31/12 Laatste dag van 2012

2012 het is alweer voorbij
2012 een jaar vol met strijd
2012 een jaar met vreugde
2012 een jaar met knokken voor beleid.

Wederom was het een jaar met ziekenhuis in en ziekenhuis uit
Weer operaties voor onze held, hij heeft weer veel doorstaan
Knokken voor de juiste zorg
We zijn samen er voor gegaan.

Op je weg om je kind de juiste zorg te mogen geven
Kom je vele bergen tegen
Soms lukt het om een stuk omhoog te klimmen
Maar ineens is daar dan weer een ravein
En in die grote ziekenhuiswereld,
ben je soms echt heel klein

Maar nu je zelf een compleet verpleegkundige bent
Kun je je gezin wel wat meer geven
Want zonder al die vaardigheden
Hadden we geen vakantie kunnen beleven

Een vakantie die we zo hard konden gebruiken
Gewoon om weer als gezin te kunnen functioneren
Even samen zijn, samen genieten
Om ook weer dingen van elkaar te kunnen leren

Een jaar waarin je met de politiek kunt praten
Zelf bij de staats mocht je op gesprek
Praten over wat je als moeder voor je kind allemaal doet
Maar ook zeker waar het allemaal beter moet.

Je leert door de jaren heen van kleine dingen genieten
Kijken naar je kinderen langs de lijn.
Genieten van die momenten
Dat je wel bij je kinderen kunt zijn

Je bent trots dat ze zich overal doorheen slaan
Al valt ook dat niet altijd mee
En dan is daar weer een traan
Ineens strijden ze weer verder
En zie je ze er weer voor gaan

Trots op die zes
Ze strijden en komen steeds weer boven
Een voorbeeld voor velen
Trek daaruit je les


ALLEMAAL EEN HEEL GOED 2013. Wij hopen dat iedereen de kracht vindt om met tegenslagen om te gaan en geniet van de kleine momenten.

30/12 Het was een drukke week

De dagen voor kerst zijn echt drukke dagen. Eigenlijk bestaan die alleen maar uit werken. De kinderen krijgen dan niet de aandacht die ze nodig hebben, hoewel we die aandacht dan op een andere manier invullen. Ze mogen meehelpen in de bakkerij. Vooral zondag voor de kerst bestond uit samen de handen uit de mouwen steken. Stan en Myrne en ook Manouk hielpen mee om alles in te pakken. Gijs en Luuk hielpen mee om alles op zijn plek te leggen en Rob zat vooral boven samen met Wiese.
De zorg voor Rob gaat ondertussen ook door. Wegen en opmaken van vochtbalans zorgt voor veel extra werk.
Maandag voor Kerst was het echt volle bak en gelukkig konden we alle mensen van hun bestelling voorzien en 's avonds zaten we lekker met 6 een pasteitje met ragout. Papa ging echt even slapen en Stan was naar Manouk.
Eerste kerstdag was een dag van uitrusten. We zaten met 9 aan tafel te gourmetten. Gewoon rustig met zijn alle, geen mensen om ons heen, want dat is voor ons met de bakkerij ook een unicum.
Helaas was de vochtbalans van Rob weer niet goed en plastte hij weer veel te weinig en zat daardoor ook niet lekker in zijn vel. Ik had geen puf om te overleggen. Geen zin om een discussie aan te gaan met een arts en weer mezelf zo te moeten verdedigen waarom ik nu het liefst zou zien dat Rob echt even infusie nodig had, dus besloot ik om dit toch maar te doen. Nee echt super goed voelt dat totaal niet omdat ik tot nu toe alles maar dan ook alles in overleg heb gedaan. Dus in de avond PAC aanprikken en NaCl/glucose water opgestart. En of het daar nu aan ligt of niet, maar tweede kerstdag zat Rob zoveel beter in zijn vel.
Geen boze buien meer. En vochtbalans die weer stuk beter klopt.

We hadden nog vrij veel over van eerste kerstdag dus besloten we om nogmaals de gourmet op te starten. En daarna gewoon met zijn allen genieten van de films op TV.
Donderdag begint dan het werken weer. Alles in orde maken voor oud en nieuw. Weer bestellijsten invoeren etc. Ook het huishouden gaat gewoon door en dus race je van hot naar her. Wel ben je allang blij dat je niet naar het ziekenhuis hoeft, maar dat komt ook omdat je zelf nu iets meer handeld. Of het nou goed is of niet,  naar ons gevoel klopt het wel. In januari krijgen we als het goed is een gesprek, maar tot nu toe heb ik daar nog niks van gehoord. Sowieso raar dat Rob niet eens meer gezien wordt na die grote operatie. Het lijkt wel of er nog steeds twee hechtingen zitten die door zijn huid heen willen steken. Hechtingen die regelmatig een probleem vormen bij Rob.
Sowieso blijf ik het verbasend vinden hoe om wordt gegaan met chronische patienten. We hebben de mond vol van patient als partner. En soms lijkt dat te lukken. maar in onze klimtocht naar de top van de berg zijn vele ravijnen waar we al in zijn gevallen. Het ziekenhuis is al op weg naar het dal en wij gaan op weg naar de top en hopen elkaar halverwege te treffen, maar soms zijn we nog zover uit elkaar. De chronische patient die soms snel een arts nodig heeft, maar die niet kan bereiken. De chronische patient die veel zorg zelf regelt, maar in het ziekenhuis van die zorg wordt ontdaan en ineens de zorg wordt overgenomen, de chronische patient die meedenkt met de arts, maar daarbij soms zoveel argumenten en bewijzen op tafel moet gooien om geloofd te worden.
Soms ineens wordt er geluisterd naar die chronische patient of zijn mantelzorger, maar soms is daar weer die muur die we eerst weer om moeten gooien.
Er wordt enorm aan gewerkt, maar soms is het ook jammer iemand die van buitenaf zijn hulp aanbiedt dat daar niet veel meer mee wordt gedaan. Want juist de ervaring kan zo nuttig zijn en zij weten wat er verbeterd kan worden, waardoor de zorg zeker beter wordt.

Ondertussen verzorg ik Rob met wat ik denk dat goed is opweg naar het volgende gesprek. En dat gevoel heeft mij nog nooit in de steek gelaten.

21/12 even een update

Deze week is echt voorbij gevlogen. De drukste periode van het jaar is nu echt aangebroken en elke dag druk in de weer met voorbereidingen voor de kerst. Worstenbroodjes Weihnachtstollen. Het blijven heerlijke produkten.
Met Rob gaat het ondertussen goed. Sterker nog eindelijk lijkt het echt beter te gaan. Sinds Rob uit het ziekenhuis ligt, krijgt hij iedere nacht wat extra vocht via het infuus toegediend. En iedereen ziet het gewoon. Rob ziet er beter uit en is allerter. Eindelijk plast hij weer een beetje normaal. Zijn stoma blijft te veel produceren, maar dat is nu eindelijk goed te maken.
Het kostte me wel wat energie om dit voor elkaar te krijgen. Zaterdag en zondag zeker nog niet. De chirurgen dit ik toen aan de lijn had vonden zeker dat ik Rob NaCL moest toedienen. Maandagavond kreeg ik geen arts te pakken, maar gelukkig werd ik even geholpen door een arts die ik spontaan mocht bellen!! Dinsdag in de ochtend had ik eerst de diëtiste aan de lijn en zij vond het beleid wat ik nu voerde nog niet zo slecht idee. Maar in de middag belde de chirurg en ineens was hij het er niet mee eens. Ik moest Rob maar meer ORS via Sonde toedienen. Ik probeerde hem het verhaal uit te leggen wat ik steeds voerde, maar ineens lukt het gewoon niet. Ten eerste zat de chirurg in de auto denk ik en was soms niet te verstaan en ten tweede klapte ik gewoon weer dicht. Ik had nu zoveel mensen gesproken die mijn verhaal zo goed konden geloven, maar ineens was het allemaal weer niet juist. Ik zei dan ook dat ik het zo even ook allemaal niet meer wist en het leek wel of hij daarop zat te wachten, want dan ineens moest ik het meer aan profs overlaten en meer hulp inschakelen. Op dat moment ben ik het idd even allemaal zat. Ik heb erna in tranen de dietiste gebeld dit even zou overleggen en mij erna terug zou bellen.
Dat deed ze keurig en vertelde waarom de chirurg meer ORS en peptisorb via sonde en zo wilde geven en infuus thuis was toch wel lastig. Ik antwoorde als volgt: Hoe meer je via sonde geeft, hoe minder Rob normaal zal eten en zeker minder drinken dus dat is redelijk water naar de zee brengen. Je geeft hem daardoor zeker niet meer vocht. Ten tweede geef ik Rob thuis al een jaar lang AB via het infuus en ben daar uitgebreid mee bekend.
Toen was ineens de diëtiste ook verbaasd. TJa zei ze, als de zaken zo in elkaar zitten, dan begrijp ik het ook niet goed.
Maar oke. De rest van de nachten maar naar eigen inzicht handelen en zorgen dat zijn totale intake inclusief infuus op 1500 uit zou komen . De juffrouw zei donderdag ook dat Rob zoveel beter is deze week. Ja ook zij zag het en dan sterkt het je, maar wat jezelf denkt en ziet.
Rob zit echt eindelijk goed in het vocht en zijn ogen staan nu zelfs in de avond nog beter. Er wordt tenslotte vergeten dat 1,5 jaar geleden in overleg met Marc Levitt de PAC is aangelegd om evt vocht te kort snel aan te kunnen vullen.
En dan is het alweer vrijdag. De kinderarts belde eindelijk. Zou woensdag al gebeuren maar oké. De urinekweek die ingestuurd zou worden, bleek niet te zijn ingestuurd. Ik was op dat moment zo lamgeslagen dat ik geloof ik niet veel zei. Dat wordt dus maandag weer opnieuw urine inleveren, maar dan bij de huisarts. Helaas had hij nog niet met de chirurg gesproken (ook dat nog) en kon me verder geen antwoorden geven mbt infuus. Nou ik ben echt even helemaal klaar met alles wat dokter heet geloof ik. Wat ben je toch een nummer buiten het ziekenhuis. Sorry maar zo denk ik er even over.
Even later kreeg ik ook nog een voicemail bericht van diëtiste. Zij had nogmaals met chirurg gesproken en wilde samen met de kinderarts in januari een gesprek. En je raadt het al. Het gaat over het afbouwen van het infuus. Kortom ze staan er gewoon niet achter. Ze hebben al een mening gevormd. Ik ken de gevaren echt wel! Maar jammer dat 5 artsen mijn verhaal in eerste instantie zo geloofwaardig vinden en dat ik dadelijk weer met goede argumenten zal moeten komen. Ik had het ook veel en veel liever anders gezien. Maar ik zie wat het met de kwaliteit van Rob overdag doet. Sterker nog. Zelfs Rob zegt het ZELF. Ja inderdaad ik ben vertrouwen volledig kwijt in een goed overleg. Een gelijkwaardig overleg zal het zeker niet gaan worden. Nog even een tactiek ontwikkelen. Misschien is horen, zien en vooral zwijgen wel de beste...
Ja er gebeurde ook nog andere dingen deze week. Myrne is met school naar LONDON geweest en heeft het fantastisch gehad. Stan is ziek geweest deze week. Hij was echt niet lekker en heeft 2 dagen volledig in bed gelegen.
Gijs, Luuk, Rob en Wiese hadden vanmorgen om 7,45 al een kerstontbijt en mochten in het donker naar school. De rolstoel versierd met lampjes en ze vonden het geweldig.
Nu op naar kerst. Drukke maar mooie dagen voor de boeg.
Kerstkaarten is weer niet gelukt en dus wens ik iedereen alvast hele hele fijne kerstdagen!!!

15/12 Dat waren weer twee nachten Radboud

De rest van de nacht sliep Rob goed en ik wat minder. Gelukkig had Rob niet meer hoeven te spugen. Zijn stoma liep nog wel hard, maar al een stuk minder.
Ja dat bijvullen 's avonds had hem wel goed gedaan en in de nacht stond het infuus op 80. En zo zag je in de ochtend tenminste niet meer die hele holle ogen. Want wat zag Rob er ineens slecht uit donderdagavond. Holle ogen en het leek wel of er alleen nog maar botten aan zijn lijfke zaten. Maar als er dan vocht is bijgegeven dan gaat dat ook snel weer weg.
De verpleegkundige kwam met ORS aanzetten. Ik vroeg ook of er ineens vergeten was dat eigenlijk alles in overleg zou gaan en de verpleegkundige begon te lachen en zei: "Dat zei ik ook al tegen de zaalarts." Hij wilde ook dat dat gebeurde, tenslotte waren dat de afspraken. Maar hij zei dat de kinderchirurg wel langs zou komen om te overleggen. Prima geregeld dus.
Gelukkig bleef de ORS erin alleen niet alles, want de sonde lekte. Het stoma liep minder hard gelukkig.
Inderdaad kwam Herjan nog overleggen en idd het ging weer in goed overleg hoe de sonde nu op te bouwen.
Rond 14 uur zou sonde worden aangesloten en dan kijken hoe het ging.
Helaas mochten we nog niet naar huis, want Herjan wilde gewoon dat het veilig was. Nu vond ik het wel veilig, maar ik had er zeker wel begrip voor. Dan nog maar een nachtje langer.
Liesbeth kwam ook even met Rob spelen en je zag hem ook weer genieten, want het ziekenhuis is nu eenmaal zijn tweede thuis.
Ook Dolph de tekenaar kwam nog langs en tekende prachtige tekeningen voor Rob.

In de loop van de middag was het wel weer helemaal op met Rob. Ik schafte maar weer die dure TV  aan en zo kon hij zich lekker terugtrekken in zijn eigen wereldje. Ja hij was goed moe en logisch want de dag ervoor was hij echt heel heel ziek.
Matthijs was zo lief om ons even iets te knabbelen te brengen en zo was  de avond alweer aangebroken. Wel moeilijk want ik zou eigenlijk naar de musical optreden van Myrne gaan kijken en dat deed me zo'n pijn dat dat niet kon. Dan maar The Voice kijken.
De verpleegkundige kwam nog alle pompstanden aanpassen. Helaas weer zonder overleg. Toch vroeg ik me af of dit goed was. Je kunt de sonde wel hoger zetten en infuus lager, maar zolang stoma te hard loopt krijgt Rob nog niet voldoende vocht binnen en ik vroeg of het niet beter nog 1 nacht andersom mocht. Infuus op 50 en sonde op 40 en eigenlijk vond verpleegkundge het een plausibele reden en ging het meteen voorstellen. De zaalarts kwam overleggen en ook zij vond het inderdaad een beter idee. Top! Zo voel je je inderdaadbetrokken bij Rob.
En Rob ,die sliep al heerlijk.
De nacht verliep met veel wakker worden. Ook Rob, want hij had steeds last van zijn rug, maar ik denk dat dat door het matras kwam.
Ik begon de ochtend met spullen inpakken want veel langer blijven vond ik ook echt niet meer nodig. Rob spuugde niet meer. Het stoma liep hard, maar dat deed het van te voren ook al. En de problemen met lage urineproduktie werden nu toch niet opgelost.
Gelukkig kwam Bas Verhoeven redelijk vroeg en we hadden een zeer goed gesprek. Ook hij vond dat dat vochtprobleem opgelost moet gaan worden en misschien kon een volgende keer bij uitdroging inderdaad de huisarts ook betrokken worden, zodat we niet meteen naar het Radboud hoeven. Bas zei  ook dat ik ook antibiotica thuis geef, dus dit kan dan ook makkelijk en indien bloedwaardes niet goed zijn kunnen we alsnog snel komen.
Ik vroeg ook of het niet verstandig was om af en toe sowieso vocht toe te dienen via infuus. Opzich zat hij daar zeker wat in maar we moeten daar dan wel een soort draaiboek van maken. Wanneer wel en wanneer niet. En de lijnen met de arts moeten dan ook heel kort zijn om ook snel advies te kunnen vragen hoeveel vocht bijvoorbeeld. Rob heeft tenslotte toendertijd de PAC gekregen om bij uitdroging snel te kunnen anticiperen.
En misschien moet een keer goed onderzocht worden waarom de darm de ene keer wel redelijk werkt en soms totaal niet lijkt te werken.
We mochten naar huis, maar ik moest wel vanavond de kinderarts bellen om het vocht te bespreken. En dan kan ik evt gedurende de nacht toch infuusvloeistof toedienen.
Een fantastische arts die ontzettend goed nadenkt over dingen en zeker met je meedenkt. Dat is zo fijn om te ervaren.
Ze hadden nog wat bacterien gevonden in de urine, maar helaas hadden ze gisteren de kweek niet ingestuurd en dus kan dat maandag pas. Beetje jammer. De ontlasting staat wel op kweek.
En dus infuuszakken mee en heerlijk naar huis.
Thuis weer even iedereen een dikke knuffel geven!! Wel was Wiese behoorlijk van slag, maar dat is logisch. Tenslotte zijn we hals-over-kop vertrokken zonder dat de kinderen het wisten.
We gingen maar de kerstboom opzetten. Moet tenslotte ook gebeuren. Samen met Myrne de lampjes en met Wiese de rest.
Nu zit ik nog te wachten op een telefoontje van de kinderarts. Stoma heeft redelijk wat gelopen, maar hij heeft nog redelijk geplast, maar dat kan ook niet anders na de hoeveelheid vocht dat hij de afgelopen dagen heeft toegediend gekregen.
Ik wil weer iederen in het Radboud bedanken en alle andere mensen die even met een tweet of facebookberichtje ons steunde. Ja Rob was ineens echt heel heel ziek en dat was naar om te zien, maar gelukkig nu weer wat opgeknapt.

13/12 plotseling opgenomen

Gisteren overdag leek er niet veel aan de hand. Rob ging weer gewoon naar school. Ja zijn stoma liep hard, maar dat zijn we de laatste tijd gewend. Kortom het leek een gewone dag. Om half 5 met Wiese naar de zwemles. En nu al heel de les in het diepe! Daarna ging ik met haar naar de sporthal om naar Myrne te kijken. Ze kreeg haar eerste turnles weer sinds paar jaar en ze genoot volop! Rond 19 uur gingen we naar huis en Troffen Rob erg bleek aan. Hij klaagde over hoofdpijn en misselijkheid. Zijn stoma begon zo mogelijk nog harder te lopen. En ineens begon hij ook heel erg te spugen. En dan weet je dat het foute boel is. Rob was ineens een doodziek vogeltje en je zag hem met de minuut meer uitdrogen. De chirurg zou toch nog bellen dus whatappte ik hem alvast deze info door in de hoop dat telefoontje snel kwam. Een uur later besloot ik om de PAC aan te prikken en inmiddels reageerde er een arts op twitter die mij kon vertellen wat ik kon doen. Ik hoopte eigenlijk de nacht met Rob door te kunnen komen, want nu nog naar Radboud gaan vond ik onverantwoordelijk. Het was inmiddels wat gaan ijzelen en John kon niet mee omdat hij moest werken. Ivo belde kort erna en ik vertelde dat Rob heel ziek was. En dat ik eigenlijk wilde beginnen met vocht toedienen. Ivo vertelde wat te doen en Rob moest zich morgenvroeg melden op de SEH. Intussen maar de bolus vocht aangezet. De twitterarts vroeg me ook heel specifieke dingen zoals hartslag en wanneer ik echt naar ziekenhuis moest gaan. Ik had ook wel door dat dat eigenlijk beter was, maar hoe! Uiteindelijk nog wat ge whatsappt met Ivo en toen verplichtte hij me naar het ziekenhuis te komem. Ik moest maar een taxi bellen want ambulance kon hij niet regelen. Maar Rob kan niet goed zitten in auto en kinderen mogen niet liggend vervoert worden. Dus dan toch maar zelf! Het was inmiddels 23.30 toen we wegreden. En ja het was in begin zeker glad. Dus rustig rijden. Helemaal moe kwamen we op afdeling het strand aan en Rob werd meteen aan infuus gelegd. Nog wat bliedprikken, daarna infuus juiste stand en slapen. Gelukkig had het toegediende vocht thuis al heel veel goed werk gedaan. En dat zag je toch wel terug.

13/12 Het blijft puzzelen

Sinterklaas is weg en kerst staat alweer bijna voor de deur. Dat betekent voor ons hele drukke tijden, maar opzich is het wel een gezellige tijd. De kerstlijsten zijn de deur uit en de kinderen hebben goed meegeholpen om ze rond te brengen.



opa met 3 kleinkinderen

Afgelopen zaterdag zijn we nog in Toverland geweest met de gehele familie van mijn kant. Opa had van Sinteklaas kaartjes ervoor gekregen en het werd een hele leuke dag!! Helaas voor de grote waren vele attracties vanwege het koude weer niet open, maar gewoon weg zijn is sowieso een luxe. John was er niet bij, want de werkzaamheden in de bakkerij gaan gewoon door.
Verder blijft het met Rob een enorme puzzel. Ik snap nu des te meer waarom ik het zo'n moeilijke beslissing vond om toch weer te kiezen voor het ileostoma. Ja de hoofdreden om te leven met veel minder pijn, die hebben we bereikt. Rob is van de tramadol af. Natuurlijk is hij niet helemaal pijnloos, maar indien hij nu pijn heeft kunnen we makkelijker anticiperen door hem een keer tramadol te geven of evt alleen een paracetamol.
Ja dat er heel veel minnen zouden komen dat wisten we en die minnen zijn best groot en zorgelijk.
Het ileostoma blijft heel hard lopen. Er komt veel te veel ontlasting uit. Gevolg is wel dat Rob veel te weinig plast. In goed overleg met Ivo, zijn we imodium (loperamide) gestart, maar het lijkt tot nu toe niet echt te helpen, soms geef je bijna niks en loopt stoma minder en dan ineens gaat het weer heel hard lopen. Gisteren gaf ik bijvoorbeeld 3x daags een hoge dosis maar stomaproduktie werd niet echt minder.
De groei van Rob is matig qua gewicht dan. Hij groei wel wat, maar ondanks dat hij heel goed eet en ook nog veel sondevoeding erbij krijgt valt het nog allemaal wat tegen. Zijn buikje is nog steeds ingevallen en ook zie je een wit ingevallen snoetje doordat Rob steeds te weinig vocht binnenkrijgt.
Het liefst zou ik hem 1x per week een nacht via infuus bij tanken, maar dat wil ik wel eerst overleggen.
Een mail naar Amerika leerde mij wel dat mijn gedachtegang nog niet zo slecht was.
Ik ben zo links en rechts aan het puzzelen en sommige mensen brengen mij op hele goede ideeën.

Rob is iig van de pijn af en dat was doelstelling 1. Ja de kwaliteit is verbeterd, nu hopelijk nog die andere problemen oplossen.

Maar voorlopig dus nog puzzelen en peinzen en proberen korte lijntjes met de artsen te houden. Gelukkig reageert Ivo super op de mail en dat is wel fijn.


Hopelijk komt er niet te veel tussen dit jaar en kunnen we rond de feestdagen gewoon thuis zijn een keer en niet naar het ziekenhuis. Maar gelukkig kan ik veel zelf thuis, dus voor een infuus hoeft hij iig niet meer weg.(hoop ik)



prachtig landschap bij vertrek toverland

10/12 Woning aanpassing

Gisteren plaatste ik een foto op twitter en facebook over de manier waarop ik Rob nog steeds moest wassen. Dit komt omdat we gewoon weg geen aangepaste woning hebben. Voor velen lijkt het eenvoudig. Of verhuizen of verbouwen, maar het ligt heel gecompliceerd en dat ga ik proberen uit te leggen.
John en ik zijn 7 jaar geleden boven de bakkerij gaan wonen omdat John toen alleen de bakkerij in handen zou gaan krijgen. Een woning uit de jaren 30 met veel opstapjes en dus alles op de eerste verdieping. 4 Slaapkamers, badkamer en een woonkamer met keuken. (3 slaapkamers zijn echt heel klein en we hebben nog 2 slaapkamers op zolder gemaakt.)
We waren al aan het verbouwen toen we te horen kregen dat we een kindje zouden krijgen met spina bifida en omdat dan niet duidelijk is wat de handicaps zijn moesten we door met de bouw.
Het huis was al redelijk af toen Rob werd geboren. Veel aanpassen kun je dan niet meer en dat bleek ook snel een hele moeilijke kwestie. Dat Rob ook nooit zou kunnen lopen werd al snel duidelijk maar wat er verder nog aan verzorging nodig zou zijn dat hadden we toen ook niet kunnen weten. Wel was snel duidelijk dat er een lift moest komen en een aangepaste badkamer waarin een douchebrancard moest komen en genoeg ruimte om Rob verder te verzorgen. Ook een nieuwe slaapkamer waarin hij in zijn rolstoel vooruit kon en zo zelfstandig zou kunnen voortbewegen.

Afdrogen en verzorgen op de grond
Campingstoel in bad.

Toen Rob 1,5 jaar oud was zijn we begonnen met de vergunnig aanvraag. En nadat de rolstoel werd afgewezen werd erna ook meteen de aanvraag tot woningaanpassing afgewezen. Nadat we het TV programma kassa hadden ingeschakeld werd alsnog de rolstoel toegewezen en vanaf toen moesten we in gesprek hoe de woning aan te passen. Dat werd een hele lange procedure. Vele gesprekken volgen waarin je als mens verschikkelijk werd behandeld. We zouden geen extra badkamer krijgen, dus als Rob verzorgd zou moeten worden zouden de andere maar moeten wachten. Ook al was dat ruim een uur en op onmogelijke momenten moesten ze dan maar douchen.. allemaal van dat soort dingen. Nu bleek de badkamer toch te klein maar daar moesten we het dan toch maar mee doen. En dan wordt je als mens heel klein gemaakt. En als we niet toestemde dan moesten we maar verhuizen.
Maar ja een huis hadden ze ook niet voor 6 kinderen. We konden kiezen voor een huis met 3 slaapkamer en een woonkamer zo klein dat je over elkaar zou vallen bij het opstaan, maar het was nog een serieus aanbod ook.
De architect mocht na heel veel gesprekken een aangepast woning gaan tekenen die toch een beetje menselijk was en uiteindelijk werd dat redelijk opgelost. De tekening werd goedgekeurd en we kregen een bouwvergunning, maar ineens bleek onze gemeente heel ruim om te gaan met de regels. Heel veel dingen werden niet meer vergoed omdat het onder het begrip  algemeen gebruik viel. En daar werd echt een hele vrij interpretatie op los gelaten. Gevolg de verbouwing zou ons veel en veel te veel geld kosten. Dus voorlopig even geen mogelijkheid daartoe.
Op dat moment bleek Rob ook vanalles te mankeren aan zijn darmen en de ene operatie naar de andere volgde. Daardoor raakte de verbouwing op de achtergrond en financieel werd het er niet makkelijker op. Ook emotioneel niet, want steeds in het ziekenhuis is best lastig en dan kun je er geen verbouwing bij hebben en sowieso wisten we ook niet waar we dan met de kinderen naar toe moesten.
Inmiddels werd ook duidelijk dat de verbouwing absoluut niet toereikend zou zijn.  Rob had veel en veel meer verzorging nodig dan vooraf verwacht en een badkamer die nog kleiner zou zijn dan minimale afmeting is dan gewoon echt te klein en dan zou je hebben verbouwd en dan nog zou het behelpen worden. De ervaring die we inmiddels met Rob hadden leerde ook snel dat deze woning gewoon niet aan te passen is. Beneden wonen gaat niet, want dat is allemaal bedrijfsruimte en boven is alles gewoonweg te klein en  smal voor een kind dat zoveel verzorging nodig heeft. Zeker nu hij ook regelmatig infuusbehandeling nodig heeft. Een rolstoel boven zou al wenselijk zijn, maar hij kan daar nu gewoon ook niks mee doen door opstapjes en verhogingen en te smalle gangen.
Maar een andere woning is erg lastig. Huren is erg duur en zelf hebben we niks te verhuren. Dan zou eerst namelijk ook de ingang en alles verbouwd moeten worden omdat de huurder anders zo het bedrijfspand in zou kunnen. En zoals ik eerder al melde, er is geen woning beschikbaar voor 6 kinderen. En zeker geen aangepaste woning. En iedereen begrijpt al dat kopen dus al helemaal geen optie is. Kortom we zitten voorlopig nog gewoon met een een zorgbehoevend kind hier te wonen.
Ja dat houdt in dat we Rob steeds de trap op en af moeten tillen. Dat houdt in dat Rob steeds afhankelijk is van ons en niet zelfstandig naar beneden kan om bijvoorbeeld zelf zijn jas aan te doen en even naar buiten te gaan. Dat houdt in dat we Rob niet vaak in bad kunnen doen, want zoals je op de foto kunt zien is dit een hele lastige klus. Dat houdt in dat als Rob aan het infuus zit, op de bankt moet zitten en niet even rond kan rijden. Want ja hij kan met rolstoel en al zelf met de infuuspaal rijden. Dat houdt in dat Rob op het dakterras niet naar buiten kan als de vloer nat is, want dan is kruipen niet echt makkelijk en zeker niet met sneeuw. Kortom het houdt in dat Rob met zijn beperkingen nog verder beperkt wordt. En een oplossing die is er voorlopig niet.
Dus gaan we maar door zoals we deden. En dan ben je gewoon heel blij dat jezelf fysiek heel sterk bent.
En echt heel hard mopperen wil ik niet. Tenslotte hebben we nog steeds een dak boven ons hoofd en kunnen we het nog aan. En dat is voor andere mensen soms niet eens weggelegd. Maar inderdaad is het lastig soms.

06/12 Infuus is weer klaar

Zo'n weekje antibiotica is toch echt wel intensief. Per gift ben je er gewoon ruim een uur mee kwijt. Voor Rob is de week toch redelijk gewoon kunnen verlopen. Dat is dan echt een voordeel dat je het allemaal thuis kunt doen. Donderdag en vrijdag kon hij daarom gewoon naar school. In de ochtend even tussendoor wel naar school. En tussen de middag had je dan net genoeg tijd om een gift via het infuus te geven en zodoende was Rob echt weer net op tijd op school.
Zijn stoma was wel een punt van zorg. De stomaproduktie lag veel en veel te hoog. En ondanks nog extra ORS was de vochtbalans moeilijk bij positief te krijgen, dus besloot ik om in de nacht het infuus maar hoger te zetten met sterk zout. Tja als hij dan toch aan het infuus ligt dan maar bijvullen.
Inmiddels genoeg ervaring om uit te rekenen hoe hoog het infuus moest.
Zodoende kon Rob toch aan een positieve vochtbalans komen en werd zijn urine produktie eindelijk weer beter. Voor het infuus lag dat net onder het minimum. Nu eindelijk weer ruim erboven. En dat is bij een blaasontsteking extra belangrijk. Ja dan heeft elk nadeel dus zijn voordeel.

genieten van de Sintcadeaus

Zaterdagochtend liet ik hem daarom in de ochtend ook maar aan het infuus zitten. Na de gift van 12 uur was het opschieten want we moesten op verjaardag bij mijn zus. En aangezien we wat vlaaien mee moesten nemen, moesten we er toch om 14 uur zijn. En dan is het dus haasten. Rob had een leuke maar lastige middag. Door de sonde kon hij niet alles. Er stond een springkussen, en de andere kinderen genoten, dus maar even van de sonde af. Maar Rob was moe na een tijdje en de frustratie sloeg toe. Ineens begon hij heel hard te huilen en was hij boos. Ja hij wilde wel spelen, maar het kaarsje was op. Snel met alle kinderen naar huis en hem rust gunnen op de bank.
Zondag verliep gelukkig heel rustig. Gewoon wat thuis rond blijven en Rob aan het infuus laten zitten. Zo krijgt zijn lijf wat meer rust, wat hij enorm nodig heeft. In de middag Sinterklaas in de Beckart en het was een geweldige middag voor de kinderen! Het blijft een geweldige tijd voor die kinderen
Maandag weer gewoon naar school en dinsdag ook. Dinsdag moest ik wel eerder komen, en dat terwijl ik eigenlijk gepland had om nog snel wat inkopen te doen. Het moest allemaal even een tandje sneller, want Sinterklaas kwam ook op school om 10.15. Dus een half eerder naar school dan normaal en maar een klein uurtje om nog een heleboel cadeaus uit te zoeken.
Maar nadat ik Rob had verzorgd zag ik ook hoe de kinderen de Sint ontvingen en toch echt weer genoten van dit moment.

Rob vond zijn hond fantastisch

De rest van de dag was echt doorkomen en nog een heleboel cadeaus inpakken. Ook kwam er een nieuwe infuuspomp omdat ik het bedrijf de juiste infuuslijntjes niet meer had voor de huidige pomp. Ik moet namelijk een lijntje hebben waarbij je de AB boven de druppelkamer aan kunt sluiten. En na wat heen en weer gebel en nadat ik eindelijk iemand aan de lijn kreeg die er wel verstand van had, zeiden ze inderdaad dat dat nodig was en kreeg ik een andere pomp.
Ook was ik een beetje moe door de korte nachten (1 uur kun je pas gaan slapen en om 5.45 moet je er weer uit voor de AB en vaak tussendoor nog een keer eruit), maar opzich went dat ook wel en alles beter dan in het ziekenhuis.
Woensdag was dan toch echt  de grote dag. PAKJESAVOND. De hele ochtend toch nog inpakken enz. Foto's nog printen die in een fotolijstje konden voor Stan, Manouk en Myrne en nog even racen naar de winkel voor nog kleinigheidjes te halen.
Eerst gourmetten met zijn allen. Ja 7 kinderen aan tafel is dan echt heel leuk!! En maar wachten tot de cadeaus werden gebracht.
Na het eten stonden de cadeaus ineens in de gang en snel werden ze in de kamer neergelegd. Nee niet meteen als een gek uitpakken maar als je met dobbelsteen 2 of 6 gooide mocht je een pakje pakken. Het was werkelijk een gezellige avond. Zo genoten van die blije kindersnoetjes en ook de grote vonden het toch ook super leuk.
Deze avond was ook de laatste antibioticagift gegeven dus dat betekende ook echt een keer slapen en zeker omdat de jongste 4 vrij waren van school.
En zo konden ze vandaag heerlijk spelen met de cadeaus. Vooral de vele hamsters die zelf kunnen rijden vonden ze helemaal super.
Donderdag is het ook weer zwemles en Wiese mocht vandaag alweer voor de tweede keer 5 minuten in het diepe bad zwemmen. En volgende les al een half uur. Dat gaat lekker snel zo.
Helaas nog wel een zorgenpuntje. Maandag had ik de chirurg aan de lijn ivm het hardlopende stoma.Rob krijgt nu imodium. Het leek 2 dagen te helpen maar vandaag gaat het dan toch weer veel te hard. En nu kan ik niet compenseren dmv het infuus. Hopelijk straks weer wat beter, want nu giet het werkelijk.

28/11 een avondje SEH 29/11 gewoon weer school

Elke ochtend als Rob wakker is, is het eerste wat ik doe, hem verzorgen. Daar hoort katheteriseren ook bij en meteen zag ik het al: een blaasontsteking. Helaas was ik te laat met opvangen, dus dan maar even naar de huisarts bellen. Gelukkig zijn ze bij Rob allert en mocht ik alsnog later in de ochtend de urine inleveren. Dus om 11 uur met het potje naar de huisarts en meteen erna belde de assistente al op. Dit was een duidelijke urineweginfectie en ze wilde meteen Augmentin voorschrijven. Ik vroeg of het verstandig was om het oraal te geven gezien het feit dat zijn ileostoma de laatste dagen ook te veel produceerde, en aangezien dat bij het vorige ileostoma ook was gebleken dat de AB oraal niet genoeg werd opgenomen, was het dan toch niet het overwegen waard om het intraveneus toe te dienen. Gelukkig belde al vrij snel de huisarts zelf en onderwijl had ik de chirurgen al gemaild met deze vraagstelling.
De huisarts twijfelde idd ook of het niet beter IV kon. Maar dat mocht hij niet voorschrijven en dus was het afwachten wat de chirurgen wilde.
Ik kreeg de eerste keer redelijk snel antwoord van de chirurg met de vraag, wie de blaasontsteking had vastgesteld. Ja de huisarts en het was heel duidelijk. Daarna hoorde ik lange tijd niks meer. Om 15 uur nog maar een mail, want stel dat de AB via infuus moest worden toegediend, dan moest ik nog naar Nijmegen rijden om alles op te halen.
Om 16.30 belde de chirurg mij op dat de urologen toch liever hadden dat Rob op SEH zou worden gezien. Waarom vroeg ik. Nou de uitslag van de huisarts was niet altijd betrouwbaar en omdat het stoma zo hard liep, wilde ook kijken of hij uitgedroogd was. Ik was geloof ik een beetje verbijsterd, want uitgedroogd was hij niet. Hij kreeg idd te weinig vocht nu maar als hij toch AB via infuus moest, was dat probleem ook makkelijk te ondevangen. Ik vroeg Ivo wel om de SEH post goed te instrueren dat ik de zorg thuis zelf kon doen en of ze de grens voor IV of Oraal niet te hoog wilde leggen. Ivo zei wel, dat ze misschien de eerste gift in het ziekenhuis zelf wilde geven, maar ik zei dat dat dus echt niet ging gebeuren. Ik heb dit nu al zo vaak zelf gedaan. En gelukkig kon ik hem overtuigen.

Dus een hele boze Rob mee in de auto en ik was ook niet blij. Dat zou een lange avond worden. Rond 17.50 waren we op de SEH. We mochten vrij snel naar binnen en ik ging Rob katheteriseren en gaf hem maar snel de IPad om hem maar bezig te houden. En dan begint het wachten. Mijn buik rammelde intussen en Rob had mijn nog snel meegenomen krentenbol al op. Maar daar kwam toevallig net een schaal met broodjes voorbij en ze waren zo aardig om mij er ook 1 te geven. Er aardig.
En na een hele poos kwam daar dan toch een kinderarts. En weer was er een blaasontsteking geconstateerd. Ach ECHT? Sorry, maar soms word je een beetje cynisch. Ik hol al niet voor niks met een potje urine naar de huisarts.
Gelukkig had Ivo de Blaauw zijn werk uitstekend gedaan, en er werd naar zeer kort overleg antibiotica intraveneus voorgeschreven. En jawel augmentin. Het grappige is eigenlijk dat ik dan alles op mag schrijven wat we nodig hebben. (infuusvloeistof, optreknaalden, NaCl etc..) en daarna schrijft zij het over op receptpapier. Ik snap dat ze absoluut geen risico willen nemen en daar heb ik absoluut respect voor, maar eigenlijk had Rob gewoon niet meegehoeven. Het was nu tenslotte alweer 20 uur en we moesten nog langs de apotheek.
En dan weet je dat het nog heel lang gaat duren. We waren snel aan de beurt maar voordat ze de juiste spullen hebben (na steeds keurig overleg met mij) duurt echt een uur. En maar wachten met een heel moe manneke.
Voordat we de auto ingingen besloot ik om maar vast emla te plakken omdat dat nml ook een uur moet inwerken. Daarna snel naar huis en Rob viel in de auto als een blok in slaap. Helaas moest hij thuisgekomen toch weer wakker worden, want ik moest echt zijn PAC aanprikken. Rob vond het absoluut niet meer leuk. Het was tenslotte al 22 uur en hij was gewoon moe. Waarom hadden ze ons dan ook niet eerder laten komen vraag je je dan af. Maar ja, daar was niks meer aan te doen. Papa hield Rob in de houtgreep en zo kon in prikken. "Mama, het deed eigenlijk helemaal niet zeer." Ach een knuffel en het leed was weer gedaan. Infuus klaarmaken en zo konden we weer opnieuw met een kuur beginnen van 7 dagen. Zeven dagen van weinig slapen met giften om 12,18,24 en 6 uur. Maar alles beter dan in het ziekenhuis zijn. De kinderen baalden al dat we deze avond zo onverwacht weg waren.
Ja, je bent zo blij dat je zelf bevoegd en bekwaam bent gemaakt voor dit soort dingen, want zo kan toch je gezinsleven doordraaien. Anders waren het weer zeven lange dagen ziekenhuis geweest. Om van kostensparing in de gezondheidszorg nog maar niet te spreken. Maar hopelijk gaan ze dat in Den Haag nu toch echt een keer doorkrijgen.
En voor Rob gaat het nu ook gewoon door. Hij kon vandaag weer gewoon naar school. Gelukkig mocht hij even een uurtje langer thuisblijven omdat gym nu toch niet mocht. Ik heb nu ook een schriftje voor hem gemaakt, waarin hopelijk de juffrouw het te maken werkje in opschrijft en als hij het af heeft mag hij een sticker plakken. En deze ochtend had hij er al twee verdient!!. Hopelijk stimuleert het hem om toch weer goed geconcentreerd zijn werkjes te maken.

27/11 Stan 16 jaar, vermoeidheid

Sinterklaas blijft toch een mooie tijd. De schoenzetten en dan maar hopen dat de volgende dag zwarte Piet er iets in heeft gedaan. Zelfs een Sinterklaasmuntje werd gevonden en vreemd genoeg had mama er 2 dagen later alweer één. Ja het is toch wel genieten.


Stan 16 jaar!!!

Het weekend stond weer in het teken van voetbal. Helaas verloren de 3 jongens. Luuk met 7-5 (maar wel 2 doelpunten en 2 assists) en ik ging Gijs in de Boskant aanmoedigen maar het mocht niet baten (3-0) en daarna was het rijden voor het team van Stan maar ook hij verloor met (1-3).
En dan is het zondag en is het alweer 16  jaar geleden dat we voor de eerste keer ouders werden. Stan was toen nog zo'n klein manneke, maar is inmiddels uitgegroeid tot een knul van 1,85 m  .
16 jaar alweer. Bij het opstaan werd er natuurlijk gezongen en de slingers hingen er uiteraard ook. In de middag naar PSV waar Stan voor zijn verjaardag nog een nieuw shirt mocht uitzoeken. Had hij maar het oude  aangetrokken want van PSV kreeg hij geen cadeau. 1-2 verlies van Vitesse. Maar thuis gekomen kwam er veel visite en Stan genoot samen met zijn vriendin Manouk met wie hij ook alweer bijna een jaar verkering heeft.
En Manouk mocht blijven natuurlijk en zo waren er op maandagochtend gezellig 7 kinderen die ik naar school uit mocht zwaaien. Genieten is dat.
Met Rob blijft het ondertussen op en af gaan. Rob is vooral heel moe en sinds een paar dagen loopt zijn stoma ook veel te veel. De urineproduktie neemt ook af. Het is vooral begonnen sinds hij meer eet en meer drinkt en minder sonde toegedient krijgt. Of het daar nu toch aan ligt, daar durf ik nog geen 100% conclusie aan te trekken, maar ik vermoed eigenlijk al heel lang dat zijn dunne  darm gewoon niet voldoende opneemt en de peptisorb met ORS lijkt gewoon beter door zijn lichaam op worden genomen. Dan is zijn ileostoma output wel minder en zijn urine produktie beter. Ook op school is Rob nog te moe en zijn concentratie is sinds de operatie drastisch verminderd.
Maar ja, dat zijn zaken die ik dus eigenlijk de vorige poli afspraak had willen bespreken, maar dat is er dus niet van gekomen.
Wel heeft maandag een gesprek met Marc Wijnen en Corinne Jansen plaatsgevonden. Het was een heel fijn gesprek waarin toch snel duidelijk was dat we nu echt gaan doorzetten met het project waar we mee gestart zijn. Zorg doe je samen noem ik het steeds. In het Radboud is het patiënt als partner, maar dat klopt bij ons niet helemaal, omdat ik tenslotte niet de patiënt ben. De professor staat gewoon achter mij wat betreft de weg die we zijn ingeslagen. En dat is fijn om te weten. Natuurlijk zijn er mensen die het moeilijk vinden wat we aan het doen zijn en daar heb ik begrip voor. Wel zou ik heel graag willen weten wat precies hun bezwaren zijn. Hopelijk kunnen we daarover nog een keer in gesprek.
Er gaan nu betere afspraken gemaakt worden en dat moeten we met zijn allen ondertekenen. Prima idee, kan ik me helemaal in vinden. Dat ik niet alles meteen op de weblog mag zetten wat er fout gaat, kan ik me ook in vinden. Jammer dat er nog veel fouten plaatsvinden maar ze hebben wel gelijk dat het algemener mag. Prima. Er wordt nu ook daar een oplossing naar gezocht waar ik het wel makkelijker bij de juiste persoon kan melden. Tenslotte willen we allemaal maar één ding en dat is betere zorg en voor ons is dat natuurlijk de beste zorg voor Rob. Gelukkig mag ik dit nu straks echt zelf doen en dat is een grote opluchting. Zeker het feit dat er mensen zijn die mij daarin steunen is een zeer goed gevoel.

21-11 We knokken door

Dat zo'n poli bezoek je enorm van slag kan brengen dat blijkt maar weer eens. Vrijdag wist ik echt niet meer waarom je nog zo knokt voor alles. Het enige wat je tenslotte doet is zorgverlenen aan je kind. Je doet dit met zoveel liefde en je zet er alles voor opzij. Soms lijkt het gewoon net of het je allemaal onmogelijk wordt gemaakt. Maar dat straks even verder.
Het weekend verliep zoals altijd weer rustig. Met Rob valt het gewoon nog niet mee om ergen naar toe te gaan. Hij kan het fysiek nog steeds niet hebben. De school is nog net te doen. Tenslotte hoeft hij daar haast geen fysieke inspanning te leveren, alleen natuurlijk geestelijke inspanning. En daar wordt hij al enorm moe van.
Ik geloof dat zaterdag niet de dag van het voetbalsucces voor onze jongens was. Hoewel ze individueel het wel goed deden. Luuk liet weer leuk voetbal zien (tenminste dat vind ik:-)) en Gijs deed het als keeper erg goed. Helaas verloren beide. Stan, Gijs en papa gingen deze middag naar Den Haag (ADO-PSV 1-6) en genoten daar volop. Ik was dus met de andere alleen, en omdat we dus nog steeds niet veel kunnen werd het een rustige avond met voetbal kijken op de bank.
Zondag verliep rustig. Rob was niet helemaal fit en dan weet je dat het toch weer opletten wordt. Je blijft gewoon duimen dat de buikgriepjes hier buiten de deur blijven.
Met Myrne ging ik het hardlopen weer oppakken en met zijn tweeen is dat veel gezelliger.
Het blijven dagen waarin weinig gebeurt en het blijft wachten op het moment dat je toch weer wat kunt ondernemen.
Maandag was het weer gewoon naar school. De voormiddag ging nog wel goed. Tussen de middag was het wel weer huilen ondanks dat ik Rob eerder van school had gehaald. Toch maar in de middag naar school, maar na een kwartier werd ik gebeld dat Rob veel pijn had. Dus snel er naar toe en toch helaas weer extra tramadol toedienen. Daarna ging het gelukkig weer wat beter.
Rob heeft tegenwoordig wel wat moeite met inslaap vallen. Ergens wat angstig en ook nog steeds verwerken van wat er steeds gebeurd met hem.
Dinsdag mocht ik voor het eerst sinds lange tijd een dagje weg. Ik was door @RenateWijma uitgenodigd op een congres voor social media in de Zorg in Maarssen. Ja en aangezien ik nog nooit een congres heb bijgewoond was het voor mij echt een uitstapje. Ik pikte nog iemand op in Den Bosch en zo kwam ik daar ook niet alleen binnen. Het was zo leuk om mensen in Real life te ontmoeten! Ik volgde een workshop over wat wel en niet te tweeten en dat werd gegeven door @AlecMalmberg die ik dus ook volg en hij leest ook mijn tweets. Dus was het heel leuk om te horen hoe twitter wordt beleefd in de zorg. Wat kun je wel tweeten als je als arts of verpleegkundige twittert en wat niet. Kritiek mag niet want dat moet je binnenkamers oplossen maar ze vonden wel dat je als patient kritisch mag twitteren omdat dat ook een leermoment kan zijn. Tja en dan kun je toch een klein steentje bijdragen aan de workshop.
Er waren ook 4 pitches deze dag met een probleemstelling die we mochten oplossen dmv gebruik van social media. Ik was onder de indruk van de pitches. @straatvogels waarbij daklozen een GSM hadden gekregen en zo konden twitteren en er ging een wereld op voor ze. Ze vonden steun en hulp daardoor.
@kika die een nieuw kinderoncologisch centrum op gaan bouwen Het prinses Maxima centrum.
@brandwondenstichting die een oplossing wilde voor een beter voorbereid polibezoek zodat tijdens een bezoek de juiste mensen opgetrommeld konden worden.
En waar ikzelf bij ging zitten was @icarpads. Een prachtig project in Kenia waar jonge meisjes die ongesteld zijn tijdens de menstuatieperiode niet naar school kunnen door gebrek aan maandverband en nu bladeren etc gebruiken. @icarpads levert nu uitwasbaar maandverband en voor 5 euro per meisje kun je helpen alleen loopt deze organisatie tegen de enorme taboe op die op menstruatie heerst.Of wij konden helpen.
Het was een fantastische dag en ik was laat weer thuis.
Rob bleek alleen vandaag weer een slechte dag gehad te hebben en had weer veel pijn gehad. Dus weer tramadol en zo kun je na een leuke dag meteen de zorg weer in.
En dan moet je ook weer gaan knokken voor die zorg. De plannen van de regering zijn rampzalig voor kinderen en zorgbehoevende net als Rob. Ik ga daar morgen over schrijven op mijn blog Zorgdoejesamen.nl
Ja eigenlijk wel, maar het wodt straks wel bepaald door de regering hoe de zorg wordt ingericht. Niks samen, maar gecompliceerd.
Gelukkig kan ik zeggen dat Rob vandaag weer een betere dag had. Op school ging het beter en Rob kon gelukkig ook mee naar een voorstelling. Even verzorgen en zelf mee, maar dat is nu eenmaal zo. Zolang ze maar genieten doeje het heel graag.

15-11 Bezoekje Radboud, zorg doe je samen?

Na een rustige periode van gewoon heel goed opletten, alle vocht wegen en opschrijven, was het vandaag toch weer op naar het Radboud.
Rob was moe, maar kon nu wel uitslapen. Rond 9.20 vertrokken we. Het was rustig op de weg en we waren daarom weer veel te vroeg, maar de Ipad zorgt voor de nodige afleiding. Ook weer een verpleegkundige die steevast met Rob komt kletsen zorgt ervoor dat je de tijd makkelijk doorkomt en altijd weer weet Rob iemand te vinden die met hem tafelvoetbal gaat spelen.
Ipv 10.50 waren we om 11.30 aan de beurt, maar ja, je weet gewoon dat het uit kan lopen.
Ivo kwam met Marriet binnen en Rob moest zijn stoma laten zien. Gelukkig zei ik snel dat zijn wondjes dicht waren en zodoende konden ze door het zakje heen kijken en zagen idd een heel mooi stoma.
Tussen neus en lippen gaf Ivo ook aan dat de afdeling toch wat onrustig reageerde op de vorige opname. Ik keek hem verbaasd aan en noemde eigenlijk meteen een naam van iemand die vast gepraat heeft. En eigenlijk kon hij dat niet ontkennen.
Maar eerst Rob. Ik toonde Ivo het litteken van zijn bil en hij zei ook dat het groot was maar dat we toch even moesten afwachten omdat het altijd nog lichter kon worden. Nou dat is dan te hopen.
Verder snel even over de resoptie gehad, maar dat probleem dat wisten we eigenlijk vooraf en echt duidelijkheid kreeg ik niet dus ga ik maar door waarmee ik bezig was.
Daarna ging het gesprek weer over  de afdeling. Ze waren van mening dat ik toch begeleiding nodig had omdat ik tijdens de zorg van Rob toch meer moeder moest blijven ipv verzorgende.
Nou op dat moment kwam er geloof ik stoom uit mijn oren. Ivo zei ook dat hij het er niet mee eens was maar dat dit van de afdeling afkwam. Nou ik wist van wie dus werd ik nog bozer. Zolang ze nog steeds fouten maken doe ik de zorg zelf en hoe vaak ik nog moet uitleggen dat ik dat niet erg vind! Ik word zo moe van mezelf verdedigen. Ik tegen de rest, ja ik voelde me zo alleen. Kan ik het helpen dat ik nuchter in het leven sta!! Dat ik het met liefde doe en dat ik de zorg voor Rob niet zwaar vind.
Ja weer was ik me volop aan het verdedigen en ik was werkelijk woedend.
Ik dacht dat het allemaal goed was verlopen. De visites samen, de zorg samen en dan dit!
Ik begrijp dat het nieuw is en dat iedereen eraan moet wennen, maar als je daar niet achter staat, dan vind ik het heel jammer dat je op deze manier probeert revanche te nemen. Ik weet namelijk ook dat het maar om een paar mensen gaat.
Eigenlijk ging het hele gesprek niet meer over Rob, daar wilde ik het over hebben. Ja wederom kregen ze mij in tranen. In plaats van een beetje respect en waardering, moet je je weer verdedigen en dat terwijl ik in februari aan heb gegeven in een mail dat ik het hierover niet meer wilde hebben en dat ik dat gezeur over moeder zijn zo zat was, maar blijkbaar helpt dat niet.
Ik blijf van mening dat veel dingen tegenwoordig worden aangepraat. Tenslotte is het eerste wat een arts zegt als je zwanger bent van een gehandicapt kind dat de zorg heel zwaar is. Ja als je dat maar vaak genoeg herhaald ga je het nog geloven ook. Nee de zorg is niet zwaar, tenminste dat vind ik.
Waar ik wel moeite mee heb is het feit dat je je steeds moet verdedigen dat je de zorg zelf doet. Gewoon omdat dat voor het gezin en voor je kind het beste is. Maar begrijpen zullen ze dat nooit doen.
Ik zei ook tegen Ivo dat ik idd 11 nachten nog geen 3 uur had geslapen, maar dat ik nog niet chagrijnig was, gewoon omdat je het wel aan kan. Gewoon omdat je weet dat je er bent voor je kind.
En zolang de afdeling fouten maakt doe ik de zorg liever zelf, want tenslotte wil ik de beste zorg voor Rob en dat willen we allemaal.
Jammer want ik was zo blij dat de opname 4 weken terug zo goed was verlopen en dat iedereen die mee had gewerkt zeer tevreden was. Maar blijkbaar blijft innovatie in de zorg voor sommige heel moeilijk. En dat mensen leven met het motto: Het is zoals het is.
Sorry Ivo dat ik op je mopperde omdat ik weet dat jij er niet eens iets aan kunt doen.
Nu maar een gesprek met de professor, want ik wil dit wel uitgepraat hebben. Wat ik er werkelijk van denk dat schrijf ik maar niet, want ik ben er van overtuigd dat dit niet geld voor de hele afdeling maar van een enkeling.
Zorg doe je samen toch? Het komt goed, maar antwoorden op vragen die ik had over Rob heb ik nog niet allemaal. Gelukkig hebben we mail.

09/11 Even geleden

Dan ineens is het ruim een week geleden dat je op je blog hebt geschreven. Zelf gewoon even niet fit geweest. Een halve dag echt goed ziek. En even niet veel puf.
De dagen zijn eigenlijk ook steeds hetzelfde. Rob zit bijna heel de dag op de bank. De woonomstandigheden beletten hem om nu hij heel de dag aan de sonde zit, echt een beetje mobiel te zijn. Hij kruipt af en toe, maar die tas is lastig en eerlijk is eerlijk, na even is hij nog steeds moe.
Naar school doe ik hem nu even van de sonde af. Langzaamaan begint hij wel weer te eten. Vooral brood eet hij weer gewoon, maar echt meer nog niet. Drinken is nog steeds een probleem.
Wel heb ik ontdekt dat een combinatie van Peptisorb met ORS hem wel beter laat plassen. Of het mag dat weet ik niet eens, maar tot nu toe geen rare reacties en hij plast wel beter.

In het weekend ben ik nog wel even iets anders gaan doen met Myrne, Gijs, Luuk en Wiese naar het bos geweest. Ik merkte nu echt dat ook ikzelf dagenlang thuis ben en eigenlijk 24 uur per dag steeds alleen maar zorg. en zo'n wandeling met die 4 is dan echt heerlijk..
Natuurlijk waren er nog paddenstoelen, maar vooral het even weg zijn was super.
Maandag was het weer gewoon school. Rob ging nu 2 uur zonder sonde. En ook even het speelkwartier pikte hij even mee. Buitenspelen met de kinderen, even erbij horen.
Dinsdag was ik dus echt ziek. Je mag dan alsnog de nodige zorg verrichten. De rest van de ochtend was het toch echt naar bed. In de middag toen Rob thuis was maar bij hem op de bank gaan liggen en gelukkig knapte ik in de avond weer op en kon ik weer gewoon doorgaan met wat ik altijd doe.
En zo verlopen de dagen eigenlijk steeds. Gelukkig zien we Rob wel steeds sterker worden weer. De pijn is sowieso aan het afnemen en daar hebben we deze operatie ook voor gedaan. Wat we ook wisten is dat het gewicht van Rob nu een groot zorgenpunt gaat worden en dat klopt ook. Toch weer iets afgevallen. Het resoptievermogen is nu echt een stuk minder. En daar zullen we op de poli volgende week toch goed aandacht aan moeten besteden. Dat was ook de reden waarom de keuze zo moeilijk was. Maar ik denk dat pijnloos door de dagen heen komen toch een hele grote winst is.Rob zegt het zelf iig wel steeds. Hij is nog steeds blij dat zijn stoma aan de andere kant zit. De tramadol ben ik nu aan het afbouwen en dat is echt al heel wat.
Donderdag kregen Rob en ik de griepprik en of de duvel ermee speelt, bij Rob werd er natuurlijk weer misgeprikt en moest het nogmaals. En hij was er al zo zenuwachtig voor. Gelukkig bood een scooby doo pleister heel veel troost. Deze dag ging Rob ook voor het eerst 's middags  naar school. En hij genoot er zichtbaar van.
In de avond nog met Wiese naar de zwemles en ze gaat als een speer, dus die zwemt voor de zomer wel.
En dan is het alweer vrijdag en is er weer een week voorbij. Ook een week waarop je niet weet wat nu het beste is. Je huis is totaal niet geschikt voor Rob, maar een oplossing daarvoor is voorlopig heel ver weg. Maar is dat dan het ergste. Nee natuurlijk niet. Je baalt gewoon heel af en toe, maar ook niet te lang, want je die 6 kinderen hier, verdienen een toekomst en daar ga je voor. Al hoop ik wel dat deze regering nog snel bij zijn positieve komt, want anders weet je ook dat het niet gemakkelijk gaat worden.
Maar met een beetje doorzettingsvermogen moeten we samen toch heel ver kunnen komen.

01/11 ups en downs, het valt nog niet mee

Nu zit ik dus weer op school en omdat ik de administratie redelijk hebt bijgewerkt mooi even tijd om een blogje te typen.
Ik was blij dat het weekend was. Voor Rob ook even weer nodig, want school en al het werk wat hij thuis moet doen, maakt hem toch wel moe. Zaterdag ook weer voetbal voor de kinderen. Ik besloot op het laatste moment om toch maar naar Luuk te gaan kijken en dat was achteraf maar goed ook. De wedstrijd verliep niet lekker en Luuk is nu eenmaal snel en klein en dan gaan de veel grotere jongens van de tegenstander maar duwen en trekken. Toen ook een medespeler begon te mopperen brak hij helemaal. Het was natuurlijk niet de wedstrijd wat hem dwarszat maar gewoon alles van de afgelopen tijd. Hij kon niet meer stoppen met huilen en wat was ik blij dat ik er was. Ja dat zijn ook de gevolgen van een chronisch ziek kind. Ook de andere kinderen hebben hun verdriet daarom. En Luuk is nu eenmaal een mama's kont dus is het extra lastig als ook ik twee weken weg ben.
De rest van de dag was Luuk een beetje moe en zo lagen er twee kinderen op de bank. Rob en Luuk.
Ook nog maar even naar Gijs gaan kijken die gelukkig won, dus nog een beetje vreugde in het huis.

aan de juiste kant staan

Zondag verliep eigenlijk ook heel rustig. Papa ging met Stan en Gijs naar Zwolle en ik zorgde voor de 4 andere. Rob probeerde deze dag ook een beetje te kruipen. Hij wil zo graag meespelen, maar na even hoorde ik hem heel hard roepen en het was genoeg. Een beetje kruipen vreet energie en ik denk ook pijn want tenslotte is die buik nog steeds heel gevoelig.
Soms lijkt het even goed, maar dan ineens is het ook weer helemaal niks.
En dan maar weer rustig op de bank liggen.
Maandag maar weer naar school. Alles ingepakt en ook ik mijn schooltas ingepakt en besloten om Rob iig 1 uur en 15 minuten te laten blijven. Ineens piepte wel de sonde en dus moest ik even de klas in.
Rob vond dat niet leuk, want ineens stelde de kinderen vragen en Rob begon heel hard te huilen. Niemand mocht iets vragen. Niemand mocht ontdekken dat hij sondevoeding had.
Ook kregen we na school nog heel veel schoolwerk mee dat af moest, dus ben je 3 uur per dag ineens met school bezig. Ik moest even denken aan de film waarin een moeder steeds met haar kind mee naar school ging voor de verzorging en daar dag en nacht bij bleef. Wat een respect heb ik voor de moeder.
Maandag ontdekte ik ook weer dat Rob weer minder ging plassen. Een probleem dat vorige keer ook optrad bij het ileostoma. Even wist ik niet meer wat de minimale hoeveelheid is, maar gelukkig reageerde een arts op twitter met het antwoord! Superlief en wat makkelijk dat social media. Mijn vermoeden dat hij een slechtere resorptie heeft werd nu ook bevestigd door meerdere. Tenminste het zou kunnen dat Rob een slechtere resorptie vermogen heeft. Lijkt er sterkt op iig.
De hele dag ben je bijna met Rob bezig en dan ben je even blij dat je dan toch even met Wiese naar de zwemles kunt. Ze gaat daar echt als een speer. Mooi om te zien.
En dan breekt de dinsdag alweer aan, weer naar school 1,5 uur dit keer. Af en toe ga ik dan even kijken of hij het volhoudt. Je ziet gaande weg dat de tijd vordert zijn gezichtje mogelijk nog bleker worden, maar toch volhouden, wat een kanjer. Maar daarna was het echt op.
Met nog een tas vol werk weer naar huis. Helaas waren er ook problemen met de webchair dus klassecontact was ook niet meer mogelijk via skype. Dus maar weer zelf met hem aan de slag. In de avond in bed begon Rob ook ineens uitzichzelf te lezen en dat geeft wel moed. Zouden we nu ook met school de goede kant op gaan? Hebben dan de juiste beslissing genomen door hem op gewoon onderwijs te zetten. Ik denk idd dat we daarmee de juiste kant gekozen hebben.
En zo verlopen de dagen, eigenlijk elke dag een beetje hetzelfde. Naar school en dan liggen op de bank. Daar kijkt Rob wat TV en af en toe wat schoolwerk of spelen op de Ipad.
Gisteren nog even met de sonderugzak om aan de grote tafel zitten en wat spelen met lego. Ook weer even een stukje kruipen maar o, wat ging dat slecht en ineens weer die schreeuw.
In de avond was het dan ook weer helemaal genoeg. Rob stortte letterlijk in en begon heel hard te huilen. Ik heb hem maar even op ons bed gelegd en ben eerst Wiese op bed gaan leggen. Papa was Myrne halen bij de musical en je zult ook altijd zien dat zoiets net gebeurd als je alleen bent. Wiese op bed. De andere jongens die net van voetbal kwamen snel in bad gezet en voor de TV en ik ging erna maar bij Rob liggen. De hele avond was hij wakker en lag stil tegen mij aan.
De mensen zeggen ook zo makkelijk, geniet van de goede momenten. En dat doe je als moeder ook zeker. Maar op goede momenten doet je kind ook teveel en je weet dat het dan helemaal in gaat storten. En daarom geniet je ook met een slag om de arm. Want dat instorten doet dubbel zoveel pijn. En die momenten zien die andere mensen nou net weer niet. Hoeft ook niet, maar het is wel lastig om uit te leggen dat Rob minder goed is dan veel mensen beseffen. Het komt wel weer, maar het heeft echt zijn tijd nodig. En die geven we hem gewoon.

26/10 Alles draait weer door

Weer opnieuw thuis de draad op pakken, voor de zoveelste keer. Het blijft alleen heel lastig. Kinderen die toch weer even terug in het gareel moeten, omdat ze de afgelopen twee weken zich iets meer vrijheid hebben verworven dan eigenlijk is toegestaan. Ook weer kinderen die je aandacht opeisen van twee weken bij elkaar.
Maar ook intensieve zorg. Continue toezicht op Rob. Rob die thuis geniet, liggend op de bank. Dinsdag maar even in de rolstoel proberen en lekker even mee naar school om de kinderen te halen. Na dat kwartier maar weer snel liggen. Maar ook weer beginnen met schoolwerk, en dat begon dinsdag ook. In het begin wilde het nog niet lukken. Jawel het rekenwerk wel, want dat vindt hij leuk, maar lezen vindt Rob wat minder. Maar met een dreiging dat de TV pas weer aanmocht als hij dit verhaaltje uitlas ging het toch ineens een stuk vlotter.
Ook steeds optijd katheteriseren, want plassen lukt nog niet sinds de operatie, dus even wat attenter erop zijn. Sondevoeding nu heel de dag, en hopen dat hij langzaamaan gaat eten. En omdat hij dus zelf niks kan dan liggen is het ook regelmatig dingen aandragen. Ook in  de nacht nog eruit voor medicijnen en natuurlijk ook af en toe weer een lekkend stoma. En zo is de 24 uurs zorg weer compleet.
Maar Rob geniet weer thuis en iedereen is blij. Wel gaat het zo hard door. Geen tijd om dingen te verwerken, maar gewoon weer doordraaien alsof er niks is gebeurd. Dat is wel eens heel lastig.
Woensdag nog heel rustig aan en weer een terugslag. Wel ging Rob goed met zijn schoolwerk, maar in de middag weer helemaal niks. Moe en bleek op de bank en weer een beetje temp Maar goed dat de andere kinderen maar een beetje spelen waren. Luuk en Wiese waren met oma mee naar het boerenbondmuseum en Gijs was spelen en zo kon Rob ook rustig blijven.
Donderdag was het dan weer zover dat Rob een uurtje naar school ging. Tenslotte zou dat in het ziekenhuis ook gebeuren. Omdat Rob nog aan de sonde zit en dat je niet weet hoe het gaat, besloot ik om dat uurtje maar op school te blijven. In de ochtend was het wel wennen, want de zorg in de ochtend was dus nog meer en net te laat op school.
Rob genoot en ik zat in een apart kamertje wat administratief werk te doen. Tenslotte loopt dat werk ook achter. Na een klein uurtje was het ook echt genoeg, dus snel naar huis en weer lekker op de bank. Ivo de Blaauw belde die middag ook even. Ik kon hem melden dat het opzich nog niet zo slecht gaat. Stoma loopt erg dun, maar niet te veel.  En verder lijkt het een kwestie van geduld. Langzaamaan opbouwen. Afspraak over 3 weken en dan ook zouten controleren en misschien nog even naar de kinderarts om evt IGg waardes controleren bij aanhoudende vermoeidheid.
Vrijdag ging weer hetzelfde. Eerst een uur naar school en ik kreeg dit keer van school ook een internet verbinding zodat ik nog meer werk kon doen. Bedankt voor de medewerking. Echt super.
Idd weer klein uurtje en weer naar huis. Juffrouw Truus kwam nog extra een driekwartier thuis lesgeven en Rob doet het allemaal best goed. Steeds meer begint hij ook te genieten van het lezen.
Rob heeft tijd nodig. Dat weten we, maar hij geniet van kleine dingen en zeker ook toen Lotte vanavond ons weer even kwam helpen. Rob knuffelde zij "vrouw". En zo zijn er kleine dingen waarvan je geniet, en laat je de buitenwereld nog maar even aan je voorbij gaan.
Ik heb trouwens ook een nieuw blog. Http://zorgdoejesamen.nl. Daar zet ik een soort van Columns op over de zorg. Ik zou zeggen neem een kijkje en lees de eerste column over SAMEN AAN TAFEL.
En allemaal nog bedankt voor de vele vele kaarten en zelfs cadeautjes. Ze stromen nog steeds binnen. Fantastisch. Steun van mensen die je niet eens IRL kent, maar gewoon van twitter sturen zomaar wat op. BEDANKT

22/10 Onverwacht thuis

Rob in de ambulance

Gister was ik er al over na aan het denken. Voordat Rob echt kan zitten en de rit naar huis kan maken gaat wel even duren, maar in principe kan ik alle zorg zelf. Dus waarom nog langer daar zijn.
Niemand die nog iets doet en geen arts die nog naar hem kijkt. Het gaat ook opzich niet slecht alleen moet Rob nog aansterken.
Dus tijdens de visite vroeg ik het ook gewoon. Mogen we naar huis. Waar moeten we eigenlijk of wachten was de wedervraag. Ja eigenlijk op het moment dat Rob zo goed is dat hij met de auto naar huis kan, maar hoelang dat nog kan duren. De zorg kan ik zelf. En naar de stomawond kijkt ook niemand.
Maar de arts zei ook dat toch niks hielp en ik zei dat vorige keer cefuroxim had geholpen. Hopelijk komt het niet zover, maar we waren het wel eens dat we het dit keer niet zover uit de hand mogen laten lopen. Ivo had tenslotte al heel bewust ander soort hechtingen gebruikt, maar helaas onstaat er toch een wond.
Dus werd besloten om met de ambulance naar huis te gaan. Heerlijk.
De ambulance werd gebeld en nog geen 10 minuten later stond die eral. Ja daar hadden we niet opgerekend, dus razendsnel inpakken en naar huis.
Om 11.45 waren we weer heerlijk thuis en Rob kon lekker op de bank gaan liggen. En dan begint het gewone leven weer. Gijs, Luuk en Wiese waren bij oma nog wezen eten en kwamen daarna snel naar huis. Heerlijk om ze weer te zien en leuk om Wiese weer naar school te brengen. 's Middags de verzorging doen en om 15.45 weer naar school om de kinderen te halen.
Door alle druktes vergeten dat je nog moet koken, dus helaas moesten Stan en Myrne het met heel weinig doen, want ik moest weer met Wiese naar de zwemles.
Thuis gekomen ging John naar Nijmegen om de spullen op te halen, want die konden niet mee met de ambulance. Wassen, kinderen naar bed, Rob verzorgen, nog even snel even de voetbaltraining kijken. Ja het gaat gewoon door. Maar Rob geniet van het thuis zijn en dat is het belangrijkste. En wij allemaal genieten van het thuis zijn. Life goes on..

Toch heb ik nog iets om te overdenken. Mag je fouten gemaakt in het ziekenhuis in je weblog zetten. Tenslotte zet ik er geen naam bij. Ik heb de stelling op twitter gelanceerd en daar zei eigenlikj iedereen ja dat mag. Tenslotte worden heel veel fouten op internet en televisie zichtbaar gemaakt.

Maar ik wil met het volgende eindigen.
Iedereen die meegewerkt heeft aan het project Patient als partner deze twee weken bedankt!! Ik weet dat het voor de afdeling nieuw was, maar iedereen die er aan mee heeft gewerkt, heeft het als prettig ervaren en ik als zeer prettig. Het feit dat ik bij de visite mocht zijn heb ik aan Ivo de Blaauw en Marc Wijnen te danken. Ik respecteer dit enorm en chapeau dat ze het aan hebben gedurfd. Ook Dr. Verhoeven en dr Van der Steegh bedankt dat jullie dit overnamen.
Dus afdeling het Strand . BEDANKT hiervoor. Het is ons gelukt op een prettige wijze. De stap naar de toekomst is gemaakt

21/10 Eindelijk echt vooruitgang

Bellenblazen. Goed voor mijn longen mama

Over de nachten zal ik het maar niet meer hebben. Drama. Maar we blijven lachen en de zondag was alweer aangebroken. En dan zie je eigenlijk al meteen het mooiste wat je kan zien. Rob knapt nu echt op. Het keerpunt waar we op zaten te wachten is nu echt aangebroken. Rob had weer praatjes en kon weer regelmatig lachen. Een beetje schuin zitten lukt ook al. Het wassen en bed verschonen vond hij nog niet geweldig maar daarna even goed liggen en het ging weer beter. We lieten hem weer zijn gang gaan en ondertussen weer de dagelijkse visite. Inmiddels helemaal gewend en het blijft soepel lopen. Besloten werd om nu toch even de tramadol naast de morfine op te starten en dan morfine af te bouwen. We beginnen nu met 3x daags 15 mg. en daarnaast nog 6x daags 250 paracetamol. Alle infusen mogen er nu uit en dat is maar goed ook, want 1 was er net gesneuveld. Verder volledige sondevoeding en TPV stop.

Morgen even met Ivo overleggen over de wond.

Ja nu gaat het allemaal snel. Eigenlijk zou je dan het liefst een ambulance bestellen en naar huis gaan, want de zorg kun je nu zelf. Maar moet nog even geduld hebben. Morgen eerst nog even overleggen. Stomaoutput is nog dun maar loopt niet veel. Ook blaaskatheter nog in, maar kan Rob evt gewoon katheteriseren.
En maar weer terug naar Rob die rustig TV lag te kijken.
Het werd een gezellige zondag middag. Karel en Monique en Martijn die we kennen van Camping Cypsela kwamen even op visite . Zo leuk. Echt geweldig. Natuurlijk ging het weer over de vakantie en dat is zo;n fijne tijd geweest. Ze staan altijd tegenover ons en zijn hele lieve gezellige mensen.
Ook kwam papa met Stan, Myrne en Wiese en zo was het druk in ons kamertje maar heel gezellig. Iedereen genoot ervan.
Karel en Monique bedankt!
Ook kwam oma Annie en tante Annet en ome Jeroen even naar Rob kijken. Het deed Rob zichtbaar goed allemaal en dan zie ook dat hij nu heel hard vooruit gaat. Zo fijn om te zien.
Rob was erna wel moe en even liet ik hem weer helemaal plat liggen.


genieten, en eindelijk weer een lach



Het avondeten kwam, maar Rob at amper iets. Ach ik maak me daar echt niet druk over. Ik weet dat dat wel komt, maar die tijd moet je hem gewoon geven.

Bellen blazen en ballonnenvolley dat doet hij nu graag.
Zitten kan hij ook echt nog niet. Verder dan hier rechts op de foto lukt niet. Doet enorm veel pijn.
Maar dat kan over 2-3 dagen totaal anders zijn.
Rob kan weer genieten en dat is zo super om te zien. De foto rechts laat zoveel zien! Samen met xymène even lachen gewoon om een eenvoudige bellenblaas. Hoe simpel kan het leven zijn. Hoe snel kun je als kind tevreden zijn.
En dan geniet je als moeder nog veel en veel meer.

20/10 Het omslagpunt lijkt bereikt

Nadat de ene nacht het vertrouwen weer weg is gegaan, draaide ik de nachtdienst maar gewoon weer mee. Opzich blijf ik dat ook niet erg vinden en het was gezellig want Maria is een hele goede verpleegkundige, waarmee je goed kunt samenwerken.
Rob sliep gisteravond wel heel laat nadat hij dus echt weer een terugslag had.
Maar de rest van de nacht sliep hij wel goed. In de ochtend rustig aan. Vandaag geen visite dus gelegenheid om Rob de nodige rust te geven. Veel kan hij niet hebben dus rust kan hem er boven op helpen.
Bij de visite werd ik wel een beetje overbluft. Ineens wilde ze weer heel snel. Sonde naar 30 en dan 40. Morfinen naar beneden en perfalgan omzetten in paracetamol. Ik snap het wel, maar had het liever nog even met perfalgan gedaan en dan die andere 2 stappen eerst maar we zien wel. Het argument dat perfalgan zo duur is vond ik een kul argument en dat bleek later ook wel weer mee te vallen, maar ik ga nog een keer een apart blog schrijven over verspilling en hygiene.
We spraken ook af dat we Rob zoveel mogelijk met rust lieten en hem aan laten geven wat hij wil. Dat vond ik een strak plan, want zo geef je Rob weer een beetje zijn eigen regie terug.
En zo werd het een heerlijke rustige dag. Wat bellen blazen samen en het hoofdeind een beetje overeind. Te hoog en lang houdt hij niet vol, maar het begin is gemaakt. Ook weer het ballonvlley opgestart en dat gaat nog voorzichtig maar het gaat alweer. Tussen de middag lekker even helemaal plat liggen en wat TV kijken.
De rust deed hem zichtbaar goed, want nu kon hij die energie sparen om wat te kletsen en voor het eerst heb ik hem niet horen mopperen.
Eten en drinken dat gaat gewoon nog niet. Een paar hapjes rijst en een paar steeltjes frites. Ja je leest het goed FRIET. Een meisje uit Nijmegen (dochter van Josephien) kwam mij zomaar een frietje brengen. Gewoon omdat ik op twitter had gezet dat ik die kant-en-klaar maaltijden  zo zat was en wel weer eens een frietje zou lusten. Zo lief dat ze dat kwam brengen. Wat een lieve mensen zijn er toch!! BEDANKT
We hebben ook maar eredivisie live voor een dag gehuurd. De TV kosten zijn hier toch al hoog. (4,10 per dag) dus kan die 2,50 er ook nog wel bij om even samen naar PSV - Willem II te kijken.
Dat zijn we nu aan het doen. Rob is moe en heeft ook weer een beetje pijn, maar het omslagpunt lijkt daar. Nu gaan we op naar herstel!! Eindelijk.
Myrne is ondertussen thuis heel hard aan het oefenen op de keyboard (nog nooit geen les gehad en kan geen noot lezen, maar speelt intussen al heel veel liedjes.. Het liedje wat ze nu aan het oefenen is bevat de volgende zeer treffende tekst, waarmee ik dit blog afsluit.

These wounds won't seems to heal
This pain is just too real
There's just too much that time cannot erase

When you cried I'd wipe away all of your tears
When you's scream I'd fight away all of your fears
An I held you hand through all of these years
But  you still have all of me

19/10 Een dag met ups en downs

En dan breekt de nacht weer aan. Zelf was ik zo gesloopt dat je niet eens wakker meer wordt van de deur. En dan ineens hoor je Rob roepen. Je kijkt op en de verpleegkundige heeft net een spuit laten vallen op de grond. Ze zoekt de spuit raapt het op en dan zie je gewoon dat ze de spuit weer zo op het infuus aansluit. Zonder schoon te maken. Op dat moment kon ik niet eens boos worden vanwegen een knallende hoofdpijn en was ineens zo intens teleurgesteld. Ook bij het aansluiten van de perfalgan zie je gewoon dat ze het aansluitpuntje niet schoonmaakt. Ja ik zag dat ze haast had, want alle meds kwamen meer dan een uur te laat. En dan ben je idd diep teleurgesteld, dat je het even hun laat doen, omdat je even een beetje wilt slapen en dan gaat het er toch weer zo aan toe. Even zo genoeg van. Dan wil je alleen nog maar je kind met bed en al naar huis toe rijden, want alles wat er nu gebeurd dat kan ik thuis ook. Het beleid is toch maar expectatief.
De ochtend begon daarom ook weer vroeg. Rob sliep redelijk lang door en ik ging vast met de verpleegkundige naar de visite. De sondevoeding gaat omhoog. Clino wordt gestopt. Rob heeft tijd nodig en ik vroeg ook om niet te pushen met eten. Rob gaat eten op moment dat het kan en vraagt er dan zelf om. Niet steeds vragen, want dat geeft alleen maar frustraties.
Terug op de kamer was Rob nog moe. Wilde idd niks eten of drinken. Wat meds en standen op geschreven en hem even gewoon met rust gelaten. Liesbeth kwam met hem ridderboekje lezen en bij de velen kaarten die we weer kregen zat ook een boekje van ridders en dus was Rob helemaal blij. Daarna gingen we Rob wassen en bed verschonen, en dat vindt Rob niet echt geweldig. Hij moppert en slaat af en toe minder leuke taal uit. Natuurlijk zeg je daar iets van, maar oh wat kun je het begrijpen. Tenslotte zijn ze zo de regie kwijt. En ipv dat ze gewoon allemaal even tegen hem zwijgen gaan ze steeds maar tegen hem aanpraten. Thuis doe ik dat ook heel vaak. Tijdens de verzorging niks zeggen, gewoon omdat ik weet dat hij dat niet wil. Alleen antwoord geven op zijn vragen. Maar leg dat maar eens uit.
Ook werd er steeds gevraagd of hij wat wilde eten en daarna een heel riedeltje aan etenswaren. Zelfs etenswaren die hij niet mag hebben, bv omdat het suiker bevat.

Toen had ik even genoeg van. Ik zei stop! Nu gaan we niet meer aan Rob vragen wat hij wil eten. Laat dat nu maar aan mij over. Jullie maken Rob zo alleen maar boos. Ik begrijp dat jullie het beste voorhebben met hem, maar dit is niet goed voor hem. Rob gaat heus wel eten, maar hij doet dat in zijn eigen tempo. Ik maak me daarover geen zorgen.

Ik baalde even dat ik dit toch weer moest doen.

We lieten hem met rust en Rob keek wat TV. Je  zag gewoon dat de rust hem goed deed. Tante Ardie en Wiese en Luuk kwamen op visite. Rob was gelukkig even helemaal happy. En dan zie je ook wel dat er vooruitgang in zit. Even ging het super met hem. Fijn om hem zo te zien.

Ook Marc Wijnen kwam nog even snel om het hoekje kijken en was tevreden.

En dan gebeurd het weer. Vlak voordat ze weer weggingen was het helemaal op. Rob ging mopperen en snel legde ik hem plat. Je zag hem pijn hebben.

Het avond eten kwam en hij at 4 hapjes rijst en mopperde en mopperde. De pijn overheerst en ook was zijn temp weer boven de 38.1. Hoge hartslag. En dan weet je ook, dat je nog een lange weg te gaan hebt. Heb wel met Marc Wijnen afgesproken voor het volgend weekend thuis te zijn.

Vanmorgen zag ik ook dat er weer een wond naast zijn stoma ontstaan. Vlug een foto gemaakt en naar Ivo de Blaauw gestuurd want om nu weer een andere arts er naar laten te kijken lijkt me niet handig. Niet handig om straks weer opnieuw te beginnen met alles en weer het wiel opnieuw uit te vinden. Ik liet de foto aan Marlaine zien en zij herkende het gelijk en zij dat ik er goed aan had gedaan om de foto naar Ivo te mailen.
Nu maar weer opletten gedurende de nacht. Alles om Rob de beste verzorging te geven en niet zieker te laten worden door nalatigheid. Ik baal echt, want het geeft een deuk in mijn vertrouwen dat net weer aan het groeien was. Maar Rob blijft het belangrijkste. Hij gaat vooruit dat wel, maar heeft nog tijd nodig. Het gaat minder hard dan dat ze nu denken, maar morgen weer een dag.
Allemaal super bedankt voor de vele kaarten. Wat doet dat enorm goed!!! Wat zijn er lieve mensen want soms zit er zelfs nog een kleinigheidje bij. Superlief.

18/10 langzaam aan, Khalid Sinouh op bezoek

De nachten sla ik maar over, wat een drama. Weer veel pijn en steeds aan de rechter kant net onder zijn ribben. Dus lig je 'snachts zijn buik te masseren. De verpleegkundige een binnenkomverbod gegeven van half 3 tot 6. (sorry) Maar gewoon even rust voor Rob. Want dat komt hij gewoon te kort. De ochtend begon weer rond de klok van 6. Even tussen 7 en half 8 zo de pompstand instellen dat je nog even een kwartier slaap kunt meepikken. Om half 8 toch echt eruit, want om half 9 weer naar de visite en dan moet je bed zijn opgeruimd, aangekleed en vochtbalans moet klaar zijn. Rob sliep ondertussen gewoon door. Net toen hij wakker werd moesten we naar de artsen. Opzich is iedereen tevreden. De temp blijft wat verhoogd, pijn blijft ook, maar het was dus defintief geen abces want Ivo had de vochtkamers rondom zijn drain ook tijdens de OK gezien. De gentamycine is gestopt. Augmentin gaat nog door. En ik stelde voor om met sondevoeding op stand 10 te beginnen en dat was een goed idee. Terug op de kamer moest Rob gewassen worden en dat vindt hij nog niet leuk, maar het moet. Eris kwam nog even langs met haar mama, maar Rob wilde niks vandaag. Hij moppert intussen op alles wat een witte jas aanheeft. Gewoon omdat het teveel is. Ze laten hem gewoon niet met rust en ik denk dat dat moet. Rob kan nog steeds niet echt bewegen, maar zijn hoofdeind zette ik wat rechterop. Liesbeth kwam mooi even met Rob zijn ridderboek doornemen en ik liet ze even mooi met rust. Daarna nog de AB en even weer rust. En rond 13 uur kwam er een verrassing voor Rob. Khalid Sinouh (oud keeper bij PSV en nu

spelend bij NEC) kwam bij Rob op visite. Hij had dit via twitter beloofd en echt respect want hij kwam ook nog. Rob genoot er wel van. Helaas mocht ik van Rob geen foto maken, dus moest ik het heel stiekem doen. En dan merk je ook dat het allemaal nog veel is. Hij praat wel en geniet ook echt, maar de vermoeidheid zie je ook gewoon terug.

Khalid beloofde Rob om nog een keer terug te komen met een shirt van PSV en NEC. En Rob kreeg een handtekening en ook een handtekening voor onze keeper Gijs. En natuurlijk krijgt dokter Ivo ook een handtekening van hem als trouwe NEC supporter.

Bedankt Khalid Sinouh. Geweldig dat je dit voor Rob hebt gedaan.!!

Corine Janssen van het UMCN Reshape kwam ook nog even met mij kletsen over hoe het nu was geregeld en ik kon alleen maar zeggen dat de samenwerking uitstekend gaat en de visite met de artsen super. Ik laat de artsen en verpleegkundige tijdens de visite hun werk doen en af en toe geef ik een aanvulling of doe ik een suggestie. Dit gaat uitstekend!

De rest van de middag bestond uit rust. Rust voor Rob. De pijn in zijn zij blijft en  dat is gewoon niet goed.

In de avond kwam papa met Myrne en Wiese en een vriendin van Myrne Lokke. Wiese liet heel trots haar zwemboekje opweg naar diploma A zien want ze had alweer een sticker gehaald. En dan merk je dat je zo trots op ze bent dat ze gewoon doorgaan met alles!!

Ik ging met de meiden even lekker naar buiten naar het dakterras en papa bleef even lekker alleen bij Rob.

Buiten was het heerlijk. Even genoten.

Nu gaan we de nacht weer in. Nog even een paar slechte nachten volhouden. Morgenavond is nml de AB afgelopen.. En morgen toch maar even vragen waarom Rob die pijn in die zij steeds heeft. Maar opzich wel een klein stapje tov gisteren.

Geen abces!

Even snel goed nieuws. Definitief geen abces. De holtes zijn tijdens ok ook waargenomen! Joepie!

17/10 Echo, pijn, filmster

Zo lijkt de pijn onder controle en zo is het weer drama. De morfine hadden we gisteren alweer terug gezet naar 2,3 in de hoop dat Rob de nacht door zou komen, maar helaas tussen half 12 en 1 was het veel pijn en ook tussen half 4 en half 5. En zo gebeurt het dus dat je echt niet veel slaapt.
De ochtend begon om 6 uur weer met de medicijnen ridel en rond 8 uur haasten om de vochtbaland af te hebben voor de visite.
De temp van Rob was deze ochtend 37.6 dus dat leek positief. Dr Herjan van de Steegh wilde echter toch een Echo en eerlijk gezegd was ik daar wel blij om. Ook deed ik het voorstel om weer met buscopan te beginnen, want dat hielp in februari hem de nacht door en misschien kunnen we erna de morfine af gaan bouwen. En zo gebeurde het. Verder nog een bloedlab voor het kalium.
Rob was verder niet goed gemutst. Terug op de kamer was er even tijd voor ontbijt en daarna moest ik even met een verpleegkundige io de geschiedenis van Rob mee door gaan nemen. Maar op dat moment kwam ook Ivo de Blaauw en dr Van de Steegh en Ivo besprak met mij even de koorst. Opzich maakte hij zich niet zo ongerust maar een echo vond hij wel een goed idee om dingen gewoon uit te sluiten. Ze wilde ook even het stukje colon spoelen om te kijken of daar geen bloedresten oid zaten.
En dat gingen we meteen doen. Rob vond het allemaal niet geweldig en het deed hem af en toe pijn, maar onze held sloeg zich er goed doorheen en dan merk je dat het belangrijk is dat zijn band met Ivo heel goed is. Hij laat wel toe dat Dr. De Blaauw onderzoeken bij hem doet. Gelukkig zat daar niks bijzonders.

Daarna meteen naar de Echo. En ga maar eens met een paal met zoveel pompen en een bed aan de wandel. Dan moet je echt heel voorzichtig zijn met al die lijntjes. Marguerite en Masja gingen ook mee en zo gingen we naar beneden. De echo ging fantastisch. Iedereen moest zoals gewoonlijk zijn mond dicht houden en Masja ging met een boek van ridders aan de slag. En ondanks dat je zag dat het pijnlijk was ging het helemaal goed.

Daarna weer met de hele zooi terug naar de kamer, waar Masja nog even bij Rob bleef.

En dan is het weer medicijnen tijd en zo zijn we de ochtend wel doorgekomen. Ook nog even kalium uit de vingerprikken. En Rob was intussen helemaal op. Dit was gewoon te veel. Ik liet hem een filmpje kijken. De kinderarts kwam ondertussen melden dat de radioloog dacht aan een mogelijk abces. Idd had ik op de echo duidelijk vocht gezien dat ingekaderd was en nog vlak bij de VP drain ook. Tja wat je daarmee weer moet hing af wat de chirurg zei. Iig wel even een tegenvaller, maar het zou een hoop verklaren.

Even later kwamen ze van Radboud TV en eigenlijk was Rob te moe, maar hij ging toch meedoen aan een nieuwe film. Rob de drakenridder.

Heel rustig werd er een filmpje opgenomen. Rob hoefde alleen maar rustig in bed wat antwoorden te geven en dat deed hij uitstekend. 3 x moest steeds vanuit en andere positie het acteerwerk gedaan worden. Tussendoor moest de filmset even worden onderbroken voor medicatie en ook papa kwam met Wiese en Luuk en zo konden ze mooi meekijken.

Toch gebeurde er op het laatst iets heel onverwachts. Rob moest zgn met zijn zwaard de ridder met een haal doden. Hij deed dit heel voorzichtig en bij de tweede keer ook en ze vroegen hem om nog een derde keer te steken en ineens begon hij heel hard te huilen. Het deed hem zoveel pijn dat beetje met die armen bewegen. Ik schrok daar zo van om dat ik dat niet had verwacht. Rob oogt liggend en niks doen heel wat, maar oh wat doet alles hem nog pijn en dat bevestigd wel wat ik steeds zeg, dat Rob gewoon zich ellendiger voelt als zich doet voorkomen. Maar dat is een bekend verhaal. Klinisch oogt Rob altijd beter en daarom is hij soms een gevaar voor zichzelf omdat ze dan te vaak denken dat het goed gaat. Ik bedoel maar dat die keer dat iedereen zij dat Rob klinisch gezien heel goed was, maar na toch maar bloed te hebben geprikt bleek dat hij totaal uitgedroogd was dat iedereen zei, hoe is dit mogelijk.

En dat dat lastig is merkte ik toen de chirurg langs kwam. Hij had het verslag gelezen van de radioloog, maar hij vond het niet mogelijk dat het een abces was gezien het klinisch beeld van Rob. Ik vroeg of hij de beelden had gezien, maar dat gaf hij een ontkennend antwoord op. Tja dat klinisch beeld. Ik vind Rob helemaal niet zo goed, ja met vlagen heeft ie idd wel eens wat praatjes maar nog niet eens zoveel. Maar waarom spreken ze elkaar zo tegen.

Zelf vermoed ik dat het toch idd en beginnend abces is geweest, maar omdat Ivo zo adequaat de antibiotica is gestart dat het abces niet doorgezet is. Zo lijkt het tenminste. Maar we blijven allert.

Ook moest dr. Van de Steegh opnieuw prikken omdat uit de vingerprik het kalium gehalt heel hoog was. Ja dat komt vaker voor bij vingerprikken en dus zei ik dat ze nu misschien beter intraveneus konden prikken. Goed idee,want daaruit bleek dat het kalium juist nog laag was dus weer een kalium infuus eraan. En er is meteen bloedafgenomen voor kweek en nog voor TPV lab.

Rob had het gehad en ik ging lekker even bij Luuk en Wiese zitten en papa bij Rob. Helaas mochten we steeds minder zeggen van Rob en toen gingen ze maar naar huis.

De avond lieten we Rob maar met rust. Het was klaar. Natasja de moeder van Kay kwam nog gezellig even kletsen. Zo leuk dat ze altijd even komt. Helaas kwam bij Rob ook weer pijn en dus maar buscopam erbij.

Helaas was het daarna ook weer teveel . Geen geluid meer in de kamer. Maar de avond was een echt gezellig. Bedankt Natasja.

Nu de nacht weer in. Hopelijk beter slapen. Zijn harstlag is iig weer wat rustiger. Dus hopelijk niet te veel pijn vanacht.

Dit was alweer de 9de dag hier. En van het weekend zeker nog niet naar huis. Er moet nog veel gebeuren iig.