31/10 een dag met nadenken

De nacht was best dramatisch. Piepende pompen, een verstopte katheter, een lekkend stomazakje en een wakkere Rob om half 5. Kortom heel kort. Gelukkig ging Rob om half 6 toch nog even slapen en kon ik ook nog even een uurtje mijn ogen sluiten.
Om kwart voor 8 weer gewoon aan de slag. Rob was wakker en zag er in ieder geval iets beter uit. We maakte samen wat afspraken wat we gingen doen vandaag. Bed verschonen en ik moest toch zijn perifeer infuus inspecteren. Rob zag daar tegenop, maar als je een tijd afspreekt met hem, dan accepteert hij het wel.
De plastische chirurgen kwamen langs. De wond zag er naar tevredenheid uit. Gelukkig maar.
Inmiddels was het 10 uur, tijd voor het bed. Helaas had de verpleegkundige geen tijd, dus dan maar alleen. Schoon laken onder het vieze laken Rob verleggen met heel veel lijnen, Vies laken verwijderen en daarna Rob met laken en al naar boven trekken. Zo, dat ging best makkelijk en daarna infuusinspectie. En omdat de afspraken er lagen, accepteerde hij het onmiddellijk. We kennen het inmiddels. Respect voor dat manneke hoe hij het doet hoor.
Samen even gezellig spelen met de ballon die hij van opa en oma toegestuurd had gekregen. Ballon tennis. Veel gelachen samen.
Daarna kwam Jos langs. Rob was verzonken in de tablet met zijn koptelefoon op. Dat was wel makkelijk voor het gesprek.
We namen zijn hele ziektegeschiedenis door en veel zaken wat hij had gekregen konden we ook verklaren en terug herleiden naar zijn spina en hydrocephalus. Maar ook veel zaken mbt zijn darmfalen zijn gewoon niet te verklaren. Ook zijn vele infecties eigenlijk niet. Het was een realistisch gesprek.Dat we deze operatie zoveel gekke neven verschijnselen hadden, lag dus niet aan de operatie zoals ik al vermoedde en wat anderen steeds maar bleven volhouden, maar het lag nog aan de lijnscepsis. Nu viel bij mij die puzzel ook op zijn plek.
 Jos wilde ook dat we nu een monitor in huis nemen. Dit om zo het gemakkelijker te maken om de beslissing te nemen, wel of niet naar het ziekenhuis. Vaak is het voor beide een moeilijke beslissing. Tenslotte is de afstand toch 55 kilometer. In het ziekenhuis is het voor de kinderarts makkelijker om langs te komen, maar hij snapt ook dat thuis zijn voor Rob weer beter is en op zich is de verdere opname vaak geen toegevoegde waarde omdat de samenwerking verder prima en uniek is.
Bijzonder dat het vertrouwen er is dat we het thuis mogen doen.
Een kleine IC is het thuis aan het worden, maar daar moeten we ook meteen voor waken dat het niet een echte IC gaat worden. Zo'n monitor kan dan je gevoel een beetje een zetje geven. Niet een moment opname bij ziek zijn, maar continue.
Mooi vond ik zijn uitspraak, dat hij het bij ons zo begreep dat wij de zaken op deze manier geregeld hebben. Ook is er weinig keus vanwege het vele ziek zijn van Rob en zo juist kunnen we handelen en Rob thuis houden. Het besef dat alleen hij de situatie volledig begrijpt en er weinig anderen artsen zijn die het zo even over kunnen nemen, maakt het ook lastig. Maar dat geldt andersom ook, dat ik alleen de hele zorg ken. Een wankel evenwicht maar wel een bijzonder evenwicht.
Het was een mooi gesprek, dat ook wel erin gehakt is, juist vanwege de eerlijkheid.
Een bijzonder man die Draaisma, respect volop.
De rest van de dag verliep redelijk rustig. Wel voor de zekerheid nog een urinekweek ingezet omdat de urine toch wat troebel is en de katheter steeds verstopt raakt.
De dagen nu uitzingen en Rob doet het vandaag bijzonder goed. Geen gemopper over het liggen. Hij let enorm op dat hij niet gaat zitten. Wat een dapper manneke.
Even genoten toen papa, Luuk en Wiese hier kwamen. Even gezelligheid om ons heen.
Je beseft echt hoe bijzonder alles is. Maar dat je door liefde voor alles dit enorm volhoud.
Een kleine wereld hier in het ziekenhuis. Maar buiten is de wereld zo groot.

tussen 4 muren
met een wereld die draaien wil
maar tussen die 4 muren
staat die soms even stil

30/10 De dag na OK45

Nachten in het ziekenhuis en slapen. Dat gaat niet slapen. Rob was onrustig en helaas zakte zijn saturatie weer net te veel en had hij zuurstof nodig. Het zandbed was wel echt een herriemaker. Maar eentonig geluid daar wen je weel aan.
En telkens als ik net sliep dan kwam er wel iemand binnen. En dat terwijl ik net van te voren nog een lege spuit had verwisseld en de controles keurig had gedaan.
Rob was al om half 6 klaar wakker. En kon niet meer slapen. Dan maar wat TV kijken.
Om 8 uur was daar het ontbijt en Rob genoot weer van zijn boterhammetje. De zuurstof kon gelukkig weg en Rob had weer wat meer praatjes.
De plastische chirurgen kwamen langs en ik gaf aan dat ik zijn bloeddruk wat aan de lage kant vond. Ook tegen de verpleegkundige gaf ik dit aan. Maar daar kwam alleen maar een zeer enthousiaste reactie uit van: "zeer goede bloeddruk." Op dat moment knapte er echt iets bij mij. Eerst klapte ik dicht en gaf iedereen nog maar braaf antwoord.
Maar toen ze weggingen werd ik eigenlijk alleen maar zeer boos. Tenslotte gaf ik aan dat ik mij zorgen maakte en dit werd door iedereen weggewoven. Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Natuurlijk was die bloeddruk niet dramatisch, maar er spelen momenteel te veel kleine dingen die niet kloppen. En weet probeer je dan om dit tegen "vreemde" mensen te zeggen en dan weet je ook dat je dit gewoon niet hoeft te doen. Dat het geen zin heeft om zorgen aan te geven bij anderen dan je eigen vertrouwde kinderarts.
De verpleegkundige kwam terug en ik zei ook eerlijk dat ik heel heel boos was. Gelukkig kon ik nog wel heel rustig uitleggen waarom ik zo boos was. Dat ik gewoon niet serieus werd genomen terwijl ik duidelijk aangaf dat sommige waardes mij niet zinden. Dat het niet alleen de bloeddruk was, maar allemaal kleine signalen. Rob reageert te heftig op deze OK. En er speelt te veel.
De verpleegkundige ging kijken of Jos toch nog tijd had en gelukkig komt hij morgen uitgebreid langs.
Daarna had ik een gesprek met iemand van BBraun, de apotheek van Radboud en MDL verpleegkundige over de lekkende lijnen en de vieze pompen die steeds geleverd werden.
Ondertussen was Wieneke bij Rob en Rob vond het best. Wel veel zijn koptelefoon en tablet, maar ja.
Rob deed het ondertussen best goed, al was hij af en toe wel boos over het liggen, wat te begrijpen is.
Ik kwam nog een andere verpleegkundige tegen die ik net even wilde spreken over de indicatie van Rob. En we gaan nog eens samen hierover aan tafel zitten, want hij snapte meteen dat een zorgplan voor Rob gewoon niet te maken is. Letterlijk 24/7 zorg met verpleegkundig toezicht. Observeren, interpreteren en anticiperen. Dat is wat het steeds is, met wat standaard dingetjes tussendoor.
Daarna was de dag gewoon doorkomen. Rob zit de tijd gewoon weg te kijken.
Ulrich kwam ook nog even langs en waarschuwde dat het echt 5 volle dagen zandbed moesten zijn. De wond is inderdaad ook groot. Helaas telt donderdag niet mee.
De zaalarts kwam langs en snapte de woede van vanochtend heel goed en snapte nu ook waarom ik liever met 1 kinderarts te maken had. Ze vond het nog knap van me dat ik het toch weer  had geprobeerd. Helaas heeft het weer verkeerd uitgepakt. Ze ging nog even een kinderchirurg regelen mbt PAC omdat die toch wat slechter doorspuit. Helaas is die niet meer geweest.
Rob is ondertussen echt weer Rob. Soms boos , maar dat komt puur uit angst als je handelingen moet doen. En verder liggen, liggen en nog eens liggen. Leve de tablet.

dat gevoel
dat ergens knaagt
dat gevoel 
dat maar niet weggaat.
dat gevoel
is het waar
dat gevoel
is toch steeds daar

29/10 OK 45 is weer achter de rug

Rob sliep redelijk in de nacht. Wel wat onrustig, vast door de spanning. Hij was wel erg vroeg wakker en zoals vertrouwd wilde hij meteen de TV hebben.
Ik gaf ondertussen de paracetamol IV en daarna de juiste spullen klaarleggen voor OK. Om 8 uur liepen we richting OK. Rob met zijn koptelefoon en niemand mocht meer iets zeggen tegen hem, behalve mama.
Gelukkig verliep alles snel. Rob in zijn eigen wereld en nergens antwoord op geven. Ok 18 dit keer. Ach je moet een beetje afwisselen. De time-out duurde iets langer maar uiteindelijk werd Rob in slaap gebracht. Hij gaf geen kick en viel rustig in slaap. Daarna weer wachten.
Dr. Feitz, de uroloog kwam na een half uur. Hij had goed in de blaas kunnen kijken en zag dat het stuk colon toch weer wat rood was. De rest zag er prima uit. Geen stenen of niks.

En ik mocht weer gaan wachten. Om 10 uur kwam dr Ulrich even snel langs. De wond was idd groter dan verwacht en er zat ook een fistel. Gelukkig was het bot niet aangetast. Mijn gevoel was dus weer goed geweest, want dit had nooit met een conservatief beleid kunnen genezen. Ulrich heeft met een rotatielap de wond dicht gemaakt en er zitten flink wat hechtingen in zijn bil.

Ik kon vrij snel erna naar de verkoever. Rob had al flink moeten spugen en ik legde snel de maaghevel aan. Daarna was Rob gewoon niet lekker. De saturatie bleef rond de 90 en vaak zelfs lager. Maar de kapjes vrees nam weer de overhand. Toch was zuurstof echt nodig, want Rob was er gewoon niet lekker door. Ik sprak hem even heel streng toe. Was best zielig maar het was gewoon nodig. Daarna liet hij toe dat het kapje op een beetje afstand bij hem werd gelegd. En daarna ging saturatie weer omhoog. Helaas bleek hij niet zonder te kunnen.
De wond was inderdaad groot en er was een drain geplaatst. Die moet twee dagen blijven zitten en soweiso minimaal 5 dagen zandbed. Een kleine tegenvaller dus. Na 2,5 uur kon Rob eindelijk van de verkoever af. Helaas wel met zuurstof.
Aangekomen bij zijn kamer stond dat herriebed al klaar. Ik tilde Rob op de gang uit bed en zo kon zijn herstel beginnen. Het zandbed ligt wel lekker Alleen een groot nadeel is dat het een enorme herrie maakt en best heel warm is.
Rob ging goed liggen en accepteerde alles maar. Wel mocht er niemand meer aan hem zitten, dus nam ik het roer zoals altijd maar weer over en deed de controles en de infusie zelf. Rob was gewoon te beroerd.
Koptelefoon en tablet en zo was Rob bezig. Papa en Wiese waren ook even op visite en Rob genoot daar wel van. Maar het was al snel te veel.
De avond helemaal. Ook ik liet hem maar met rust, maar gelukkig accepteerde hij de controles wel. Even kon hij zonder zuurstof, maar helaas in de avond toen hij in slaap was gevallen weer niet. De saturatie blijft krap. En eigenlijk raar, want zo groot was de OK niet.
Nu op naar herstel. Al is dit traject zeker zo lastig voor Rob. Maar het blijven liggen heeft hij wel aanvaard tot nu toe.

28/10 En weer een opname

Afgelopen vrijdag ineens een telefoontje van het Radboud. Hoe het ging met Rob want ze twijfelde of de OK wel door kon gaan. Ik was eigenlijk verbaasd, want de koorts was weg en de kinderarts had gezegd dat het wel kon.
Maar ze de plastische chirurg en de anestesist waren er nog niet van overtuigd. Ze wilde dat we maandag naar Nijmegen kwamen voor bloedonderzoek en hart en longen luisteren. Nou nee, want wij willen maandag even met de kinderen weg. Tenslotte is het herfstvakantie en ook zij hebben daar recht op. Ik sprak af dat ik dinsdag zelf bloed afnam en dat naar Uden ging brengen. Woensdag zouden we dan eerder komen zodat ze nog nog even naar het hart en de longen konden luisteren. Na wat overredingskracht gingen ze ermee akkoord.
En zo konden we maandag heerlijk met 5 kinderen (Stan moest gewoon werken) naar Toverland. Een heel leuk pretpark waar het nog echt super rolstoelvriendelijk is. Niet moeilijk doen over met 5 kinderen in de rolstoelrij gaan staan, zodat het ook echt een super leuk samen-dagje werd. Nee, niet langer wachten als de andere mensen, en af en toe mochten we zelfs blijven zitten. Het was zo genieten. Af en toe zei ik ook maar sorry tegen de andere mensen, maar gelukkig konden ze er om lachen. Ja het was genieten.
Dinsdag dus maar bloedgeprikt en John bracht het naar Uden. Ondertussen toch maar wat inpakken, want ik had het vermoeden dat het bloed gewoon goed was. Helaas duurde het wel erg lang voor ik de uitslag kreeg. De huisarts kreeg maar niks binnen. Ik belde toen maar voor de tweede keer het lab.
Ja en daar mogen ze eigenlijk geen uitslag vertellen tegen ouders. Uiteindelijk ging er daar een lichtje branden wie ze aan de lijn hadden: "Oh wacht, jij bent de moeder die thuis zelf prikt en dan het bloed zelf in komt leveren." En jawel. Ik kreeg de uitslag. CRP 5 Leuko 4,6 dus groen licht.
Ik mailde alles maar snel naar Nijmegen.
Woensdag om 11 uur op de afdeling melden. Waarom weer zo vroeg snap ik nog steeds niet maar ja.  Rob werd weer warm onthaald door Mia en ineens was zijn slecht humeur over.
John ging weer naar huis en Rob wilde eigenlijk maar weinig doen. Ik ging alles installeren en de pompen aansluiten.
De artsen kwam pas rond 14 uur, en Rob werd goedgekeurd. De OK kon doorgaan. Masja kwam nog even gezellig met hem knutselen en we plakte samen wat plaatjes in een boek. Daarna wilde Rob duidelijk rust. Met zijn vertrouwde koptelefoon op en tablet in zijn hand ging hij naar zijn eigen wereld. Iedereen die nog binnenkwam werd met een ferm handgebaar direct naar mij toe gedirigeerd. Nee hij wilde niks meer. Terug in zijn eigen wereld.
Ik liet hem maar gaan. Ja ik ben het gewend inmiddels. Gewoon je kind met rust laten.
Nu slaapt Rob lekker. En op naar morgen. Om 8 uur is hij al meteen aan de beurt. Hopelijk kan de wond meteen gesloten worden na het schoonmaken. Dan kan het herstel weer beginnen.
Op naar OK 45 Pfff wat een getal.

22/10 van infectie naar infectie

Het blijft tobben met Rob. Nog amper hersteld van de vorige infectie (op 2 oktober) en de volgende is er alweer. De vorige UWI had ook een lange hersteltijd want zelfs na 7 dagen was daar toch weer koorts. Maar gelukkig was hij dinsdag eindelijk weer boven Jan en had hij 3 hele goede dagen. Zo goed zelfs dat we woensdag zijn uitgestelde kinderfeest konden vieren.

Recht uit school met 5 kinderen eerst een broodje knakworst gegeten en daarna in Best naar de film Hotel transylvania. Een leuke film en de kinderen genoten. En Rob was zo even een normale jongen met zijn allen in die bioscoopstoelen. 

En donderdag kon hij nog trots op school vertellen hoe het was geweest. Daarom was het ook weer zo vreemd dat de juf belde dat Rob niet lekker was. Ze twijfelde ook omdat het natuurlijk zo onverwacht was. Maar John ging Rob toch halen en dat was maar goed ook. Weer 40 koorts. Onvoorstelbaar zo precies 14 dagen later. Ik besloot wel om dit keer een dag te wachten omdat het CRP toch pas later gaat stijgen en het weer eens vrijdag was. 

Maar de volgende ochtend vertrouwde ik het niet. Het zou zomaar weer een urineweginfectie kunnen zijn, maar op één of andere manier vertrouwde ik de PAC niet. Die was al tijden ietwat pussig. 

Ik belde Nijmegen om te vragen of ze konden regelen dat ik bloed kon prikken om zo in Uden het CRP te bepalen. Was dat verhoogd dat wist ik dat we dit keer gewoon naar Nijmegen moesten gaan. Gelukkig gingen ze meteen akkoord en zo bracht onze Stan (fijn hè een zoon met rijbewijs) een buisje bloed naar Uden en een uur later werd ik gebeld dat CRP 65 was. 

Dus ik besloot om naar Nijmegen te gaan. Helaas zaterdag dus moet je op de SEH zijn. Infuuspaal en al mee in de auto en een doodzieke Rob, voor wie de rit eigenlijk veel te zwaar was. De koorts bleef onverminderd hoog. (40,6) Helaas was ook de saturatie veel te laag (88) Ze wilde Rob wat zuurstof geven, maar dat ging hem niet worden. Na toedienen van Paracetamol (was ik al mee begonnen in de wachtruimte) zakte de temp iets en werd zijn saturatie iets beter. Juist vanwege al dit, begon ik steeds minder aan een urineweg te denken. Er moest bloed worden afgenomen. Helaas lukt het niet uit de PAC. Maar er moest ook een infuus komen. Het welbekende drama begon weer eens. Niemand die fatsoenlijk kon prikken. De derde keer was het raak, alleen bleek het infuus na bloedafname al niet meer te lopen. 

Omdat de vervangend kinderarts toch meer dacht aan een uwi besloten we de PAC toch gewoon te gebruiken. Ik bleef wel volhouden dat ik de PAC niet vertrouwde. Maar nee er waren al bacteriën in de urine gevonden dus...... Nee de PAC kon hij niet volledig uitsluiten maar de waarschijnlijkheid was... Maak het maar af.

Er werd voor de zekerheid ook een foto van de longen gemaakt. Of Rob even wilde gaan staan.... Zucht. 

Longen waren goed en saturatie bleef even mooi rond de 95 We diende de AB toe. Al zal ik maar niet schrijven dat de oplossingen niet voor Rob zijn eigen protocollen geschikt waren. Oh nu heb ik dat toch gedaan. Augmentin moet namelijk binnen een half uur na klaarmaken worden toegediend. Werd 1,5 uur. Meer zal ik niet zeggen. (Laat het me dan zelf ook klaarmaken!)

Na 7 uur op de SEH mochten we toch naar huis, met de boodschap: "saturatie in de gaten houden, temp en bloeddruk." Oké dat werd weer een kort nachtje.

Inderdaad zag ik in de nacht weer die flinke saturatiedaling bij die koortspiek. (86) Maar na toedienen van paracetamol ging het weer beter. Helaas ook nog even een bloeddruk daling, maar na toedienen van wat extra vocht steeg die weer. Steeds minder geloofde ik het urineweg verhaal. Mede omdat ik dit alles al een keer wel bij een PAC infectie heb gezien.

Zondagochtend bleef Rob wat krapjes in de saturatie zitten, maar na de 3de gift augmentin zakte de koorts vanzelf en langzaam knapte Rob wat op.

Maandagochtend ging Rob toch even 2 uurtjes naar school. Daarna met de klasgenoot thuisonderwijs volgen. Het waren zo 4 zeer intensieve zorg dagen. Dinsdag was Rob echt alweer stuk beter en werd ik gebeld door de kinderarts dat er inderdaad een bacterie in het bloed was gevonden. Dus inderdaad toch de PAC! Urine was schoon. Staphylococcus epidermidis. En dat was dus dezelfde bacterie dan toen. Vandaar het zo enorm ziek zijn.

Rob moest nu nog 1 dag volledig augmentin en 3x teico. Daarna als gevoeligheid bekend was, alleen maar teicoplanin. 

En woensdag werd bekend dat deze bacterie hiervoor gevoelig was. 

Onvoorstelbaar hoeveel infecties hij steeds weer krijgt. Volgende week donderdag de operatie aan de wond op zijn bil. Hopelijk gaat dat goed. Dan is er een infectiehaard minder, want wonden kunnen ervoor zorgen dat er een infectie op de PAC gaat zitten.

02/10 Plots zo ziek.

Vanmorgen leek er niks aan de hand. Gisteren zeiden we nog wel tegen elkaar:" Zijn humeur laat te wensen over, als hij maar niet ziek wordt." We hadden het ook niet moet zeggen. Om 11 uur ging de telefoon. De juffrouw belde dat Rob het plots heel koud had en had moeten spugen. Ik ging Rob maar snel halen en thuis gaf de thermometer als weer snel 40 koorts aan. Dan kinderarts maar mailen. Misschien was het handig als de huisarts even meekeek en dat vond de kinderarts ook. 

De huisarts die eigenlijk een vrije dag had, kwam onmiddellijk. Top. Tja, maar hij zei ook dat hij niet veel kon doen. Oren en de keel zagen er goed uit en de longen waren schoon. Dan maar overleggen en wat ik al dacht. Een CRP en urine kweek en starten met ciprofloxacine. Ja maar daar had ik er niet veel van in huis, dus zelf maar even naar Nijmegen bellen om zo rechtstreeks alles te kunnen regelen en ook even een bon voor te laten schrijven voor de urinekweek. 

John reed naar Nijmegen om urine weg te brengen en antibiotica op te halen .En dat heeft hij geweten. Hij heeft wel 2 uur aan de balie gestaan. De antibiotica (ciproxin iv) was niet voorradig en de klinische apotheek is niet verplicht om het te leveren. Maar ja. Rob had het nodig. Gelukkig kent de Radboudapotheek onze Rob heel goed en zij bleven vasthoudend en na twee uur kon John met de AB toch naar huis rijden. 

In de avond kwam nog heel attent een mail van de kinderarts. Hoe het ging. Nou niet best. De koorts blijft onverminderd hoog en Rob slaapt veel. Ik mailde terug wanneer ik aan de bel moest trekken. Het antwoord:"als jij het niet meer vertrouwd." Een antwoord wat duidelijk maakt dat er vertrouwen in je is. Maar tevens ook een antwoord waar je van schrikt, want nu moet je gewoon goed naar je gevoel luisteren en de getallen zelf goed interpreteren. Maar gelukkig zijn we nog steeds thuis. Intensieve zorg nu, maar gewoon vertrouwd. Vandaar dit gedicht.

GEWOON IN ZIJN EIGEN BED

Een manneke zo ziek
Niet in het ziekenhuis
Maar gewoon thuis
Rust en alles op zijn eigen manier
Tussen piepende pompen
In zijn eigen bed

De antibiotica loopt
Het infuus staat aan
De bloeddruk wordt gemeten
Getallen bijgehouden
Alles lekker in zijn eigen bed

Een knuffel naast zijn hoofd
Af en toe een knuffel van zijn zus
Hij slaapt heerlijk verder
En hij is blij
Dat hij thuis mag blijven
Heerlijk in zijn eigen bed

De zorg gaat 24/7 door
Maar niemand die zijn rust verstoord
En nu maar hopen
Dat hij snel
Koortsvrij mag zijn
in datzelfde eigen bed