Het is echt een lange tijd. Helaas ziet het erna uit dat we ook niet naar huis kunnen voordat de AB tijd is verstreken over 14 dagen. Dit gewoon omdat er nog niet eens duidelijkheid is wie het beleid mbt de vancomycine in handen heeft. Eigenlijk dacht iedereend dat dat beleid inhanden lag van het Radboud maar een gesprek met Dr. Brackel leerde me dat er eigenlijk niemand het beleid in handen heeft. Nijmegen niet, Rotterdam niet en Eindhoven niet. Dr. Brackel heeft nogmaals met Dr. Draaisma gebeld maar er is nu nog niks afgesproken.
Ik besloot om een samenvatting te maken per mail en dit op te sturen zodat de feiten weer even op een rij staan en er hopelijk morgen duidelijkheid is.
Maar omdat ook de decubituswond gisteren weer verslechterd is, weet ik ook niet meer wat verstandig is. Nog 2 weken stil blijven liggen is ook heel moeilijk, of hij nu in het ziekenhuis ligt of thuis. Kortom we weten eigenlijk alleen dat Rob nog 14 dagen antibiotica moet en dat zijn decubituswond nog niet veel is en dat zijn teen nog wat rood en iets dikker is.
Maar Rog gaat conditioneel vooruit.
Vanmoren was de juffrouw zo lief om in te bellen via skype en zo kon Rob het kringgesprek volgen en de juffrouw las nog een mooi verhaaltje voor dat Rob uitstekend kon volgen. Daarna verzorgingstijd en daarna weer les.
Rob is echt al bezig met letters lezen en woordjes "hakken en plakken." Dat vindt hij heel leuk om te doen.
Myrne kwam uit school even gezellig aan. Even bij ons zijn gewoon zijn.
Papa kwam rond de middag en dat was maar goed ook want er kwam net een chirurg om toch even de tegaderm van zijn lijn (broviac) af te halen om zo even te kijken of de hechting nog goed zat. Gelukkig bleek dit het geval te zijn en kon alles weer worden afgeplakt. En na een knuffel van iedereen kon Rob weer lachen.
Jesse kwam met Rob spelen en zo kon ik eindelijk een keer beginnen aan de administratie, want daar loop ik gigantisch mee achter.
De wondverpleegkundige kwam nog langs en eigenlijk is er maar 1 advies namelijk: liggen....
Rob wilde niet mee naar beneden voor zijn dagelijkse ijsje en dus ging ik die maar halen. Henriette kwam nog even op visite en speelde lekker even met Rob. Ook Stan werd door papa hier naar toe gebracht. En zo kwam ik de avond weer door. Om 20 uur kwam John Stan weer halen en na Rob te hebben geknuffeld keerde de rust weder.
Helaas is het slaap vallen weer een drama.
Waar ik ook heb over nagedacht is als Rob nog 14 dagen moet blijven om hem misschien toch naar het Radboud te brengen. Niet omdat het hier niet goed is, integendeel, ze zijn allemaal heel lief en goed, maar ik merk gewoon dat Rob hier minder gelukkig is dan op de vuurtoren. Maar aan de andere kant is het ook wel weer lekker om vlak bij huis te zijn. Ik heb dit wel besproken, maar zolang er geen duidelijkheid is over naar huis gaan, kunnen we niks en misschien is het ook wel helemaal niet goed om weer te gaan verhuizen. We houden vol!!
maandag 31 januari 2011
zondag 30 januari 2011
30-01 Gijs 10 jaar, even thuis
Gelukkig bleek gisterenavond dat de broviac niet zo verschoven was dat er iets aan gedaan moest worden en kon Rob om 12 uur verder gaan slapen. En om 6 uur was het weer paracetamol en om half 8 moesten we wakker worden want we mochten voor een paar uur naar huis.
Gijs is vandaag 10 geworden!! Dus om 8 uur de vancomycine en eten. Daarna spoelen en wassen en nog wat spullen pakken. Papa, Wiese en de jarige Job kwamen ons ophalen en zo kon Gijs het cadeautje van Rob al meteen in ontvangst nemen.
Om 9.45 konden we gaan.
Heerlijk om weer thuis te zijn. Aangezien de jongens alweer heel lang aan een knipbeurt toe waren heb ik eerst maar even de jongens geknipt en ondertussen wat was aangezet. Heerlijk om weer even gewoon je ding te doen. Rob genoot volop. Hij speelde en kroop heel wat af. John heeft het goed gedaan thuis. En Lotte heeft er voor gezorgd dat het huis er netjes uitzag. Bedankt! Ook tante Joke bedankt voor het strijken. We aten allemaal maar vast een gebakje voordat het bezoek kwam. Die kwamen om 14 uur. Gijs was echt jarig en kreeg mooie cadeau's. Hij genoot er helemaal van.
Het was erg gezellig en het was dan ook weer zo 16 uur. We hadden afgesproken om van 14-16 uur bezoek te ontvangen zodat we ook even samen konden zijn. Dus even samen gegeten. En dan is het alweer 17.30 uur. Tijd om te gaan. Even slikken, en zeker voor Rob was het een hard gelach, hij was helemaal op en was heel verdrietig. Zzijn wond op de stuit is al de hele tijd aan het bloeden van binnen uit, dus het is niet goed voor de wond om thuis te zijn, maar als het dat al niet kan hebben...
Terug in het ziekenhuis had Rob het best gehad. De artsen kwam om de antibiotica aan te sluiten op zijn lijn. Daarna dus de wond verzorgen en omdat zijn stoma weer enorm jeukte en pijn deed heb ik die ook maar vervangen.
Nu moet Rob slapen, maar het is te druk op deze kamer. Rob kan er niet tegen als er mensen op de kamer zijn. dus het zal wel weer een latertje worden. En dat terwijl zijn temp ook steeds op 38.1 stond.
Het was een fijne dag, maar wat is die voorbij gevlogen.
Gijs is vandaag 10 geworden!! Dus om 8 uur de vancomycine en eten. Daarna spoelen en wassen en nog wat spullen pakken. Papa, Wiese en de jarige Job kwamen ons ophalen en zo kon Gijs het cadeautje van Rob al meteen in ontvangst nemen.
Om 9.45 konden we gaan.
Heerlijk om weer thuis te zijn. Aangezien de jongens alweer heel lang aan een knipbeurt toe waren heb ik eerst maar even de jongens geknipt en ondertussen wat was aangezet. Heerlijk om weer even gewoon je ding te doen. Rob genoot volop. Hij speelde en kroop heel wat af. John heeft het goed gedaan thuis. En Lotte heeft er voor gezorgd dat het huis er netjes uitzag. Bedankt! Ook tante Joke bedankt voor het strijken. We aten allemaal maar vast een gebakje voordat het bezoek kwam. Die kwamen om 14 uur. Gijs was echt jarig en kreeg mooie cadeau's. Hij genoot er helemaal van.
Het was erg gezellig en het was dan ook weer zo 16 uur. We hadden afgesproken om van 14-16 uur bezoek te ontvangen zodat we ook even samen konden zijn. Dus even samen gegeten. En dan is het alweer 17.30 uur. Tijd om te gaan. Even slikken, en zeker voor Rob was het een hard gelach, hij was helemaal op en was heel verdrietig. Zzijn wond op de stuit is al de hele tijd aan het bloeden van binnen uit, dus het is niet goed voor de wond om thuis te zijn, maar als het dat al niet kan hebben...
Terug in het ziekenhuis had Rob het best gehad. De artsen kwam om de antibiotica aan te sluiten op zijn lijn. Daarna dus de wond verzorgen en omdat zijn stoma weer enorm jeukte en pijn deed heb ik die ook maar vervangen.
Nu moet Rob slapen, maar het is te druk op deze kamer. Rob kan er niet tegen als er mensen op de kamer zijn. dus het zal wel weer een latertje worden. En dat terwijl zijn temp ook steeds op 38.1 stond.
Het was een fijne dag, maar wat is die voorbij gevlogen.
zaterdag 29 januari 2011
29-01 Een goede dag voor Rob
Eindelijk stond vanmorgen de thermometer weer op 37.0. Dat was alweer even geleden en eigenlijk kun je dat meteen aan alles morgen. Rob is dan een stuk minder chagrijnig en lacht en geniet dan meteen weer van de kleine dingen. Na de verzorging (wat minder pijnlijk) gingen we naar de speelkamer.Daar zat Rob in de ballenbak. Gelukkig mocht Rob even daar bij de PM-er blijven, want eerlijk gezegd had ik vandaag last van ontzettende heimwee. Dus ging ik maar even de kamer opruimen, want als je daar steeds met 3 bent is het zo een giga puinhoop.
Gelukkig at Rob tussen de middag weer iets. En ook daaraan kun je merken dat hij zich weer iets beter voelt.
Daarna was het weer even tijd voor mij om te eten. Rob is dan vaak iets voor zichzelf aan het doen en tegenwoordig is dat de gamecube. Daarna nog even samen gespeeld. En de dag duurde voort...
Om 4 uur maar naar beneden voor het ijsje. Helaas at hij deze niet op. We bleven beneden om papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese op te wachten. Heerlijk om ze weer te zien. Even wat gespeeld weer. Wat zijn we blij om morgen even naar huis te mogen, want het zijn lange dagen.
Waar ik heel erg van baal is het feit dat Rob hier steeds niet gaat slapen. Oeps Rob schreeuwt het uit van de pijn. Hij greep naar de insteek van de Broviac.
Het blijkt nu dat Rob met zijn rechterhand achter de lijn is blijven hangen. De broviac is idd 1 cm verschoven. De kinderarts is langs geweest en zij heeft nu overlegd met de chirurg en die komt straks nog kijken of er een nieuwe hechting in moet. Gelukkig is door deze constanatie Rob zo moe geworden dat hij in slaap is gevallen. Hopelijk hoeft er niks meer te gebeuren.
Gelukkig at Rob tussen de middag weer iets. En ook daaraan kun je merken dat hij zich weer iets beter voelt.
Daarna was het weer even tijd voor mij om te eten. Rob is dan vaak iets voor zichzelf aan het doen en tegenwoordig is dat de gamecube. Daarna nog even samen gespeeld. En de dag duurde voort...
Om 4 uur maar naar beneden voor het ijsje. Helaas at hij deze niet op. We bleven beneden om papa, Myrne, Gijs, Luuk en Wiese op te wachten. Heerlijk om ze weer te zien. Even wat gespeeld weer. Wat zijn we blij om morgen even naar huis te mogen, want het zijn lange dagen.
Waar ik heel erg van baal is het feit dat Rob hier steeds niet gaat slapen. Oeps Rob schreeuwt het uit van de pijn. Hij greep naar de insteek van de Broviac.
Het blijkt nu dat Rob met zijn rechterhand achter de lijn is blijven hangen. De broviac is idd 1 cm verschoven. De kinderarts is langs geweest en zij heeft nu overlegd met de chirurg en die komt straks nog kijken of er een nieuwe hechting in moet. Gelukkig is door deze constanatie Rob zo moe geworden dat hij in slaap is gevallen. Hopelijk hoeft er niks meer te gebeuren.
vrijdag 28 januari 2011
28-01 naar huis gaan voorlopig nog in de ijskast
Het is even genoeg. Helemaal geen zin meer, en al helemaal niet toen Dr. Roeleveld vanmorgen met het nieuws kwam dat het heel moeilijk is om met de vancomycine naar huis te gaan. Nu gaan ze kijken of er nog een andere antibiotica mogelijk is. Dit overleg gaat met het Radboud waar het beleid in principe loopt mbt de osteomyelitis.
Dit is best een probleem omdat er nu 3 ziekenhuizen bij betrokken zijn. De regie moet bij 1 ziekenhuis liggen.
Omdat ik het eerste keer dilateren na de OK liever niet alleen doen, werd besloten om dr. Pellenboer mee te laten kijken.
Rob at weer niet veel vandaag. Waar dat door komt weet ik niet. Rob begint vaak wel maar veel eten doet hij niet. De dagelijkse verzorging begon weer en vlak erna kwamen de artsen zijn decubituswond inspecteren. Die wond blijft mooi stabiel.
Ook de chirurg kwam nog langs en helaas had hij bij de volwassenchirurgie nog nooit meegemaakt dat er jeuk ontstaat aan het stomauiteinde. Jammer ik had liever een ander antwoord gehoord.
Na het eten kwam de pm-er met Rob spelen. Zij had een heel leuk dagprogramma voor zondag gemaakt, zodat het hopelijk voor Rob een beetje makkelijker wordt om na een dag verlof weer naar het ziekenhuis te moeten. Rob was helaas niet in zijn hum en af en toe zelfs heel chagrijnig. En net toen we een ijsje wilde gaan halen kwam dr. Pellenboer meehelpen om te dilateren. Op zich ging het wel al voelde hij wel een vernauwing wat hoger op. Het is ook nog heel kort na de OK. Maar we gaan er 1 x per week mee door.
Daarna was het tijd voor het ijsje. In het bezoekersrestaurant werd Rob hartelijk ontvangen en een ijsje was zijn deel (superbedankt!)
Terwijl we dat ijsje zaten op te eten kwam dr. Brackel even bij ons zitten. We hadden een goed gesprek. Even alles doornemen en gewoon nog wat brainstormen. Zijn teen is dan wel dicht, maar nog wel erg rose. Momenteel vind ik het ook even hel moeilijk om heel positief te denken over alles en dat zei dr. Brackel dan ook. Maar het is dan ook het gevolg van heel veel tegenslagen. Maar het blijft wel een kwestie van helder nadenken en logisch nadenken over dingen. Je trekt als moeder niet snel conclusies, tenminste niet meer, maar pas als je goed over alles hebt nagedacht en gewikt en gewogen dan vertel je je eigen gedachte tegen artsen.
Nu is het avond. Rob wil niet slapen want er ligt iemand meer op de kamer. Helaas is zijn temp ook steeds weer aan het schommelen rondom de 38. Hopelijk volgt er wel een goede nacht.
Dit is best een probleem omdat er nu 3 ziekenhuizen bij betrokken zijn. De regie moet bij 1 ziekenhuis liggen.
Omdat ik het eerste keer dilateren na de OK liever niet alleen doen, werd besloten om dr. Pellenboer mee te laten kijken.
Rob at weer niet veel vandaag. Waar dat door komt weet ik niet. Rob begint vaak wel maar veel eten doet hij niet. De dagelijkse verzorging begon weer en vlak erna kwamen de artsen zijn decubituswond inspecteren. Die wond blijft mooi stabiel.
Ook de chirurg kwam nog langs en helaas had hij bij de volwassenchirurgie nog nooit meegemaakt dat er jeuk ontstaat aan het stomauiteinde. Jammer ik had liever een ander antwoord gehoord.
Na het eten kwam de pm-er met Rob spelen. Zij had een heel leuk dagprogramma voor zondag gemaakt, zodat het hopelijk voor Rob een beetje makkelijker wordt om na een dag verlof weer naar het ziekenhuis te moeten. Rob was helaas niet in zijn hum en af en toe zelfs heel chagrijnig. En net toen we een ijsje wilde gaan halen kwam dr. Pellenboer meehelpen om te dilateren. Op zich ging het wel al voelde hij wel een vernauwing wat hoger op. Het is ook nog heel kort na de OK. Maar we gaan er 1 x per week mee door.
Daarna was het tijd voor het ijsje. In het bezoekersrestaurant werd Rob hartelijk ontvangen en een ijsje was zijn deel (superbedankt!)
Terwijl we dat ijsje zaten op te eten kwam dr. Brackel even bij ons zitten. We hadden een goed gesprek. Even alles doornemen en gewoon nog wat brainstormen. Zijn teen is dan wel dicht, maar nog wel erg rose. Momenteel vind ik het ook even hel moeilijk om heel positief te denken over alles en dat zei dr. Brackel dan ook. Maar het is dan ook het gevolg van heel veel tegenslagen. Maar het blijft wel een kwestie van helder nadenken en logisch nadenken over dingen. Je trekt als moeder niet snel conclusies, tenminste niet meer, maar pas als je goed over alles hebt nagedacht en gewikt en gewogen dan vertel je je eigen gedachte tegen artsen.
Nu is het avond. Rob wil niet slapen want er ligt iemand meer op de kamer. Helaas is zijn temp ook steeds weer aan het schommelen rondom de 38. Hopelijk volgt er wel een goede nacht.
donderdag 27 januari 2011
27-01 lange adem
De nacht was een ramp. Er wordt mij vaak gevraagd waarom ik altijd bij Rob blijf, nou heel simpel, ze wisten niet eens hoe de sonde werkte die hij in had. Vanmorgen had de verpleegkundige alsnog een poging gedaan om de paracetamol erin te doen, maar er bleek naderhand een heleboel langs gegaan te zijn (paracetamoldrank is rood dus makkelijk te herkennen). Dit was dan ook net gebeurt toen ik even vast sliep terwijl ik had gevraagd om me wakker te maken, maar het was lief bedoeld.
In de ochtend weer het dagelijks ritueel. Toen ik de verpleegkundige om hegar 12 vroeg om te dilateren, geloof ik dat ze het in Keulen hoorde donderen. Ik zei dat het staafjes waren om rectaal te dilateren. Even later kwam ze terug. Ze had overlegt met collega's, maar ze snapte niet goed welke stokje ik nodig had voor welke kweek. En dan besef je wel dat je eigenlijk niet op de goede plaats zit hier qua verzorging. Ze zijn echt lief echt waar, maar het probleem van Rob is gewoon te complex. Ik liet ze een grotere hegar zien, maar ze zijn hier alleen op OK te verkrijgen.
Gelukkig bleek die juiste hegar bij ons thuis bezorgd te zijn dus komt dit morgen wel.
Rob kreeg vandaag voor het eerst les hier in het ziekenhuis. Alleen hier krijgt hij maar 2x per week les en dat is wel erg weinig. Juffrouw Truus en juffrouw Imke kwamen net iets later. En zo kreeg Rob aandacht van 3 juffen. De juf van het ziekenhuis ging met mij praten en juf Imke en juf Truus knutselde een prachtige heks met Rob.
Helaas at Rob weer niet veel vandaag. Myrne kwam recht uit school naar het ziekenhuis gefietst en Myrne en ik gingen even eten en daarna ging Myrne met Rob een spel spelen. Opa Pieter en Ank kwamen ook en we gingen even met zijn allen een ijsjes gaan eten. Daar geniet Rob helemaal van. De PM-er Loes kwam met Rob spelen en ik ging nog even met ons pap en Ank koffie drinken.
Rob ging verder met de emotiegezichten (4 b's blij, bang, bedroefd, boos). Hij kan dan af en toe vertellen hoe hij zich voelt. En dat is af en toe echt nodig.
Papa Gijs, Luuk en Wiese kwamen nog even langs, en namen erna Myrne mee naar huis. Maar eerst nog even in de speelkamer gespeeld. Ook de artsen kwamen nog langs. Helaas is het nu nog niet bekend wanneer en of we definitief met antibiotica naar huis kunnen. Verdorie wat gaat dat langzaam.
Het wordt nu sowieso op zijn vroegst dinsdag. Maar zondag wel even naar huis voor de verjaardag van Gijs. Heerlijk.
Rob had vanavond gek genoeg heel erge jeuk aan zijn stoma. Helemaal gek werd hij ervan. Ik riep de verpleegkundige. Ik besloot om alles te vervangen en gek genoeg was het toen over. Nu is het alweer laat en Rob slaapt nog niet. Iedere keer na een drukke dag dan slaapt hij niet. Maar hij is wel eindelijk rustig. Fysiek is Rob al wat sterker dankzij de sondevoeding.
In de ochtend weer het dagelijks ritueel. Toen ik de verpleegkundige om hegar 12 vroeg om te dilateren, geloof ik dat ze het in Keulen hoorde donderen. Ik zei dat het staafjes waren om rectaal te dilateren. Even later kwam ze terug. Ze had overlegt met collega's, maar ze snapte niet goed welke stokje ik nodig had voor welke kweek. En dan besef je wel dat je eigenlijk niet op de goede plaats zit hier qua verzorging. Ze zijn echt lief echt waar, maar het probleem van Rob is gewoon te complex. Ik liet ze een grotere hegar zien, maar ze zijn hier alleen op OK te verkrijgen.
Gelukkig bleek die juiste hegar bij ons thuis bezorgd te zijn dus komt dit morgen wel.
Rob kreeg vandaag voor het eerst les hier in het ziekenhuis. Alleen hier krijgt hij maar 2x per week les en dat is wel erg weinig. Juffrouw Truus en juffrouw Imke kwamen net iets later. En zo kreeg Rob aandacht van 3 juffen. De juf van het ziekenhuis ging met mij praten en juf Imke en juf Truus knutselde een prachtige heks met Rob.
Helaas at Rob weer niet veel vandaag. Myrne kwam recht uit school naar het ziekenhuis gefietst en Myrne en ik gingen even eten en daarna ging Myrne met Rob een spel spelen. Opa Pieter en Ank kwamen ook en we gingen even met zijn allen een ijsjes gaan eten. Daar geniet Rob helemaal van. De PM-er Loes kwam met Rob spelen en ik ging nog even met ons pap en Ank koffie drinken.
Rob ging verder met de emotiegezichten (4 b's blij, bang, bedroefd, boos). Hij kan dan af en toe vertellen hoe hij zich voelt. En dat is af en toe echt nodig.
Papa Gijs, Luuk en Wiese kwamen nog even langs, en namen erna Myrne mee naar huis. Maar eerst nog even in de speelkamer gespeeld. Ook de artsen kwamen nog langs. Helaas is het nu nog niet bekend wanneer en of we definitief met antibiotica naar huis kunnen. Verdorie wat gaat dat langzaam.
Het wordt nu sowieso op zijn vroegst dinsdag. Maar zondag wel even naar huis voor de verjaardag van Gijs. Heerlijk.
Rob had vanavond gek genoeg heel erge jeuk aan zijn stoma. Helemaal gek werd hij ervan. Ik riep de verpleegkundige. Ik besloot om alles te vervangen en gek genoeg was het toen over. Nu is het alweer laat en Rob slaapt nog niet. Iedere keer na een drukke dag dan slaapt hij niet. Maar hij is wel eindelijk rustig. Fysiek is Rob al wat sterker dankzij de sondevoeding.
woensdag 26 januari 2011
26-01 Gigi en Sproet. Nog geen besluit
Deze ochtend werd Rob verrast met een lekker worstenbroodje dat opa had meegenomen. Voor het eerst werd er weer in de ochtend weer gegeten, maar dat snap ik dan ook wel met die lekkere worstenbroodjes. Het verzorgen ging deze morgen met iets minder pijn en er gloorde weer een beetje hoop.
Daarna kwamen er twee oude bekende uit het Radboud op de afdeling, namelijk niet minder dan Gigi en Sproet. Zij zijn 2 geweldige cliniclowns. Zij kende ons natuurlijk ook en de eerlijkheid gebied mij te zeggen dat Rob deze morgen wel extra aandacht van ze kreeg. Eerst kwamen ze op de kamer en Rob genoot weer volop van deze 2 kanjers. Daarna gingen ze weer naar andere kinderen en Rob ging in de rolstoel mooi stil op de gang naar ze kijken, zonder aandacht te vragen. Maar Gigi en Sproet konden het niet laten en kwamen toch nog even terug. Toen ik ze in burger zag, zeiden ze ook dat we ze wel erg veel tegenkwamen. We hadden nog een leuk gesprek.
Daarna was het alweer etenstijd. John had wat pennen met gehakt voor Rob gemaakt en gelukkig at hij dat ook weer op.
Na het eten ga ik altijd eten en Rob zit dan even TV te kijken.
Anne, Tante Joke, Geert en Jan kwamen in de middag gezellig even op visite. Rob en Geert hebben Ganzebord gespeeld en daarna met de Gamecube.
Een dietiste kwam nog langs en we spraken af om de sondevoeding nu in de avond te geven en hopenlijk gaat Rob dan 's morgens meer eten.
Ook de artsen kwamen nog even. Ik vroeg hoe het er nu voorstond met het de bedoelingen om de antibiotica thuis te geven. En eigenlijk kon niemand mij daar concreet antwoord op geven. Ja ze hadden de transferverpleegkundige gemaild. Maar die is nog niet geweest en het is zo weer weekend. Wij willen wel echt naar huis. Het is zelfs nog niet helemaal duidelijk of het allemaal echt gaat lukken. Je moet echt overal achteraan ook hier.
John kwam nog kwam ook gezellig langs want dat kan nu elke dag. Gijs, Luuk en Wiese waren erbij en je ziet wel dat het de kinderen duidelijk goed doet dat ze nu veel vaker kunnen komen.
Onderwijl moesten we Rob weer spoelen, want we hebben met René Wijnen afgsesproken om dit 2x daags te doen om misschien minder pijn te laten doen. Helaas was ook dit niet de oplossing want Rob gaf ineens toch weer pijnlijke momenten aan. Maar daar kunnen we maar beter even niet te veel meer overschrijven om zo even alles te laten bezinken.
Rob sliep vanavond gelukkig weer eerder. Hij was dan ook weer helemaal uitgeput.
Een dag waarin weer wat tegenzit, maar waarin genoten is van cliniclowns. Een heel goed doel!
Daarna kwamen er twee oude bekende uit het Radboud op de afdeling, namelijk niet minder dan Gigi en Sproet. Zij zijn 2 geweldige cliniclowns. Zij kende ons natuurlijk ook en de eerlijkheid gebied mij te zeggen dat Rob deze morgen wel extra aandacht van ze kreeg. Eerst kwamen ze op de kamer en Rob genoot weer volop van deze 2 kanjers. Daarna gingen ze weer naar andere kinderen en Rob ging in de rolstoel mooi stil op de gang naar ze kijken, zonder aandacht te vragen. Maar Gigi en Sproet konden het niet laten en kwamen toch nog even terug. Toen ik ze in burger zag, zeiden ze ook dat we ze wel erg veel tegenkwamen. We hadden nog een leuk gesprek.Daarna was het alweer etenstijd. John had wat pennen met gehakt voor Rob gemaakt en gelukkig at hij dat ook weer op.
Na het eten ga ik altijd eten en Rob zit dan even TV te kijken.
Anne, Tante Joke, Geert en Jan kwamen in de middag gezellig even op visite. Rob en Geert hebben Ganzebord gespeeld en daarna met de Gamecube.
Een dietiste kwam nog langs en we spraken af om de sondevoeding nu in de avond te geven en hopenlijk gaat Rob dan 's morgens meer eten.
Ook de artsen kwamen nog even. Ik vroeg hoe het er nu voorstond met het de bedoelingen om de antibiotica thuis te geven. En eigenlijk kon niemand mij daar concreet antwoord op geven. Ja ze hadden de transferverpleegkundige gemaild. Maar die is nog niet geweest en het is zo weer weekend. Wij willen wel echt naar huis. Het is zelfs nog niet helemaal duidelijk of het allemaal echt gaat lukken. Je moet echt overal achteraan ook hier.John kwam nog kwam ook gezellig langs want dat kan nu elke dag. Gijs, Luuk en Wiese waren erbij en je ziet wel dat het de kinderen duidelijk goed doet dat ze nu veel vaker kunnen komen.
Onderwijl moesten we Rob weer spoelen, want we hebben met René Wijnen afgsesproken om dit 2x daags te doen om misschien minder pijn te laten doen. Helaas was ook dit niet de oplossing want Rob gaf ineens toch weer pijnlijke momenten aan. Maar daar kunnen we maar beter even niet te veel meer overschrijven om zo even alles te laten bezinken.
Rob sliep vanavond gelukkig weer eerder. Hij was dan ook weer helemaal uitgeput.
Een dag waarin weer wat tegenzit, maar waarin genoten is van cliniclowns. Een heel goed doel!
dinsdag 25 januari 2011
25-01 Knuffelhonden
De dag begon eigenlijk zoals altijd. (Op het feit na dat opa weer even snel langskwam).Sonde afkoppelen. Medicijnen geven, ontbijten (althans ik dan want Rob eet nog steeds niet veel) en daarna spoelen en wassen. Nou dat laatste moesten we een beetje uitstellen, want er kwamen 2 knuffelhonden op de afdeling en Rob is helemaal gek van honden. Dus op naar de speelkamer en omdat het zo rustig was op de afdeling had Rob de 2 honden voor zich alleen. Hij genoot volop. Vooral toen er 1 hond een high five kon geven. Met die andere hond kon hij "wandelen". Rob genoot echt helemaal. Maar ook vooral van het feit dat hij weer even in zijn rolstoel zat was een overwinning. Gewoon even kind zijn en geen patient...Na een uur was het dan weer goed op maar dat is niet erg. Maar eerst even goed wassen en bed verschonen.
De arts kwam nog even een gesprek met mij voeren. Er waren 2 problemen voor thuis evt. Namelijk sonde, nou dat doe ik dus eigenlijk altijd zelf. Oke dus nog maar 1 en dat is de antibiotica. Morgen komt Dr. Brackel en hij weet of die antibiotica in casettes aangeleverd kan worden en in dat geval zien ze geen bezwaar om naar huis te gaan, als ik me bewust ben van het feit dat je nu extra alert op koorts moet zijn. Maar dat zijn we toch al dus dat is ook geen bezwaar. We moeten, omdat we tot morgen moeten wachten, niet verwachten dat we in het weekend thuis zijn.
Misschien mogen we wel zondag een paar uur naar huis, omdat Gijs jarig is. Morgen dus alweer een overleg. Er was ook nog een chirurg geweest, maar die kon me eigenlijk niet verder helpen op het gebied van het spoelen, maar dat had ik ook niet verwacht.In de middag kwam papa even langs met Wiese en dat was weer even genieten. Daarna kwam de Pedagogisch Medewerkster met Rob spelen en ik ging even een ijsje eten.
Daarna nam ik Rob in de rolstoel even naar beneden en daar scoorde Rob weer een ijsje want bij het bezoekersrestaurant is de bakker ook bekend. (Ze verkopen daar namelijk heel lekker gebak!).
Helaas was het gevolg dat na het ijsje Rob weer niks at, maar ik weet dat dat wel weer komt. Over een paar maanden is dit over en Rob eet dan weer gewoon.
In de avond kwam Ome Jeroen samen met Stan en Luuk en ook Willem (neef van John), Chantal, Nienke en Niels. Nienke zit ook bij Rob in de klas en die 2 hadden lol samen en vormde een goed team met iedereen voor de gek houden.
Nadat het weer rustig was, besloot Rob om niet te gaan slapen, ondanks dat hij totall los was. Weer een dag dichter bij huis zullen we maar zeggen...
maandag 24 januari 2011
24-01 Gewoon zo'n dag
De ochtend begon al vroeg met een vingerprik voor Rob. Maar eerst was opa Rien nog even snel op visite, omdat we elke morgen brood naar het Catharina moeten brengen en dat doet opa dus. De vingerprik is helemaal geen probleem meer voor hem. Hij steekt zijn vinger uit en kletst ondertussen iedereen de oren van het hoofd en eindigd steevast met:"Ik vind jou lief."
Helaas weer niks gegeten, en daarna was het weer spoeltijd. En daar kan ik beter niks meer over zeggen, want het is gewoon balen!!!
Als snel kwamen heel toevallig alle artsen tegelijk binnen. Dat was makkelijk want dan hoeft Rob maar 1 keer alles te laten zien. De chirurg, wondverpleegkundige, kinderarts en nog een paar in opleiding.
Ze kwamen eigenlijk vooral dus voor de stuitwond, maar ik gaf al snel aan dat dat niet mijn grootste zorg was maar eigenlijk me meer druk maakte over het stoma. De wond werd bekeken en het is goed om te zien dat die langzaam dicht aan het groeien is. Daarna gingen we op de gang verder praten, om Rob niet alles te laten horen.
De wond laten we gewoon nu voor wat het is en we blijven duimen dat de genezing doorzet. Over het stoma kon eigenlijk niemand antwoord geven. De tramadol gaat omhoog en dat was nou net niet de bedoeling. Ik vroeg of het verstandig was om René Wijnen te mailen en ze vonden dat een prima idee.
Rob blijjft ondertussen lachen en we kregen een gamecube. Dus maar spelletjes doen.
Bij het middageten at hij wel zijn vlees op, maar van de rest at hij maar een beetje. Ipv rusten ging hij gamen en ik ging lekker even eten. Dat eten is hier fantastisch zeker na 3 weken kant-en-klaar maaltijden.
Daarna had ik een gesprek met de kinderpsycholoog op advies van René Wijnen. Dit om Rob te helpen voor de periode na het ziekenhuis. Rob is door alles wat hij heeft meegemaakt behoorlijk gehospitaliseerd en dat kan in de toekomst problemen geven. Nu is dit natuurlijk koffiedik kijken, maar je kunt dit beter voor zijn dan straks achter de feiten aanlopen. Ook wat tips hoe je nu met bepaald gedrag moet omgaan kun je wel gebruiken. Maar vooral was het best fijn om te horen dat ze mijn gedachtegang mbt verzorging van Rob en het alles zelf doen heel goed kon volgen. Dat is geloof ik de eerste keer.
Ik heb normaal helemaal niks met die beroepsgroep, maar dit gesprek was tenminste niet belerend, wat normaal altijd wel gebeurd. Ze willen Rob helpen en het gaat niet om ons. Ook helpen met Rob de emotie te laten tonen, want hij verbergt dat voor iedereen.
Rob was ondertussen met Jesse de PM-er aan het gamen en ik mocht dat voortzetten.
Het gesprek over een evt. ontslag volgt morgenmiddag. Dan hoor ik ook of ik het allemaal zelf mag leren, wat nog steeds mijn voorkeur heeft.
Gelukkig kwam er om 18 uur toch vistie en nog wel de belangrijkste voor Rob (en mij ook) Papa!!!! En hij had Wiese en Gijs bij dus konden we nog mooi even wat spelletjes spelen.
Het is nu 20.30 en Rob slaapt. Op naar morgen, dan weten we meer. Rob wordt wel elke dag iets fitter en dat telt.
Helaas weer niks gegeten, en daarna was het weer spoeltijd. En daar kan ik beter niks meer over zeggen, want het is gewoon balen!!!
Als snel kwamen heel toevallig alle artsen tegelijk binnen. Dat was makkelijk want dan hoeft Rob maar 1 keer alles te laten zien. De chirurg, wondverpleegkundige, kinderarts en nog een paar in opleiding.
Ze kwamen eigenlijk vooral dus voor de stuitwond, maar ik gaf al snel aan dat dat niet mijn grootste zorg was maar eigenlijk me meer druk maakte over het stoma. De wond werd bekeken en het is goed om te zien dat die langzaam dicht aan het groeien is. Daarna gingen we op de gang verder praten, om Rob niet alles te laten horen.
De wond laten we gewoon nu voor wat het is en we blijven duimen dat de genezing doorzet. Over het stoma kon eigenlijk niemand antwoord geven. De tramadol gaat omhoog en dat was nou net niet de bedoeling. Ik vroeg of het verstandig was om René Wijnen te mailen en ze vonden dat een prima idee.
Rob blijjft ondertussen lachen en we kregen een gamecube. Dus maar spelletjes doen.
Bij het middageten at hij wel zijn vlees op, maar van de rest at hij maar een beetje. Ipv rusten ging hij gamen en ik ging lekker even eten. Dat eten is hier fantastisch zeker na 3 weken kant-en-klaar maaltijden.
Daarna had ik een gesprek met de kinderpsycholoog op advies van René Wijnen. Dit om Rob te helpen voor de periode na het ziekenhuis. Rob is door alles wat hij heeft meegemaakt behoorlijk gehospitaliseerd en dat kan in de toekomst problemen geven. Nu is dit natuurlijk koffiedik kijken, maar je kunt dit beter voor zijn dan straks achter de feiten aanlopen. Ook wat tips hoe je nu met bepaald gedrag moet omgaan kun je wel gebruiken. Maar vooral was het best fijn om te horen dat ze mijn gedachtegang mbt verzorging van Rob en het alles zelf doen heel goed kon volgen. Dat is geloof ik de eerste keer.
Ik heb normaal helemaal niks met die beroepsgroep, maar dit gesprek was tenminste niet belerend, wat normaal altijd wel gebeurd. Ze willen Rob helpen en het gaat niet om ons. Ook helpen met Rob de emotie te laten tonen, want hij verbergt dat voor iedereen.
Rob was ondertussen met Jesse de PM-er aan het gamen en ik mocht dat voortzetten.
Het gesprek over een evt. ontslag volgt morgenmiddag. Dan hoor ik ook of ik het allemaal zelf mag leren, wat nog steeds mijn voorkeur heeft.
Gelukkig kwam er om 18 uur toch vistie en nog wel de belangrijkste voor Rob (en mij ook) Papa!!!! En hij had Wiese en Gijs bij dus konden we nog mooi even wat spelletjes spelen.
Het is nu 20.30 en Rob slaapt. Op naar morgen, dan weten we meer. Rob wordt wel elke dag iets fitter en dat telt.
zondag 23 januari 2011
23-01 Alweer 4 weken ziekenhuis
Van stilte in de nacht hebben ze hier nog nooit gehoord geloof ik. Zelfs de grote lamp wordt wel eens aangemaakt. Kortom een hele korte nacht. Vanmorgen wilde Rob alweer niet eten. Ik denk toch dat dat ook een beetje ligt aan het feit dat de sondevoeding pas om 6 uur stopt, maar daar ga ik nu niks aan veranderen.Helaas helaas was het spoelen weer pijnlijk. En de twijfel slaat toch een beetje toe over de colostoma. Morgen maar even een gesprek met de chirurg en anders moet ik denk ik toch René Wijnen en Ivo de Blaauw gaan benaderen.
De kinderen en papa kwamen al vroeg, want papa ging met Stan, Gijs en Luuk naar VVV-PSV (0-3). Myrne en Wiese bleven de hele dag hier en dat was wel gezellig. Spelletje gespeelt, DVD gekeken. Oma en Opa van den Eertwegh kwamen 's middags even op visite en ook ome Ard, tante Ardie, Lieke en Teun. Ik ging ondertussen even eten met Myrne en Wiese. Daarna was het tijd om Rob weer tot rust te laten komen, maar helaas ging dat er bij Rob niet in. En dat vond ik toch wel jammer, want door die rust lijkt zijn stuitwond echt kleiner te zijn geworden en ik ben bang dat dat proces door zijn eigen houding nu weer wordt gestopt.
Om half 6 kwam John weer binnen met een paar stralende jongens. PSV had natuurlijk gewonnen en dat is altijd leuk. Maar al snel moesten ze toch weer naar huis, want ze meosten nog eten en iedereen moet morgen toch weer naar school.Rob was helaas niet meer rustig te krijgen en om 21.00 sliep hij nog niet. Wel ligt hij nu wat rustiger. Morgen moeten ze al om 8 uur bloedprikken om de Vancospiegel te bepalen. Leuk wakker worden voor hem. Maar hopelijk eerst een rustige nacht. Tot morgen!
zaterdag 22 januari 2011
22-01 Pijn, voetbal, rust
Gelukkig een redelijke nacht. Omdat ik al vroeg weg ging om te leideren bij de F2 besloot ik om vroeg te spoelen om zo klaar te zijn voordat John hier zou zijn. Dus om 7.15 tramadol en dat was duidelijk te laat. Om 7.55 ging ik spoelen en dat liep uit op een groot drama. Rob verging van de pijn en gilde de hele afdeling bij elkaar. Een verpleegkundige kwam gauw en ook zij aanschouwde het tafereel. Ze ging er snel een arts bijhalen. Ondertussen spookte er veel door mijn hoofd heen.
Ondanks dat iedereen toch steeds er op hamert uit te kijken met de tramadol, blijkt nu weer dat hij niet zonder kan. Maar wat ik nog erger vond, ik begon weer enorm te twijfelen of de colostoma dan wel de goede keuze was. Verdorie, niet weer hè.
De arts kwam ook en besloten werd om er nog een beetje tramadol bij te geven. De pijn zakte weg toen uiteindelijk al de ontlasting eruit was.
John kwam om 8.45 en ik ging naar huis. Op naar het voetbalveld. De kinderen vonden het heerlijk dat ik weer even thuis was. Gijs en Luuk moesten tegelijk op 1 veld dus kon ik van beide genieten. Hoewel ze allebei verloren vonden ze eigenlijk beide maar 1 ding belangrijk namelijk dat ik er was. Even voor een uurtje thuis om de administratie op te pakken voor de bakkerij. Daarna naar Stan. En dat ook zo'n grote jongen het moeilijk heeft dat bleek wel in de rust. Stan brak helemaal. Maar even met hem apart gestaan. Helaas krijg je van andere dan toch even wat minder begrip, maar dat is nu eenmaal zo. Na de rust ben ik maar even bij hem in de dugout gaan zitten en daarna ging het wel weer.
Daarna naar huis om weer opweg naar Eindhoven te gaan. Wiese en Luuk gingen mee. Luuk hing ook al de hele tijd om mij heen en week letterlijk geen meter van mij af. Wat dat betreft wordt het tijd om echt naar huis te gaan. John zei ook dat Rob rustig was geweest. Ze hadden bezoek gekregen van ome Leo en tante Rina. Heel leuk dat ook zij even langskwamen, bedankt.
Luuk, Wiese en ik gingen nog even eten in het restaurant en John bleef nog even bij Rob. Daarna was het toch echt weer tijd om te gaan. Rob bleef eigenlijk een beetje onrustig de rest van de avond. Ondanks af en toe pijn wilde hij niet gaan liggen. Hij bleef een beetje ondeugend vanavond en zat iedereen een beetje te foppen. Dat kan hij overigens heel overtuigend. Van de week kwam er een arts langs die ze": Jij bent Rob." "Nee", zei hij,"Ik ben Stefan." Bleek ze dat nog te geloven en ging naar een andere kamer om Rob te zoeken, waarna ze door een verpleegkundige terug werd gebracht naar kamer 10. Nee zei ze weer dit is Rob niet. Ze was er dus ingetrapt. De hele afdeling lag plat. Ja hij kan heel overtuigend zijn.
Uiteindelijk viel hij dan toch in slaap met een heel bleek snoetje. Rob heeft nog veel rust nodig want anders speelt zijn buik nog op. Maar het gaat wel vooruit doch langzaam, op naar morgen.
Ondanks dat iedereen toch steeds er op hamert uit te kijken met de tramadol, blijkt nu weer dat hij niet zonder kan. Maar wat ik nog erger vond, ik begon weer enorm te twijfelen of de colostoma dan wel de goede keuze was. Verdorie, niet weer hè.
De arts kwam ook en besloten werd om er nog een beetje tramadol bij te geven. De pijn zakte weg toen uiteindelijk al de ontlasting eruit was.
John kwam om 8.45 en ik ging naar huis. Op naar het voetbalveld. De kinderen vonden het heerlijk dat ik weer even thuis was. Gijs en Luuk moesten tegelijk op 1 veld dus kon ik van beide genieten. Hoewel ze allebei verloren vonden ze eigenlijk beide maar 1 ding belangrijk namelijk dat ik er was. Even voor een uurtje thuis om de administratie op te pakken voor de bakkerij. Daarna naar Stan. En dat ook zo'n grote jongen het moeilijk heeft dat bleek wel in de rust. Stan brak helemaal. Maar even met hem apart gestaan. Helaas krijg je van andere dan toch even wat minder begrip, maar dat is nu eenmaal zo. Na de rust ben ik maar even bij hem in de dugout gaan zitten en daarna ging het wel weer.
Daarna naar huis om weer opweg naar Eindhoven te gaan. Wiese en Luuk gingen mee. Luuk hing ook al de hele tijd om mij heen en week letterlijk geen meter van mij af. Wat dat betreft wordt het tijd om echt naar huis te gaan. John zei ook dat Rob rustig was geweest. Ze hadden bezoek gekregen van ome Leo en tante Rina. Heel leuk dat ook zij even langskwamen, bedankt.
Luuk, Wiese en ik gingen nog even eten in het restaurant en John bleef nog even bij Rob. Daarna was het toch echt weer tijd om te gaan. Rob bleef eigenlijk een beetje onrustig de rest van de avond. Ondanks af en toe pijn wilde hij niet gaan liggen. Hij bleef een beetje ondeugend vanavond en zat iedereen een beetje te foppen. Dat kan hij overigens heel overtuigend. Van de week kwam er een arts langs die ze": Jij bent Rob." "Nee", zei hij,"Ik ben Stefan." Bleek ze dat nog te geloven en ging naar een andere kamer om Rob te zoeken, waarna ze door een verpleegkundige terug werd gebracht naar kamer 10. Nee zei ze weer dit is Rob niet. Ze was er dus ingetrapt. De hele afdeling lag plat. Ja hij kan heel overtuigend zijn.
Uiteindelijk viel hij dan toch in slaap met een heel bleek snoetje. Rob heeft nog veel rust nodig want anders speelt zijn buik nog op. Maar het gaat wel vooruit doch langzaam, op naar morgen.
vrijdag 21 januari 2011
21-01 Eindhoven, Eindhoven Eindhoven
Wat een lawaai hier in de nacht maar de eerste nacht in Eindhoven hebben we overleefd. Eerst maar ontbeten en daarna weer verzorgen. Natuurlijk wilde de verpleegkundige meekijken, want dat hadden ze nog nooit gezien. Maar ja zo interessant is het nou ook weer niet.
Juffrouw Truus en Juffrouw Imke kwamen Rob met een bezoek verblijden en zo kon de verpleegkundige mooi het opname gesprek doen. Gisteren hadden ze er nog geen tijd voor. Zoals altijd dezelfde vragen. Maar ja het went. Vanalles doorgesproken. Tja de verzorging komt dus grotendeels op mijn neer, alleen de vancomycine moeten ze aanhangen. Ik vind dit wel prima zo.
Rob had ondertussen keurig een werkje gemaakt, dus alsnog een beetje school gehad.
Nadat de juffen weg waren, kwamen de artsen. Ook zij wilden nog een aantal dingen bespreken. Onder andere over het feit dat we misschien volgende week wel met de Broviac naar huis konden om thuis verder te gaan met de behandeling. Ik vroeg of ik het dan zelf mocht leren allemaal en ze antwoorde dat dat in uitzonderlijke gevallen wel eens gebeurt. Kijk dat hoor ik graag...
Verder nog zijn medische kanten besproken en dat is heel wat.
Rob wilde helaas nog niks eten en dus ging ik eerst maar naar beneden en nam daarna wat frietjes mee en die gingen er wel in.
Daarna kwam de PM-er met Rob spelen en dat is voor mij even rust. Rob genoot er volop van. Opa en Ank kwamen ook langs. En dat is voor Rob pret. Helaas besloot zijn stomazakje om los te gaan dus alles maar even vervangen en bed verschoond. En natuurlijk daarna nog gespeeld met opa, die het spelletje niet kon winnen.
Daarna ben ik met Rob een spelletje gaan spelen, en toen hij die verloor was de kamer bijna te klein. haha
Eigenlijk was het vanaf toen weer rustig en eigenlijk best saai. Gelukkig liggen we dit weekend zoals het er nu uitziet gewoon lekker alleen, want het kindje wat erbij lag is net naar huis. Dat is ook echt beter voor Rob, want anders gaat hij nooit liggen. Nu ga ik ook maar weer eten. En dat kun je hier wel goed. Hier hoef je geen kant-en-klaar maaltijden te eten. Heerlijk. Een heel groot nadeel vind ik hier wel het gezamelijk toilet en douche, of ben ik gewoon verwend door het Radboud en Sophia. Misschien het laatste wel.
Morgen ga ik even lekker naar het voetbal van de jongens en komt John hier zitten. Dat kan nu wel. Dan hoef ik mijn functie als coach niet te verzaken.. (later meer)
Juffrouw Truus en Juffrouw Imke kwamen Rob met een bezoek verblijden en zo kon de verpleegkundige mooi het opname gesprek doen. Gisteren hadden ze er nog geen tijd voor. Zoals altijd dezelfde vragen. Maar ja het went. Vanalles doorgesproken. Tja de verzorging komt dus grotendeels op mijn neer, alleen de vancomycine moeten ze aanhangen. Ik vind dit wel prima zo.
Rob had ondertussen keurig een werkje gemaakt, dus alsnog een beetje school gehad.
Nadat de juffen weg waren, kwamen de artsen. Ook zij wilden nog een aantal dingen bespreken. Onder andere over het feit dat we misschien volgende week wel met de Broviac naar huis konden om thuis verder te gaan met de behandeling. Ik vroeg of ik het dan zelf mocht leren allemaal en ze antwoorde dat dat in uitzonderlijke gevallen wel eens gebeurt. Kijk dat hoor ik graag...
Verder nog zijn medische kanten besproken en dat is heel wat.
Rob wilde helaas nog niks eten en dus ging ik eerst maar naar beneden en nam daarna wat frietjes mee en die gingen er wel in.
Daarna kwam de PM-er met Rob spelen en dat is voor mij even rust. Rob genoot er volop van. Opa en Ank kwamen ook langs. En dat is voor Rob pret. Helaas besloot zijn stomazakje om los te gaan dus alles maar even vervangen en bed verschoond. En natuurlijk daarna nog gespeeld met opa, die het spelletje niet kon winnen.
Daarna ben ik met Rob een spelletje gaan spelen, en toen hij die verloor was de kamer bijna te klein. haha
Eigenlijk was het vanaf toen weer rustig en eigenlijk best saai. Gelukkig liggen we dit weekend zoals het er nu uitziet gewoon lekker alleen, want het kindje wat erbij lag is net naar huis. Dat is ook echt beter voor Rob, want anders gaat hij nooit liggen. Nu ga ik ook maar weer eten. En dat kun je hier wel goed. Hier hoef je geen kant-en-klaar maaltijden te eten. Heerlijk. Een heel groot nadeel vind ik hier wel het gezamelijk toilet en douche, of ben ik gewoon verwend door het Radboud en Sophia. Misschien het laatste wel.
Morgen ga ik even lekker naar het voetbal van de jongens en komt John hier zitten. Dat kan nu wel. Dan hoef ik mijn functie als coach niet te verzaken.. (later meer)
donderdag 20 januari 2011
20-01 In het Catharina
Vandaag was het dan zover dat Rob zover hersteld dat hij overgeplaatst kon worden naar Eindhoven. Eerst kreeg Rob nog school, daarna was het weer verzorgingstijd. Rob moet nog herstellen van gisteren dat was de duidelijk. René Wijnen kwam nog even gedag zeggen en hij had het toch nog voor elkaar gekregen om de plastische chirurg te regelen. Mooi goed gedaan ! Zij kwam als mooi bijtijds en inspecteerde de wond. Ze dacht nu aan 2 opties. Of een rugplastiek of de wond gewoon zo laten, maar dan mag het niet erger worden. Op mijn vraagt wat er dan gebeurt als Rob bv op het strand speelt, kreeg ik een heel bedenkelijke blik. Tja want als er straks zand in de fistel zit dan krijg ik die niet meer schoon. Daarna had ik weer gelijk in blijkbaar. Over een week of 6 een poli afspraak. Het heeft voor nu geen haast.
Het was nu wachten op de ambulance. Rob en ik willen afdeling 1 zuid van het Sophia ziekenhuis heel hartelijk bedanken voor alles. Na een moeilijke start is het allemaal goed gekomen. Echt bedankt voor de zorgen. Uiteraard wil ik René Wijnen en Ivo de Blaauw ook weer bedanken voor alles wat ze voor ons overhebben.
Om 11.30 kwam de ambulance. Rob op de brancard, ik de spullen (best veel na 3 en een halve week) en iedereen bedankt en we konden op weg. 110 kilometer in een luxe taxi. Onderweg nog even paracetamol en dat gaat makkelijk in een ambulance. Rond 13.15 kwamen we aan in het Catharina. Blijkbaar kent de Rotterdamse TomTom Eindhoven niet, want hij stuurde ons helemaal de verkeerde kant in. Zal misschien toch aan die ene voetbaluitslag hebben gelegen.... Dus speelde ik maar voor Tomtom.
We gingen naar de afdeling. Helaas geen kamer alleen. John kwam al snel langs en hij ging al snel Myrne halen. Helemaal blij toen wij elkaar zagen want dat was bijna 2 weken geleden! En Marc bedankt voor het langskomen en beterschap met je schouder.
Myrne ging lekker frietjes halen en zo genoten we even met zijn 3-en. De artsen kwamen langs en die hadden nog wat vragen. Rob krijgt nu op dit moment helemaal geen rust. Weer een nieuwe omgeving en nieuwe mensen en dan moet Rob zich even uitkuren, althans dat denkt hij. Zometeen komt John weer met de kinderen. Dat gaat nu wel makkelijk.
Rob besloot zich helemaal uit te kuren vandaag. Hij lag behoorlijk dwars, maar dat kan ook niet anders want weer een andere omgeving en andere mensen. Hij sluit wel met iedereen vriendschap en daaraan kun je merken dat Rob te vaak in het ziekenhuis is en teveel andere mensen ontmoet.
De artsen kwamen ook nog langs. De kinderarts die hij vroeger had kwam even kijken. Hij had alleen nog niks van het dossier gelezen en wilde dus eerst alleen Rob weer zien. Wel vroeg hij waarom we eigenlijk nooit meer terug waren geweest, maar toen een heel klein beetje vertelde wat er was gebeurd besloot hij maar om eerst zijn dossier te lezen. Succes want daar ben je helaas nog wel even mee bezig. De andere arts had nog een heleboel vragen, want veel dingen kende hij eigenlijk niet zo goed. Zo voelde ik me ineens een beetje slim hihihihi.
Ook is er al op het woord gegooid om evt thuis op den duur de antibiotica voort te zetten. Zij vroegen of ik daar thuishulp in wilde schakelen. Ik vroeg eigenlijk meteen of ik het ook zelf mocht leren, want dan ben je niet afhankelijk en hoef je de rest van het gezin niet meer te beperken. Dat ging ze morgen bespreken, maar ze dacht dat ik het wel kon. (denk ik ook eerlijk gezegd)
John en de kinderen waren daarna hier en aangezien we nu alsnog even alleen liggen (op een 3 pers. kamer) hadden we ruimte genoeg. Dus lekker even een spelletje gespeeld.
Rob was erna helemaal uitgeput en hij slaapt inmiddels. Ik ga dat zo ook maar doen. Op naar verder herstel.
Het was nu wachten op de ambulance. Rob en ik willen afdeling 1 zuid van het Sophia ziekenhuis heel hartelijk bedanken voor alles. Na een moeilijke start is het allemaal goed gekomen. Echt bedankt voor de zorgen. Uiteraard wil ik René Wijnen en Ivo de Blaauw ook weer bedanken voor alles wat ze voor ons overhebben.
Om 11.30 kwam de ambulance. Rob op de brancard, ik de spullen (best veel na 3 en een halve week) en iedereen bedankt en we konden op weg. 110 kilometer in een luxe taxi. Onderweg nog even paracetamol en dat gaat makkelijk in een ambulance. Rond 13.15 kwamen we aan in het Catharina. Blijkbaar kent de Rotterdamse TomTom Eindhoven niet, want hij stuurde ons helemaal de verkeerde kant in. Zal misschien toch aan die ene voetbaluitslag hebben gelegen.... Dus speelde ik maar voor Tomtom.
We gingen naar de afdeling. Helaas geen kamer alleen. John kwam al snel langs en hij ging al snel Myrne halen. Helemaal blij toen wij elkaar zagen want dat was bijna 2 weken geleden! En Marc bedankt voor het langskomen en beterschap met je schouder.
Myrne ging lekker frietjes halen en zo genoten we even met zijn 3-en. De artsen kwamen langs en die hadden nog wat vragen. Rob krijgt nu op dit moment helemaal geen rust. Weer een nieuwe omgeving en nieuwe mensen en dan moet Rob zich even uitkuren, althans dat denkt hij. Zometeen komt John weer met de kinderen. Dat gaat nu wel makkelijk.
Rob besloot zich helemaal uit te kuren vandaag. Hij lag behoorlijk dwars, maar dat kan ook niet anders want weer een andere omgeving en andere mensen. Hij sluit wel met iedereen vriendschap en daaraan kun je merken dat Rob te vaak in het ziekenhuis is en teveel andere mensen ontmoet.
De artsen kwamen ook nog langs. De kinderarts die hij vroeger had kwam even kijken. Hij had alleen nog niks van het dossier gelezen en wilde dus eerst alleen Rob weer zien. Wel vroeg hij waarom we eigenlijk nooit meer terug waren geweest, maar toen een heel klein beetje vertelde wat er was gebeurd besloot hij maar om eerst zijn dossier te lezen. Succes want daar ben je helaas nog wel even mee bezig. De andere arts had nog een heleboel vragen, want veel dingen kende hij eigenlijk niet zo goed. Zo voelde ik me ineens een beetje slim hihihihi.
Ook is er al op het woord gegooid om evt thuis op den duur de antibiotica voort te zetten. Zij vroegen of ik daar thuishulp in wilde schakelen. Ik vroeg eigenlijk meteen of ik het ook zelf mocht leren, want dan ben je niet afhankelijk en hoef je de rest van het gezin niet meer te beperken. Dat ging ze morgen bespreken, maar ze dacht dat ik het wel kon. (denk ik ook eerlijk gezegd)
John en de kinderen waren daarna hier en aangezien we nu alsnog even alleen liggen (op een 3 pers. kamer) hadden we ruimte genoeg. Dus lekker even een spelletje gespeeld.
Rob was erna helemaal uitgeput en hij slaapt inmiddels. Ik ga dat zo ook maar doen. Op naar verder herstel.
woensdag 19 januari 2011
19-01 Rob weer een OK, Broviac, Stuitwond erg diep
Het gaat langzaam vooruit met Rob. Eerst weer school en daarna weer verzorgen, spoelen en wassen. Hij kan al steeds langer zitten. En heeft alweer praatjes voor 10.
In de ochtend houdt hij het meestal nog wel vol, maar gedurende de dag gaat Rob bleek zien en gaat hij steeds meer liggen.
Ambulancebroeders stonden om 11 uur voor de deur, maar helaas waren ze een dag te vroeg, want morgen gaat Rob pas naar het Catharina Ziekenhuis. Vanmiddag eerst nog de OK.
Gelukkig kwam Lotte rond 12 uur en Rob genoot volop. Zo kwamen de tijd wel door. Je merkte namelijk bij Rob echt wel de spanning zien. Het was daarom extra leuk voor hem dat zijn grote vriendin er even was.
Maar toen kwam het moment daar en kwamen ze Rob halen. Hij begon te huilen en vond het eng. Maar toen we gingen rijden was dat over. Gelukkig ging het allemaal goed. Afgesproken was dat niemand iets tegen Rob zei en gelukkig hielden ze zich allemaal rustig op het moment dat ik dat zachtjes vroeg. Toen het moment daar was dat we werkelijk op OK waren, vroeg Rob gewoon zelf of iedereen stil wilde houden. Ik moest vragen of ze de vloeistof langzaam in wilde spuiten. Rob sloot zijn ogen en langzaam werd de anaestesievloeistof ingespoten. En het was al snel duidelijk waarom de lange lijn vervangen moest worden, want het was hard duwen op de spuit.
Nu ligt Rob dus op OK. Weer anderhalf uur wachten..
Zo om 17 uur mocht ik al naar Rob toe. Al snel kreeg ik goed nieuws maar ook slecht nieuws. De broviac was keurig geplaatst, alleen de VAC hadden ze niet terug kunnen plaatsen. De stuitwond bleek tot op zijn bot te zitten. Nou op dat moment zakte ik bijna tot op de grond. Alles is weer voor niks geweest.
Maar eerst was Rob belangrijker en gelukkig was hij snel weer wakker en aanspreekbaar. Hup snel naar de kamer. De broviac was niet zoals normaal rechts geplaatst, maar links omdat Rob natuurlijk een VP drain heeft aan de rechterkant.
De plastische chirurg kwam even langs om uitleg te geven maar eigenlijk kon ze niet veel vertellen als voorlopig even 3 weken plat liggen op de zij want ze moest nog met haar superieur overleggen. Na een beetje zeuren van mij kant kon ze misschien regelen dat die morgen langskwam en dan kunnen ze overleggen en over 6 weken een beleid hebben. Want die is er nu nog niet.
Ook René Wijnen kwam nog even langs en ook hij wild proberen om de plastische morgenvroeg nog langs te sturen. Morgen namelijk om 11 uur naar het Catharina.
Een rugplastiek uitvoeren is nu nog geen optie, want Rob moet nog herstellen van deze operatie, en of dat sowieso de oplossing is weet ik ook niet, want verdorie weer een OK... Wanneer zit het nou gewoon eens één keer mee en kan ik iedereen vertellen dat Rob gewoon gezond is en even niks mankeert!!!!
Maar oké de lange lijn zit en die doet het prima en morgen dus naar Eindhoven. Dat is voor de andere kinderen en voor John echt een hele goede zaak. Voor hen is het momenteel allemaal heel moeilijk. Maar we houden nog vol en Rob heeft het weer uitstekend gedaan. Wat een KANJER!!!
In de ochtend houdt hij het meestal nog wel vol, maar gedurende de dag gaat Rob bleek zien en gaat hij steeds meer liggen.
Ambulancebroeders stonden om 11 uur voor de deur, maar helaas waren ze een dag te vroeg, want morgen gaat Rob pas naar het Catharina Ziekenhuis. Vanmiddag eerst nog de OK.
Gelukkig kwam Lotte rond 12 uur en Rob genoot volop. Zo kwamen de tijd wel door. Je merkte namelijk bij Rob echt wel de spanning zien. Het was daarom extra leuk voor hem dat zijn grote vriendin er even was.
Maar toen kwam het moment daar en kwamen ze Rob halen. Hij begon te huilen en vond het eng. Maar toen we gingen rijden was dat over. Gelukkig ging het allemaal goed. Afgesproken was dat niemand iets tegen Rob zei en gelukkig hielden ze zich allemaal rustig op het moment dat ik dat zachtjes vroeg. Toen het moment daar was dat we werkelijk op OK waren, vroeg Rob gewoon zelf of iedereen stil wilde houden. Ik moest vragen of ze de vloeistof langzaam in wilde spuiten. Rob sloot zijn ogen en langzaam werd de anaestesievloeistof ingespoten. En het was al snel duidelijk waarom de lange lijn vervangen moest worden, want het was hard duwen op de spuit.
Nu ligt Rob dus op OK. Weer anderhalf uur wachten..
Zo om 17 uur mocht ik al naar Rob toe. Al snel kreeg ik goed nieuws maar ook slecht nieuws. De broviac was keurig geplaatst, alleen de VAC hadden ze niet terug kunnen plaatsen. De stuitwond bleek tot op zijn bot te zitten. Nou op dat moment zakte ik bijna tot op de grond. Alles is weer voor niks geweest.
Maar eerst was Rob belangrijker en gelukkig was hij snel weer wakker en aanspreekbaar. Hup snel naar de kamer. De broviac was niet zoals normaal rechts geplaatst, maar links omdat Rob natuurlijk een VP drain heeft aan de rechterkant.
De plastische chirurg kwam even langs om uitleg te geven maar eigenlijk kon ze niet veel vertellen als voorlopig even 3 weken plat liggen op de zij want ze moest nog met haar superieur overleggen. Na een beetje zeuren van mij kant kon ze misschien regelen dat die morgen langskwam en dan kunnen ze overleggen en over 6 weken een beleid hebben. Want die is er nu nog niet.
Ook René Wijnen kwam nog even langs en ook hij wild proberen om de plastische morgenvroeg nog langs te sturen. Morgen namelijk om 11 uur naar het Catharina.
Een rugplastiek uitvoeren is nu nog geen optie, want Rob moet nog herstellen van deze operatie, en of dat sowieso de oplossing is weet ik ook niet, want verdorie weer een OK... Wanneer zit het nou gewoon eens één keer mee en kan ik iedereen vertellen dat Rob gewoon gezond is en even niks mankeert!!!!
Maar oké de lange lijn zit en die doet het prima en morgen dus naar Eindhoven. Dat is voor de andere kinderen en voor John echt een hele goede zaak. Voor hen is het momenteel allemaal heel moeilijk. Maar we houden nog vol en Rob heeft het weer uitstekend gedaan. Wat een KANJER!!!
dinsdag 18 januari 2011
18-01 Op de foto met MEGA MINDY, Toby en de commissaris
Rob is helemaal trots! Hij staat namelijk fier op de foto met Mega Mindy, Toby en de commissaris. Rob op de foto met een echte superheld. Nu weet ik niet wie op dit plaatje de echte superheld is... Mama vond Toby leuker, maar dit terzijde.Het was eigenlijk verder een rustige dag. Rob kreeg eerst weer les en daarna was het weer spoelen en wassen, en bed verschonen. John en Wiese zouden al bijtijds komen, maar helaas hebben ze er ruim een uur over gedaan om de parkeergarage binnen te komen. Maar heerlijk om ze weer te zien. René Wijnen kwam even langs om te zeggen dat Rob morgenmiddag op OK zijn nieuwe lange lijn krijgt. Ook gaan ze zijn decubituswond nogmaals goed inspecteren en wordt de VAC dan aangelegd. Ook gaan ze het stuk colon vanaf het stoma tot zijn rectum schoonspoelen. Gelukkig kan het allemaal tegelijk.
Daniel van de Pedagogiche zorg kwam even spelen en aangezien Wiese er ook was speelde ze lekker met zijn 3-en. Helaas had Rob niet meer zo'n goed humeur. John nam alvast een grote tas en rolstoel mee naar de auto want dat kan allemaal niet mee in de ambulance waar we donderdag mee naar Eindhoven moeten.
Helaas was papa met Wiese net weg toen Mega Mindy kwam. Rob genoot volop en kreeg ook nog wat kleine cadeautje. Hij genoot er helemaal van en was meteen verliefd op Mega Mindy.
Wieske is ondertussen vanalles aan het regelen om de overgang zo soepel mogelijk te maken. Ja het loopt nu helemaal goed hier. Die gesprekken hebben echt geholpen en dat is zo ontzettend fijn.
Nu slaapt Rob bijna. Tot morgenvroeg loopt de sonde en vanaf 6 uur mag hij niks meer hebben.
De anaestesist kwam nog langs, maar helaas kon hij Rob niks meer uitleggen, want Rob wist het allemaal al. Morgen om half 3. Weer een keer....
Maar vanacht droomt Rob vast van Mega Mindy!!!
maandag 17 januari 2011
17-01 Al 3 weken ziekenhuis, misschien donderdag naar Eindhoven
Die lange lijn. Het is lastig als die regelmatig afgaat terwijl je wilt slapen. Gelukkig is het allemaal goed verlopen uiteindelijk. Al ik vroeg om de pijnstilling dan werd die ook meteen gegeven. Het vertrouwen over en weer wordt wel steeds groter. Met sommige verpleegkundige gaat het heel goed zelfs.
Vanmorgen kreeg Rob eerst weer school. Rob deed erg zijn best. Vervolgens werd Rob gespoeld en gingen we zijn haren eens wassen, want dat was ook alweer 3 weken geleden. En dus zat hij erna weer gewassen en aangekleed in zijn bed.
Daarna besloot ik om maar heel de kamer een grote poetsbeurt te geven, want dat is na 2 weken ook geen overbodige luxe. Heel de vloer uitgebreid gehad en ook de randen en de hoekjes.
Rob heeft vanmorgen alleen gedronken, maar nu heeft hij zijn frietjes heerlijk opgegeten. Het is wachten op het gesprek, maar ik weet niet hoe laat.
Zo net een gesprek gehad. Daarin is veel duidelijk geworden. Rob krijgt woensdag waarschijnlijk een nieuwe lijn en gaan ze nogmaals de wond op de stuit bekijken. Dat is dan ook weer super geregeld. Dan doen ze die VAC verwisseling op OK en hoeft Rob niet te leiden. Donderdag proberen we naar Eindhoven overgeplaatst te worden. Sowieso moeten we in het begin daar hele dagen blijven, maar misschien kan het op laatst wel zo zijn dat we overdag naar huis mogen.
Verder zijn er nog andere dingen besproken. Ook dat het nu al beter gaat met de wisselwerking tussen verpleegkundige en mij. Ik heb ook steeds gezegd dat het wel goed kwam, maar het heeft gewoon zijn tijd nodig. We proberen een vast aanspreekpunt te krijgen in Eindhoven zodat het verhaal bij 1 persoon blijft en dat je niet steeds een ander iets hoeft uit te leggen.
Het was een goed gesprek waarin veel gezegd is. Weer moet ik over dingen nadenken, maar het komt wel goed. Ik probeer met de positieve dingen aan de slag te gaan in het belang van Rob. Want voor dat manneke doen we het het tenslotten en dat is iets waar we het met zijn allen voor doen. We hebben er ook weer van geleerd.
Helaas heeft Rob ook weer last van temp wisselingen. De zaalarts kwam erbij en misschien gaan ze morgen nog even de CRP en leuko's prikken.
Helaas heeft Rob toch weer 38.2, verdorie ik hoop niet dat die koorts straks weer begint. Ook de VAC therapie is gesneuveld maar dat laten we voor vanacht.
Rob praat momenteel tegen iedereen die op de gang loopt. Zijn wereldje is dan ook zo klein. Morgen ga ik met hem wandelen. Even eruit. En gelukkig komt papa morgen samen met Wiese en dus zal morgen wel voorbij vliegen. Vast wat spullen meegeven, want niet alles kan mee met de ambulance.
Rob slaapt nu lekker en dat ga ik ook maar doen. Bedankt allemaal voor de reacties.
Vanmorgen kreeg Rob eerst weer school. Rob deed erg zijn best. Vervolgens werd Rob gespoeld en gingen we zijn haren eens wassen, want dat was ook alweer 3 weken geleden. En dus zat hij erna weer gewassen en aangekleed in zijn bed.
Daarna besloot ik om maar heel de kamer een grote poetsbeurt te geven, want dat is na 2 weken ook geen overbodige luxe. Heel de vloer uitgebreid gehad en ook de randen en de hoekjes.
Rob heeft vanmorgen alleen gedronken, maar nu heeft hij zijn frietjes heerlijk opgegeten. Het is wachten op het gesprek, maar ik weet niet hoe laat.
Zo net een gesprek gehad. Daarin is veel duidelijk geworden. Rob krijgt woensdag waarschijnlijk een nieuwe lijn en gaan ze nogmaals de wond op de stuit bekijken. Dat is dan ook weer super geregeld. Dan doen ze die VAC verwisseling op OK en hoeft Rob niet te leiden. Donderdag proberen we naar Eindhoven overgeplaatst te worden. Sowieso moeten we in het begin daar hele dagen blijven, maar misschien kan het op laatst wel zo zijn dat we overdag naar huis mogen.
Verder zijn er nog andere dingen besproken. Ook dat het nu al beter gaat met de wisselwerking tussen verpleegkundige en mij. Ik heb ook steeds gezegd dat het wel goed kwam, maar het heeft gewoon zijn tijd nodig. We proberen een vast aanspreekpunt te krijgen in Eindhoven zodat het verhaal bij 1 persoon blijft en dat je niet steeds een ander iets hoeft uit te leggen.
Het was een goed gesprek waarin veel gezegd is. Weer moet ik over dingen nadenken, maar het komt wel goed. Ik probeer met de positieve dingen aan de slag te gaan in het belang van Rob. Want voor dat manneke doen we het het tenslotten en dat is iets waar we het met zijn allen voor doen. We hebben er ook weer van geleerd.
Helaas heeft Rob ook weer last van temp wisselingen. De zaalarts kwam erbij en misschien gaan ze morgen nog even de CRP en leuko's prikken.
Helaas heeft Rob toch weer 38.2, verdorie ik hoop niet dat die koorts straks weer begint. Ook de VAC therapie is gesneuveld maar dat laten we voor vanacht.
Rob praat momenteel tegen iedereen die op de gang loopt. Zijn wereldje is dan ook zo klein. Morgen ga ik met hem wandelen. Even eruit. En gelukkig komt papa morgen samen met Wiese en dus zal morgen wel voorbij vliegen. Vast wat spullen meegeven, want niet alles kan mee met de ambulance.
Rob slaapt nu lekker en dat ga ik ook maar doen. Bedankt allemaal voor de reacties.
zondag 16 januari 2011
16-01 Gewoon een zondag
Het was deze morgen wel erg vroeg dag. Om 5.15 ging de VAC pomp af dat er ergens een lek zat. GRRRRR. Maar even snel gekeken en het daarna kunstmatig gerepareerd. Maar ondertussen was Rob klaarwakker. Gelukkig kon ik hem nog een beetje rustig houden, maar echt slapen dat ging niet meer. Ik lag eigenlijk ook te wachten tot ze de paracetamol kwamen brengen, maar dat deden ze niet. Om half 8 trok ik toch maar aan de bel. Ze hadden zelf maar besloten om het later te geven Ook de tramadol was nog niet gegeven, terwijl dat eigenlijk ook moet om zo te veel pijn bij het spoelen te voorkomen. De discussie over de tramadol begon eigenlijk al meteen in de ochtend, want ze vonden eigenlijk dat die naar zo nodig moest. Natuurlijk wil ik dit ook liever, maar Rob is gewoon nog niet pijnvrij, zelfs niet met tramadol en ik wil hem eerst goed op de been helpen voordat we dat afbouwen, dat is wat er voorheen ook altijd gebeurde.
Mijn beargumentatie werd aanvaard, maar helaas toen de arts de ronde deed, moest ik het weer uitleggen en liet ik over mijn heen lopen, want ik merk steeds meer dat ik op dit moment even niet meer kan vechten, omdat ik eigenlijk het gevoel heb dat ik niet weer waartegen ik vecht. Ze zeggen wel eens vechten tegen een bierkaai.
Wel werd afgesproken dat als ik vond dat Rob het nodig heeft dan kreeg hij dat. Nou oké goed compromis en morgen verder bespreken. Al heb ik steeds meer het gevoel dat ik de regie helemaal kwijt raak. Dat er steeds minder ruimte is voor overleg met artsen, waar dat voorheen wel altijd mogelijk was. Maar ik blijf hopen dat dat overleg morgen met René Wijnen wel mogelijk is.
Gelukkig begreep Wieske na nogmaals alles over de tramal te hebben uitgelegd wel dat mijn argumenten toch wel inhoud hadden. Na 3 keer uitleggen , maar gelukkig kreeg Rob daarom om 2 uur gewoon tramal omdat zij ook zag dat Rob het nog nodig had.
De ochtend werd wel opgevrolijkt door zijn grote vriend Stefan!!! Na een knuffel van 5 minuten hebben ze de hele tijd samen gespeeld. Ook vonden ze het leuk om mama te bekogelen. Het was zo een leuke ochtend.
De rest van de dag kroop wat voorbij. 's Middags is het meestal helemaal nog gedaan met Rob. Hij ziet dan bleek en ook zijn temp loopt wat op. We hebben wat gekleid en computer spelletjes gespeeld. Rob drinkt inmiddels wel weer goed. Eten is op en af.
Hier kunnen jullie zien dat we deze keer enorm veel kaarten en een slinger hebben gekregen. De kamer is er een stuk vrolijker door geworden.Morgen dus het gesprek. Misschien moet de lange lijn nog vervangen worden en hopelijk woensdag echt naar Eindhoven.
Myrne heeft vanmorgen toch haar wedstrijd geturnd en ze deed het best goed. Al heb ik er niks van gezien maar dat zei ze zelf.
Nu slaapt Rob. Hij zal zijn tramadol wel niet krijgen. Wat een onzin eigenlijk dat je om dingen moet vragen, terwijl je dat thuis naar eigen inzicht mag doen en ook vaak moet doen, dan ben je als moeder ineens de expert. Nu ben je haast de schlemiel.
Ik zal er maar niet te veel meer over zeggen. Echt morgen afwachten...
zaterdag 15 januari 2011
15-01 Het houdt vandaag niet over, genieten van de kinderen
Weer een goede nacht en vanmorgen leek het dan ook goed te gaan met Rob. Het spoelen was wat pijnlijk, maar dat is nu eenmaal zo. Eten wil Rob al de hele dag niet, maar gelukkig drinkt hij wel weer goed.
Rob in zijn rolstoel gezet, maar na een uur vroeg hij of hij terug mocht in de rolstoel. Zijn buik is een beetje bol en zijn temp blijft 37.6
We gingen samen wat met de klei spelen en eigenlijk heeft Rob vandaag niks anders gedaan. Tante Rosanne, ome Arjen, Luna en Raf kwamen op visite en het was reuze gezellig. Rob speelde wat met de laptop. Maar naar anderhalf uur was het op en gaf rob hoofdpijn aan. Ons Rosanne besloot toen maar om te gaan en ik liep even mee.
Rob zag erna wat wit en bleef eigenlijk de rest van de dag erg rustig. Wel nog even in de rolstoel gezeten, maar ook daar zat hij erg stil, wat met zijn klei te spelen.
Na een tijdje maar weer terug in bed en Rob blijft gewoon wat liggen of zitten.
Helaas is het ook alweer de hele dag een beetje kloje met de lange lijn en zometeen komt de arts de lijn weer doorspuiten met heparine.
Het blijft echt een trickie lijntje. Zometeen komt John samen met Gijs (verloren met 7-2, Luuk (gelijk 5-5) en Wiese. Myrne blijft thuis, want zij is moe en wil morgen een goede wedstrijd turnen. Meisje ga ervoor. Je weet waar je het voor doet.
Stan (verloren met 6-2) was natuurlijk gisteravond al geweest en gaat dus ook zijn eigen gang vanavond.
Ja hoor en dan is het 18.15 en daar komen 3 stralende blonde kopjes de deur om. O wat heerlijk om ze weer te zien!!! Gijs, Luuk en Wiese vlogen om mijn nek. Ook Rob werd uitgebreid geknuffeld!! Papa werd geloof ik niet meer losgelaten.
Ik ging gezellig even met de kinderen in de ouderkamer gezellig even eten. Zo was papa even lekker alleen met Rob. De kinderchirurg Dr. Meusen kwam nog even naar de lange lijn kijken en spoot die door met heparine. Ze zei eigenlijk al meteen dat deze lijn het geen 4 weken gaat houden. Moet maandag over gesproken worden en duimen dat de lijn het in iedergeval tot maandag houdt...
En dan is het weer tijd om afscheid te nemen. En dat viel echt niet mee. Rob moest heel hard huilen en ik liep daarom vast met de andere 3 naar de hal. Daarna kwam John en Wiese begon ook te huilen en bleef maar mama roepen. En dat doet pijn. En maar met een glimlach blijven zwaaien...
Bijna vergeet ik iets belangrijks. Groep 6 van Gijs en Groep 4 van Luuk, superbedankt voor de schitterende slinger en het hele mooie kleurboek. De slinger hangt prachtig in de kamer en het kleurboek wordt vast snel ingekleurd. Kinderen echt bedankt. En natuurlijk ook de klas van Rob, bedankt voor de foto en voor de vaas vol bloemenhandjes! Schitterend!
And last but not least... Myrne meisje van me; super super veel succes morgen. Ga ervoor, je kunt het. Laat zien dat je er bent. Ik ben trots op je (en op jullie allemaal.
Rob in zijn rolstoel gezet, maar na een uur vroeg hij of hij terug mocht in de rolstoel. Zijn buik is een beetje bol en zijn temp blijft 37.6
We gingen samen wat met de klei spelen en eigenlijk heeft Rob vandaag niks anders gedaan. Tante Rosanne, ome Arjen, Luna en Raf kwamen op visite en het was reuze gezellig. Rob speelde wat met de laptop. Maar naar anderhalf uur was het op en gaf rob hoofdpijn aan. Ons Rosanne besloot toen maar om te gaan en ik liep even mee.
Rob zag erna wat wit en bleef eigenlijk de rest van de dag erg rustig. Wel nog even in de rolstoel gezeten, maar ook daar zat hij erg stil, wat met zijn klei te spelen.
Na een tijdje maar weer terug in bed en Rob blijft gewoon wat liggen of zitten.
Helaas is het ook alweer de hele dag een beetje kloje met de lange lijn en zometeen komt de arts de lijn weer doorspuiten met heparine.
Het blijft echt een trickie lijntje. Zometeen komt John samen met Gijs (verloren met 7-2, Luuk (gelijk 5-5) en Wiese. Myrne blijft thuis, want zij is moe en wil morgen een goede wedstrijd turnen. Meisje ga ervoor. Je weet waar je het voor doet.
Stan (verloren met 6-2) was natuurlijk gisteravond al geweest en gaat dus ook zijn eigen gang vanavond.
Ja hoor en dan is het 18.15 en daar komen 3 stralende blonde kopjes de deur om. O wat heerlijk om ze weer te zien!!! Gijs, Luuk en Wiese vlogen om mijn nek. Ook Rob werd uitgebreid geknuffeld!! Papa werd geloof ik niet meer losgelaten.
Ik ging gezellig even met de kinderen in de ouderkamer gezellig even eten. Zo was papa even lekker alleen met Rob. De kinderchirurg Dr. Meusen kwam nog even naar de lange lijn kijken en spoot die door met heparine. Ze zei eigenlijk al meteen dat deze lijn het geen 4 weken gaat houden. Moet maandag over gesproken worden en duimen dat de lijn het in iedergeval tot maandag houdt...
En dan is het weer tijd om afscheid te nemen. En dat viel echt niet mee. Rob moest heel hard huilen en ik liep daarom vast met de andere 3 naar de hal. Daarna kwam John en Wiese begon ook te huilen en bleef maar mama roepen. En dat doet pijn. En maar met een glimlach blijven zwaaien...
Bijna vergeet ik iets belangrijks. Groep 6 van Gijs en Groep 4 van Luuk, superbedankt voor de schitterende slinger en het hele mooie kleurboek. De slinger hangt prachtig in de kamer en het kleurboek wordt vast snel ingekleurd. Kinderen echt bedankt. En natuurlijk ook de klas van Rob, bedankt voor de foto en voor de vaas vol bloemenhandjes! Schitterend!
And last but not least... Myrne meisje van me; super super veel succes morgen. Ga ervoor, je kunt het. Laat zien dat je er bent. Ik ben trots op je (en op jullie allemaal.
vrijdag 14 januari 2011
14-01 Toch een holte in decubituswond
De tramadol lijkt te werken, want eindelijk was het weer een nacht waarin Rob heel goed sliep zonder te kreunen. En zeker zonder pijnscheuten. Vanmorgen was het geen school, dus maar spoelen (helaas nog wel pijnlijk) en lekker even wassen.
Wordt er gisteren alsnog besloten om conservatief te werk te gaan met zijn decubituswond, blijkt het vandaag toch weer anders te moeten zijn. Het was vandaag de dag dat de VAC werd verwisseld. Het eraf halen van de pleisters was een pijnlijke aangelegenheid. Toen de wondverpleegkundige de fistel nader bekeek, kwam ze tot de ontdekking dat er toch een holte zat.
Wat er toen door mij heen ging zal ik maar niet omschrijven, want anders heb ik het zo weer gedaan. De plastische werd erbij gehaald en besloten werd om alles zo open te maken ipv van op OK, omdat Rob daar verminderd gevoel had. Maar na een paar knipjes begon het toch pijn te doen en zei ik stop. Gelukkig was de plastische chirurg het daar ook mee eens. Ze hopen dat ze het nu ver genoeg open hebben kunnen maken. Wat ik er van vind. Vraag maar niet.
Daarna werd de VAC opnieuw aangesloten. En uiteindelijk zit alles weer goed.
Rob zit nu weer in de rolstoel, dan kon ik mooi even zijn bed verschonen. Hij is nu lekker aan het eten. Gelukkig gaat het eten langzaam vooruit.
Na een driekwartier gezeten te hebben, was het genoeg en ging Rob weer even liggen.
Ivo kwam ook binnen en hij zag ook dat Rob vooruit ging. Ik vertelde ook dat de tramadol hem verder op de been helpt. Wel is het spoelen nog pijnlijk, maar dat kan ook nog zo kort na OK. Maar als dit zo blijft dan denk ik dat we dit moeten accepteren, want het zou tenslotte gaan om een paar maanden. Daar moet ik ook nog even over nadenken. Rob maakte nog snel een prachtige foto van Ivo de Blaauw. Helaas kan ik die niet publiceren want hij staat op mijn GSM. Maar grappig is die wel.
Het is voor iedereen moeilijk. Voor de chirurgen en voor ons. We laten het gewoon even zo en gaan eerst werken aan het andere.
Eerst maar hopen dat we woensdag naar Eindhoven mogen. Voor de andere kinderen is dit goed, maar voor Rob eigenlijk niet. Weer andere mensen. Maar nu moeten we ook voor de andere kinderen gaan. Ze hebben het zwaar. Morgen is het voetballen en we kunnen niet kijken (slik) en zondag heeft Myrne weer sinds lange tijd een turnwedstrijd en ook die moet ik missen. Lastig...
PM-er Daniel kwam lekker even in de middag met Rob spelen en Rob genoot. Ja sinds de tramal kan hij weer meer en de weg naar boven is nu echt ingezet.
We speelden in de middag wat computerspelletjes en in de avond werden we nog verrast door een bezoek van Ome Ard en onze Stan. En Stan kreeg echt een grote knuffel!!
Helaas vloog de tijd voorbij en werd het 8 uur. Rob was helemaal uitgeput en viel al snel in slaap...
Jongens succes morgen met het voetballen en gelukkig zien we jullie morgen eindelijk, eindelijk weer!!! En mijn lieve meisjes, tot morgen hè... Weer even samen!!!
Wordt er gisteren alsnog besloten om conservatief te werk te gaan met zijn decubituswond, blijkt het vandaag toch weer anders te moeten zijn. Het was vandaag de dag dat de VAC werd verwisseld. Het eraf halen van de pleisters was een pijnlijke aangelegenheid. Toen de wondverpleegkundige de fistel nader bekeek, kwam ze tot de ontdekking dat er toch een holte zat.
Wat er toen door mij heen ging zal ik maar niet omschrijven, want anders heb ik het zo weer gedaan. De plastische werd erbij gehaald en besloten werd om alles zo open te maken ipv van op OK, omdat Rob daar verminderd gevoel had. Maar na een paar knipjes begon het toch pijn te doen en zei ik stop. Gelukkig was de plastische chirurg het daar ook mee eens. Ze hopen dat ze het nu ver genoeg open hebben kunnen maken. Wat ik er van vind. Vraag maar niet.
Daarna werd de VAC opnieuw aangesloten. En uiteindelijk zit alles weer goed.
Rob zit nu weer in de rolstoel, dan kon ik mooi even zijn bed verschonen. Hij is nu lekker aan het eten. Gelukkig gaat het eten langzaam vooruit.
Na een driekwartier gezeten te hebben, was het genoeg en ging Rob weer even liggen.
Ivo kwam ook binnen en hij zag ook dat Rob vooruit ging. Ik vertelde ook dat de tramadol hem verder op de been helpt. Wel is het spoelen nog pijnlijk, maar dat kan ook nog zo kort na OK. Maar als dit zo blijft dan denk ik dat we dit moeten accepteren, want het zou tenslotte gaan om een paar maanden. Daar moet ik ook nog even over nadenken. Rob maakte nog snel een prachtige foto van Ivo de Blaauw. Helaas kan ik die niet publiceren want hij staat op mijn GSM. Maar grappig is die wel.
Het is voor iedereen moeilijk. Voor de chirurgen en voor ons. We laten het gewoon even zo en gaan eerst werken aan het andere.
Eerst maar hopen dat we woensdag naar Eindhoven mogen. Voor de andere kinderen is dit goed, maar voor Rob eigenlijk niet. Weer andere mensen. Maar nu moeten we ook voor de andere kinderen gaan. Ze hebben het zwaar. Morgen is het voetballen en we kunnen niet kijken (slik) en zondag heeft Myrne weer sinds lange tijd een turnwedstrijd en ook die moet ik missen. Lastig...
PM-er Daniel kwam lekker even in de middag met Rob spelen en Rob genoot. Ja sinds de tramal kan hij weer meer en de weg naar boven is nu echt ingezet.
We speelden in de middag wat computerspelletjes en in de avond werden we nog verrast door een bezoek van Ome Ard en onze Stan. En Stan kreeg echt een grote knuffel!!
Helaas vloog de tijd voorbij en werd het 8 uur. Rob was helemaal uitgeput en viel al snel in slaap...
Jongens succes morgen met het voetballen en gelukkig zien we jullie morgen eindelijk, eindelijk weer!!! En mijn lieve meisjes, tot morgen hè... Weer even samen!!!
donderdag 13 januari 2011
13-01 Een kleine terugslag, Voorlopig conservatief beleid.
Gisterenavond was het even een klein drama. Rob werd wakker met enorme pijn en ging daarna van zichzelf af van de pijn. Dat was even enorm schrikken en maar snel de verpleegkundige gebeld. Rob kwam snel bij en vertelde eindelijk eerlijk waar zij bij was dat hij heel veel pijn had. Uiteindelijk is Rob met een warme doek weer in slaap gevallen.
Vanmorgen was Rob dan ook een stuk minder goed dan gister. Hij wilde niet in de rolstoel en eigenlijk alleen maar liggen. Wel at hij een broodje helemaal op. Er kwam al snel een zaalarts en ik besprak dit allemaal met haar. Besloten werd om Rob gewoon weer even 3x daags tramadol te geven.
Daarna was het weer schooltijd. De juffrouw ging weer heel leuk met hem spelen en Rob genoot er van.
Het was ook weer wastijd maar daar stonden ineens 3 goochelaars aan het bed van Rob en Rob werd een paar trucjes geleerd die hij erna vol trot liet zien.
Anne (nichtje van John) kwam ook op visite en speelde een spelletje pesten met Rob dat Rob uiteraard weer won. Zal later toch weer tegen zijn verlies moeten kunnen hihi.
Papa werd met een hele grote glimlach begroet en uiteraard moest hij ook de goochelshow aanschouwen. Om 15 uur mocht Rob naar de studio van het Sophia kinderziekenhuis. Dus nu niet alleen beroemd in het Radboud maar ook ook in het Sophia hahaha. Rob moest ook meedoen in een quiz. Hij vond wel dat popey's lievelingseten hagelslag was en dat je de kleur van Paul van Loon zijn ogen niet kon weten omdat hij lenzen draagt. Uiteindelijk won hij een mooie helicopter.
We kregen te horen dat de plastische uiteindelijk besloten heeft om toch alleen met de VAC therapie de wond dicht te krijgen. Scheelt een OK, maar ik hoop dat dat dan ook genoeg is.
René Wijnen kwam langs en gaat morgen contact opnemen met het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Misschien gaat Rob daar woensdag heen. Nee niet tussendoor naar huis, maar dan nog 4 weken Eindhoven ziekenhuis...
Dat is lang. Ik vind het wel moeilijk. Vier verschillende ziekenhuizen in 1 jaar. Zal voor Rob erg moeilijk worden. Maar eerst maar kijken of dat kan.
En Lotte hield zich ook aan haar belofte. Ze kwam met lekkere friet naar het Sophia. Wat hebben we genoten van die heerlijke frietjes. Gewoon even lekker met z'n allen eten. Nu is Rob goed moe. Weer op naar morgen. Dan wordt voor het eerst de VAC verwisseld. Ik hoop dat het er dan goed uitziet.
Vanmorgen was Rob dan ook een stuk minder goed dan gister. Hij wilde niet in de rolstoel en eigenlijk alleen maar liggen. Wel at hij een broodje helemaal op. Er kwam al snel een zaalarts en ik besprak dit allemaal met haar. Besloten werd om Rob gewoon weer even 3x daags tramadol te geven.
Daarna was het weer schooltijd. De juffrouw ging weer heel leuk met hem spelen en Rob genoot er van.
Het was ook weer wastijd maar daar stonden ineens 3 goochelaars aan het bed van Rob en Rob werd een paar trucjes geleerd die hij erna vol trot liet zien.
Anne (nichtje van John) kwam ook op visite en speelde een spelletje pesten met Rob dat Rob uiteraard weer won. Zal later toch weer tegen zijn verlies moeten kunnen hihi.
Papa werd met een hele grote glimlach begroet en uiteraard moest hij ook de goochelshow aanschouwen. Om 15 uur mocht Rob naar de studio van het Sophia kinderziekenhuis. Dus nu niet alleen beroemd in het Radboud maar ook ook in het Sophia hahaha. Rob moest ook meedoen in een quiz. Hij vond wel dat popey's lievelingseten hagelslag was en dat je de kleur van Paul van Loon zijn ogen niet kon weten omdat hij lenzen draagt. Uiteindelijk won hij een mooie helicopter.
We kregen te horen dat de plastische uiteindelijk besloten heeft om toch alleen met de VAC therapie de wond dicht te krijgen. Scheelt een OK, maar ik hoop dat dat dan ook genoeg is.
René Wijnen kwam langs en gaat morgen contact opnemen met het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Misschien gaat Rob daar woensdag heen. Nee niet tussendoor naar huis, maar dan nog 4 weken Eindhoven ziekenhuis...
Dat is lang. Ik vind het wel moeilijk. Vier verschillende ziekenhuizen in 1 jaar. Zal voor Rob erg moeilijk worden. Maar eerst maar kijken of dat kan.
En Lotte hield zich ook aan haar belofte. Ze kwam met lekkere friet naar het Sophia. Wat hebben we genoten van die heerlijke frietjes. Gewoon even lekker met z'n allen eten. Nu is Rob goed moe. Weer op naar morgen. Dan wordt voor het eerst de VAC verwisseld. Ik hoop dat het er dan goed uitziet.
woensdag 12 januari 2011
12-01 VAC is gestart Mickey en Mini Mouse uit Parijs
De nacht was gelukkig goed verlopen, alleen besloot Rob vanmorgen al vanaf 6 uur wakker te zijn. Toch maar een beetje nog proberen te liggen, want anders duurt je dag wel erg lang. Om 9 uur waren ze hier om ce VAC therapie aan te sluiten op zijn decubitus wond. Na heel wat knutselen, knippen en plakken lukte het uiteindelijk om de wond vacuum te verpakken.Helaas nog niks gehoord van de plastische dus dat wordt afwachten.
Daarna was het weer schooltijd. Iedere keer is dit voor Rob een feest.
Rob leert zo toch om dingen geconcentreerd te doen en om die concentratie ook vast te houden. Maar er was sowieso vanalles te doen. De cliniclowns kwamen langs en Rob besloot om met sneeuwballen te gooien en had grote lol. Maar de grootste verrassing kwam erna. Mickey en Mini Mouse waren helemaal uit Parijs gekomen om een leerunit te openen en kwamen ook bij de kinderen langs. Rob vond het fantastisch en zoals je op de foto ziet straalde hij helemaal. Ook ik kreeg een knuffel van Mickey en Mini en toen ik ook nog een kus kreeg van Mickey had Rob de grootste lol. Heerlijk even genieten van iets anders.
Daarna was het weer terug op aarde, want zijn lange lijn blijft een moeilijk probleem. De pompen slaan steeds op alarm en nu is de lijn met heparine doorgespoten. Tot nu toe loopt de lijn weer, maar duidelijk is wel dat het maar een gammel lijntje is.
De VAC therapie moet nog wel even blijven zitten en ze vinden eigenlijk dat je daarmee niet naar huis mag.
Toch nog maar even een gesprek aanvragen hoe het nu precies verder moet, want nu is er nogal wat onduidelijkheid. Verder gaat het allemaal al een stuk beter dan in het begin. Alleen het is en blijft ver weg. En de kinderen kunnen niet op en neer komen nu, omdat ze naar school moeten en even op en neer in de avond is wel veel van ze gevraagd. Maar gelukkig gaat het beter met Rob. Hij heeft al een tijd in zijn rolstoel gezeten en dat is het begin van herstel.
René Wijnen kwam nog even binnen. Rob vertelde hem meteen van Mickey en Mini Mouse en vooral dat Mickey met mama geknuffeld had vertelt hij tegen iedereen, met een grote smile op zijn gezicht!! Dat heeft wel indruk gemaakt. Morgen gaan we even op een rijtje zetten hoe we dingen gaan oplossen.
Rob kreeg vanavond ook poffertjes die hij smakelijk opat. Langzaamaan gaat hij vooruit. Eindelijk weer. Het zijn zware operaties die buikoperaties. En zeker nu hij dus er nog wat bij heeft, nl die osteomyelitis en die decubituswond. Drie dingen die tegelijk worden aangepakt. Maar wat heeft dit kind een doorzettingsvermogen. Hij ondergaat alles en moppert alleen als hij echt helemaal moe is en heel veel pijn heeft. Wat een grote kanjer!!!
dinsdag 11 januari 2011
11-01 VAC therapie lukt nog niet. Gaat vooruit, Misschien weer een OK
Gelukkig was het een keer een goede nacht. Een keer geen trubbelige avond.
Wel begon de ochtend alweer met prikken, maar dat is Rob intussen gewend en dus geeft hij gewoon zijn vinger en commandeert de vrouw dat ze niet met de roze maar met de blauwe prikker moet prikken (hihi).
Het gesprek van gister heeft goed gedaan. Ze betrekken me veel meer bij alles en Rob lijkt daar ook van op te knappen. Ik mag weer gewoon veel doen en dat is zoals we het gewend zijn. Rob ziet al minder bleek als gisteren en ook het zitten gaat alweer een beetje. Rob is dan ook echt een doorzetter.
De juffrouw kwam ook lesgeven en Rob vindt dat echt leuk. Hij at ondertussen bijna zijn snee brood op.
Daarna kwamen de artsen rond. Ik sprak mijn bezorgdheid omtrent de pijn bij colostoma uit, maar ik zei daarbij dat ik ook nog dacht dat het nog snel is na de OK en gelukkig konden ze dat nog bevestigen.
Helaas was het spoelen daarna toch nog wat pijnlijk en daar was ik nerveus voor.
Ze begonnen daarna met het aanleggen van de VAC. Het sponsje werd geknipt en de folie moest worden aangebracht.
Alleen daar begon het probleem. Net onder de wond (1 cm boven de anus) is dus te weinig ruimte om de folie goed vast te plakken. Na heel veel geprobeerd te hebben werd ermee gestopt. Morgen om 9 uur komt er iemand van de firma van de VAC en dan gaan we het opnieuw proberen.
Maar het gaat echt wel beter met Rob. Opa Pieter kwam ook langs en Rob liet zien dat hij al kon zitten en genoot volop dat opa er was. Even iets anders.
Er moest nogmaals bloed worden afgenomen en dat werd deze keer uit de lange lijn gedaan omdat het kaliumgehalte te hoog was. Dit kan komen omdat er te veel gestuwd is bij de vingerprik.
De PM-er kwam ondertussen spelen en zo werd Rob mooi afgeleid. Helaas lukte het niet via de lange lijn en daarna leek de lange lijn nog gesneuveld. Maar nadat er een arts bij was gehaald lukte het uiteindelijk om hem weer aan de gang te krijgen. Gelukkig scheelt een OK.
Rob ging lekker schilderen. Daarna was hij lekker helemaal moe. René Wijnen kwam nog langs en vond het fijn dat het beter ging. Ook toonde hij begrip en zei dat hij begreep waar we tegenaan liepen. We komen er nog op terug.
Nu ligt Rob even heerlijk te genieten van een DVD. Helemaal op, maar het gaat vooruit.
Daarna stond onverwacht de plastische chirurg aan het bed. Hij wilde de stuitwond even zien. Daarna kwam hij echter met geen goed nieuws. Gezien het feit dat de wond al zo lang bestaat en er een fistel is aangetroffen, leek hem het verstandig om de wond op OK heel goed te bekijken, want er kan altijd nog een extra holte zijn. Dan kan de wond wel genezen zijn, maar dan komt die geheid weer terug. Hij gaat overleggen met zijn baas en met René Wijnen. Kan er wel weer bij. Het is wel belangrijk dat zijn voedingstoestand goed is, maar die is nu onder controle zo met die sonde. Het volgende weer.
Gelukkig hebben we vanavond Marleen weer en zij is echt een fijne verpleegkundige. Rob reageert heel goed op haar en ik kan ook weer lachen.
Rob slaapt nu en we hopen op een rustige avond. Morgen horen we weer meer. Maar gelukkig gaat het beter met Rob en dat telt voorlopig.
Allemaal echt super super bedankt voor alle kaarten. Het zijn er zoveel en Rob geniet iedere keer. Heel heel veel dank
Wel begon de ochtend alweer met prikken, maar dat is Rob intussen gewend en dus geeft hij gewoon zijn vinger en commandeert de vrouw dat ze niet met de roze maar met de blauwe prikker moet prikken (hihi).
Het gesprek van gister heeft goed gedaan. Ze betrekken me veel meer bij alles en Rob lijkt daar ook van op te knappen. Ik mag weer gewoon veel doen en dat is zoals we het gewend zijn. Rob ziet al minder bleek als gisteren en ook het zitten gaat alweer een beetje. Rob is dan ook echt een doorzetter.
De juffrouw kwam ook lesgeven en Rob vindt dat echt leuk. Hij at ondertussen bijna zijn snee brood op.
Daarna kwamen de artsen rond. Ik sprak mijn bezorgdheid omtrent de pijn bij colostoma uit, maar ik zei daarbij dat ik ook nog dacht dat het nog snel is na de OK en gelukkig konden ze dat nog bevestigen.
Helaas was het spoelen daarna toch nog wat pijnlijk en daar was ik nerveus voor.
Ze begonnen daarna met het aanleggen van de VAC. Het sponsje werd geknipt en de folie moest worden aangebracht.
Alleen daar begon het probleem. Net onder de wond (1 cm boven de anus) is dus te weinig ruimte om de folie goed vast te plakken. Na heel veel geprobeerd te hebben werd ermee gestopt. Morgen om 9 uur komt er iemand van de firma van de VAC en dan gaan we het opnieuw proberen.
Maar het gaat echt wel beter met Rob. Opa Pieter kwam ook langs en Rob liet zien dat hij al kon zitten en genoot volop dat opa er was. Even iets anders.
Er moest nogmaals bloed worden afgenomen en dat werd deze keer uit de lange lijn gedaan omdat het kaliumgehalte te hoog was. Dit kan komen omdat er te veel gestuwd is bij de vingerprik.
De PM-er kwam ondertussen spelen en zo werd Rob mooi afgeleid. Helaas lukte het niet via de lange lijn en daarna leek de lange lijn nog gesneuveld. Maar nadat er een arts bij was gehaald lukte het uiteindelijk om hem weer aan de gang te krijgen. Gelukkig scheelt een OK.
Rob ging lekker schilderen. Daarna was hij lekker helemaal moe. René Wijnen kwam nog langs en vond het fijn dat het beter ging. Ook toonde hij begrip en zei dat hij begreep waar we tegenaan liepen. We komen er nog op terug.
Nu ligt Rob even heerlijk te genieten van een DVD. Helemaal op, maar het gaat vooruit.
Daarna stond onverwacht de plastische chirurg aan het bed. Hij wilde de stuitwond even zien. Daarna kwam hij echter met geen goed nieuws. Gezien het feit dat de wond al zo lang bestaat en er een fistel is aangetroffen, leek hem het verstandig om de wond op OK heel goed te bekijken, want er kan altijd nog een extra holte zijn. Dan kan de wond wel genezen zijn, maar dan komt die geheid weer terug. Hij gaat overleggen met zijn baas en met René Wijnen. Kan er wel weer bij. Het is wel belangrijk dat zijn voedingstoestand goed is, maar die is nu onder controle zo met die sonde. Het volgende weer.
Gelukkig hebben we vanavond Marleen weer en zij is echt een fijne verpleegkundige. Rob reageert heel goed op haar en ik kan ook weer lachen.
Rob slaapt nu en we hopen op een rustige avond. Morgen horen we weer meer. Maar gelukkig gaat het beter met Rob en dat telt voorlopig.
Allemaal echt super super bedankt voor alle kaarten. Het zijn er zoveel en Rob geniet iedere keer. Heel heel veel dank
maandag 10 januari 2011
10-01 Gesprek, VAC therapie
Gisteravond kwam de chirurg uiteindelijk pas om 23.30. Besloten werd om niks meer te doen gelukkig. Zijn malone lekte en hij krimpte af en toe van de pijn, maar Rob sliep voor de rest gewoon door. Dan maar een paar keer uit bed.
En dan is het weer ochtend. Weer benieuwd wat deze dag zou brengen. Rob's sondevoeding gaat prima en Rob at al een half (!) sneetje brood. Het is denk ik een goede keuze dat we weer over gestapt zijn op de sonde.
Al snel kwam ook de juffrouw van de ziekenhuisschool en Rob kreeg wat les. Dat vond hij heel erg leuk.
Daarna was het tijd voor een opfrisbeurt, zeker nu de malone zo verschrikkelijk lekt.
De kinderarts kwam nog langs en vertelde dat René Wijnen een gesprek met ons wilde om 13.15. Mooi ook geregeld. Het minder nieuws was dat zijn stuitwond echt heel diep is en dat er nu besloten is voor VAC therapie. Dit is een apparaatje waarbij een sponsje in de wond wordt geplaats en dan overdekt met folie. Het wordt dan vaccuum gezogen en zo wordt er gezorgd dat er wondvocht wordt afgezogen. De PET scan uit Nijmegen wordt ook nog opgevraagd om te kijken of er echt geen aantasting is van het bot.
John kwam gelukkig ook en zo kon hij ook bij het gesprek zijn. Maar eerst een spelletje spelen met Rob. En Rob genoot ervan dat papa er was.
En toen kwam René Wijnen ons halen voor het gesprek. Ook een verpleegkundige en een kinderarts gingen mee.
Het was een zwaar gesprek. Ten eerste hebben we het hele behandelplan besproken. Van die buik OK moet Rob herstellen en 1 maal per dag spoelen. Morgen wordt dus gestart met VAC. En er wordt straks overleg gepleegd met Eindhoven of Rob evt alleen de nachten daar kan zijn en overdag thuis gedurende de rest van de Antibiotica tijd.
Maar sowieso zijn we nog een week hier.
Daarna kwam de rest aan de orde. Het is moeilijk om te omschrijven wat er allemaal is besproken daarover. Gelukkig mag ik weer veel dingen zelf doen. En er zal meer geluisterd moeten worden. Het vertrouwen moet gewoon groeien. Het was echt fijn dat John erbij was want nu kon hij ook veel duidelijk maken. Er is geluisterd naar elkaar. Nogmaals aangegeven dat Rob pijn vebergt. Maar daar willen ze nog niet te veel op zeggen. Rob moet het toch zelf aan gaan geven. De rest van het gesprek hou ik voor mezelf om zo niemand te kwetsen, want iedereen doet zijn best en ik heb respect voor iedereen die hier werkt.
John ging snel na het gesprek weer naar huis want thuis gaat alles weer door.
We moeten er nog wel over nadenken. Maar het komt wel goed. Het heeft tijd nodig.
Ook Lotte kwam nog langs en bij Rob verscheen eindelijk weer een lach op zijn gezicht.
Ik had ook nog even een gesprek met de PM-er. Ik gaf aan dat Rob gewoon nooit eerlijk aangeeft dat hij pijn heeft en dat Masja (radboud) een spelletje had om Rob mee uit de kast te lokken. Ook zij gaat proberen om elke dag even met Rob te spelen. En Rob moet meer beloond worden bij medische handelingen want daar gebeurt nu helemaal niks mee.
Daarna nog even met Lotte gepraat. De volgende keer als zij komt neemt ze friet mee. Dus Lotte daar hou ik je aan. Rob en ik hebben er nu al zin in.
Nu ga ik ook even eten.
De avond verliep eindelijk rustig. Rob ziet erg bleek en doordat hij nog weinig drinkt wordt 's avonds het vocht met infuus aangevuld. Ook de sonde werd aangezet.
Gelukkig had ik vanavond Marleen en zij begrijpt me wel en betrekt me bij alles. Bij haar voel ik me wel zoals het moet. De kinderarts kwam zelfs zeggen dat het infuus omhoog ging. Het gesprek heeft dus duidelijk invloed gehad en dat doet me erg goed.
Even een grote opluchting. De neuzen gaan de goede kant op dankzij een gesprek zonder echte verwijten maar gewoon door verbeterpuntjes aan te halen.
En door respect naar elkaar te tonen.
Ik hoop dat dit doorzet, want dan komen we er wel. En dan kan ik ook weer lachen.
Morgenvroeg wordt Rob al vroeg geprikt. Zijn HB blijkt namelijk erg laag, misschien een verklaring voor het wit zien. Maar eerst hopelijk een goede nacht. René Wijnen bedankt voor het gesprek. En voor alles wat je voor ons doet.
En dan is het weer ochtend. Weer benieuwd wat deze dag zou brengen. Rob's sondevoeding gaat prima en Rob at al een half (!) sneetje brood. Het is denk ik een goede keuze dat we weer over gestapt zijn op de sonde.
Al snel kwam ook de juffrouw van de ziekenhuisschool en Rob kreeg wat les. Dat vond hij heel erg leuk.
Daarna was het tijd voor een opfrisbeurt, zeker nu de malone zo verschrikkelijk lekt.
De kinderarts kwam nog langs en vertelde dat René Wijnen een gesprek met ons wilde om 13.15. Mooi ook geregeld. Het minder nieuws was dat zijn stuitwond echt heel diep is en dat er nu besloten is voor VAC therapie. Dit is een apparaatje waarbij een sponsje in de wond wordt geplaats en dan overdekt met folie. Het wordt dan vaccuum gezogen en zo wordt er gezorgd dat er wondvocht wordt afgezogen. De PET scan uit Nijmegen wordt ook nog opgevraagd om te kijken of er echt geen aantasting is van het bot.
John kwam gelukkig ook en zo kon hij ook bij het gesprek zijn. Maar eerst een spelletje spelen met Rob. En Rob genoot ervan dat papa er was.
En toen kwam René Wijnen ons halen voor het gesprek. Ook een verpleegkundige en een kinderarts gingen mee.
Het was een zwaar gesprek. Ten eerste hebben we het hele behandelplan besproken. Van die buik OK moet Rob herstellen en 1 maal per dag spoelen. Morgen wordt dus gestart met VAC. En er wordt straks overleg gepleegd met Eindhoven of Rob evt alleen de nachten daar kan zijn en overdag thuis gedurende de rest van de Antibiotica tijd.
Maar sowieso zijn we nog een week hier.
Daarna kwam de rest aan de orde. Het is moeilijk om te omschrijven wat er allemaal is besproken daarover. Gelukkig mag ik weer veel dingen zelf doen. En er zal meer geluisterd moeten worden. Het vertrouwen moet gewoon groeien. Het was echt fijn dat John erbij was want nu kon hij ook veel duidelijk maken. Er is geluisterd naar elkaar. Nogmaals aangegeven dat Rob pijn vebergt. Maar daar willen ze nog niet te veel op zeggen. Rob moet het toch zelf aan gaan geven. De rest van het gesprek hou ik voor mezelf om zo niemand te kwetsen, want iedereen doet zijn best en ik heb respect voor iedereen die hier werkt.
John ging snel na het gesprek weer naar huis want thuis gaat alles weer door.
We moeten er nog wel over nadenken. Maar het komt wel goed. Het heeft tijd nodig.
Ook Lotte kwam nog langs en bij Rob verscheen eindelijk weer een lach op zijn gezicht.
Ik had ook nog even een gesprek met de PM-er. Ik gaf aan dat Rob gewoon nooit eerlijk aangeeft dat hij pijn heeft en dat Masja (radboud) een spelletje had om Rob mee uit de kast te lokken. Ook zij gaat proberen om elke dag even met Rob te spelen. En Rob moet meer beloond worden bij medische handelingen want daar gebeurt nu helemaal niks mee.
Daarna nog even met Lotte gepraat. De volgende keer als zij komt neemt ze friet mee. Dus Lotte daar hou ik je aan. Rob en ik hebben er nu al zin in.
Nu ga ik ook even eten.
De avond verliep eindelijk rustig. Rob ziet erg bleek en doordat hij nog weinig drinkt wordt 's avonds het vocht met infuus aangevuld. Ook de sonde werd aangezet.
Gelukkig had ik vanavond Marleen en zij begrijpt me wel en betrekt me bij alles. Bij haar voel ik me wel zoals het moet. De kinderarts kwam zelfs zeggen dat het infuus omhoog ging. Het gesprek heeft dus duidelijk invloed gehad en dat doet me erg goed.
Even een grote opluchting. De neuzen gaan de goede kant op dankzij een gesprek zonder echte verwijten maar gewoon door verbeterpuntjes aan te halen.
En door respect naar elkaar te tonen.
Ik hoop dat dit doorzet, want dan komen we er wel. En dan kan ik ook weer lachen.
Morgenvroeg wordt Rob al vroeg geprikt. Zijn HB blijkt namelijk erg laag, misschien een verklaring voor het wit zien. Maar eerst hopelijk een goede nacht. René Wijnen bedankt voor het gesprek. En voor alles wat je voor ons doet.
zondag 9 januari 2011
09-01 Lange lijn zit.
Zo wat een dag gisteren. Gelukkig kwamen John, Myrne, Gijs Luuk en Wiese even op visite. Er was altijd een kans dat we naar OK moesten, maar gelukkig werd die tijd samen ons gegund. Ze waren er rond 6 uur. Even lekker knuffelen en wat praten en wat eten. Helaas kwam om 20 uur het moment dat ze weer weg moesten. Ook voor de kinderen wordt dit steeds moeilijker.Ze waren nog maar net weg of om 21 uur werden we naar de OK geroepen. Gelukkig ging Rob heel goed onder narcose. Er werd op Rob zijn verzoek niks gezegd en er werd alleen verteld wat er ging gebeuren. En ondanks dat het toch lang duurde bleef Rob rustig. Gewoon stilte en af en toe wat influisteren...
Maar ipv 1 uur wachten duurde het 2 uur. Ik was helemaal niet nerveus, maar eerlijk gezegd was ik het laatste kwartier dat wel erg aan het worden. Om 23.11 konden we naar Rob toe. Het was gewoon heel moeilijk gegaan. Ze konden heel moeilijk een vat vinden. Ook zijn decubituswond is nog verder behandeld en er is nu een maagsonde geplaatst zodat we van die etensstrijd af zijn. De blaaskatheter was bij het overhevelen geknakt en er is dus een nieuwe geplaatst.
Daarna naar de kamer. Rob was erg misselijk en moest erg spugen. Eigenlijk wilde ze al meteen voeding startte (na OK?????) maar toen werd besloten om dit toch uit te stellen (briljant!).
De rest van de nacht sliep Rob goed gelukkig. Vanmorgen bleek de katheter flink gelekt te hebben (fabricagefout blijkbaar) maar even professorisch gerepareerd.
Nu loopt er een beetje voeding door sonde heen. Rob is verdrietig en de tranen staan in zijn ogen, maar geeft op de gezichtjes schaal toch blij aan. (ik zei al dat Rob niet de waarheid spreekt) Kijken wat er nu weer wordt opgeschreven.
Ik zie er als een berg tegen op vandaag. Ze gaan zelfs Nijmegen bellen om te vragen wat ik allemaal wel en niet alleen kan (sonde inbrengen katheteriseren) grrrr.
Nee ik voel me diep ongelukkig hier. Je wordt hier als last ervaren en niet als hulp. Ik weet dat het nog moet groeien, maar dit voelt niet goed. Misschien komt het vandaag wel een beetje.
Rob was vanmorgen echt niet echt fit. Ook zei hij tegen mij weer dat hij pijn had. Althans hij knikt van ja, want door die sonde praatte hij niet. Ook wees hij de plek aan waar het pijn deed. Hij vond het ook niet leuk hier. En toen werd het mij te veel. De verpleegkundige kwam binnen en vroeg hoe het ging. Ik zei dat ik dat wel wilde vertellen, maar ik niet zeker wist of dat zin had. Toen vertelde ik wat Rob mij net verteld had en dat dat mijn hart brak. Tja en toen de verpleegkundige dezelfde vragen stelde ontkende hij weer alles. Zoals gewoonlijk. Ik ging met haar de dialoog aan op een heel rustige wijze. En we kwamen een stap verder. Ik zei ook dat ik gewend ben om dingen zelf te doen en dat ik begrijp dat ze willen weten wat ik kan, maar dat ze ook moeten begrijpen dat ik me dan best ongelukkig voel.
Ik heb geen certificaten gekregen voor katheteriseren en sondes inbrengen. Maar het is jammer dat je zulke dingen moet kunnen aantonen en niet gewoon als mens wordt geloofd. Ze zei dat ze het wel geloofde maar ze wilde bewijs zien. Oke vraag morgen maar aan Professor Wijnen of Dr. De Blaauw.
Ik zei ook dat ik het heel goed vond dat ze regels hadden, maar achter die regels zitten mensen. Het was een goed gesprek en de lucht is wat geklaard.
Ja ik heb mijzelf nog nooit eenzam gevoeld in al die tijd in het ziekenhuis, maar vanochtend wel en dat is een vreemde gewaarwording zeker als Rob zich daarbij ook nog in alghele misère hult.
Gelukkig viel Rob tussen de middag lekker even in slaap. Zijn sonde voeding loopt al de hele dag een beetje dus dat gaat goed. Ik ging even koffie drinken om even bij te komen.Toen Rob wakker was, was hij gelukkig wat beter weer. Alleen nu lekte zijn malone weer.We moesten alles vervangen en deden meteen zijn stuitwond. En dat laatste was even schrikken want nu ze nog een harde rand hebben weg gehaald blijkt er een hele tunnel gevormd te zijn in zijn stuit. Een tunnel van 1 cm diep. Dus goed verzorgen.
De chirurg werd ook geroepen voor het lekken.
Even later kwam die ook en omdat zijn stoma niet liep wil hij met een hegar kijken of er geen obstructie zit. Want nu komt dus alles via malone. Spoelen vond hij geen optie. Hij vertelde ook dat ze mbt stuit een speciaal soort therapie (ben even naam kwijt) moeten gaan volgen.
Rob is wat beter nu dus even wat gespeeld. De chirurg komt nog terug.
We zien wel. Het was een saaie dag. Hopelijk gaat het morgen weer beter. En wordt de lucht nog verder geklaard. Het komt wel maar het is moeilijk. Maar Rob gaat gewoon boven alles, en dat is mijn beleid. Ook mbt verzorging, want daardoor vertrouwd hij veel en is hij minder angstig en dat wil ik heel graag zo houden. We gaan er weer voor.
zaterdag 8 januari 2011
08-01 We wachten op de lange lijn, gesprek
Weer zo'n avond was het gister. Rob kreeg vanaf 23 uur weer regelmatig krampen. Beloofd werd om perfalgan eerder te geven, maar helaas. Dus pas om 12.15 kreeg hij die. Weer kreeg hij een paar keer pijnaanvallen. Daarna kreeg hij weer vancomycine. En ondertussen die pompen maar velen malen piepen. Helaas krijgen de verpleegkundige hier die niet door op hun pieper, dus moet ik steeds op de bel drukken. Rob nog maar omgedraaid en ik vond zijn buik toch weer gezwollen maar de verpleegkundige niet (knap als je Rob 2 uur kent). En dus lees je later in het verslag. Rob heeft geen pijn gehad. Moeder vond van wel. Ook vond moeder de buik gezwollen, maar ik vind dat meevallen. Wat een moeder heeft Rob toch..!!! Ik heb dit wel met de verpleegkundige besproken. Want verdorie hoe kan dat nu. Ik heb verteld dat ik hun werk echt respecteer, maar dat ik echt wel in kan schatten hoe het met Rob gaat. Op zich gaat het met Rob heel goed, maar het moet gewoon nog allemaal opgang komen en dat doet pijn. Bewegen doet sowieso pijn. Maar dat gooien ze nu weer op angst. Oké ik geef het op. Maandag spreek ik wel met René Wijnen en dan komt het goed hoop ik.
Wel is Rob alweer de hele dag nuchter, want Rob staat vandaag op het programma voor de lange lijn. Hoe laat is nog niet bekend.
En John en de kinderen komen dus het zal vast nog wel een mooie dag worden.
Rob gaat qua pijn vandaag beter, een stuk minder pijnaanvallen, maar bewegen is nog uit den boze.
En we wachten nog steeds plaatsing van de lange lijn. Op een gegeven moment kwam de kinderarts en de chirurg langs. Ze wilde het graag even hebben over de gang van zaken. Nou ik was blij dat we de dialoog aan konden gaan. Omdat Rob sliep gingen we ergens anders zitten en zo konden we ook een goed gesprek voeren. Zij gaven al snel aan dat ze als verpleegkundige, kinderarts en chirurg een team vormen en dat zij op hun bevindingen een beleid vormen. Natuurlijk wordt er ook wel naar moeders geluisterd, maar de bevindingen van de verpleegkundige vonden ze doorslaggevend. NOu ik gaf ook aan dat ik het beleid respecteer, maar dat dat niet helemaal goed gaat zo. Ik ben van mening dat moeder ook wel degelijk een onderdeel van dat team is en dat ik dat ook zo gewend ben, want zonder mijn oplettendheid en meedenken waren wij nooit zover gekomen. Ook blijkt weer dat er woorden die eerder gezegd zijn in een andere context worden geplaatst en zo verkeerd worden opgepakt. Gelukkig kon ik nu ook even zeggen hoe ik het gezegd had en toen werd dat ook meteen begrepen Dat is dus de reden waarom ik graag rechtstreeks met de arts communiceer en niet via via.
Ook het pijn beleid is uitgebreid besproken. Rob houdt gewoon iedereen voor de gek. En als hij stilligt heeft hij geen pijn, maar bewegen lukt gewoon niet. En natuurlijk zit er angst bij, maar als Rob erna geen pijn ervaart dan is dit over.
Ja ik kom nieuw binnen hier, maar Rob en ik hebben al een hele rugzak.
Ik hoor helaas meerdere mensen klagen over het feit dat je als ouder een beetje buitenspel wordt gezet, maar ik ben echt niet van plan om buitenspel gezet te worden. Niet na al die jaren.
Rob krijgt nu ook een sonde. Ik vroeg of ik die sonde er zelf in mocht zetten, omdat Rob dit altijd wil. Maar eigenlijk mag dit niet. Nou er zal echt nog veel gepraat moeten worden want ik ( en nog meer ouders) zijn echt wel objectief en niet achterlijk. Dingen die je altijd al hebt gedaan die doe ik gewoon in het belang van Rob. we gaan naar OK (later meer)
Wel is Rob alweer de hele dag nuchter, want Rob staat vandaag op het programma voor de lange lijn. Hoe laat is nog niet bekend.
En John en de kinderen komen dus het zal vast nog wel een mooie dag worden.
Rob gaat qua pijn vandaag beter, een stuk minder pijnaanvallen, maar bewegen is nog uit den boze.
En we wachten nog steeds plaatsing van de lange lijn. Op een gegeven moment kwam de kinderarts en de chirurg langs. Ze wilde het graag even hebben over de gang van zaken. Nou ik was blij dat we de dialoog aan konden gaan. Omdat Rob sliep gingen we ergens anders zitten en zo konden we ook een goed gesprek voeren. Zij gaven al snel aan dat ze als verpleegkundige, kinderarts en chirurg een team vormen en dat zij op hun bevindingen een beleid vormen. Natuurlijk wordt er ook wel naar moeders geluisterd, maar de bevindingen van de verpleegkundige vonden ze doorslaggevend. NOu ik gaf ook aan dat ik het beleid respecteer, maar dat dat niet helemaal goed gaat zo. Ik ben van mening dat moeder ook wel degelijk een onderdeel van dat team is en dat ik dat ook zo gewend ben, want zonder mijn oplettendheid en meedenken waren wij nooit zover gekomen. Ook blijkt weer dat er woorden die eerder gezegd zijn in een andere context worden geplaatst en zo verkeerd worden opgepakt. Gelukkig kon ik nu ook even zeggen hoe ik het gezegd had en toen werd dat ook meteen begrepen Dat is dus de reden waarom ik graag rechtstreeks met de arts communiceer en niet via via.
Ook het pijn beleid is uitgebreid besproken. Rob houdt gewoon iedereen voor de gek. En als hij stilligt heeft hij geen pijn, maar bewegen lukt gewoon niet. En natuurlijk zit er angst bij, maar als Rob erna geen pijn ervaart dan is dit over.
Ja ik kom nieuw binnen hier, maar Rob en ik hebben al een hele rugzak.
Ik hoor helaas meerdere mensen klagen over het feit dat je als ouder een beetje buitenspel wordt gezet, maar ik ben echt niet van plan om buitenspel gezet te worden. Niet na al die jaren.
Rob krijgt nu ook een sonde. Ik vroeg of ik die sonde er zelf in mocht zetten, omdat Rob dit altijd wil. Maar eigenlijk mag dit niet. Nou er zal echt nog veel gepraat moeten worden want ik ( en nog meer ouders) zijn echt wel objectief en niet achterlijk. Dingen die je altijd al hebt gedaan die doe ik gewoon in het belang van Rob. we gaan naar OK (later meer)
vrijdag 7 januari 2011
07-01 Rob is aan het herstellen
Gisterenavond was het nog een heel gedoe. Rob had heel veel pijn en schreeuwde het af en toe uit. Al snel werd er besloten door Marleen om een kinderarts en anaestesioloog in te schakelen. De arts wilde de bloedwaardes opnieuw weten om te kijken of er niks in de buik speelt. Dus weer prikken. Helaas stonden de anaestesiologen allemaal vast op OK en dus moest Rob wachten. En ondertussen had hij veel pijn. Rond 22.30 werd de pijn langzaam iets minder en om 23 uur was daar eindelijk iemand die kwam kijken. Tja en toen sliep Rob lekker. Besloten werd om alles zo te laten en in geval van nood mocht de morfine weer omhoog. Even later was er weer zo'n pijnaanval en de verpleegkundige hing snel de perfalgan aan. Daarna nog de vancomycine (moet een uur inlopen) en eindelijk om 1.30 kon ik weer gaan slapen. Nog 2 keer is Rob wakker geweest. Maar uiteindelijk heeft hij goed geslapen.
Vandaag is Rob een stuk beter. Oké bewegen is nog moeilijk maar hij heeft minder pijn. Wel was de morgen een beetje vervelend begonnen. De kinderarts zei dat we met de lange lijn moesten wachten tot infuus is gesneuveld, maar René Wijnen heeft echt gezegd dan het vrijdag zou worden, anders weekend. Als je wacht tot infuus sneuveld dan moet hij weer opnieuw geprikt worden of een kapje en dat laatste is uit den boze.
En in plaats met mij te overleggen werd alles tegen de verpleegkundige verteld alsof ik er niet bij sta... Tja en daar hou ik niet van. Je moet met mij overleggen of althans betrek mij bij het gesprek, want niemand weet beter hoe het met Rob gaat an ik. Verdorie, ik ben niet voor niks de hele dag bij Rob. En dan zeg je er iets van en dan wordt je een beetje vreemd aangekeken. Gelukkig kwam op dat moment Ivo de Blaauw binnen en besloten werd om Rob op de lijst te zetten voor vrijdag of anders in het weekend voor de lange lijn. Het is druk krijg ik steeds te horen. Daarom duurde het gisteravond lang. Ja dat is vervelend, maar Rob heeft echt 6 uur lang heel veel pijn gehad. En dat vind ik niet zo geweldig (om me maar genuanceerd uit te drukken).
Kijk als je wacht tot infuus sneuveld krijgt Rob weer zoveel stress-situaties dat is niet goed.
Ook werd besloten om Rob met 150 te spoelen. Dit kun je dan wel alleen tegen de verpleegkundige zeggen, maar achteraf blijkt dat de verpleegkundige nog nooit via een malone heeft gespoeld. Ik ben gewend om alles zelf te doen omdat dit moet van Rob en Rob dit prettiger vind. Het spoelen ging goed en het kwam er mooi via de colostoma uit. Dat is heel positief. Gelukkig praatte Ivo daarna weer even met mij, en zo kon ik toch even de dingen kwijt dit ik kwijt wilde. Het is gewoon zo anders als ik gewend ben. Ivo beloofde me dat het goed kwam (bedankt Ivo)
Om 11.30 kwam Opa Pieter met Ank op visite (eigenlijk mocht dit ook niet, maar ze waren er nu toch grrrrr)
Het was gezellig en Rob genoot ervan en dat telt. Ondertussen probeert Rob wat te drinken (voedingsdrankje en chocomelk) en af en toe een stukje wafel lukt ook nog wel. Maar het is nog mondjes maar maar dat komt nog wel. Rob genoot ervan dat er iemand was. Rob keek vaak naar de DVD jungle Book en rusttetoch gewoon uit, terwijl wij wat bijkletste.
Besloten werd ook om de morfine en esketamine naar 1 te zetten. Toch maar proberen.
Juffrouw Truus kwam ook langs. Zij las Rob een verhaaltje voor en Rob genoot er helemaal van. Juffrouw Truus bedankt!
Helaas was het na het verhaaltje weer helemaal op en Rob viel in slaap met pijn op zijn gezicht. Drinken en eten deed hij helemaal al niet meer.
Zijn buik is inmiddels goed aan het zwellen. Gelukkig kwam de anaestesist dit keer wel snel en er werd besloten om de esketamine terug nar 1,5 te zetten en morfine naar 1,3. Gewoon te snel afgebouwd. Nu is Rob weer iets comfortabeler en geniet hij van zijn treintje en een heel grappig zaklampje.
Helaas lijkt het ook wel dat Rob pijn heeft als er iets door zijn stoma komt (was bij spoelen en rest van de dag). Maar nu wijt ik het nog aan de OK. We wachten nog op de lange lijn, maar dat zal dit weekend wel niet zijn. Maar hopen dat zijn infuus het dan nog even uithoudt. Hopelijk een keer een rustige avond want dat is lang geleden. En morgen begint het lange weekend...
Vandaag is Rob een stuk beter. Oké bewegen is nog moeilijk maar hij heeft minder pijn. Wel was de morgen een beetje vervelend begonnen. De kinderarts zei dat we met de lange lijn moesten wachten tot infuus is gesneuveld, maar René Wijnen heeft echt gezegd dan het vrijdag zou worden, anders weekend. Als je wacht tot infuus sneuveld dan moet hij weer opnieuw geprikt worden of een kapje en dat laatste is uit den boze.
En in plaats met mij te overleggen werd alles tegen de verpleegkundige verteld alsof ik er niet bij sta... Tja en daar hou ik niet van. Je moet met mij overleggen of althans betrek mij bij het gesprek, want niemand weet beter hoe het met Rob gaat an ik. Verdorie, ik ben niet voor niks de hele dag bij Rob. En dan zeg je er iets van en dan wordt je een beetje vreemd aangekeken. Gelukkig kwam op dat moment Ivo de Blaauw binnen en besloten werd om Rob op de lijst te zetten voor vrijdag of anders in het weekend voor de lange lijn. Het is druk krijg ik steeds te horen. Daarom duurde het gisteravond lang. Ja dat is vervelend, maar Rob heeft echt 6 uur lang heel veel pijn gehad. En dat vind ik niet zo geweldig (om me maar genuanceerd uit te drukken).
Kijk als je wacht tot infuus sneuveld krijgt Rob weer zoveel stress-situaties dat is niet goed.
Ook werd besloten om Rob met 150 te spoelen. Dit kun je dan wel alleen tegen de verpleegkundige zeggen, maar achteraf blijkt dat de verpleegkundige nog nooit via een malone heeft gespoeld. Ik ben gewend om alles zelf te doen omdat dit moet van Rob en Rob dit prettiger vind. Het spoelen ging goed en het kwam er mooi via de colostoma uit. Dat is heel positief. Gelukkig praatte Ivo daarna weer even met mij, en zo kon ik toch even de dingen kwijt dit ik kwijt wilde. Het is gewoon zo anders als ik gewend ben. Ivo beloofde me dat het goed kwam (bedankt Ivo)
Om 11.30 kwam Opa Pieter met Ank op visite (eigenlijk mocht dit ook niet, maar ze waren er nu toch grrrrr)
Het was gezellig en Rob genoot ervan en dat telt. Ondertussen probeert Rob wat te drinken (voedingsdrankje en chocomelk) en af en toe een stukje wafel lukt ook nog wel. Maar het is nog mondjes maar maar dat komt nog wel. Rob genoot ervan dat er iemand was. Rob keek vaak naar de DVD jungle Book en rusttetoch gewoon uit, terwijl wij wat bijkletste.
Besloten werd ook om de morfine en esketamine naar 1 te zetten. Toch maar proberen.
Juffrouw Truus kwam ook langs. Zij las Rob een verhaaltje voor en Rob genoot er helemaal van. Juffrouw Truus bedankt!
Helaas was het na het verhaaltje weer helemaal op en Rob viel in slaap met pijn op zijn gezicht. Drinken en eten deed hij helemaal al niet meer.
Zijn buik is inmiddels goed aan het zwellen. Gelukkig kwam de anaestesist dit keer wel snel en er werd besloten om de esketamine terug nar 1,5 te zetten en morfine naar 1,3. Gewoon te snel afgebouwd. Nu is Rob weer iets comfortabeler en geniet hij van zijn treintje en een heel grappig zaklampje.
Helaas lijkt het ook wel dat Rob pijn heeft als er iets door zijn stoma komt (was bij spoelen en rest van de dag). Maar nu wijt ik het nog aan de OK. We wachten nog op de lange lijn, maar dat zal dit weekend wel niet zijn. Maar hopen dat zijn infuus het dan nog even uithoudt. Hopelijk een keer een rustige avond want dat is lang geleden. En morgen begint het lange weekend...
donderdag 6 januari 2011
06-01 Rob krijgt een lange lijn, onverwacht veel kaartjes
Gisteravond was Rob erg moe na zo'n dag van toch weer veel wakker zijn. Wel werd hij weer om 23 uur wakker met hoofdpijn. De rest van de nacht sliep hij wat onrustig en werd af en toe wakker.Wel verder goed geslapen gelukkig. De dagelijkse routine begint in een ziekenhuis altijd alweer vroeg. Er was druk overleg, want wederom was er discussie ontstaan over de duur van de antibiotica. Ineens was er iemand die dacht dat het misschien maar 2 weken nodig was. Maar na veel navraag was het toch 6 weken (jammer).
Nu gaan ze overleggen of er dan toch een lange lijn moet komen (infuus in de hals).
Dat zal dan morgen gebeuren denk ik..
De PM-er kwam spelen met Rob. En dat vindt Rob leuk. "Ik kan alles ook zitten," zei hij,"maar ik heb er nu gewoon geen tijd voor".
Kijk je zegt gewoon niet dat dat pijn doet, maar je hebt er geen tijd voor. Hoe kan een kind iets verbloemen dat hij iets niet kan. Dat is heel mooi om te horen.
Gelukkig had Rob wel tijd voor een spelletje en er werd een apenspel gespeeld dat Rob natuurlijk won.
De wondverpleegkundige kwam langs voor zijn decubitus en Rob moet de komende dagen blijven liggen. Nu kan hij toch niks anders dus dat scheelt
Ook heeft Rob nu een ander bed, met een speciaal matras, maar er moet nog een ander matras komen. Ook moeten de wondranden nog verder weggesneden worden, maar ik vroeg of dat op OK mocht als hij evt. een lange lijn krijgt. Dat scheelt wat stress voor Rob.
Daarna hebben Wieske en ik zijn voet uitgepakt en zijn voet is helemaal gezwollen en er zit een raar blaartje onder op zijn voet. Wieske heeft nu de kinderarts ingeschakeld.
Rob was ondertussen zo moe van alles dat hij in slaap is gevallen (12.30).
Ik ben maar even eten gaan halen. Joepie dadelijk komen John en de kinderen en die heb ik allang niet meer gezien.
En na de oudjaarsconference van Guido Weijers nogmaals bekeken te hebben kwamen daar eindelijk 5 kinderen de deur binnen en John natuurlijk ook. Verdorie wat mis je ze toch want ik had ze allang niet meer gezien en dat kostte wat tranen. Rob was helaas niet zo fit, maar toch kreeg iedereen een dikke knuffel. Heerlijk om weer iedereen om je heen te hebben. Gewoon even allemaal een dikke knuffel, wat drinken halen wat eten. Maar helaas vliegt de tijd voorbij, maar eerst hielpen ze allemaal nog heel goed mee om weer een nieuw bed voor Rob in de kamer te krijgen. Het was ook spannend om te zien dat Rob voor de zoveelste keer werd geprikt. Rob was zo moe dat hij niet eens een kick gaf. (de esketamini staat nu op 2)
Maar helaas moesten ze toch weer gaan (slik)...
Daarna kwam de neurochirurg nog voor de zekerheid, omdat Rob toch weer regelmatig hoofdpijn heeft. Maar ze houden het in de gaten.
Maar toen was daar een grote verrassing. Er werd een hele stapel kaarten binnen gebracht. En elke kaart toverde bij Rob een grote glimlach op zijn gezicht (en bij mij af en toe een traantje). Iedereen echt bedankt, het doet ons echt goed.René Wijnen kwam ook nog even langs en er werd een blaartje bekeken dat heel spontaan op zijn geopereerde voet was ontstaan. Ook zijn buik werd gevoeld. Helaas was dat erg pijnlijk.
Ook vertelde René dat er toch besloten is om een lange lijn aan te leggen. Morgen of anders in het weekend en als zijn infuus sneuveld dan moet het meteen gebeuren. Kortom weer een OK, oke het is maar een korte maar toch. Enwe moeten gaan nadenken hoe we dingen gaan oplossen, want er moet toch 6 weken AB via infuus gegeven worden. Maandag hebben we daar een gesprek over.
Het blaartje werd even later doorgeprikt en schoongemaakt. Nu slaapt Rob alweer. Helaas heeft hij toch veel pijn en dat is best zielig. Maar hopen dat hij beter slaapt dan afgelopen nacht. Morgen weer een dag...
woensdag 5 januari 2011
05-01 The day after, 6 weken AB via infuus
Gisteravond kwam uiteindelijk de anaestesist nog langs. Besloten werd om esketamine van 2 naar 3 te zetten. Morfine blijft op 2 en af en toe perfalgan.Oh ja esketamine wordt ook gebruikt als partydrug, maar dit terzijde.
Wel was ze heel blij dat Rob aan de saturatiemeter lag want Rob was erg moeilijk te wekken.
En toen wilde ik ook echt slapen, maar dan kwam er weer een sms (thanks Myrne geef niet hoor) en toen kwam er weer een verpleegkundige dat Rob geprikt moest worden en dan slaap je echt bijna en dan komen ze prikken voor een HB gehalte (op verzoek van Dr Ivo). grrrr Tja en dan moet de antibiotica nog. Je begrijpt het.
Vanmorgen was het om 6 uur ook alweer prijs, want Rob moest weer geprikt woren voor een antibiotica gehalte in zijn bloed te bepalen. Rob had inmiddels 2 infuzen. Op OK was er namelijk 1 bijgeprikt en helaas was er deze vanmorgen alweer gesneuveld.
Rob is ondertussen wel beter wekbaar maar slaapt nog veel. Vandaag gewoon heen laten doen. Magreet kwam om het stoma af te teken en voor het eerst weer een zakje op te plakken. Gelukkig kunnen dezelfde zakjes als vorige keer gebruikt worden dus dat scheelt. Maar eerst moesten alle pleisters er afgehaald worden en dat vond Rob niet prettig. Sowieso is zijn buik gevoelig. Ook kwam ik erachter dat hij weer een snee heeft van boven tot aan beneden.
Daarna kwam de pijnconsulent en besloten werd om alles vandaag zo te laten. Wel goed observeren. Oké doen we. Iedereen blijft zich wel steeds verbazen dat Rob juist gaat slapen als hij heel veel pijn heeft. En juist heel diep slapen, blijft lastig uitleggen.
Ook kwam er nog een chirurg lang. Er moet nog een goed beleid komen mbt decubituswond en daar wordt ook aan gewerkt. Vandaag gewoon niks, en laten liggen.
Rob wil niet eten en drinken, dus dat gaat nog wat worden. Gaan we morgen aan werken.
Het is nu 16 uur en de dag kabbeld voort. Rob is de hele middag wakker geweest. Hij kan zich wel niet bewegen, want dat doet pijn. Dus maar af en toe omdraaien van zijn linker naar zijn rechterzij en weer terug. Als we dit niet doen dan hoopt het vocht te veel op aan één kant plus dat er nog drukplekken kunnen ontstaan en het is goed om toch een beetje te bewegen. Maar het draaien doet wel erg veel pijn.
Helaas hebben we ook wat minder nieuws. Rob moet de antibiotica 6 weken via het infuus krijgen. Oeps dat is even slikken. Primair houdt dit in 6 weken opname, maar dat kan vast anders (of niet dan).
Nu ook maar kijken of ze dan iets voor die infuzen weten, want iedere keer prikken is ook niks, maar weer een OK is ook niet niks. tja... Er volgt overleg tussen kinderarts en René Wijnen dus we wachten maar weer af. Het kan ook niet allemaal meezitten natuurlijk.
Rob ligt nu lekker een DVD te kijken. Er waren hier 2 mannen het licht aan het maken, toen er ineens vonken ontstonden die Rob op zijn hand kreeg. Nu hebben we zijn bed maar verzet en nu kan hij ook op zijn linker zij de DVD kijken. Hij is nu goed moe, maar dat kan ook niet anders. Morgen gaat het vast weer beter. Toen ze nogmaals aan het licht moesten werken riep Rob dat ze weg moesten. Hij was kapot.René Wijnen kwam nog langs en hij begon ook al voorzichtig over de lange lijn. Tja helaas wisten we dit niet voor de operatie. Want anders kost het weer een OK.
Nu maar op naar morgen. Rob slaapt. En ik hopelijk ook vanacht. Allemaal nog bedankt voor de reacties gisteren. Geweldig om te lezen dat er zoveel mensen meeleven.
dinsdag 4 januari 2011
Operatie nr 22, operatie geslaagd, Rob is erg zwak
Het is nu 8.15 en Rob ligt op ok. Hij had goed geslapen. Bij wakker worden moest hij wel huilen. Rob was erg gespannen. Ook op weg naar ok was hij nerveus. Zeker toen Rob weer veel te laten in kamer moest wachten nam de spanning alleen maar toe...U iteindelijkwas hij aan de beurt en toen ging het snel. Na nog een paar traantjes viel hij in slaap.
Het is nu bijna 11 uur. De tijd kruipt voorbij. Ik heb eerst nog maar een uurtje geslapen, ben namelijk wat griepig en dat ben ik nooit. (te weinig slaap vorige week?) en daarna even buiten geweest en even ergens een lekker kopje koffie gedronken. De koffie hier is namelijk niet te drinken.
Ik heb nog niks gehoord. Ze zouden een keer tussendoor bellen. Als het goed is begonnen ze eerst met de teen. De kralen zouden eruit gehaald worden en vervolgens werd er nog gekeken of het schoon is. Dan gingen ze zijn stuitwond bekijken of daar nog wat harde randen moesten worden weggehaald. Daarna is zijn buik aan de beurt. ze gaan eerst laprasopisch bekijken hoe zijn darmen eruit zien en waar het verlittekend is. Dan gaan ze dat stukje darm losmaken en dan vervolgens gaan ze dat stukje via de anus verwijderen. Vervolgens gaan ze bekijken welk stoma er moet komen en dat wordt dan aangelegd. Daarna na de vercouver en daarna naar de IC. Zo dit is het plan nu nog afwachten of het zo wordt uitgevoerd. Bedankt voor de reacties allemaal. Het doet me goed om te lezen dat er zoveel mensen meeleven.
Zo het ging een keer beter dan verwacht. Om 12.30 belde Ivo de Blaauw mij al op dat ze klaar waren. Hij vroeg me naar de vercouver te komen en zo had ik een gesprek met René Wijnen en Ivo de Blaauw. Ze hebben weer littekenweefsel weggehaal en hoger op waar ook een vernauwing zat hebben ze een spier wat losser gemaakt. Daarna is het stuk darm verwijderd. Ook zijn gentakralen zijn uit de teen gehaald en een nieuwe hechting is er ingezet. Ook zijn decubituswond is behandeld. Rob deed het zo goed dat hij niet eens naar de IC hoefde. Hij mocht gewoon naar de afdeling.
Op de vercouver gaf Rob wel erg veel pijn aan en de morfine en ketamine werden allebei verhoogd. Ook nog een bolus morfine.
Om 13.45 mochten we naar de afdeling. Daar werd Rob niet eens aan een monitor gelegd en ik moet zeggen dat ik dat vreemd vind. Eerst zou hij naar IC gaan en nu niet eens een saturatiemeter. Straks maar even bespreken met de arts. Want nu krijgt hij om de 3 (!) uur controles en alles hangt weer af van mijn observatie en dat ben ik eigenlijk een beetje zat, want vaak als ik zeg dat Rob zich niet goed voelt moet ik toch knokken...
Maar tot nu toe gaat het prima. De operatie is in ieder geval te rechtvaardige, en daar was ik het meest bang voor, want tenslotte ben ik het die deze operatie heeft voorgesteld. Ze zouden er natuurlijk ook nooit aan zijn begonnen als ze er zelf niet in geloofde, maar toch.
Ondertussen is het 17 uur. John is hier ook geweest en dat vond Rob erg fijn. Helaas is Rob erg zwak en kan zich helemaal niet bewegen. Hij wil eigenlijk alleen maar slapen. Dus laten we hem maar met rust, want dat is wat hij wil.Het is nu 19 uur en Rob is heel zwak. Eigenlijk wil hij alleen maar slapen. Ik zag Ivo de Blaauw nog lopen en ik sprak mijn ongerustheid uit. Rob heeft pijn en misschien wel meer dan wij zien. Tja en breng dat maar eens over als Rob net op dat moment even doet alsof er niets aan de hand is en Ivo om een knuffel vraagt.
Ook de kinderarts is gewaarschuwd, maar hoe laat die komt? We wachten even af.
Zo Rob ligt nu aan een saturatiemeter. Eigenlijk moet hij nu naar High Care maar het lag daar bijna vol dus doen we het zo. Zometeen komt er nog een anaestesist voor de pijnstilling. Rob slaapt gewoon verder en ik ga dat zo ook doen, want zo'n dag put je enorm uit. Maar gelukkig zit het er weer op en kunnen we vooruit gaan kijken en duimen dat het dit keer helpt. Ik ken de risico's namelijk dat het littekenweefsel weer allemaal terug komt en dan zijn we klaar. Maar daar ga ik niet vanuit. Ik heb echt het gevoel dat we dit moesten proberen.
maandag 3 januari 2011
03-01 Sophia kinderziekenhuis
Na werkelijk een beroerde nacht, werd ik al om 6 uur wakker. De spanning sloeg wel erg toe nu. Rob werd gelukkig later wakker. De spullen waren ingepakt en we hoefde alleen nog maar te eten (Rob maar een beetje want die moet nuchter blijven) en te spoelen. En aangezien dat laatste zo'n drama was, wist ik meteen weer waarom we door moesten gaan.
De kinderarts had zijn brief klaar en ook de verpleegkundige overdracht was in orde.
Infuus werd op slotje gezet en Roxanne kwam nog even alles duidelijk toelichten. De antibioticaketting mag er morgen op OK uit en de definitieve uitslag van de kweek zou nog doorgebeld worden en ook het antibiotica beleid. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en dus konden we vertrekken... Niet naar huis dus maar naar een ander ziekenhuis. Slik
Dus op naar Rotterdam. Gelukkig was het niet druk en na anderhalf uur arriveerde we daar. Al snel werd Rob op zijn kamer gelegd (1162) en ook werd al snel uitgelegd dat er weer antibiotica gegeven moest worden via infuus. Zo gezegd zo gedaan. Hele lange tijd gebeurde er niets, maar nadat papa inmiddels vertrokken was (snik) kwam Magreet om de stoma's af te tekenen. Voor de zekerheid maar allebei, ileo en colostoma.
Rond 4 uur kwamen Ivo de Blaauw en René Wijnen mij halen voor een gesprek. Het was een goed gesprek en Ivo kwam met een goede verklaring voor die vernauwing na Amerika. Precies kan ik het niet meer verwoorden, maar het kwam er op neer dat Rob meteen na de OK te ziek is geworden (hij lag blijkbaar op een High care unit) en dat daarom die darm meteen weer is aangetast. En daardoor ook weer zo snel is gaan verlittekenen. De operatie werd nog uitgelegd en op de OK wordt definitief besloten of het een Ileostoma of Colostoma wordt (stoma op dunne of dikke darm).
Voor beide zijn goede argumenten, maar ze zullen heus wel de goede keus maken. Na de operatie gaat Rob naar de IC waarschijnlijk. Dit omdat Rob na Amerika zo ziek is geweest. Ik heb er wel vertrouwen in.
Rob is afwisselend humeurig, blij en verdrietig. Maar af en toe een arm om hem heen doet wonderen.
De microbioloog kwam nog langs om te zeggen dat er in Nijmegen nog een extra bacterie was gevonden en nu krijgt Rob nog meer antibiotica voor de teen. Die bacterie is dus later aangepakt, dus ik hoop dat we optijd zijn maar dat zal wel.
Ook met de anaestesie zijn goed afspraken gemaakt en nou maar hopen dat ze zich daar aan houden. Ik probeer morgen zo goed mogelijk via deze site jullie op de hoogte te houden. Misschien in begin nog met korte zinnen, maar ik schrijf dat later uit.
Rob slaapt inmiddels en ik ben kei beroerd na al die korte nachten. Dus weltrusten en allemaal duimen morgen, want dat zal hard nodig zijn....
De kinderarts had zijn brief klaar en ook de verpleegkundige overdracht was in orde.
Infuus werd op slotje gezet en Roxanne kwam nog even alles duidelijk toelichten. De antibioticaketting mag er morgen op OK uit en de definitieve uitslag van de kweek zou nog doorgebeld worden en ook het antibiotica beleid. Papa en Wiese waren inmiddels ook gearriveerd en dus konden we vertrekken... Niet naar huis dus maar naar een ander ziekenhuis. Slik
Dus op naar Rotterdam. Gelukkig was het niet druk en na anderhalf uur arriveerde we daar. Al snel werd Rob op zijn kamer gelegd (1162) en ook werd al snel uitgelegd dat er weer antibiotica gegeven moest worden via infuus. Zo gezegd zo gedaan. Hele lange tijd gebeurde er niets, maar nadat papa inmiddels vertrokken was (snik) kwam Magreet om de stoma's af te tekenen. Voor de zekerheid maar allebei, ileo en colostoma.
Rond 4 uur kwamen Ivo de Blaauw en René Wijnen mij halen voor een gesprek. Het was een goed gesprek en Ivo kwam met een goede verklaring voor die vernauwing na Amerika. Precies kan ik het niet meer verwoorden, maar het kwam er op neer dat Rob meteen na de OK te ziek is geworden (hij lag blijkbaar op een High care unit) en dat daarom die darm meteen weer is aangetast. En daardoor ook weer zo snel is gaan verlittekenen. De operatie werd nog uitgelegd en op de OK wordt definitief besloten of het een Ileostoma of Colostoma wordt (stoma op dunne of dikke darm).
Voor beide zijn goede argumenten, maar ze zullen heus wel de goede keus maken. Na de operatie gaat Rob naar de IC waarschijnlijk. Dit omdat Rob na Amerika zo ziek is geweest. Ik heb er wel vertrouwen in.
Rob is afwisselend humeurig, blij en verdrietig. Maar af en toe een arm om hem heen doet wonderen.
De microbioloog kwam nog langs om te zeggen dat er in Nijmegen nog een extra bacterie was gevonden en nu krijgt Rob nog meer antibiotica voor de teen. Die bacterie is dus later aangepakt, dus ik hoop dat we optijd zijn maar dat zal wel.
Ook met de anaestesie zijn goed afspraken gemaakt en nou maar hopen dat ze zich daar aan houden. Ik probeer morgen zo goed mogelijk via deze site jullie op de hoogte te houden. Misschien in begin nog met korte zinnen, maar ik schrijf dat later uit.
Rob slaapt inmiddels en ik ben kei beroerd na al die korte nachten. Dus weltrusten en allemaal duimen morgen, want dat zal hard nodig zijn....
zondag 2 januari 2011
02-01 Morgen op naar 010
Oudjaarsdag zijn we doorgekomen. 's Middags was ome Ard zo aardig om langs te komen en 's avond was John er samen met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese.
Helaas was om 8 uur iedereen weer weg en zo begon de oudjaarsavond. Dat is best lastig maar we zijn er door gekomen. Helaas zagen we door de mist ook nog niks van het vuurwerk en zo wordt het dan 1 januari 2011. Wel even via de skype iedereen een heel gelukkig nieuwjaar gewenst, maar dat is ook niet geweldig, maar nog altijd beter dan niks.
Gisteren was John al om 9.30 hier en ik ging meteen naar huis. Rob had gewoon door alles heen geslapen en was alweer gewassen en gestreken in zijn bed.
Onderweg was het echt heel rustig. Er was thuis ook genoeg te doen. Nog veel was en nog wat bedden. Wat stofzuigen en wat poetsen en natuurlijk alle spullen pakken voor Rotterdam. En dat zijn 2 grote tassen. Ook veel verzorgingsspulen mee en alvast het stomamateriaal.
Nu is het dus alweer 2 januari. Het is alweer zo'n saaie zondag en de arts is eigenlijk niet van plan om langs te komen. Maar gisteren is hij ook al niet geweest en ik heb eigenlijk nog wat vragen. Want hoe laat kunnen we morgen weg en hoe lang willen ze eigenlijk nog de antibiotica door laten gaan. Moet er daarna nog een kuur?
Soms word je er wanhopig van, want er zijn zo van die halve afspraken gemaakt en het is echt lastig zo tussen 2 ziekenhuizen pendelen. Ik hoop dat ik vandaag nog iets hoor.
Gelukkig kwam de arts later alsnog binnen. De antibiotica moet voorlopig doorgegeven worden en hopenlijk dan dat toch doorgaan ondanks de buikoperatie. Er wordt morgen een brief gemaakt die ook meemoet. De poli-afspraak blijft staan. Als het goed is kunnen we morgen rond 10 uur weg.
Marco, Patricia, Sam en Jip kwamen gezellig even op visite en zo vloog de ochtend om. Ook Dr. Luc Matthijssen kwam even langs. Hij legde uit dat de antibioticaketting in zijn teen eigenlijk 10 dagen moet blijven zitten en dan onder narcose eruit moet. Tja maar dat zou weer een exta narcose behandeling betekenen. Hij vertelde ook dat osteomyelitis zeldzaam is bij kinderen en dat er daarom ook geen standaard protocol voor klaarligt. Morgen hebben ze nog groot overleg en dan hoor ik ook wat het beleid van hen zou zijn. Daarna wordt alles overgenomen door René Wijnen.
's Middags kregen we nog visite van opa en oma van den Eertwegh en ook Luuk was gezellig even mee.
Het enige probleem nu nog is dat Rob niet wil drinken. Rob heeft lekker even met de Wii gespeeld en probeert nu te slapen. Ik ga zometeen mijn spullen hier inpakken want dan kunnen we morgen na het spoelen ook gaan.
Ik hoop dat ik morgen René en Ivo ook nog echt te spreken krijg, want vragen heb ik nog genoeg. Ik weet ook niet of ik morgen tijd krijg om te schrijven. Dinsdag is in ieder geval de operatie die menig uurtje gaat duren, want ze hebben de OK voor de hele dag gereserveerd. Het adres van het ziekenhuis
Erasmus MC-Sophia
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
tav Rob van den Eertwegh
Afdeling 1 ZUID
We moeten minimaal 2 weken blijven, maar moeten zeker met 3 weken rekening houden.
Kortom we zijn dadelijk weer een maand in het ziekenhuis.
Rob slaapt inmiddels, want moe is hij nog wel, maar in iedergeval koortsvrij en dat telt. Afdeling de Vuurtoren. Jullie waren weer fantastisch. Bedankt kinderartsen, chirurgen, verpleegkundige, voedingsassistentes en schoonmakers. Jullie zijn geweldig!
Helaas was om 8 uur iedereen weer weg en zo begon de oudjaarsavond. Dat is best lastig maar we zijn er door gekomen. Helaas zagen we door de mist ook nog niks van het vuurwerk en zo wordt het dan 1 januari 2011. Wel even via de skype iedereen een heel gelukkig nieuwjaar gewenst, maar dat is ook niet geweldig, maar nog altijd beter dan niks.
Gisteren was John al om 9.30 hier en ik ging meteen naar huis. Rob had gewoon door alles heen geslapen en was alweer gewassen en gestreken in zijn bed.
Onderweg was het echt heel rustig. Er was thuis ook genoeg te doen. Nog veel was en nog wat bedden. Wat stofzuigen en wat poetsen en natuurlijk alle spullen pakken voor Rotterdam. En dat zijn 2 grote tassen. Ook veel verzorgingsspulen mee en alvast het stomamateriaal.
Nu is het dus alweer 2 januari. Het is alweer zo'n saaie zondag en de arts is eigenlijk niet van plan om langs te komen. Maar gisteren is hij ook al niet geweest en ik heb eigenlijk nog wat vragen. Want hoe laat kunnen we morgen weg en hoe lang willen ze eigenlijk nog de antibiotica door laten gaan. Moet er daarna nog een kuur?
Soms word je er wanhopig van, want er zijn zo van die halve afspraken gemaakt en het is echt lastig zo tussen 2 ziekenhuizen pendelen. Ik hoop dat ik vandaag nog iets hoor.
Gelukkig kwam de arts later alsnog binnen. De antibiotica moet voorlopig doorgegeven worden en hopenlijk dan dat toch doorgaan ondanks de buikoperatie. Er wordt morgen een brief gemaakt die ook meemoet. De poli-afspraak blijft staan. Als het goed is kunnen we morgen rond 10 uur weg.
Marco, Patricia, Sam en Jip kwamen gezellig even op visite en zo vloog de ochtend om. Ook Dr. Luc Matthijssen kwam even langs. Hij legde uit dat de antibioticaketting in zijn teen eigenlijk 10 dagen moet blijven zitten en dan onder narcose eruit moet. Tja maar dat zou weer een exta narcose behandeling betekenen. Hij vertelde ook dat osteomyelitis zeldzaam is bij kinderen en dat er daarom ook geen standaard protocol voor klaarligt. Morgen hebben ze nog groot overleg en dan hoor ik ook wat het beleid van hen zou zijn. Daarna wordt alles overgenomen door René Wijnen.
's Middags kregen we nog visite van opa en oma van den Eertwegh en ook Luuk was gezellig even mee.
Het enige probleem nu nog is dat Rob niet wil drinken. Rob heeft lekker even met de Wii gespeeld en probeert nu te slapen. Ik ga zometeen mijn spullen hier inpakken want dan kunnen we morgen na het spoelen ook gaan.
Ik hoop dat ik morgen René en Ivo ook nog echt te spreken krijg, want vragen heb ik nog genoeg. Ik weet ook niet of ik morgen tijd krijg om te schrijven. Dinsdag is in ieder geval de operatie die menig uurtje gaat duren, want ze hebben de OK voor de hele dag gereserveerd. Het adres van het ziekenhuis
Erasmus MC-Sophia
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
tav Rob van den Eertwegh
Afdeling 1 ZUID
We moeten minimaal 2 weken blijven, maar moeten zeker met 3 weken rekening houden.
Kortom we zijn dadelijk weer een maand in het ziekenhuis.
Rob slaapt inmiddels, want moe is hij nog wel, maar in iedergeval koortsvrij en dat telt. Afdeling de Vuurtoren. Jullie waren weer fantastisch. Bedankt kinderartsen, chirurgen, verpleegkundige, voedingsassistentes en schoonmakers. Jullie zijn geweldig!
Abonneren op:
Posts (Atom)