vrijdag 13 februari 2015

13-02 Voorlopig lange AB kuur, en operatie 43 op 15 april

En helaas was er weer een reden gevonden waarom Rob die temp had. Uit de urinekweek kwam weer de enterococcus faecalis uit. Weer die rotbacterie en dan weet je dat hij weer 4x daags amoxicilline via het infuus moet hebben. En we waren net op tijd, want vrijdags kreeg Rob wederom die pijnaanvallen die de nacht doorgingen en op zaterdag was er dan ook weer koorts. Gelukkig hebben we door op tijd te starten de ergste koorts voor kunnen blijven.
Helaas wel balen dat het steeds opnieuw zo fout gaat. Steeds opnieuw die bacterie.
Zondag had Wiese een turnwedstrijd met de jong talent in Boxmeer. Gelukkig kon ik mee precies tussen de twee antibiotica giften door. Myrne ging ook mee omdat zij ook trainster is van deze groep. En de groep ging naar huis met winst. Leuk detail is dat Wiese eerste werd met maar liefst 4,25 punt verschil op de nummer twee. Ja Myrne en ik waren beide trots.
's Avonds kreeg Wiese wel ineens hoge koorst en zo konden we nummer twee bijschrijven op het zieke lijstje
Maandagochtend kon Rob wel weer naar school, maar in de middag moest hij thuisblijven omdat Wiese nog steeds ziek was en Rob al die infusie toch moest hebben. Ik kon mezelf tenslotte niet opsplitsen. Dus schoolwerk thuis maar maken, en dan zit je dus als juffrouw en verpleegkundige tegelijk te fungeren. Moet kunnen.
En dan wordt en nog steeds gezeurd over het moeder zijn. Ik word daar zo moe van. Het is gewoon niet anders en de kinderen zijn het gewend. Ik voel me geen seconde minder moeder door al deze taken te doen. Het is alleen maar in het belang van je kind.
Het is nu eindelijk allemaal vastgelegd in een uitvoeringsverzoek dat je moet hebben voor de ZVW (zorgverzekeringswet). Ja ik heb deze inmiddels gekregen als eerste. En ja ik ben daar best trots op. Ik schrijf daar op een andere blog nog wel meer over. (link volgt later), want in dat uitvoeringsverzoek staat letterlijk in dat het in belang is van het kind dat moeder de handelingen uitvoert omdat bij het kind een vast protocol noodzakelijk is.
Helaas werd Rob dinsdag ook erg ziek. Steeds maar spugen. Het houdt gewoon niet op en elk virusje wordt nu ook nog meegepikt. Wiese was inmiddels wel weer opgeknapt.
Rob kon donderdag weer wel naar school.. Helaas maar voor een uur, omdat we naar het ziekenhuis moesten op de poli bij de chirurg en de uroloog. We zouden de operatie gaan bespreken. Rob hield het wachten redelijk vol alleen werd zijn geduld aardig op de proef gesteld want alles liep ruim 3/4 uur uit en het geduld verloor helaas.
De chirurg kwam alvast als eerste. Rob wilde niet veel meer zeggen en na wat overredingskracht liet hij uiteindelijk wel zijn grote teen zien, die steeds verder kapot gaat door een nagel die verkeerd groeit. Aan de bovenkant nog wel en dat zien ze blijkbaar niet vaak. Maar zijn buik etc dat mocht niet meer. Ik besloot om Rob even weg te sturen en hij mocht een broodje gaan halen. Zo konden we even rustig overleggen. De OK staat gepland op 15 april en er staat maar liefts 6 uur voor ingepland. De restcolon (de lis) zal worden verwijderd. Hoe moeilijk of makkelijk dat gaat zullen ze pas zien als zijn buik helemaal open ligt.
We bespraken de complicaties en inmiddels weten we ook dat we Rob de tijd moeten geven met herstellen. Ivo schreef nog nadrukkelijk op om mij te betrekken bij de visite om zo samen het pijnbeleid en restbeleid te bepalen.
De uroloog kwam binnen en eigenlijk hadden we het alleen nog maar over de bureaucratie die er momenteel is in de zorg. De chaos bij het PGB en dat men in het ziekenhuis ook niet meer weet waar iedereen naar toe moet.
Ook werd toch nog even het antibiotica beleid besproken. Wat is nu wijsheid. Niemand heeft namelijk de wijsheid in pacht en veel is ook gewoon niet bewezen. Wel onderhoud geen onderhoud.
Prof Feitz laat de beslissing over aan de kinderarts, maar zijn lichaamstaal en woorden gaven mij wel heel veel duidelijkheid.
Later ontving ik nog een mail. De kinderarts had uitvoerig overlegt met de infectiologen. Het is nu nog 6 weken de kuur voortzetten. En daar schrok ik ook nog wel van. 6 weken lang 4x daags.. En misschien wel tot aan de OK..
Arme Rob, dat betekent zoveel aan de pomp. Eigenlijk de hele dag lang. Maar vandaag niet, want voormiddag even genieten in de carnavalskleding op school en vanmiddag een feest op school.
Dus iedereen een fijne carnaval Alaaf!

maandag 2 februari 2015

2/2 Kwakkelen

Winter in Dinther. Het blijft een leuke rijm. Maar ondertussen is het vooral bureaucratie in Dinther. Elke dag ben je wel even bezig met de zorgchaos. Terwijl je zelf je adminstratie mbt PGB keurig in orde hebt, lijkt het gewoon niet te lukken om je PGB gestort te krijgen.
Vrolijk werd de eerste declaratie afgekeurd. Maar al snel kreeg ik telefoon van de PGB teamleider dat hij er persoonlijk voor gezorgd had dat het alsnog werd goedgekeurd.
Ze willen toch echt hebben dat ik de volgende keer de declaraties anders in gaan vullen namelijk met de uren verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding apart gedeclareerd. Ik deed nogmaals een poging om uit te leggen dat het gewoon niet gaat. Al deze zaken zijn zo met elkaar verbonden. Neem nu een normale badsessie. Eerste je kind voorbereiden op alle handelingen (beg) dan je kind naar bed brengen (beg) uitkleden (pv) PAC verwijderen (VP) Stomazakje afhalen (pv tenzij de huid kapot is dan weer VP) Suprapub weer meer afdekken (VP) Mickeybutton (VP) verband van de voeten halen (PV) Wondbekijken (VP) Dan in bad en dat tillen doen we nu met twee personen (PV) Steeds moet er iemand bij zijn omdat het kind snel uit kan glijden. Haren wassen (pv) Gaasjes tussendoor vervangen stoma (VP) en ga zo maar door. Het wordt anders een saai verhaal.
Ga dit maar eens uitsplitsen. Dat is niet te doen. En zo gaat het de hele dag. Begeleiding is ook gewoon heel veel omdat een kind in een rolstoel nu eenmaal met een infuuspaal nog moeilijker te verplaatsen is. Zelfstandig gaat het iig niet. En vaak is het ook je kind tillen en de infuuspaal vooruit duwen. Ook nog vaak 2 mensen voor nodig.
Het is gewoon niet te doen, en anders wordt het natte vinger werk. Een kinderthuiszorg gaat deze uren ook niet splitsen en declareert alles als VP zorg.
Ik wil geen natte vingerwerk. Ik wil zaken gewoon kloppend hebben en dat was met een vast weekcontract iig veel eerlijker.
Maar de declaraties die je hebt ingevoerd op mijnVGZ die zijn ook nergens terug te vinden en bij navraag bleek dat ook nergens te kunnen. Sterker nog, ik kan als moeder mijn kind niet eens zien. En zorgverleners invoeren gaat ook niet zoals we voorheen bij het zorgkantoor wel konden. Gewoon eenvoudig alle declaraties en daarna alles nog eens terug kijken.
Het rekeningnummer konden ze ook al niet op storten en dus moest ik ook dat aanpassen. Voorheen PGB op ene nummer en zorgverz op een ander, nee nu moet alles op 1 rekening.
Ze zouden binnen 6 dagen betalen, maar je voelt hem al aankomen. NIKS nada noppes. Vandaag kreeg ik een telefoontje dat het toch echt de 21/1 was overgemaakt. Maar waar is het nu dan?
Het #pgbalarm op twitter gaat volop rond. Al dagen Helaas pikt de pers alleen de chaos bij de SVB er nog steeds uit. Maar ondertussen wordt de onbegrepen zeer intensieve kindzorg grandioos vergeten.
Dat het een vergeten groep is, dat roep ik al heel lang, maar nu lijken ze ineens echt vergeten te zijn.
Je wordt er momenteel onzettend moe van. En tussendoor gaat de zorg en de zorgen door.
Rob is gewoon aan het kwakkelen. Zijn temperatuur blijft aan de hoge kant. De kinderarts belde zaterdag en ook hij wist dat er iets niet lekker zat, maar wat. Ik kreeg de opdracht voor maandag een CRP en een urinekweek.
En zo kan ik meteen een mooi voorbeeld geven hoe je zorgkosten uitspaart. Ik hoef niet met Rob naar de huisarts. Nee ik bracht Rob naar school, fietste naar de huisarts voor een buisje, daarna naar school waar ik Rob een vingerprik gaf en zo wat bloed op kon vangen. Even wat urine afnemen en met dit alles naar de huisarts waar ik het CRP na even kreeg (gelukkig kleiner dan 5) en dan thuis een mail naar de kinderarts met de bevindingen.
Dat is zorg op maat en je kind mist amper de les. Even alleen uit de klas om  te prikken. Zelf ben je wel heel veel tijd kwijt, maar ik ben blij dat ik dit op deze manier kan doen.
Wel kreeg ik heel sportief vandaag de bevestiging van VGZ dat ze volgende week met 3 man sterk op gesprek komen, want 1 ding moet gezegd worden, ze willen echt wel heel goed meewerken.
Helaas moest ik Rob vanwege de temp deze middag thuishouden.
Maar ik sluit wel af met leuke dingen Onze Gijs is alweer 14 geworden de 30ste januari. Een echte vent en gisteren even gezellig gevierd. Want tenslotte blijven dit soort dingen heel speciaal en genieten.