dinsdag 20 juli 2010

20-07 Luuk viskampioen!

Het is weer een week geleden sinds ik geschreven heb, maar dat komt ervan als je het druk hebt met poetsen en vanalles en nog wat. Rob had deze week verhoging. Gelukkig reageerde René Wijnen snel op mijn sms en we besloten om nog even pas op de plaats te maken, want Rob heeft gewoon weinig weerstand. Zijn lijfje kan nog steeds niet veel hebben. Zijn flocare laten we allen 's nachts in zijn buik, zodat ik die nog maar 1 keer per dag erin hoef te stoppen. Overdag halen we hem eruit, vanwege de lekkage. René Wijnen zei me ook toe dat ik altijd mocht sms-en indien ik het niet vertrouwde. En dat is natuurlijk altijd een fijne gedachte.
Het weekend verliep goed. Zaterdag weer naar opa Pieter geweest, die weer lekker voor ons gekookt had. Ook nog even bij tante Rosanne langs gegaan, omdat Luna bijna 3 wordt. Nr twee in de rij.
Zondag was het helemaal een leuke dag. Zeker voor de jongens. Zij gingen in de vroege morgen met fam. van de Burgt vissen. Ieder jaar een terugkerende happening. En Luuk die voor het eerst meedeed, had het geluk aan zijn zijde. Dankzij twee gevangen visjes werd Luuk bij de kinderende nummer 1 en mag zich een jaar lang viskampioen noemen. Zelfs in het algemeen klassement was hij de nummer 2 en had opa Rien met glans verslagen. Terwijl de vier oudste een barbecue hadden met dezelfde familie, waren John en ik uitgenodigd bij mij Peettante Betsie. Zij gaf een feest voor haar verjaardag. Rob en Wiese mochten ook mee, vanwege gebrek aan oppas. En we hadden een reuze gezellig feest met super luxe eten. Het was echt genieten.
Rob heeft zich uitstekend gedragen en behoorlijk balddadig. Ook heeft hij ieder hart voor zich gewonnen en mocht gewoon voor bij het eten. Tja... Wordt zo een lekker verwend ventje hahahaha.
Dit heeft hij wel maandag moeten bekopen, maar dat hoort er nog steeds bij. René Wijnen belde mij vandaag nog op en ook hij vertelde mij dat Rob gewoon nog zwakker is en nog veel moet herstellen. Ook baalt hij enorm dat Rob nog steeds die vernauwing heeft. Zeker de pijn vindt hij verschrikkelijk, maar hij is er van overtuigd dat dat nog steeds verholpen kan worden. Maar eerst moeten we gaan genieten van vakantie. In september kunnen we alles rustig gaan bekijken en nadenken over hoe we dat op gaan lossen.
Zo nog een paar schooldagen en de schoolvakantie begint. Alle kinderen zijn over. Ja zelfs Rob gaat naar groep 2. Dankzij twee fantastische juffrouws heeft hij het dit jaar gered op een normale school en ik ben er nog steeds van overtuigd dat Rob daar ook thuis hoort, want slim is hij wel. Maar hij moet nog wel leren om iets langer achter elkaar geconcentreerd te werken. Maar ook daar gaan we aan werken. Eerst maar even rust, want dat hebben we allemaal verdiend, vind ikzelf.

dinsdag 13 juli 2010

13-07 Erasmus MC- Sophia kinderziekenhuis

Nadat Wiese gisteren de sonde uit de neus van Rob had getrokken en ik dus weer een nieuwe in heb moeten zetten, stond er vandaag een dagje Rotterdam op het programma. Het was niet de eerste keer dat we daarheen moesten, maar toch even spannend. John ging ook mee, om ook even kennis te maken met de gang van zaken daar.
Rond 10 uur gingen we op pad. Rob was eerst nog even naar school geweest. Het was duidelijk dat het westen al vakantie had, want het was erg rustig op de weg. De kuip lieten we maar links liggen, de Erasmusbrug vond Rob geweldig, tja we hadden heel Rotterdam nog wel kunnen bezichtigen, want we waren echt veel te vroeg. Ach maar even koffie drinken en een broodje eten.
Daarna maar wat wachten. Rob amuseerde zich door wat te racen met de rolstoel en iedereen te begroeten met een high-five.
Daarna gingen we wachten op de poli. Omdat René Wijnen niet officieel poli had vandaag, wist eigenlijk niemand goed wat er moest gebeuren. Gelukkig kwam René Wijnen zelf al gelopen. Ook voor hem is het nieuw, dus werd het even zoeken, maar we hadden al snel een kamertje.
We bespraken de pijn die Rob nog steeds ervaart bij het spoelen, en de pijn bij het inbrengen van de katheter in zijn malone stoma. Ook natuurlijk het goede nieuws dat Rob overdag steeds meer energie krijgt en minder pijn. We hebben dus heel veel gewonnen, maar nog niet alles. René ging nog even naar zijn buik kijken en voelde naar de vernauwing en vond die ook wel erg. Ook baalde hij dat het nog steeds veel pijn deed. Er wordt voor zijn malone een tube uit Amerika besteld en tot die tijd moet ik toch maar de flocare erin zetten. Verder moet ik blijven doorgaan met oprekken en twee maal daags spoelen.
Daarna konden we al vrij snel bij de plastische chirurg terecht. Ook zij vonden de decubitus plek een lastig probleem. Gelukkig luisterde ze wel naar mijn verhaal, dat de decubitus niet echt alleen van het zitten kwam, maar meer van zijn manier van bewegen waaronder het billenschuiven. Eigenlijk zou Rob weer een tijd gips moeten hebben om zijn wond te laten genezen. Er komt nu toch eerst een revalidatiearts bij die gespecialiseerd is in dit soort wonden. Nog even een conservatief beleid. Maar het was vooral de beargumentering van de Plastische chirurg die mij deed instemmen met dit beleid.
Rob heeft zich heerlijk uitgekuurd in het ziekenhuis, zoals gewoonlijk. Gewoon meer doen dan goed voor hem is, om maar te laten zien dat hij helemaal niks mankeert. Maar dat heeft zijn tol geeist. Op de terugweg viel hij als een blok inslaap...

maandag 12 juli 2010

12-07 Morgen naar Rotterdam

Zo wat een temperaturen. De thermometer gaf vrijdag 37,3 graden aan in de schaduw op ons dakterras. Er wordt dus dankbaar gebruik gemaakt van het zwembadje. Zelf het water koelde de vrijdag maar amper af, maar gezellig is het wel zo met z'n allen buiten. En toen Stefan de vrijdag hier ook nog eens was, was het feest voor de kinderen.
Het blijft wel lastig met Rob buiten. Je kunt hem geen moment uit het oog verliezen. Hij kruipt en billenschuift alles kapot, ondanks dat ik alles zo goed en kwaad als het gaat verbind. Zijn knieën zijn kapot, zijn voeten en zijn billen. Maar Rob geniet wel in het water en gaat zelfs weer staan aan de rand van het zwembad. In het water kan Rob nou eenmaal makkelijker bewegen.
Helaas wil de reisverzekering het tweede ticket buisinessclass niet vergoeden. Er staan allerlei regeltjes in de polisvoorwaarde waarbij je bij gepland ziekenhuisopname in het buitenland gewoon nergens recht op hebt. Natuurlijk ben ik blij dat ze het duurste ticket alsnog vergoeden, plus wat extra telefoonkosten die ik door dit alles heb gemaakt. Maar het blijft wrang dat je gewoon daarvoor heb moeten knokken. Als je in het buitenland ziek wordt krijg je alles, maar in dit schrijnend geval, maar de helft. Ik moet zelfs nog opletten hoe ik dingen verwoord op mijn weblog, want die wordt zelfs nagezocht om te kijken of je geen negatieve dingen over verzekeraar erop zet. Ik had namelijk op 1 mei erop gezet dat ze Rob zijn ticket niet wilde vergoeden, maar ik had erop moeten zetten, dat ze Rob zijn ticket wilde vergoeden, maar zelfs het duurste ticket voor ons gingen vergoeden. Tja je zet woorden in emotie en wanhoop op je weblog, want we konden niet naar huis anders, vanwege de hoge kosten. En dan heb je 1 woord er verkeerd opgezet en daar wordt je op gepakt. Ik heb dit inmiddels moeten aanpassen en dat is dus gebeurd, maar ik weet niet goed meer wat ik van dit alles moet denken. We moesten naar Amerika om je kind te redden, maar alles gaat zo moeizaam. Bij het VGZ en ook dus bij de reisverzekering. Gelukkig zijn er dan mensen die je spontaan helpen, maar instanties helpen je pas als ze er vaak niet meer onderuit kunnen. Eerst zoveel tegengas. Net of je daar allemaal tijd voor hebt, en emotioneel is het helemaal al niet meer te bevatten. Maar daar wordt slecht rekening mee gehouden. Niet door alle mensen die daar werken hoor. Want sommige lijken oprecht met je mee te leven, en ik denk dat ze dat ook menen. Maar je verliest wel het vertrouwen in de de instanties. We moeten zo knokken. Bij CIZ, Gemeente, VGZ en nu dus ook interpolis. Sommige mensen krijgen alles voor elkaar, maar hoe ze dat doen, ik heb geen flauw idee. Dit moet niet als boos gelezen worden, maar wel als zeer teleurstellend, want boos ben ik niet eens meer. Eerder lam geslagen.
Morgen gaan we naar Rotterdam. Naar Prof Dr. René Wijnen en naar de plastische chirurg. Er valt veel te bespreken en vooral over hoe we het in het vervolg gaan doen. Maar eerst nog bespreken hoe we Rob helemaal beter kunnen krijgen. Ik ben benieuwd.

dinsdag 6 juli 2010

06-07 Wie zijn billen brand... (maar dan letterlijk) Wanneer wordt ons huis aangepast?

Doordat ik ook aan de grote schoonmaak ben begonnen, heb ik iets minder tijd om de weblog bij te houden. De kasten zijn inmiddels bijna allemaal uitgeruimd. Dat is dus ook het gevolg van al die ziekenhuisopnames. Het huis kun je nog net allemaal schoonhouden (ook mede dankzij die lieve Lotte), maar aan extra dingen kom je dus echt niet toe en dus puilde alle kasten uit.
Rob blijft sinds donderdagavond dus weer die koortspieken houden. Ook is zijn buikgriep nog niet helemaal verdwenen en eigenlijk blijft Rob een beetje sukkelen. Hij is gelukkig wel opgetogen en speelt volop. De vrijdag had Rob wel zijn billen verbrand! Hij was tijdens het spelen waarschijnlijk op een rubbertegel gaan zitten, en aangezien Rob geen gevoel heeft in zijn billen, zijn zijn billen verbrand. De rubbertegels worden door de brandende zon heel heet! Nou ligt er al campingdoek overheen, maar ik denk dat dat zeil een beetje opgevouwen heeft gelegen. Het is soms best lastig. Eigenlijk kun je Rob zo geen seconde alleen laten, maar soms moet ik ook iets doen. Zijn billen waren helemaal rood. In eerste instantie dacht ik dat hij uitslag had als gevolg van zijn dunne ontlasting, maar zaterdagmorgen zag ik ook wat blaarvorming en dus was het verbrand. Gelukkig is dit nu aan het genezen.
Myrne had vrijdagavond haar eerste galafeestje. Zag ze er niet prachtig uit! Haren opgestoken en natuurlijk wat gekruld. Een echte dame. En dat feest kon bij de temperatuur van 35,5 graden niet meer stuk. Wat een weer. Heerlijk. We hebben met z'n allen (inclusief Lotte) maar wat meer in het zwembad gezeten ipv gepoetst wat we normaal op vrijdag doen, want het was toch veel te heet.
Eigenlijk was het best een relax weekend. Nog bij Jip op verjaardag geweest. Jip is de eerst in de rij van de drie die jarig is . Mijn zus, schoonzus en ik waren 3 jaar geleden tegelijk zwanger en binnen 1 maand waren er drie meiden geboren. (En ik had een hele trotse moeder, maar helaas mocht ze daar maar kort van genieten).
Vandaag belt als het goed is René Wijnen mij op, want door het getob zijn er veel vragen ontstaan. Ook de sonde moet nog volop gebruikt worden en de dieëtiste adviseerde mij om toch over een PEG sonde na te denken. Maar dan wordt het weer een OK. Tja dus wachten op een telefoontje van René.
11.00 René Wijnen heeft keurig gebeld. Hij wil voor volgende week al een afspraak en ook proberen om de plastische chirurg te regelen. Rob krijgt nu anti-biotica ivm diarree en koorts. De rest wordt volgende week allemaal besproken. Ook mbt sonde.
Verder blijft het rustig hier. Mevr. Van Rhoon belde namens de gemeente om te vragen hoe het met Rob is vergaan in Amerika. Dat vond ik best aardig. Ook vroeg ze hoe het met de woningaanpassing stond. Tja daar is nog niks mee gebeurd natuurlijk. Amerika heeft ons toch nogal wat gekost en gelukkig hebben veel mensen ons gesponsord waar ik iedereen nog steeds super dankbaar voor ben. Maar de verbouwing gaat ons nog steeds ongeveer 30.000 euro kosten en dat geld is er gewoon weg niet. En om daar voor te vechten heb ik geen energie meer voor. Gewoon geen energie meer om te knokken voor dingen die nodig zijn. Dus blijven we trappen lopen met Rob in de armen en tobben met de verzorging op een slaapkamer. Maar wat doe je daaraan. Helemaal niks meer.
Maar nu maar genieten van het mooie weer dat weer in aantocht is. Want dat is toch wel het betere werk.

donderdag 1 juli 2010

01-07 Buikgriep!

Zie je, ik mag echt niet schrijven dat het vooruit gaat, want vandaag is het al prijs. We moesten vanmorgen toch naar het Radboud op de poli van de Kinderarts. Rob had vanmorgen al last van diarree. Maar je denkt op dat moment nog dat het zo over is. De thermometer gaf al 37.7 aan dus ik had beter moeten weten.
Eerst Wiese naar de peuterspeelzaal gebracht en daarna meteeen door naar Nijmegen. Gelukkig waren we al snel aan de beurt. Rob had veel pijn in zijn buik en de kinderarts vond hem bleek zien. Tja lekker is anders.
De ontlasting is op kweek gezet voor de zekerheid. We krijgen binnenkort een vaste kinderarts en met de boodschap te bellen indien koorts in combinatie met hoofdpijn gingen we weer naar huis.
Onderweg belde de plastische chirurg. Ze hadden toch besloten om toch niet te opereren maar vonden het verstandig om met Rob naar de St Maartenskliniek te sturen om zo nogmaals alles te bekijken en uit te zoeken of het decubitiswondje toch nog op een andere manier dicht kon. Nou ik zat zowat te ontploffen in de auto. Ja natuurlijk snap ik wat ze bedoelde, maar we hebben al zoveel geprobeerd!! En dan weer een ander ziekenhuis! Rob heeft er al zoveel gehad. Eindhoven, Nijmegen, Rotterdam, Veghel Cincinnati en dan nu weer een ander?! NO WAY. En hoelang gaat het dan weer duren. Thuis gekomen heb ik maar meteen met Rotterdam gebeld.
Ik moest toch een afspraak regelen bij Professor Drs. René Wijnen (dat is zijn nieuwe titel tegenwoordig). Dus maar meteen gevraagd of er een plastische chirurgen mee kon kijken. Daar hoor ik maandag meer van.
In de loop van de middag kreeg Rob steeds meer koorts. Jawel 39. En ook de hoofdpijn kwam weer. Toch maar even gebeld. Ik vertelde ook dat Rob wel vaker hoofdpijn van koorts krijgt, dus ik durf het nog wel aan. Hij heeft gewoon buikgriep. Maar extra vocht via de sonde geven en ook ORS toevoegen. Tja dat is een voordeel van de sonde. Ook maar paracetamol gegeven en daar knapte Rob toch iets van op. Dus lekker thuis blijven en hopen dat hij morgen weer beter is.