ridders!!!

Maar alsof het voor ons nog niet op kon had ik via Twitter een weekendje Landgoed t Loo van Landal greenparks gewonnen. We mochten een weekend lang helemaal gratis in een 8 persoonshuisje. Helaas kon vrijdag John nog niet mee, en ook Stan moest zaterdag nog werken. Dus ging vrijdag Lotte mee met ons. Lotte, Myrne, Gijs, Luuk Rob en Wiese en ik kwamen vrijdag om 18.30 aan in het park. De eerste indruk was meteen heel goed, want we hadden een prachtig net huisje, vlak bij de gran Palace. Omdat de temperatuur aangenaam was konden we ook lekker even naar buiten en de Gran Palace ontdekken waar ze al snel een kastelen restaurant ontdekte met ridders. Dat vonden ze al meteen heel mooi en ik moet zeggen dat het er ook erg mooi uitzag.
Zaterdag was helaas een koude dag maar gelukkig was het droog. We gingen naar het zwembad. Daar was het lekker warm en zeker het water was lekker aangenaam. En wat is het toch lekker dat Wiese nu haar zwemdiploma heeft. Ook Rob is al wat minder angstig in het water. Helaas was er geen goede kleedruimte voor mensen met een beperking. Het is echt lastig om Rob te moeten verzorgen als hij niet kan liggen. Gelukkig ontdekte ik een EHBO tafel en daar ging ik Rob maar omkleden. Beetje afdekken dat niemand mee kon kijken.

uiteten met echte stenen kopjes

Ook was er binnen nog een leuk speeltoestel en daar vermaakte de 4 jongste zich wel in . Myrne had vooral het springkussen buiten ontdekt en zo speelde ze allemaal heerlijk. Een voorwaarde van de prijs was wel een keer uiteten. Nou was dat geen straf in het buffet restaurant in het kasteel. We werden begroet door een nar en moesten buigen voor de koning. Maar de kinderen genoten ervan en  het eten was echt erg goed. Vooral de spareribs geloof ik. Krijg nog een rood hoofd als ik het bordje met botjes die afgekluifd waren.

pontje op en neer

We waren net klaar met eten toen als verrassing papa Stan Manouk en Indy er ineens waren. Super gezellig! Dus de avond kon niet meer stuk en 2 luchtbedden brachten uitkomst. Rob moest toch al op een luchtbed bij ons liggen omdat er maar 1 slaapkamer beneden was en die infuuspaal naar boven sjouwen is geen goed idee. Zondag werd daarom ook een super dag. De zon scheen en als je uit de wind was was het nog echt aangenaam. De jongens speelde voetbal op het strandje en we zaten wat te genieten op een soort van steigertje. Ook het pontje was een favoriete bezigheid van de jongens.
Ja het werd een heel relaxte dag. Een dag met Genieten. Ja inderdaag met een grote G. Het was een zeer geslaagd weekend. Ik wil Bas Hoogland en Landal dan ook enorm bedanken en ik meen het als ik zeg dat dit park een echte aanrader is voor de mensen.
En hoe het met Rob gaat? Ach na zo'n dagen is het goed op. We geven hem nu definitief minimaal drinken en minimaal eten, want zo gauw hij iets te veel drinkt of eet dan gaat zijn stoma meteen heel hard lopen. Ik weet nog steeds niet of we er goed aan doen.
Waar ik ook even reclame voor wil maken is voor onze nieuwe site. Marjo Brouns Cora Postema en ik zijn alle 3 mantelwerkers en mantelzorgers. We hebben een site gemaakt omdat we met zijn 3-en ons verhaal willen vertellen zodat we eindelijk met zijn allen kunnen praten MET ipv van OVER mantelzorgers. Er worden nog te vaak dingen georganiseerd waar dus gepraat wordt over en niet met ons. Ook in het ziekenhuiswereldje is het belangrijk om met de mantelzorgers veel te bespreken. Zij doen tenslotte de zorg thuis ook en weten vaak haarfijn wat er speelt. Zorg doe je samen. Dus neem een kijkje op onze site http://www.sprekendemantelzorgers.nl/