Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 45 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.
woensdag 25 juni 2008
24 juni Myrne 10 en gesprek chirurg
vrijdag 13 juni 2008
13-06 toch weer een operatie
Kijk dit is onze oudste Stan, daar had ik ook nog een foto van beloofd. Deze heb ik overigens zelf gemaakt en dat is wel te zien. hihi.
Woensdagavond kreeg ik een telefoontje van de kinderchirurg Dr. Wijnen. Ze hadden met 3 doktoren overlegd en ook in Amerika hadden ze nu bericht. Hun advies is om Rob een Mallone Stoma te geven. En dat is toch wel even schrikken. Aan de ene kant moet je er rekening mee houden, maar je had toch gehoopt dat er nog een mildere oplossing was geweest. 24 juni moeten we op gesprek komen.
Verder gaat het allemaal goed hier. Rob is weer gewend aan zijn "nieuwe benen" en kruipt weer lekker rond. Ook zijn 3wielfiets kan weer bereden worden. Op de peuterspeelzaal heeft hij superveel lol. En dat doet je goed. Wiese gaat ondertussen ook alweer bijna lopen.
Ons mam begint maandag aan een nieuwe kuur en bestraling. Gaat maar liefst 5 weken duren. Echt zielig dat ze dat allemaal moet doorstaan, maar ze doet het super. We zijn echt trots op haar.
En over 2 weken gaan we eindelijk op vakantie. We zitten echt af te tellen. Ik ga maar vast wat pakken, krijg ik een echt vakantiegevoel en kan ik de rest even vergeten. Oh ja zondag Guus Meeuwis!!!!
maandag 2 juni 2008
2 juni 08 Gips eraf
Daarna moesten we naar de orthopaed. Er werd ook nog een revalidatiearts bijgeroepen en nog een orthopaed. Zijn voeten staan wel goed, maar er is nog te veel endorotatie, die zijn hele been bevat. Als Rob toch weer leert staan en pasjes met hulp leert, moet dit toch worden geopereerd. SLIK!!!
De endorotatie is toch te erg om het zo te laten.
Daarna nog opweg naar de instrumentmaker om nachtspalken aan te meten. En wederom een grote kanjer die Rob!!
Toch valt het allemaal tegen ondanks dat Rob nu eindelijk plat op zijn voeten staat. Want de kans op weer een OK is groot. Al is het misschien niet dit jaar nog, dan moet het volgend jaar. Want het wordt wel veel. Thuis gekomen, vond Rob het allemaal maar niks, want kruipen was moeilijk voor hem in 1 keer. Ik weet dat het allemaal denk ik wel weer goed komt, maar Rob vond het toch allemaal even niks. En terecht. Maar ja.... even slikken en weer doorgaan...