donderdag 29 september 2011

29-02 Tenen moeten toch worden schoongemaakt

En weer zijn we een week verder en weer naar het Radboud. Gelukkig al vroeg zodat we toch nog een middag zouden hebben. Als eerst moesten we naar Ivo de Blaauw. Onder de gastro zat ook weer flink wat wildvlees en dat werd aangestipt door Marlaine. Ivo keek ook even naar de ileostoma en wist ook niet goed waarom die soms zo pijnlijk is. Misschien is die toch te strak ingehecht en veroorzaakt die daarom zoveel pijn.
Waarom Rob in de nachten wakker wordt van buikpijn kon hij ook niet verklaren.
Rondom de tenen was Ivo als snel heel duidelijk. Het wordt nu echt tijd dat er operatief schoongemaakt gaat worden en wel allebei de tenen. Daarna nog lange tijd antibiotica.
Maar we moesten nog naar Dr. Draaisma en ook daar wilde Ivo even bijzijn.
Dus maar even de wachtkamer in, maar gelukkig niet voor lang. Rob werd gewogen. 17,5kg en was 1.10 m. lang. Daarna kwam dr. Draaisma. Hij vertelde dat het bloed goed was op 2 bep. ijzerwaardes na. Die waren weer te laag. Niet het HB die was 7 maar er zijn nog 2 andere waardes die het ijzer bepalen. Bij infecties zie je die dalen en dat is bij Rob altijd een probleem dus. Ivo kwam ook binnen en ook hij vond dit opvallend dat die waardes al lange tijd laag zijn. Nu mogen ze nog niet ingrijpen omdat de infectie dan verergerd kan worden. Dr. Draaisma vond ingrijpen bij zijn tenen nu ook noodzakelijk zeker omdat er kraters in de tenen zitten.
Er zal veel aangetast weefsel weg moeten worden gehaald en misschien ook de gewrichten in de grote teen. Dan nog is het duimen dat ze alles hebben. Ook moet er goed gekweekt worden op de bacterien. Ook wil Ivo op OK kijken of zijn ileostoma misschien te strak in is gehecht. Dat zou dus die pijn kunnen verklaren, maar er kan ook een ontsteking zitten of nog wat anders.
Helaas moet Rob nog 2 weken wachten. En aangezien Rob zijn lijfke steeds vermoeider wordt langzaamaan baal ik als een stekker. Want had ik dit 4 weken geleden al niet gewild, maar ze wilden persée wachten. Nu begrijp ik de redenen ook wel en daar heb ik echt respect voor. Natuurlijk hoop je dat het met antibiotica over gaat, maar helaas heeft Rob weer pech.
Dus nu weer wachten en over 2 weken operatie 28.. Niet normaal eigenlijk.
En heel heel hard duimen dat Rob niet nog vermoeider wordt en zeker hopen dat een verkoudheid of griep bij hem niet toeslaat.
Beetje down verliet ik het ziekenhuis en Rob was helemaal moe. Hij sliep de terugweg en de rest van de middag is hij thuis gebleven. Hopelijk morgen weer wat beter.
Nog iets leuks? Ja hoor Wiese heeft haar tweede zwemles gehad! Ze vond alleen het water veel en veel te koud. haha

maandag 26 september 2011

26-09 headphones gewonnen en nog wat

Na al het geklaag van afgelopen weken, nu maar even een vrolijk blogje. Rob mocht zoals ik al verteld had, zijn verjaardag op school vieren en zijn traktaktie zat natuurlijk heel symbolisch onder de Amerikaanse vlag!!
Pas waren we in Eindhoven en daar stond een Mercedes met op de achterkant de woorden, maak een foto van deze auto en twitter deze door en win een philips headphone + VIP behandeling. Aangezien twitteren niks kost, een foto gemaakt en wat denk je... Jawel ik had gewonnen.
Dus kregen we 2 kaarten voor PSV - Roda JC. Luuk mocht deze keer met mij mee. Maar eignelijk hadden we kaartjes voor de businessruimte, maar daar mochten geen kinderen komen. Oeps. Maar ze waren van Philips super aardig en het programma werd aangepast en er werden andere kaarten geregeld. Dus werden Luuk en ik zaterdag opgehaald en Stan mocht ook met de Mercedes met chauffeur meerijden. Was wel lachen natuurlijk. Luuk en ik werden in het philips stadion heel gastvrij ontvangen en Stan, Myrne, Gijs en opa gingen gewoon op onze eigen plaatsen zitten.
Maar Luuk en ik kregen zelf ons drinken gratis en tijdens de wedstrijd zaten we achter de dug-out van PSV en dus dicht bij de spelers. En dat PSV met 7-1 won was natuurlijk extra leuk.
Van Philips mochten na de wedstrijd Stan, Myrne Gijs en opa ook naar de Guus Hiddinkzaal komen en ook zij kregen drinken. Super gebaar vond ik dat. En toen kwam het moment dat Ojo de headphone aan ons mocht uitreiken. Heel leuk natuurlijk, maar wat schertst onze verbazing. Alle kinderen kregen een headphone 4 stuks dus. En voor Rob en Wiese sturen ze er nog 1 op. Philips super bedankt. Ook de directeur van Mercedes deed een nog een schepje bovenop en hij regelt ook nog speelgoedmercedessen voor de kinderen. Ze hadden natuurlijk ook al de auto met chauffeur geregeld. Heel erg bedankt Mercedes.
Daarna werden we weer keurig naar huis gebracht en dit keer mochten ipv Stan, Myrne en Gijs mee.
Buiten kwamen we ook nog Matavz tegen en zo konden we nog een hele mooie foto maken.
Prachtige avond dus.
Zondag hebben we de verjaardagen van Luuk, Rob en Wiese gevierd. Het was natuurlijk superweer!!! Dus de kinderen konden lekker buitenspelen.
Het was een gezellige middag.
Zie je een gezellig blogje dit keer toch?

donderdag 22 september 2011

22-09 Waar gaat het heen?

Dinsdag was Rob het middelpunt van de klas. Zes jaar oud en hij genoot volop van de aandacht. Trots met zijn tractaties waar natuurlijk weer de amerikaanse vlag over hing. Dat blijft tenslotte toch het symbool van zijn bestaan.
Die middag was dan ook mijn radio debuut (ahum). Van het kantoor werd een klein radiostudiootje. Om 16.10 was het zover en mocht ik mijn vraag over de stapeling van bezuinigingen opnoemen, kinderbijslag, Eigen bijdrage zorg, zorgpremie, Eigen bijdrag WMO, TOG, PGB, Pakket verkleining en dus worden er steeds minder hulpmiddelen en medicijnen vergoed. En dat terwijl je zelf alles doet en daarom veel op zorg bespaard. Het antwoord was zoals verwacht een standaard antwoord dat er veel bezuinigd moet worden en één geluk we kunnen allemaal nog gebruik maken van de bijzondere bijstand.
Het was toch wel heel leuk om zo een keer met de Minister President te spreken en het was ook niet de bedoeling om antwoord te krijgen, want je kunt dat ook niet verwachten. Het was de bedoeling om een statement te maken en dat is denk ik wel gelukt. Even later kwam hij namelijk op televisie terug op een gezin met zes kinderen waarvan 1 met een handicap voor wie de stapeling toch wel erg groot was.
Statement gelukt dus.
Verder gaat het helaas toch langzaamaan iets mindere met Rob. Dr. van de Flier is super attent door regelmatig te bellen. Zo ook gisteren weer. Rob heeft steeds minder energie en ziet steeds bleker. Ja dan begin je je langzaam ongerust te maken. Ook Dr. Michiel van de Flier leek het verstandig om idd donderdag bloed te laten prikken en dus "even" voor bloedprikken donderdagmorgen naar het Radboud.
Rob vond het prikken weer niet erg en geluk bij een ongeluk kwamen we Ivo de Blaauw nog tegen. Ik vertelde hem dat de tenenproblematiek door de andere chirurgen nu bij hem werd neergelegd omdat hij Rob veel beter kent. Helaas heeft Ivo nog nooit iets met die tenen te maken gehad, maar ja. Maar Ivo zei dat hij over een half uur tijd had en dus gingen we maar wachten. Toch niet alleen voor het prikken dus op en neer.
Ivo bekeek even later zijn tenen en ook hij vond Rob er maar bleek en moe uitzien.
Hij wilde ook even overleg met Jos Draaisma de kinderarts en van de Flier. Schoonmaken van beide tenen was zeker een optie. Volgende week moeten we toch bij Draaisma en De Blaauw komen en dan weten we meer.
Die middag belde Michiel van de Flier ook nog even met de mededeling dat het bloed gelukkig goed was. De tenen gaf hij op dit moment nog 50% kans. Maar eigenlijk maakte hij zich ook grote zorgen over de lichamelijke gesteldheid van Rob. Het lijkt wel of zijn lijfke dit allemaal niet goed aankan en veel te hard moet werken. De kuur is natuurlijk ook zwaar en de infectie nog niet goed bestreden. Ook het gevaar van andere ziektes liggen nu in deze periode op de loer en eigenlijk is dat nu helemaal niet goed voor Rob.
Er gaat deze week goed gesproken worden wat we moeten doen. Ook met de revalidatie arts ivm functies van de voeten natuurlijk. Rob kan tenslotte aan een tafel staan en dan een paar pasjes maken. Zonder grote tenen wordt dit wel lastiger. En transfers maken zou voor de toekomst wel veel kunnen schelen.
Kortom.. Waar gaat dit heen. Hoe lang kan dit lijfke van Rob dit allemaal dragen zonder dat Rob werkelijk instort, want dit gevaar ligt op de loer.
Maar ik hou hem scherp in de gaten en bij twijfel richting Radboud.
Gelukkig wordt het weer dit weekend goed en gaan we maar genieten van de najaarszon en hopen dat Rob weer een beetje meer energie er door krijgt. Moet lukken toch?

maandag 19 september 2011

19-09 Luuk 8 jaar, morgen Rob 6

Twee dagen van feest in huize Van den Eertwegh. Vandaag is het precies 8 jaar geleden dat Luuk het levenslicht zag. En Luuk blijft zoals hij is geboren. Eerst schoot het niet op en erna ging het als een sneltrein. En zo is Luuk nog steeds. Voordat hij b.v. eens is omgekleed, maar daarna is hij razendsnel. Vieren deden we het nog niet vandaag. Wel op school trakteren en dat vond hij geweldig. Verjaardag in de klas vieren vond hij weer minder, want Luuk staat niet graag in de volle belangstelling. Maar hij geniet dan wel weer van thuis zijn en even net iets meer zijn dan de andere kinderen.
Morgen is er nog één jarig. He has made it again. Ja het mag eigenlijk niet, maar het voelt toch net iets anders. Ik heb het dus over Rob. Ik bedoel maar, het had ook zo anders kunnen zijn... Ja hij wordt 6 jaar en daar zijn we met z'n allen trots op. Het liefst zou ik morgen de straat niet op gaan, want oh wat een emotioneel gevoel.
Maar morgenvroeg moeten we eerst op school komen en daar kijken hoe alle kinderen zingen. Lang zal hij leven.... Ja laten we dat maar heel hard zingen.
Wat heeft dat manneke ons hele leven op zijn kop gezet, maar zeker heeft hij ons geleerd om te relativeren en realiseren dat het niet allemaal normaal is wat je hebt en wat je doet.
Zondag gaan we het vieren en dan pakken we Wiese's verjaardag er ook nog bij, want zij was in de vakantie jarig.
Vandaag overigens ook nog met de arts aan de telefoon gehangen. Nog steeds geen duidelijkheid over de tenen. We moeten wachten op dr. Ivo de Blaauw. Ze willen namelijk maar 1 chirurg bij Rob houden. Mocht het te lang duren, dan moet ik dus naar René Wijnen in Rotterdam. Het is ook verstandig om het momenteel wat centraler te houden. Te veel dingen dus niet te veel verschillende artsen erop zetten.
Misschien woensdag toch even bloed laten onderzoeken. Rob ziet erg bleek de laatste dagen en is soms erg moe.
Verder heb ik vandaag nog heel attent telefoon gehad van Tamara Venrooy. Het blijft natuurlijk een heel discussiepunt het snijden in het PGB. De plannen van de staats bieden een beetje perspectief, maar er zal nog enorm veel aan gesleuteld moeten worden om de plannen echt duidelijk te krijgen. Vooral het feit dat er nu een plan ligt, dat als je bewijzen kunt dat ZIN absoluut niet kan en je dan via zorgkantoor alsnog geld krijgt om de manier van zorg op de huidige wijze voort te kunnen zetten, roept enorm veel vragen op.
Vragen als, welke criteria, wie beslist er dan, wat is de toelage, loop je niet weer tegen een bureaucratische muur op?? Etc. En daar waren we het toch echt over eens. Ik kan helaas niet meer zeggen over het gesprek, maar ik blijf hoop houden dat het echt nog de goede kant op kan gaan. Zeker als je die mensenmassa op TV ziet, die allemaal hebben geprotesteerd tegen de stapeling.
Overigens mag ik Min. Pres. Mark Rutte zelf morgen confronteren met de stapeling aan bezuinigingen die alleen nog maar ons gezin treft. En dan zijn er nog veel schrijnender gevallen. Tussen 16 - 16.30 mag ik dit vragen op Radio 1.
Maar eerst morgen genieten van een manneke die het toch iedere keer weer wint!!

zaterdag 17 september 2011

17-09 Antibiotica gaat maar door

Rob zit nu inmiddels al bijna een jaar lang aan verschillende soorten antibiotica om de osteomyelitis onder controle te krijgen. Helaas zie ik nu nog niet veel verbetering en ook zijn rechter teen is inmiddels erg slecht en lijkt zelfs krom te groeien. Er blijft nu naar ruim 2 weken antibiotica via infuus nog steeds wat rotzooi uitkomen. Woensdagmiddag leek het dr. van de Flier daarom ook verstandig om extra te komen. Hij zag wel ietjs verbetering maar ook niet veel en dus wil hij alsnog overleg met de chirurgen. Natuurlijk hadden ze weer geen tijd en dus moesten we naar de medisch fotograaf om een foto te laten maken van de tenen zodat ze konden zien hoe ze eruit zien.
Verder ziet Rob de laatste week weer bleek en heeft hij minder fut als anders.
Ook was het een cruciale week mbt PGB. De staats beloofde nu dat we via zorgkantoor als ZIN bewezen niet kon en er geen andere oplossing is dat we dan alsnog een vergoeding krijgen. Tja hoe hoog die vergoeding is zei ze er maar niet bij, maar het is een stapje in de goede richting.
Verder begrijp ik best dat gezondheidzorg zo duur is. Nadat ik al veel easypumps heb terug moeten geven vanwege de latex (kosten +/- 300 euro) kreeg ik gisteren antiobioca infuuszakjes binnen zonder zysteem. Kun je om 23 uur nog apotheek bellen en wat blijkt dan, nee ze gaan geen zijsystemen leven, maar nieuwe infuuszakjes met zijsystemen en dus mag ik voor 243 euro in de prullenbak gooien. Ruim 500 euro verspilling in 2 weken door gewone fouten die voorkomen hadden kunnen worden. Om 1.45 werd er alsnog 2 nieuwe zakje antibiotica gebracht. Korte nacht als je er weer om half 6 uit moet voor het infuus...
As dinsdag mag ik op radio 1 een vraag stellen aan jawel Minster President Rutte.
Er zijn namelijk 2 groepen mensen die het meest lijden onder de nieuwe bezuinigingen namelijk: 1 grote gezinnen en 2 chronisch zieken en gehandicapten. Fijn als je dus net in beide groepen valt. #nietdus En dus had ik een opsomming via e-mail gestuurd naar de NOS en nu mag ik dus dit voor gaan leggen aan Mark Rutte. Tja bijna weet je zijn antwoord al.. DAT IS PECH.
Maar het gaat hier wel om meer dan 8 maatregelen die ons gezin gaan treffen en langzaamaan begin je te twijfelen waarvoor je allemaal moet werken om je kinderen een goede toekomst te kunnen geven.
Helaas kunnen we as. maandag niet demonstreren in Den Haag vanwege de antibiotica via infuus, maar anders hadden we zeker gegaan.
Rob doet het verder prima op school alleen blijft het lastig dat hij niet in groep 3 mag zijn. Hij heeft zich wel aangepast, maar het verdriet dat blijft. Wiese doet het prima op de kleuterschool en Gijs en Luuk hebben het ook weer prima naar hun zin.
Myrne start dinsdag met een musical opleiding en Stan loopt maatschappelijk stage bij de voetbalvereniging. En zo gaat het gelukkig prima met de rest.
Hopelijk volgende week meer duidelijkheid over de tenen. Blijft spannend.

maandag 12 september 2011

12-09 Gesprek met Tamara Venrooy 2de kamerlid namens VVD

Zoals iedereen inmiddels wel weet is bij het kabinet het idee ontstaan om flink te snijden in het PGB. Nog maar 10% van de budgethouders mag zijn PGB houden en wel zij die een zorginstellingsindicatie hebben. De andere PGB-ers is zorg gegarandeerd door de staatssecretaris en wel dmv ZIN,ofwel zorg in natura, van bv thuiszorg.
Maar zoals dus ook bekend is, is bij Rob en vele andere ZIN niet mogelijk door omstandigheden. Of complexe zorg, of te veel verschillende mensen wat Rob sowieso niet aankan en bv. mensen met autisme ook niet, of te onverwachte zorg, of gewoon angst en vaste tijden. Tja dat alles speelt eigenlijk wel bij Rob, maar ook dus bij meer mensen.
Op het plein in Den Haag heb ik Tamara Venrooy en Sabine Uitslag(CDA) mogen toespreken en daar hebben ze beloofd om naar mijn verhaal te kijken. En echt met alle respect naar Tamara Venrooy toe, zij hield zich aan haar belofte en na een twitterbericht van mijn kant, wilde ze zelfs in gespek met mij aangaan. GEWELDIG!!
Maar ja, ik held op sokken, heb soms een grote bek, soms klap ik ook helemaal dicht. Gelukkig was Stans van belangenvereniging Per Saldo (belangenver. pgb) bereid om mij terzijde te staan.
Vandaag werd ik dus om 15 uur in Nijmegen verwacht. En natuurlijk was ik weer veel te vroeg.
Het gesprek verliep al snel heel vlot. Tamara had natuurlijk al wat van mijn blog gelezen, en was daardoor al goed voorbereid. Het was echt een heel fijn gesprek. Ik kon vertellen wat de zorg voor Rob inhield en ook dat alles in het ziekenhuis was aangeleerd en dat je dus ook niet zomaar aan zorg kon beginnen. Ook vertelde ik waarom ZIN geen optie was en Tamara kon het gelukkig allemaal heel goed begrijpen. Ik heb tegenover een hele vriendelijke vrouw gezeten die ook echt geemotioneerd was door alles wat er nu gebeurd met de zwakkere in de samenleving. Ik heb ook echt het idee dat ze oprecht zoekt naar een oplossing daar waar ZIN niet mogelijk is, maar nog niet alles mag en kan zeggen zolang de brief van de staatssecretaris binnen is. Er is al een positieve beweging rondom de Focuswoningen, en dat is al een begin.
Ook is Tamara zich ervan bewust dat vaak waar ZIN niet kan een PGB goedkoper is, maar het gaat om het totale PGB-pakket. En misschien is daar dan wel de sleutel.
Ook Stans vertelde nog een persoonlijk verhaal en daardoor werd nog meer duidelijk dat PGB eigenlijk voor een grotere groep mensen een goede oplossing is. Daar heb ik dan ook geprobeerd om naar toe te werken. Maar ik begrijp ook dat ze nu nog geen toezeggingen kan en mag doen. Ik heb er echt een goed gevoel bij, want ze heeft heel goed geluisterd en gaat met mijn verhaal aan de slag. Mijn verhaal staat natuurlijk niet opzich, maar geld voor meer mensen. We hebben bijna een uur gepraat en een paar knelpunten doorgenomen waarom het PGB te succesvol is geweest. Natuurlijk moet er een oplossing komen om zorg over 10 jaar nog te garanderen, maar als mensen het zelf met behoud van eigen regie, en behoud van eigen zorg het goedkoper op kunnen oplossen, moet je die manier natuurlijk nooit weggooien. Garanties kon ze nu nog niet geven, maar ze nam mijn verhaal wel mee naar de rest van de VVD. Het is namelijk een verhaal waarin duidelijk is dat ZIN niet kan en er veel zorg nodig is. Nogmaals hopelijk komt de brief van de staatssecretaris snel, dan is er meer duidelijk.
Ik vond Tamara echt oprecht en zeer sympathiek en heeft beloofd om na de brief te kijken wat er voor oplossing kan komen. Maar dat het opgelost moet worden dat is zeker. En dat wil ze ook echt. Ik wil Tamara dan ook hartelijk bedanken en zeker ook Stans. We blijven duimen dat het PGB in welke vorm dan ook beschikbaar blijft voor een grotere groep mensen dan die 10% en ik heb weer een beetje hoop.

zaterdag 10 september 2011

10-09 Eindelijk loopt alles

Het heeft nogal wat voeten in aarde gehad maar eindelijk kan ik de Rob de antibiotica toedienen op de manier die ik prefereerde. Via de pomp dus. Woensdag werd de pomp door de thuiszorg geleverd en donderdagavond werden de zakjes meropenem en teicoplanine geleverd. Eigenlijk had ik de thuiszorg moeten bellen om de eerste keer alles voor te doen, maar ik had de uitleg in het ziekenhuis al gehad.
Rob krijgt nu 4x per dag dus antibiotica en gedurende de nacht loopt er een natriumchlorideoplossing 0,9% door het infuus. Ik vind het een stuk gemakkelijker werken omdat ik nu steeds bij Rob zijn buik moet zijn. Alles kan nu bij de infuuspomp afgehandeld worden als Rob slaapt. Ook het vochtprobleem is nu even opgelost, want ik had al vaker gemerkt dat Rob met infuustoediening wel voldoende plast en dat is nu ook weer terug te zien.
Die teen gaat nog steeds op en af. Vrijdag was het werkelijk een drama. Helemaal dik en rood. 's Avonds viel ook nog het beslag eraf en er kwam flink wat rotzooi uit.
Onverwacht belde die avond dr. Van de Flier nog op om te vragen of alles nu goed liep en ik kon meteen vertellen van zijn teen. Als het maandag of dinsdag nog zo is dan zal de teen op OK schoon moeten worden gemaakt, want een amputatie willen we nog niet. De teen zag er zaterdagmorgen iets beter uit, maar dat hebben we vaker gezien.
Rob ziet wel wat bleek weer en is regelmatig moe. Maar ja.
Op school doet hij het iets beter, al is hij nog steeds niet blij dat hij niet bij Joep in de klas zit. En Rob wil nog steeds lezen en is trots als hij een woordje kan lezen. Nu moet hij het nog aan de juffrouw laten zien en hopelijk doet hij dat, want Rob kan het echt. Maar ja ik ben er niet bij dus ik kan het niet controleren...
Het is hard werken nu met die antibiotica. 2 keer per dag een uur en 1 keer 2 uur. Maar ja altijd nog beter dan ziekenhuis. En natuurlijk de andere verzorging nog, want die wordt niet minder. Ook elke dag een keer extra naar school om Rob te verzorgen, want nu hij eindelijk goed plast moet ik hem extra verschonen. Sowieso loopt zijn ileostoma ook vrij veel.
Maar alles onder controle. En dit weekend maar proberen af en toe eens niks te doen. Vanmorgen maar bij Luuk langs de lijn gestaan 18-1 en Gijs had ook gewonnen 6-1. Morgen weer naar de Keepersacademie en Techniekacademie. Heerlijk ontspannen.
Hopen ook nog dat het kabinet wat wijzer wordt. Want dat gegoochel met cijfers en visies over het PGB dat kan gewoon niet. Ja met minder zorg, minder kosten. Dat is toch zo logisch als het maar zijn kan toch? Maar ze hebben geen minder zorg beloofd, maar net zo veel zorg. En de beste kwaliteit!! Ik ben er van overtuigd dat ik zelf de beste kwaliteit kan leveren. Ik bedoel maar, je brengt het leven van je kind liever niet in gevaar, dus let je extra goed op.
We blijven met angst en beven afwachten. Maandag heb ik een gesprek met Tamara Venrooy, 2de kamerlid VVD. Hopelijk kan ik haar overtuigen dat ook mantelzorg betaalde zorg mag blijven. Zeker als het gaat om meer dan een kopje soep geven.
Ik ben benieuwd.

dinsdag 6 september 2011

06-09 Thuis en een heel gepuzzel

Gisterenavond weer thuis gekomen, maar ik zal beginnen bij gister morgen. Rob was al vroeg wakker. Gelukkig is er op maandag altijd veel bedrijvigheid en eigenlijk stond in een mum van tijd zijn kamer vol met verpleegkundige die Rob even gedag kwamen zeggen.
De antibiotica kon ik nu helemaal zelf aanhangen en naar de verzorging hadden ze geen omkijken naar. Wel moest er nu een hoop geregeld worden voor thuis. En dan wordt het wachten of het wel gaat lukken om al naar huis te komen.
Rond 12 uur had ik een gesprek met Kinderarts en zij vertelde dat toch het bolletjessysteem thuis wordt geleverd. Ook verteld dat er nog een röntgen zal worden gemaakt en een medische foto.
Ook zullen de lijntje kort zijn als het goed is.
Rond 13 uur ging Rob naar school en dus had ik eindelijk een uur echt voor mezelf. Rob had hard gewerkt en een paar groep 3 werkjes gemaakt.
De chirurg kwam meteen erna en hij prikte de teen aan met een naald (nou ja op een gegeven moment stak hij dwars door de teen heen). Dan ben je blij dat Rob daar geen gevoel heeft. Ja ook hij wees me op het feit dat het wel eens niet kon helpen en dat we een amputatie in ons achterhoofd moesten houden. Gelukkig was het voor mij geen schokkend nieuws, want ik hou daar al sinds januari rekening mee.
Daarna werd het doorlopen naar de röntgen. Van beide tenen werd een X-ray gemaakt. Helaas was te zien op de foto van de linkerteen dat zijn bot is aangetast, rechts gelukkig niet.
Daarna nog verder het ziekenhuis in waar de medische fotograaf zit. Ach zo kom je de dag natuurlijk makkelijk door.
Rob vond die foto wel grappig en ging er uitgebreid voor zitten. Een grote lach op zijn gezicht, maar alleen zijn teen werd gefotografeerd.
Daarna een wandeling van 15 minuten om terug te komen op de afdeling.
Dr. van de Flier kwam ook nog langs en alles werd nu door gesproken. 3x daags afsluiten met heparine. 4x daags AB aansluiten. De lijnen zijn kort dat scheelt.
Dus toen de medicatie voor 1 dag was gearriveerd konden we gaan. Intussen was het toch alweer 17.45
En dus tegen 19 uur thuis en Rob kreeg tranen in de ogen van blijschap. Hij knuffelde zijn broers en zussen en papa werd natuurlijk niet overgeslagen.
De thuiszorg arriveerde om de "bolletjes" te leren aansluiten. Stelde niks voor maar toen het bolletje halverwege was dacht ik ineens aan latex. Dus snel apotheek gebeld en jawel er zit latex in. Oeps. Ik kon gelukkig snel Dr. van de Flier bereiken en hij belde al snel terug.
De volgende dag zouden ze alles bespreken. De thuiszorg vertelde dat er ook pompen waren, dus dat systeem was er dus ook voor thuis. Ik had daar al voor gepleid maar de transferverpleegkundige wilde daar niet aan.
Er werd nu besloten om de ochtend dossering niet te geven tot er meer duidelijk werd.
Maar goed dat je als moeder weer oplet, maar dat went intussen.
De nacht ging redelijk en vandaag ging iedereen weer gewoon naar school. De ochtend werd besteed aan regelen wat nu te doen. De transferverpleegkundige gebeld met de vraag of ze wel wist dat het pompsysteem ook thuis kon. NATUURLIJK wist ze dat. Maar het is niet het protocol. Maar ze wees met de vinger naar de dr. en zo begon het gezeur over en weer. Dan is apotheek de schuldige en dan dokter en dan transfer. Maar er is niemand schuldig. Het is gewoon een kwestie van misverstanden en een kind wat heel complex is.
Gelukkig belde dr. van de Flier ook weer en hij vertelde dat we donderdag met de easypumps doorgaan en daarna overstappen op de infuuspomp net als in het ziekenhuis.
Gelukkig daar ben ik blij om. Het is gewoon niet moeilijk en je kunt Rob dan gedurende de nacht continue iets vocht blijven toedienen.
Dan hoef je ook niet 3 keer te heparineseren maar 2 keer. En kan alles gewoon makkelijk vind ik.
Pomp is al geregeld via thuiszorg en de AB word nu in infuuszakjes geleverd. Jammer dat het met zoveel omwegen moet, maar uiteindelijk wordt het dan toch zoals ik vrijdag al had voorgesteld :-)
Tussen de middag heb ik Rob aangesloten op de easypump. Rob vond het wel grappig om met zo'n flesje aan tafel te zitten.
Daarna net op tijd klaar met de verzorging voor school. TJa het is idd haasten tussen de middag maar we redden het nu net.
4x daags AB. Als daar thuiszorg voor moet komen kost dat ruim 3 uur. 3 uurx75 euro.
en dat 7 dgn per week 6 weken lang is E9450.- En die kosten worden nu uitgespaard door het zelf te doen.
Wie wil er dan beweren dat het PGB duurder is.. Dit kabinet dus. Nou dit is al een simpel voorbeeld dat dat dus absoluut niet waar is.
De antibiotica zal misschien na deze 6 weken nog niet stoppen. Maar het blijft duimen dat die amputatie niet nodig is.
Gelukkig kan Rob nu dus gewoon naar school en is het gezin weer compleet. Ja het is veel werk, maar als we het daarmee kunnen redden.

zondag 4 september 2011

04-09 Geslaagd voor AB via infuus toedienen

Na een fantastische nacht (niet dus) was Rob alweer behoorlijk vroeg wakker Om half 7 hoorde ik hem al roepen dat de televisie aan moest. Oké omdat hij het zo vriendelijk vroeg.
Om 8 uur begon de cursus antibiotica klaarmaken. Eerst zorgen dat alles schoon is en handen ontsmetten. Spuit klaarmaken Juiste hoeveelheid water optrekken. In het flesje AB spuiten, voorzichtig oplossen, weer optrekken en dan in een zakje met NACL spuiten. Alles weer afdoen en aan het infuus hangen. Pomp instellen juiste volume, goede snelheid uitrekenen en starten maar. That's it.
Nadat dit alles een half uur heeft ingelopen, moet er nog worden nagepoeld en daarna de pomp op 20 voor continue infuus.
Zo daar nu ook voor geslaagd.
Rob moest vandaag ook weer gespoeld worden om het darmslijm uit zijn dikke darm te verwijderen en dan ben je wederom blij dat dit niet meer elke dag hoeft. Het blijft namelijk een pijnlijke aangelegenheid en je begint dan ook enorm te twijfelen of alles toch nog gereconstrueerd kan worden zodat het ileostoma nog een keer opgeheven kan worden.
Daarna Rob even lekker wat gewassen en bed verschoond.
De rest van de dag verliep weer lekker langzaam, maar wat spelletjes spelen computeren, knuffelen, verzorgen etc.
Ja het zijn lange dagen zo. Rob kreeg die avond friet en ik had er ook zin in. Helaas blijkt het restaurant boven niet meer open te zijn dus maar even een paar ouders gecharterd die ook graag frietjes wilde en zo kon ik de bezorgservice inschakelen. Even naar voren voor de friet te halen en toen ik terug kwam bleek Rob weer niet alleen te kunnen zijn want zijn bakje salade lag door heel de kamer verspreid. (zucht)
Eerst maar gegeten en daarna weer wassen en bed verschonen. Maar meteen de verzorging gestart en de 2de cursus antibiotica gehad. De teicoplanine heeft als nadeel dat als je te haastig bent je schuim krijgt en dat mag niet. Maar gelukkig lukte dit ook en daarna durfde ik de rest ook alleen aan. Dit gaat gelukkig goed. Het is best veel werk, maar als dit lukt hoeven we in ieder geval geen zes weken in het ziekenhuis te blijven. Natuurlijk is het ook een hele verantwoordelijkheid, want het is echt nauwkeurig en steriel werken, maar veel keuze heb je niet om zo je gezin door te laten gaan en Rob een hoop leed te besparen en gewoon naar school te kunnen laten gaan.
Inmiddels is het alweer 21 uur. De laatste antibiotica heb ik net aangehangen en Rob slaapt nog niet. Het was een lange dag. Maar morgen gaat er hopelijk beslist worden wat te doen.
En er gaat gepraat worden, want ik vind het nog steeds een vreemde gang van zaken dat een apotheek het CIZ gaat bellen en daarna precies weet te zeggen in welke categorie PGB ik zit en even alles regelt hoe ik dingen moet doen. Het zal wel met goede bedoeling gedaan zijn, maar het is echt te gek voor woorden. Dit had ze nooit mogen doen zonder mijn toestemming. Ja ik ben daar een beetje boos over.
Maar eerst op naar morgen. Dan is er overleg tussen kinderarts, infectioloog en chirurg. Ik ben benieuwd. Maar voor we dat weer weten is het vast weer 12 uur als het niet later is. Best spannend. Ik denk dat ik nog even een slaapliedje moet gaan zingen, anders slaapt Rob nooit. Wat een kanjer toch?

zaterdag 3 september 2011

03-09 dag 2 radboud. een saaie dag

Gisteravond werd dus eindelijk met de antibiotica gestart. Rob sliep redelijk deze nacht alleen werd hij één keer wakker met weer pijn. Maar even met hem bezig geweest en gelukkig zakte het weer.
De intercom op onze kamer bleek ook weer aan te staan en als ik ergens een hekel aan heb dan is het die intercom, want ze kunnen dan alles horen en ik lig niet voor niks naast Rob. Als er iets is druk ik wel op de bel. Maar eigenlijk kan ik toch alles zelf, want dat doe ik normaal ook thuis.
Rob werd deze ochtend pas om half 8 wakker en omdat het zaterdag is gebeurt er niet veel. Wel leerde de verpleegkundige mij hoe ik de antibiotica aan moest hangen en hoe de pomp werkt. Nou zo moeilijk is dat niet en dus heb ik dit vandaag ook maar geleerd. De verpleging hoeft eigenlijk niks meer te doen nu alleen de medicatie optijd brengen.
Het werd een lange zaterdag, want Rob moest bezig gehouden worden. Dus kleien, DS-en, spelletjes, kleuren. Gelukkig kon ik tussendoor even wat computeren en iets voor mezelf doen.
De kinderarts kwam pas laat en ik vertelde ook dat ik niet blij was dat de apotheker op eigen houtje het CIZ was gaan bellen voor mijn PGB en zo wist wat ik kreeg. Daar heeft ze niks mee te maken. Ook ze eigenlijk alles aan het regelen was zonder overleg of ik die manier wel prettig vond. Daar was de kinderarts het dan ook helemaal mee eens en maandag gaat daarover gesproken worden. De pompen van het ziekenhuis die ken ik en vertrouw ik. Daar kan ik altijd mensen over bellen. Ik weet van mensen dat die bolletjes ook niet altijd werken. Infuus zoals in ziekenhuis werkt gewoon en ken ik.
Ook moet er nog steeds een chirurg naar de teen komen kijken, maar ik vrees dat dit ook pas maandag gebeurt en als er dan nog iets moet gebeuren zijn we dus langer hier dan gepland.
In de avond kwam papa, Gijs, Luuk en Wiese even een half uurtje op visite en dat was heerlijk. Rob en ik genoten daar echt van en het afscheid viel Rob erg zwaar. Nu gaat hij hopelijk snel slapen en morgen weer een dag. Hopelijk krijgt Rob niet te veel bijwerkingen van de Antibiotica dan is dat alvast geen reden meer om hem hier te houden.

vrijdag 2 september 2011

2-9 voor de zoveelste keer in het Radboud

De kogel kwam door de kerk. Rob krijgt antibiotica via infuus, als laatste redmiddel tegen de osteomyelitis van het bot in zijn teen. Het was nog wel een heel gedoe om hem in het ziekenhuis te krijgen. Er is gewoonweg geen plek. Uiteindelijk kwam vrijdag rond 12 het telefoontje dat we om 14 uur op afdeling de Vuurtoren van het Radboud moesten komen. Oeps dat werd nog haasten ineens.
Rob en de rest van de kinderen snel van school gehaald, spullen in de auto en rijden maar. Op de afdeling aangekomen werd Mia uitgebreid geknuffeld en bij Rob kwamen er tranen van geluk om haar te zien. Tja hoe dubbel is het leven dan. Rob was helemaal blij om zoveel bekende te zien.
We kregen kamer 19. Natuurlijk het vast intake gesprek en omdat het een nieuwe verpleegkundige was, werd het toch best wel een heel verhaal. Is het dan de 19de of 20ste opname vroeg ze. Nou nee we zitten over de 40 en 27 ok's. Oké....
Oh vandaar dat alle verpleegkundige Rob zo goed kennen. 10 Punten. Helemaal goed.
Sorry beetje cynisch.
Masja kwam ook nog even gedag zeggen en Juf Godelief werd op de foto gezet mbv de DS.
Toen werd het tijd om de portacath aan te prikken en dan blijkt dat het weer goed is dat je alles zelf kunt. De meeste verpleegkundige mogen dit gewoonweg niet doen. En dus kon ik zelf aan de slag terwijl de verpleegkundige mij assisteerde.
Het infuus werd aangesloten en zo kreeg Rob alvast vocht binnen.
Rob vermaakte zich uitstekend met klei en ook de tv was een goede afleiding. Rond 20 uur ging Rob proberen te slapen. Het vreemde is dat Rob inmiddels nog geen antibiotica toegediend heeft gekregen. Nog steeds is dit niet helemaal rond. Maar dat zal zo gebeuren. De rest van de verzorging heb ik allemaal zelf gedaan, want de verpleegkundige hebben gewoonweg geen tijd. Ze rennen hun benen onder hun kont vandaan en balen dat ze niet meer tijd hebben voor de patient. Triest maar wel het gevolg van al die bezuinigingen.
Ondertussen moeten we ook nog na gaan denken hoe we het straks thuis gaan doen. Voor thuis is er namelijk een ander systeem van Ab toedienen en dat systeem is bij verpleegkundige onbekend terrein. Dat is van de thuiszorg en die moet ik dan ineens een heleboel geld gaan betalen om mij uitleg te gaan geven over hoe de Ab toe te dienen. Nou dat is wel erg krom. Ik bespaar op de kosten van 6 weken ziekenhuis om zo alles zelf te doen, maar mag dan wel even flink geld betalen voor uitleg van de thuiszorg. Tja dat is nou echt onrecht. Gelukkig vindt de verpleegkundige dit ook en toevallig toen ik dat vertelde kwam de maatschappelijk werkster binnen en die zei dat daar wat aan moest gebeuren.
Nu is het rustig want Rob slaapt. Morgen komt de chirurg ook en dan kijken we of de teen evt op OK nog schoongemaakt gaat worden. En die andere teen wordt er ook niet beter op inmiddels.
Op naar morgen. En ja het is weer mooi weer. Dat komt vaker voor als we in het Radboud zitten...