zaterdag 18 juli 2015

12- 18 juli En dan ineens weer o zo ziek

Het lijkt ook gewoon of het ook maar even goed kan gaan. Vrijdagochtend zat er weer bloed bij de urine. Ik bracht Rob en de andere naar school en stuurde de kinderarts een mail.
Ik kreeg als antwoord dat hij toch een kweek wilde en wel vandaag. Dus was het hopen dat de koerier nog niet bij de huisarts was geweest, want het was inmiddels 10.45. Gelukkig was dat niet het geval, dus snel bij huisarts een setje ophalen, hup naar school en weer terug naar huisarts. Wel de nadrukkelijke vermelding of ze de uitslag zo spoedig mogelijk wilde doorgeven aan Nijmegen. De urine wordt altijd op kweek gezet in Den Bosch.
Maar helaas, het was toch weer foute boel. Zaterdagochtend werd Rob al koortsig en al heel snel steeg zijn temp naar boven de 40 ondanks paracetamol. Inmiddels was het avond en had de arts al gemaild. De nacht verliep met ijlen en echt enorm ziek zijn. Zondagochtend leek het even stabiel. Ik ging dus met de meiden toch even ouder en kind turnen. Tenslotte gaat dat ook allemaal door en even lekker weer een keer zelf turnen is ook heel leuk. Maar thuis gekomen zag ik wel dat het echt mis was. Ik kreeg inmiddels antwoord op mijn mail om te starten met augmentin. Rob begon ook te braken, maar helaas hielp de ondansetron voor geen meter. Ook de maaghevel hielp niet.
Ik besloot om te gaan bellen, want Rob was echt heel heel erg ziek en zijn bloeddruk zakte en hartslag was inmiddels boven de 150. De AB liep inmiddels in. Ik kreeg een kinderarts aan de lijn die wilde dat augmentin werd gestart. Ja die liep inmiddels al. Ik gaf alle waardes door en ze gaf me advies om goed vocht toe te dienen. Ook daar waren we inmiddels mee bezig. Als toestand verslechterde dan moest ik weer bellen. Ze belde ook nog met Den Bosch voor de kweek. Daar werd haar verteld dat de kweek pas zaterdag was ingediend na sluitingstijd en dus was die pas laat ingezt. Een vreemd verhaal want ik had toch echt vrijdag de urine gebracht en was de koerier net voor. Hopelijk dan maandag uitslag.
Ik zei ook nog dat ik het niet echt meer vertrouwde en als het verslechterde dat ik dan de ambulance ging bellen want Rob was heel erg ziek.
Rob was er echt beroerd aan toe, maar net toen ik op het punt stond om te bellen, klom zijn bloeddruk op en zakte zijn temp. Gelukkig de antibiotica sloeg snel aan en het vocht deed zijn werk. Wel bleef hij nog wat braken en dat was toch echt wel zielig.
Dan maar wachten.
De nacht verliep weer dramatisch door het spugen, maar de koorts ging weg en bloeddruk bleef nu stabiel.
Maandag was het wachten op de kweek. Maar helaas helemaal niks gehoord. Rob knapte wel verder op gelukkig. Dinsdagochtend was ik het zag. Nijmegen had maandag ook niet teruggebeld ondanks dat ze dat had gezegd. Je hebt echt met een heel ziek kind gezeten en die uitslag van de kweek was voor mij een cruciaal punt.
Dus Den Bosch maar zelf bellen. Daar kreeg ik weer een heel ander verhaal te horen. Jawel de urine was keurig vrijdag middag ingeleverd, maar ze hadden niet door dat het zoveel haast had gehad. Nee joh, die kinderarts heeft vast gebeld om ze een fijn weekend te wensen! Ja ik was heel kwaad, maar ik hield me keurig in. De huisarts had niet voor niks alle mailadressen op de lijst gezet. En nu is er een kind zo ziek geweest terwijl we zondag al gewoon de uitslag hadden kunnen hebben.
En natuurlijk mochten ze weer niks tegen mij zeggen , maar ze gingen Nijmegen zsm bellen. Ik gaf ze de opdracht om dat toch echt meteen te doen.
Daarna was het wachten op telefoon uit Nijmegen. Maar die kwam maar niet Na 2 uur ging ik dan maar weer zelf bellen. En jawel, ze hadden de uitslag al ruim een uur binnen. Ik zweeg maar verder. De diensdoende adviseerde mij om te switchen van AB. Tabletten. Uuuuh nou nee. Alles moet IV. Kan het dan via sonde? Na 4x kon ik duidelijk maken dat het echt IV moest. Ik gaf het bijna op. Ik stelde dan voor om ciprofloxacine te starten omdat de bacterie daar gevoelig voor was. Ze wilde nog 7,5 dagen ivm giften augmentin ervoor. Ik vroeg haar of Jos me zelf even kon bellen, want ergens vertrouwde ik dat advies niet.
Gelukkig belde Jos zelf. Inderdaad liever 10 dagen nog en hij maakte nog wat recepten in orde. Hij vroeg wel waarom we niet waren gekomen want hij hoorde wel aan mij dat Rob heel ziek was geweest. En inderdaad, dat zeg ik niet snel. Sowieso bel ik niet snel. Ja ik heb ook getwijfeld, maar net toen ik wilde bellen ging het gelukkig ineens weer beter.
En Rob ging ook beter. Woensdag kon hij met de klas weer een 2 uurtjes naar monckey town Luuk mocht mee om Rob te helpen met klimmen.
Ik mailde de kinderarts nog met het verhaal hoe het nu allemaal was gelopen en dat de dienstdoende eigenlijk niet eens gezegd had dat we snel moesten komen. Hij begreep het toen en mailde dat hij gewoon erg bezorgd was. Ook weer heel lief natuurlijk
En dan werd het donderdag. De laatste schooldag van Luuk. De musical. Ik ging met groep 5 mee naar de Kersouwe waar de musical werd uitgevoerd. En het ging al best goed. Grease in een modern jasje.
Maar in de avond ging de musical voortreffelijk. Wat mooi om die kinderen van groep 8 te zien stralen op dat podium. Het was genieten. En afsluiten met een lekker drankje. Wat een mooie avond! Echt wel. En Luuk sluit zijn lagere schooltijd zo mooi af.
Alle kinderen zijn over. Wiese had een mooi rapport en Myrne heeft het alsnog gered. Ja ik ben trots op de meiden. Gijs heeft eindelijk het leren ontdekt en gaat mooi over naar 2 vmboT. En Rob.. hij kan gewoon meedoen. Over naar groep 6. Ondanks veel ziek zijn heeft hij het weer geflikt. Trots ...

donderdag 9 juli 2015

09/07 veel overleg. Ok na de vakantie

Donderdag 28/6 hadden we een poli bij de kinderarts. Kijken of zijn infuus er al uit mocht. En zo kwamen weer bij Jos. Hij keek en zei eigenlijk meteen dat we beter nog een dag moesten wachten en vrijdag pas de PAC weer aanprikken. Tja en dom dat ik was. Ik had tegen Rob gezegd dat het infuus er misschien wel uit mocht. Rob die hoort dan alles behalve het woordje misschien, dus die werd een beetje heel erg boos.
Ja dat was iets wat ik had moeten weten. Maar het zijn zo'n stomme valkuilen dat je daar niet altijd bij stilstaat. Weer wat geleerd.
We bespraken ook nog alle andere zaken. De augmentin kuur moest afgemaakt worden en wat erna. Tenslotte nadert de vakantie en dan wil je gewoon hele goed afspraken. Weer starten met onderhoud Bactrimel? Het antwoord was als volgt:"Beter is van niet, maar infecties krijgen is nu steeds gevaarlijk. We weten wel als Rob onder Bactrimel koorts krijgt dat we dan zeker over moeten stappen op amoxicilline, dat is dan een zekerheid. Anders wordt het gokken met alle gevaren van dien. Dus gaan we op ons gevoel af en gaan we toch maar onderhoud Bactrimel starten. Maar wachten daarmee tot maandag over een week de kweek is afgegeven." En laat ik nou net dit verhaal deze ochtend aan John hebben verteld. Precies dus zoals ik het in gedachte had. Zo fijn als je zo op 1 lijn zit met de kinderarts!
De wond op zijn bil is dus zeker een zorgenpunt. Hij ging overleggen met Ivo en zou met nog terug bellen over een paar dagen. Ook mbt de colon want ook de kinderarts schrok van wat daar nog uitkwam.
We namen het lijstje medicatie door met heel veel antibiotica en maakten zeer goede afspraken mbt wanneer welke AB te gebruiken. Voorlopig iig 4 soorten mee want ook de teen kan nog zeker tot infecties gaan leiden.
Snel naar huis maar niet nadat Rob nog een heel lief briefje voor de kinderarts had geschreven:" Sorry dat ik zo boos werd. Groetjes Rob."
Rob ging de rest van de week weer halve dagen naar school. Langzaam aan knapte hij verder op. De PAC kon ik idd weer vrijdag aanprikken en zo konden we iig de TPV (voeding) weer starten en dat was hard nodig want het ileo was ook meer een racemonster geworden.
De weken zijn druk geweest hier. Myrne heeft veel in moeten halen, maar vol respect voor haar. Ze heeft het toch gered. Het waren hele hele moeilijke weken, maar we zijn er gekomen. Gijs heeft eindelijk na ruim een jaar door hoe het voortgezet onderwijs werkt. Nee het is geen grote speeltuin maar een serieuze aangelegenheid. De cijfers schieten nu omhoog en sloot af met geweldige punten in de proefwerkweek en gaat nu naar 2 vmboT.  Gijs geniet sowieso helemaal. Bij het gilde trommelen en schieten en zelfs al 2 keer de eerste prijs binnen gehaald.

Luuk is aan zijn laatste dagen in groep 8 bezig. Musical oefenen, een fantastisch kamp gehad. Na veel dramatische jaren op de vorige school waar pesten hem het leven zuur heeft gemaakt, kan hij zijn lagere schooltijd alsnog heel mooi afsluiten.
Stan heeft zijn draai bij van Zoggel verhuisbedrijf helemaal gevonden. Een leuke baan. Schoolopleiding erbij . Ja met zijn neus in de boter gevallen.
En Wiese... die kleine gaat gewoon naar groep 5. Een kleine zelfstandige meid.

stichting post voor kanjes en SV de Ruwaard
Een paar weken terug was er weer een schitterende actie van SV de Ruwaard en St Post voor Kanjers Ze gingen wederom fietsen voor Rob. Om zo zijn nieuwe kamer helemaal mooi aan te kunnen kleden. En een goal voor in de tuin. Want zijn grote droom om keeper te worden, die is er nog steeds.
En niet normaal, maar ruim 1600 euro werd er bij elkaar gefietst door Simone, Adje, Robert, Judith, Anita, Jacob en nog vele anderen. We werden er allemaal stil van toen het bedrag werd onthult.
ZOVEEL DANK!! Rob wil nog steeds een FC Barcelona kamer, en die kan er nu zeker komen.
Soms weet je ook gewoon niet hoe je mensen moet bedankten en kun je ze ook niet genoeg bedanken. Maar wat een kippenvel moment.

Nu maar weer gaan werken aan de vakantie. Maar de onzekerheid sloeg wel toe bij mij. Want er speelt gewoon te veel bij Rob. Te vaak die infecties en die wond op de bil baart me enorm veel zorgen. Gelukkig belde Jos me inderdaad nog op. De wond moet na de vakantie op OK behandeld gaan worden. Er zit een grote fistel en die moet weggesneden gaan worden. Mocht het op vakantie een abces worden dan naar het ziekenhuis en daarna starten met Ciprofloxacine. Ja die had ik als enige nog niet op voorraad, dus AB nummer 5 moest worden besteld. Kortom een hele apotheek met keus genoeg gaat mee.
De colon zal als het zo door gaat ook nog een operatie gaan opleveren. En op de vraag of het nog vertrouwd was om op vakantie te gaan gaaf de kinderarts een volmondig JA antwoord. " In jouw handen is Rob wel toevertrouwd. En je weet me te vinden."
Oke dan het vertrouwen maar hebben.
En nu gaat het deze week redelijk goed met Rob. De dinsdag middag kon hij heerlijk met de klas gaan zwemmen. Rob genoot. Meedoen. Wat is dat toch belangrijk. Het kost veel tijd en heel veel zorg, maar het is het dubbel en dwars waard.
Rob die over gaat naar groep 6. Hij gaat op zijn niveau gewoon mee. En daar zijn we de school heel heel erg dankbaar voor. Ze hebben het dit jaar enorm goed opgepakt. Bewondering hoe de leerkrachten met hem zijn omgegaan. Het was lang niet altijd gemakkelijk, maar ze deden het wel. Respect.
Nog een week school en de zomervakantie begint. Een moeilijk begin van het schooljaar was het zeker voor iedereen door de verhuizing. Maar trots dat de kinderen zich een weg hebben weten te banen daarin. En Myrne daar blijft het voor zoeken, maar langzaamaan komt ze er wel. We weten steeds beter een weg te vinden daarin.
Het is een meid met talent, alleen weet ze dat zelf soms nog niet. Helaas mag ik het nog niet online zetten wat zij voor Engels heeft gemaakt. Een gedicht met zelfgemaakte muziek en een prachtig filmpje, maar ik hoop dat ik het jullie allemaal nog eens mag laten zien, want het is zo mooi.....