dinsdag 31 maart 2009

31-01 Weer wat erbij

Een zeer goede nacht doet moeders ook goed. Het is best vermoeiend allemaal, maar gelukkig doet een nacht slapen wonderen. Om 6 uur werden we pas wakker. Rob en ik sliepen door alle piepjes heen.
Het spoelen begon dus met het inbrengen van water. Het ging weer vastzetten en René Wijnen werd er snel bij gehaald. De canule werd ingebracht en terwijl ik weer vanalles moest doen kwam de chirurg binnen. Gelukkig zag hij nog net waar ik mee bezig was. Hij vertelde dat de canule een goed idee was, maar dat hij niet wist hoe het nou ontstaat. Zijn darmen verkrampen ergens en daardoor kan er niet eens lucht uit, en wordt zijn buik heel bol.
Dus weer een paar vragen erbij, maar we kunnen het nu wel kunstmatig verhelpen.
Ook de dermatoloog kwam nog langs. Rob heeft al maanden uitslag op zijn buik en billen. Ze hebben al getest op schimmels, maar dat is het niet. Het is een allergie-eczeem. Er wordt nu een speciale zalf voor Rob gemaakt omdat je het eigenlijk droog moet houden, maar dat is natuurlijk onder zijn luier onmogelijk. Een plekje op zijn billen is cubitis (doorligplek) en moet ook behandeld worden. Ook moet Rob nog op de poli komen bij de dermatoloog. Ach die hadden we nog niet gehad dus kan er nog wel bij.
Gelukkig gaat het wel weer wat beter. De morfinen is er sinds 18 uur af en dan mag Rob om 21 uur van de monitor af.
Hij heeft ook heerlijk geschilderd met Masja. Kon ik lekker even met de moeder van Krijn en Kay koffie drinken op het dakterras. Zijn bed en haren waren overigens ook mee geschilderd. Zijn grote vriendin Lotte kwam nog gezellig langs en Rob had praatjes voor 10. Gelukkig zagen we papa en alle kinderen ook weer vandaag. Ik ging lekker met de andere 5 naar de speeltuin op het dakterras en John kon even op Rob passen.
Zijn buik was nog erg gezwollen en op advies van René Wijnen moest ik nogmaals de canule inbrengen. Dat was pijnlijk, maar het ontlucht wel al is het maar een beetje. Weer een handeling erbij. Maar als het helpt.
Rob ligt nu helemaal uitgeput te slapen. Maar hopen dat het morgen allemaal weer beter gaat.

maandag 30 maart 2009

30-03 hectiek ten top

De 2de keer spoelen gister, liep uit op een waar drama. Al het water wat ik erin had gebracht, bleef in de buik zitten en kon er met geen mogelijkheid meer uit. De verpleegkundige Wiljan was er gelukkig ook bij en zo kon hij zien wat er meer gebeurde thuis. De buik van Rob was helemaal bol en helemaal gespannen. Wiljan maakte zijn malone tube open en ik ging Rob van onder helpen. Rob huilde inmiddels van de pijn. Net toen we het bijna niet meer zagen zitten, kwam het water + de rest er van 2 kanten uit. Een opluchting.
's-middags kreeg Rob weer koorts. Maar aangezien hij toch al aan de antibiotica lag besloten we om het zo te laten. Wel was er nog veel visite geweest. Eerst ons papa (opa Pieter) en later kwam tante Annet, Ome Jeroen, en opa en oma en natuurlijk John met de kinderen. Vooral de cadeau's zag Rob wel zitten De nacht verliep gelukkig goed.
Deze morgen was het hectisch op de afdeling. Iedereen liep zijn benen onder zijn kont vandaan. Ik ging Rob met een beetje angst spoelen en terecht. Het drama van gister herhaalde zich. De verpleegkundige haalde snel de zaalarts en zo kon hij ook zien wat er vaker gebeurde. Ik had liever gehad dat 1 van de chirurgen het had gezien, maar goed.
Nadat ik de boel van binnen op had gerekt (dat wederom veel tranen kostte) kwam het in ieder geval nog allemaal goed.
Opa Pieter kwam weer lekker op visite. Net op tijd om Rob af te leiden voor infuus te prikken. Dit moest gebeuren omdat zijn ander infuus was gesneuveld.
De verpleegkundige wilde daarna zijn morfine afbouwen van 1,5 naar 0,5. Maar dat vond ik te snel. Ten eerste had Rob nog pijn, maar omdat hij geleerd heeft om daar mee om te gaan is het voor een ander moeilijk te zien of dat ook zo is. Rob gaat namelijk vaak heel rustig liggen en doet niet veel, maar dat wordt soms geinterpreteerd als hij ligt rustig.
Wel komen ze er steeds vaker achter dat zijn pijngrens heel hoog is, want tijdens het infuusprikken was hij makkelijk af te leiden, terwijl dat echt wel zeer doet.
In de avond kwam eindelijk René Wijnen weer langs. Ik kon nu duidelijk uitleggen waar het probleem zat. Hij besloot dat we morgen eerst een canule moeten inbrengen voordat we gaan spoelen, zodat het boven het rectum eerst al wordt opgerekt. Het probleem van het lekken is definitief verholpen, dus nu geen fonteinen meer.
Het is heel dubbel, maar het is best gezellig hier. Er liggen helaas namelijk weer kinderen die er de vorige keer ook lagen. Zo ligt Krijn, en schattig kindje van 3 maanden oud er ook weer. Met zijn ouders had ik de vorige keer veel lol gehad en dat hebben we nu ook weer. Lekker even samen koffie drinken of heerlijk een keertje samen op het terras van het ziekenhuis.
Kay is ook helaas weer terug. Na een ziekenhuis opname van 3 maanden is hij 4 dagen thuis geweest. Niet te geloven. Zijn verhaal kun je lezen op www.kayvenhorst.web-log.nl
Maar met zijn moeder is het ook weer supergezellig geworden.
Dus zo heeft het verhaal weer 2 kanten. We maken er allemaal het beste van. Meer kun je toch niet doen. We lachen gewoon door.

zondag 29 maart 2009

29-03 Gelukkig weer wat beter

Het was gisteravond toch nog hectisch. Het bloed dat was afgenomen was te veel verdund, omdat het uit het infuus kwam. Dus moest er om 22.45 toch nog bloedgeprikt worden dmv een vingerprik. Rob sliep goddank vrij vast. Helaas kwam er niet zo heel veel uit en moesten we flink meehelpen. Hij was ondertussen wel wakker geworden, maar liet het gelaten over zich heen komen.
De koorts is ondertussen gezakt. Wel stond de morfine weer op 2 en is om 10 uur vanmorgen weer terug naar 1,5 gezet.
De nacht is redelijk verlopen (op wederom al dat gepiep na). Vanmorgen at Rob gelukkig weer een boterham. Hij is weer een beetje beter. Vanmorgen hebben we voor het eerst ook weer gespoeld. Helaas met weinig resultaat. Onder het spoelen werd er ook weer opnieuw bloedgeprikt ivm een laag HB gehalte. Ook zijn klein blaartje bij zijn navel werd doorgeprikt.
Kortom alweer veel gebeurt. Straks zal ik opnieuw moeten spoelen, omdat zijn buik erg opgezwollen is. En zo blijven we bezig. Maar goed ook anders ga je je toch maar vervelen!!

zaterdag 28 maart 2009

28-03 KOORTS

Zo schrijf je dat Rob rustig ligt bij te komen en zo draait het allemaal in 1 keer 180 graden om. Rob had rond 15 uur 39 koorts! En dan gaan alarm bellen rinkelen. Kinderarts bellen, infuus omhoog, Extra snel perfalgan (infuusversie van paracetamol). Ook gaf Rob veel pijn aan in zijn rug en buik. De kinderarts kwam pas om 19 uur.Gelukkig was de koorts door alle medicijnen wel gezakt. Dr Geerdink kon niks vinden en besloot om verder te gaan met antibiotica en er moest urine en bloed worden nagekeken. Gelukkig was dat ook goed.
Inmiddels (nu om 22.25 uur) slaapt Rob lekker. Nou maar hopen dat het zo blijft. Het was een hectische middag, met toch wel een beetje angst. Maar het komt goed...

28-03 Een dag van bijkomen

Het was een heerlijk nachtje. Steeds gingen er piepers en bellen af. Dan weer was het infuus leeg, zijn hartslag te hoog, te weinig ademhalen, antibiotica etc... Kortom lekker geslapen. Gelukkig zakte zijn pijn in de loop van de nacht en kon Rob ook nog wat beter slapen.
Vanmorgen kreeg hij weer lekker een snee brood en volgens mij smaakte die opperbest. Het is echt een dag na de operatie. Veel liggen. En vooral veel stilliggen. Het wassen en aankleden deed hem zoveel pijn dat hij na het verschonen van zijn bed meteen in slaap viel. Ondertussen kwam er nog een chirurg langs die even naar een hechting keek die we allemaal op een rare plaats vonden zitten, zo net onder de navel. Ook zat daar een klein blaartje die we in de gaten moeten houden.
Warm eten mocht hij gelukkig ook weer en dat deed Rob dan ook. Drinken wil hij nog niet zo veel, maar dat komt nog wel. Zijn buikpijn nam in de loop van de middag wel weer toe. Tja weer eten na 2 dagen niks gehad te hebben.... Gelukkig kan Rob ook wel weer lachen. En soms heeft hij alweer een paar praatjes. (later meer)

vrijdag 27 maart 2009

27-03 De dag van de operatie

Vanacht was zeer onrustig verlopen. Om 4 uur werd Rob wakker omdat hij moest spugen. Zijn maag was natuurlijk zo leeg dat hij er ziek van werd. En zo ging het de rest van de ochtend door.
Veel krampen en pijn. Gelukkig viel hij tussen door in slaap.
Om 7 uur gingen de voorbereidingen voor de operatie beginnen. Eerst een operatiejasje. De beer moest er eerst een aan, anders wilde Rob niet. Om 7.45 op naar de OK. Rob was heel rustig en liet het allemaal gelaten over zich heen komen. PM-er Wieneke ging ook mee. Op de OK ging het gelukkig allemaal naar tevredenheid. Het infuus inbrengen ging beter dan gedacht. De "toverzalf"deed zijn werk en Rob was fantastisch af te leiden. Natuurlijk huilde hij af en toe, maar dat duurde maar even. Hij weet het allemaal veel te goed, maar hij aanvaardde het prima. Zo nu 3 uur ruim wachten. Minimaal 2 uur opereren kreeg ik nog snel van René te horen. Oké wachten dus.....
Rond 10.45 uur verscheen Rene Wijnen weer ten tonele, met de mededeling dat alles pima was verlopen. Een snee in zijn buik rijker, maar naar ik hoop en verwacht pijn minder. Ze hebben een pijnblokkade in zijn buik gezet en Rob krijgt morfine. Ik mocht al snel naar hem toe. Gelukkig reageerde hij goed op mijn stem, maar gaf hij toch nog pijn aan. Even een extra dosis morfine.
Rond 12.45 mochten we terug naar de afdeling.
De rest van de middag was het echt bijkomen. Rob had veel pijn en nadat het pijnblok was uitgewerkt, werd de morfine op 2 gezet. Ook paracetamol en extra dosis diclofenac werd er bij gegeven. Tja en dan ga je als moeder toch twijfelen of je er goed aan hebt gedaan. Gelukkig kwam Rene Wijnen nog langs.Ook hij gaf toe vooraf getwijfeld te hebben, maar was nu helemaal overtuigd dat we er goed aan hadden gedaan. Ze hadden een mooie 'ballon' gemaakt van het cecum om appendix. Ook de 3de hechting hebben ze verwijderd en hebben zijn rectum goed losgemaakt. Hij had er een goed gevoel bij. Niet meer twijfelen dus. Nu de pijn nog...

donderdag 26 maart 2009

26-03 opname

Om 10.15 waren we weer terug op een inmiddels vertrouwde plek. Op afdeling Q3 vuurtoren werden we hartelijk ontvangen. Rob vond het allemaal best en begroette de meeste met een stralende lach en een uitgebreid praatje. Een opname gesprek volgde en alles werd besproken. Ook de zaalarts kwam langs en zij onderzocht Rob. Gelukkig werd hij goedgekeurd. Er werd naar zijn navel gekeken en zijn rode buikhuid onder zijn luier werd nader bestudeerd. Vanavond even chirurg vragen, wat mee te doen. Om 12 uur was PM Masja zo vriendelijk om met Rob te gaan verven,zodat ik even kon gaan eten. Rob mocht namelijk vandaag niet eten. En zoals gewoonlijk werd er bloedgeprikt. Dit ging deze keer prima dankzij een bellenblaas. Wel werd het weer een kliederzooi, doordat Rob dun bloed heeft De anaestesist kwam langs en er werd besloten om Rob weer met infuus in slaap te brengen. Helaas kan dat infuus pas op OK worden ingebracht en dat zal wel niet echt geweldig worden, maar misschien valt het mee.
De rest van de tijd was Rob lekker druk en een beetje brutaal. Om 18 uur maar een DVD opgezet en Rob werd rustig. Ivo de Blaauw kwam nog langs en de operatie werd doorgesproken. Ook moest ik nog een keer extra spoelen en er werd een huidkweek afgenomen. Na het spoelen viel Rob als een blok in slaap.Het bezoek van papa en Wiese is onopgemerkt gebleven...

dinsdag 24 maart 2009

25-03 Zomaar

Kijk dit is dus een voorbeeld van nog leuke dingen.

Luuk op weg naar zwemdiploma A. Dit heeft hij 1 maart gehaald en nu op naar B en dat gaat ook al goed.

maandag 23 maart 2009

23-03 een opkikker

Ja er gebeuren hier ook echt nog wel leuke dingen. Afgelopen donderdag waren er 2 mensen hier van stichting de Opkikker. De kinderen waren dolenthousiast. Ze vertelde wat hun hobby's waren en welk snoep het lekkers is. Wat ze het liefst dronken. Hun gezichten straalde helemaal en dat is zo fijn om te zien. De een wil keeperstraining van Isacson en de ander turnles van Suzanne Harmes. Het was heel leuk. En nu vol spanning afwachten wat we gaan doen. In ieder geval hoef ik niks te regelen en dat alleen al is heerlijk.
Wel heeft Rob al 3 weken een wondje op zijn been dat niet wil genezen. Dus weer een zalfje van de huisarts erbij.
Nu op naar donderdag. Naar het Radboud voor weer een OK. Spannend weer. Het blijft een impact op je hebben. Voor heel je gezin....

woensdag 18 maart 2009

18-03 operatie 27 maart en ontstoken navel

Gister kreeg ik om 17 uur eindelijk het verlossend telefoontje. Ze hebben de operatie weten te verzetten naar 27 maart. Dus wordt het 26 maart naar ziekenhuis. Oeps dat is volgende week al. Verder was Rob gister al 2 dagen wat koortsig en vroeg ik ook maar meteen wat te doen. Nog even een extra diclofenac. Ik vertelde ook dat zijn buik wat bol was. Morgen terugbellen bij problemen.
Vandaag was zijn navel erg rood en een wat uitgescheurd. Dus Rene Wijnen maar weer bellen. Hij adviseerde mij om even naar de huisarts te gaan om een ritje Nijmegen uit te sparen. Zo gezegd zo gedaan. Dr. van Osch vond zijn navel ook rood en wat uitgescheurd. Hij ging overleggen en nu moet Rob aan de antibiotica.
Dit is dan weer mooi voor de operatie over hopen we.

dinsdag 17 maart 2009

17-03 En we wachten verder

Gister ging netjes rond 13 uur de telefoon. Dr. Wijnen had een mooie datum gevonden. 10 April...
Ik schrok daar enorm van. Dan pas. Ik zei dat we eigenlijk een vakantie voor 25 april gepland hadden. Tja toen zag Rene Wijnen ook wel in dat het dan te kort dag was. Dus is hij zo aardig om een nieuwe datum te zoeken. Dat hoor ik vandaag. En ondertussen de hele dag met die pokke telefoon op zak. Wachten dus. Voor de zoveelste keer. Pffff. Dat went dus echt nooit.

woensdag 11 maart 2009

11-03 Toch weer operatie

Vanmorgen bij het spoelen leek zijn navel even een fontein. En dus een sms richting Rene Wijnen over de problemen rondom de lekkage van zijn navel. Even later kreeg ik telefoon dat ze opnieuw gaan opereren. Even schrikken. Maar ik had het wel verwacht. A.s. maandag krijgen we verdere details te horen. Ik had van Dr. Levitt al begrepen dat ze een incissie gaan maken onder zijn navel en zo zijn dikke darm over zijn blinde darm gaan leggen.
Maar verdere details... maandag dus.

maandag 9 maart 2009

09-03 weer wachten

Het is weer zover. Weer wachten op een uitslag. Rob heeft vorige week dus te horen gekregen dat we even zouden wachten, met de hoop dat de tijd genezend werkt. Maar toen we verder gingen nadenken, kwamen we tot de conclusie dat als dit niet zo is we weer een vakantie zouden moeten opofferen. En zoals Rob nu is kunnen we gewoon niet weg. En we willen eindelijk eens op vakantie. We hebben eind april een reisje naar Zuid Frankrijk geboekt.
Dus heb ik Rene Wijnen gebeld met de vraag hoe hoog hij de kans inschatte op een nieuwe operatie. Zijn antwoord was zeker 50%, maar hij dacht wel hoger. Ook heb ik met Dr. Levitt gemaild (niet te geloven he dat je zomaar met artsen kunt mailen en nog snel antwoord hebt). Hij antwoordde dat hij al bang was dat het zou gaan lekken, maar dat de oplossing die Rene Wijnen heeft voorgesteld wel de juiste is en dat we dat zeker moeten overwegen.
Dus krijgen we morgen antwoord.
Ze moeten een soort ventiel van zijn dikke darm om zijn blinde darm maken. En de 3de hechting gaat er dan ook uit.
De reden dat ze dat niet meteen gedaan hebben is dat ze dan zijn buik open moeten maken. Dit kon niet laprascopisch. Ze hadden gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Nu dus nog even afwachten. De zenuwen gieren door mijn keel. Maar als het dan toch moet dan maar deze maand. We zitten nu toch in de trein. Laat het nu maar doordenderen, dan komt het eindstation tenminste nog in beeld. En om nu even uit te stappen om vervolgens er weer in te moeten....
Laat maar. Duimen dat het niet nodig is die operatie....

dinsdag 3 maart 2009

2 maart Life goes on

Ondanks dat je er met je hoofd niet helemaal bij bent, moet je gewoon weer verder en stond er een bezoekje aan het Radboud gepland. Eerst overleg met de ergotherapeute. Rob zijn rolstoel moet een keer aangepast worden, zodat hij er zelf in en uit kan klimmen, en zo makkelijk op school met de kinderen kan spelen. Ook hebben we het nog over de woningaanpassing gehad. St Oedenrode heeft inmiddels wel een bouwvergunning afgegeven, maar ze hebben het zo geregeld dat ze nog maar bepaalde dingen subsidiabel stellen. Dagelijkse dingen hebben ze eruit gehaald, want dat mag volgens WMO. Maar hier houdt dat in: kranen wc bril, maar ook verwarming, luchtventitlatie etc. Gevolg dat we het allemaal gewoon niet kunnen betalen, maar dat hebben ze het liefst. Gelukkig steunen de mensen in het Radboud ons en gaan ze ons helpen, met goede beargumenteringen.
Om 11 uur kregen we de uitslag van de MRI-scan. Dr. Sie en Dr. Wijnen kwamen beide.
Rob heeft wel een tethered cord, maar waarschijnlijk is dit niet de oorzaak van alle problemen. Daarom willen ze daar voorlopig niks aan doen, tenzij hij natuurlijk andere bijverschijnselen krijgt. Rene Wijnen denkt dat misschien de 3de hechting in Rob's rectum het probleem is. Die is namelijk tijdens de laprascopische ingreep niet verwijderd omdat dit gewoon onmogelijk was. Maar als de lekkage van de malone stoma alsnog operatief verholpen moet worden, wil hij proberen om alsnog te verwijderen. We gaan nog verder in conclaaf.
Even rustig laten bezinken en goed nadenken. En de trein dendert voort....